Susan Ellis, damals 23 Jahre alt, wurde kürzlich als Sekretärin ausgebildet und freute sich darauf, eine Stelle als persönliche Assistentin in einem führenden Architekturbüro in Birmingham anzunehmen.
Es war 1968 und sie konnte es kaum erwarten, in die Arbeitswelt einzusteigen, unabhängig zu sein und ihr eigenes Geld zu verdienen. Sie schloss sich auch den Legionen von Frauen an, die kürzlich in die Arbeitswelt eingetreten waren.
Nicht lange nach Arbeitsantritt besuchte Susan mit ihrem Chef ein neues Einkaufszentrum in Liverpool, das er entworfen hatte. Es war eine Reise, die sie einige Male unternahm, während sie im Laufe eines Jahres in der Firma arbeitete.
Aber was damals ein unauffälliger Teil ihrer Arbeit zu sein schien, sollte sie 50 Jahre später heimsuchen, als bei Susan im Jahr 2018 Mesotheliom diagnostiziert wurde, eine tödliche Form von Lungenkrebs, die durch Asbest verursacht wird.
Susan Ellis, damals 23 Jahre alt, wurde kürzlich als Sekretärin ausgebildet und freute sich darauf, eine Stelle als persönliche Assistentin in einem führenden Architekturbüro in Birmingham anzunehmen. Es war 1968 und sie konnte es kaum erwarten, in die Arbeitswelt einzusteigen, unabhängig zu sein und ihr eigenes Geld zu verdienen. Sie schloss sich auch den Legionen von Frauen an, die kürzlich in die Arbeitswelt eingetreten waren
Und Untersuchungen haben ergeben, dass bei einem dieser nur wenige Stunden dauernden Baustellenbesuche Asbest an die Decken gesprüht wurde.
„Die Diagnose war ein ziemlicher Schock“, sagt Susan, 78, die in Pershore, Worcestershire, lebt. „Meine Eltern lebten beide bis in die 90er Jahre und da ich keine Krankheit oder gesundheitlichen Probleme hatte, war meine Erwartung, dass ich ein paar gute Jahre vor mir hatte, um das Leben mit meinen zwei Söhnen und fünf Enkelkindern zu genießen.“
Susans Erfahrung wird immer häufiger. Neueste Zahlen von Cancer Research UK zeigen, dass, während Männer die meisten Fälle von Mesotheliom ausmachen, die Fälle bei Frauen zwischen 1993 und 2018 um 93 Prozent gestiegen sind (im Vergleich zu 47 Prozent bei Männern).
“Der Anteil der Frauen, bei denen ein Mesotheliom diagnostiziert wird, war noch nie so hoch”, sagt Dean Fennell, Professor für thorakale medizinische Onkologie an der Universität Leicester. “Angesichts der Tatsache, dass es Jahrzehnte dauern kann, bis sich die Krankheit entwickelt, scheint dieser Anstieg damit zusammenzufallen, dass ab den 1950er Jahren mehr Frauen in den Arbeitsmarkt eintraten.”
Etwa 2.700 Menschen in Großbritannien werden jedes Jahr mit Mesotheliom diagnostiziert. Asbest, ein Flammschutzmittel, das im Vereinigten Königreich bis 1999 im Bauwesen verwendet wurde, ist die Hauptursache. Das Einatmen winziger Asbestfasern kann die Lungen und ihre Auskleidung (das Mesothel) schädigen, obwohl es Jahre, sogar Jahrzehnte dauern kann, bis sich Symptome – Atemnot, Husten und Brustschmerzen – entwickeln.
Neueste Zahlen von Cancer Research UK zeigen, dass, während Männer die meisten Mesotheliom-Fälle ausmachen, die Fälle bei Frauen zwischen 1993 und 2018 um 93 Prozent gestiegen sind (im Vergleich zu 47 Prozent bei Männern).
Da diese Art von Symptomen bei einer Reihe von Krankheiten üblich sind, wird das Mesotheliom oft falsch diagnostiziert oder erst erkannt, wenn der Krebs fortgeschritten ist und die Behandlung schwieriger ist.
“Das Mesotheliom ist eine verheerende und schwer zu behandelnde Krankheit, bei der die Diagnose oft in einem späten Stadium erfolgt und die Prognose typischerweise schlecht ist”, sagt Liz Darlison, Geschäftsführerin der Wohltätigkeitsorganisation Mesothelioma UK.
Das Mesotheliom betrifft hauptsächlich die Auskleidung der Lunge und nicht die Lunge selbst, wodurch es sich von Lungenkrebs (und Asbestose, einer nicht krebsartigen Vernarbung des Lungengewebes durch Asbest) unterscheidet.
Laut einer 2019 vom Think Tank ResPublica veröffentlichten Studie befinden sich sechs Millionen Tonnen Asbest in 1,5 Millionen britischen Gebäuden, darunter Arbeitsplätze, öffentliche Gebäude – sogar Schulen – sowie Wohnungen.
Laut Health and Safety Executive ist es potenziell in jedem Industrie- oder Wohngebäude, das vor dem Jahr 2000 gebaut oder renoviert wurde.
Susan wurde erstmals im Januar 2018 auf ein Problem aufmerksam, als sie zu Hause außer Atem die Treppe hinaufging.
„Es war ungewöhnlich“, sagt sie. „Ich habe mich in guter Form gehalten – ich war viele Jahre Yogalehrerin – und hatte nie Lungenprobleme. Ich dachte nicht viel darüber nach, da es keine anderen Symptome gab, aber als es nicht verschwand, ging ich zu meinem Hausarzt.
„Er hat mich untersucht und konnte nichts Falsches finden, sagte aber, er solle zurückkommen, wenn es anhalten würde.“
Zwei Wochen später ging Susan wieder zu ihrem Hausarzt und wurde zum Röntgen geschickt. Sie erinnert sich: „Als ich gerade meinen Mantel anzog, stürmte der MTRA herein und sagte: ‚Sie müssen direkt in die Notaufnahme gehen!“ Ein Arzt zeigte mir das Röntgenbild, das auf eine kollabierte Lunge und Flüssigkeit in der Brusthöhle hinwies. Ich wurde für eine Woche ins Krankenhaus eingeliefert, damit die Flüssigkeit abgelassen werden konnte.’
Susan musste operiert werden, um die Lunge wieder aufzublasen, aber da der NHS sechs Wochen lang nicht operieren konnte, nutzte sie ihre Krankenversicherung, um sich privat zu melden.
„Während der Operation entnahm der Chirurg Biopsien, die die Mesotheliom-Diagnose ergaben“, sagt Susan. „Er sagte mir, dass die durchschnittliche Lebenserwartung für jemanden in meinem Zustand 15 Monate beträgt. Ich war einfach so enttäuscht.’
Neuere Durchbrüche bedeuten, dass es mehr Behandlungsoptionen für Mesotheliompatienten gibt, sagt Professor Fennell: „Jahrelang hatten wir nur Chemotherapie, aber in den letzten Jahren hat sich auf diesem Gebiet viel getan, was zu Fortschritten in der Behandlung geführt hat.
‘Nach erfolgreichen Versuchen letztes Jahr NICE [the National Institute for Health and Care Excellence] genehmigte die erste neue Behandlung seit über zehn Jahren für Patienten mit inoperablem malignen Pleuramesotheliom, das 90 Prozent der Fälle ausmacht.’ (Dies ist die Form, die Susan hat.)
Die Behandlung ist „eine Art Immuntherapie, bei der wir versuchen, den Körper zu trainieren, die Krankheit selbst zu bekämpfen, und ist eine Kombination aus zwei Medikamenten: Nivolumab und Ipilimumab.
“Es kann jetzt als Erstlinienbehandlung für diese Patienten eingesetzt werden und Studien zeigen, dass dies den Patienten einen Überlebensvorteil von vier Monaten im Vergleich zur alleinigen Chemotherapie verschafft.”
Bei Patienten, deren Krebs nach einer Chemotherapie gewachsen ist, verbessert Nivolumab auch die Überlebensrate – laut Daten aus der von Professor Fennell geleiteten, von Cancer Research UK finanzierten CONFIRM-Studie um mehr als einen Monat. Der NHS stellt diesen Patienten nun Nivolumab zur Verfügung.
“Dies ist ein großer Durchbruch, da viele Patienten zum Zeitpunkt der Diagnose nur noch Monate zu leben haben”, sagt Professor Fennell.
Neue Forschungen konzentrieren sich auf den Versuch herauszufinden, warum einige Mesotheliompatienten besser auf die Behandlung ansprechen als andere, indem sie ihre Gene und ihr Mikrobiom, die Gemeinschaft von Mikroben, einschließlich Bakterien, die im Darm leben, untersuchen.
“Wenn wir die Achillesferse des Mesothelioms identifizieren können, könnten wir Behandlungen viel effektiver anvisieren”, sagt Professor Fennell.
Seit ihrer Diagnose hat sich Susan zwei Runden Chemotherapie unterzogen, gefolgt von Nivolumab und Ipilimumab – und zuletzt im Herbst 2022 einer Strahlentherapie zur Schmerzlinderung. Und sie hat sich bemerkenswert gut geschlagen. In diesem Monat ist es fünf Jahre her, dass sie diagnostiziert wurde – weit über der durchschnittlichen Lebenserwartung.
„Das Frustrierende ist, dass ich ansonsten absolut fit bin und keine weiteren Beschwerden habe“, sagt sie. „Nachdem sie meine Lunge wieder aufgeblasen hatten, hatte ich außer den Nebenwirkungen der Chemotherapie keine wirklichen Symptome mehr. Leider hat die Immuntherapie bei mir nicht funktioniert.’
Aber neuere Scans haben gezeigt, dass sich der Krebs auf ihre Rippen und ihr Zwerchfell ausgebreitet hat und Susans Atmung jetzt schwieriger ist.
„Ich funktioniere immer noch – ich kann kurze Strecken zu Fuß gehen, habe mir aber einen Kinderwagen besorgt, um in die Geschäfte zu gehen“, sagt sie.
„Das Stehen fällt mir ziemlich schwer und schon die kleinste Bewegung wirkt sich auf meine Atmung aus.
„Ich glaube, ich bin jetzt im letzten Jahr und habe die positive Entscheidung getroffen, mich nicht mehr behandeln zu lassen, obwohl mir mehr Chemotherapie angeboten wurde, und an einer klinischen Studie teilzunehmen. Die Vorteile sind, wenn überhaupt, gering und ich möchte mich auf die Lebensqualität konzentrieren“, sagt sie.
„Ich habe einen wunderbaren Hausarzt, der engagiert ist, und die örtliche Hospizkrankenschwester kümmert sich sowohl physisch als auch psychisch um mich.
Ich hatte die ganze Zeit dieses überwältigende Gefühl der Enttäuschung, aber jetzt, da das Ende nicht mehr weit ist, bin ich wütend.“
Nachforschungen eines Anwalts, zu denen auch die Beschaffung von Original-Baunotizen für das Einkaufszentrum gehörten, zeigten mit einiger Sicherheit, dass es diese Besuche vor Ort in Liverpool vor mehr als 50 Jahren waren, die Susans Krankheit verursacht hatten, und sie erhielt 2021 eine Auszahlung von der Mesotheliom-Entschädigungssystem der Regierung.
„Ich möchte, dass die Menschen wissen, dass Mesotheliom nicht nur eine Industriekrankheit ist, die mit dem Bausektor in Verbindung steht – es betrifft normale Menschen wie mich, die nie gemerkt haben, dass sie sich selbst einem Risiko aussetzen“, sagt Susan.
„Und es ist immer noch in einer großen Anzahl von Krankenhäusern, Schulen und anderen öffentlichen Gebäuden vorhanden.
„Eine Frau, die ich kenne, entwickelte es, nachdem sie in der Schule in einen Keller gegangen war, um Akten zu holen, eine andere, nachdem sie Overalls gewaschen hatte, die ihrem Mann, einem Baumeister, gehörten. Er bekam kein Mesotheliom, aber sie schon.
„Die Erforschung des Mesothelioms hinkt vielen anderen Krebsarten hinterher. Wir müssen mehr Geld investieren, um ein Heilmittel für diese Krankheit zu finden, und nicht nur Entschädigungen an diejenigen zahlen, die sie entwickeln.’
Um für die Erforschung des Mesothelioms zu spenden, besuchen Sie junehancockfund.org
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