Der ehemalige NFL-Star Steve Gleason hat seinen täglichen „Exorzismus“ aufgegeben, da ALS weiterhin verheerende Schäden an seinem Körper anrichtet.
Der Sicherheitsbeamte des Ex-Heiligen schildert eindrücklich, wie er während der „barbarischen“ Routine, bei der Betreuer „Kot aus seinem Körper in einen Müllsack zwängen“, Inspiration von einem vietnamesischen buddhistischen Mönch sucht.
Er eröffnet seine Reise in einem neuen Buch „A Life Impossible, Living with ALS: Finding Peace and Wisdom Within a Fragile Existence“. Der 47-Jährige kämpft seit 13 Jahren gegen die neurodegenerative Erkrankung, die Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark befällt.
In den bewegenden Memoiren vergleicht Gleason – dessen geblockter Punt nach dem Hurrikan Katrina in einer Statue vor dem Superdome verewigt wurde – sein morgendliches „Training“ mit seiner Routine vor dem Spiel in der NFL „mit einem großen Unterschied“ – er braucht die Hilfe von Betreuern, weil er kann sich „nicht mehr bewegen, sprechen oder atmen“.
In einer herzzerreißenden Szene „jammert“ seine kleine Tochter Gray im Badezimmer, ohne dass Gleason helfen kann. Er hat seine beiden Kinder nie umarmt und an diesem Tag im Jahr 2022 sagt er: „Ich fühlte mich als Vater völlig unzulänglich … Ich empfand Schuldgefühle und Demütigungen, die meinen Verstand erschütterten.‘
Steve Gleason hat seinen täglichen „Exorzismus“ beendet, während er weiterhin gegen ALS kämpft
Der ehemalige Safety genoss eine achtjährige Spielerkarriere in der NFL bei den New Orleans Saints
„A Life Impossible, Living with ALS“ von Steve Gleason mit Jeff Duncan erscheint am 30. April
„Ich weinte, meine Tränen passten zu denen von Gray.“ „Während sie hörbar weinte, weinte mein Herz leise, tief in meiner Brust“, sagt er. „Ich habe versucht, aus der Tiefe meines Schmerzes heraus zu schreien. Nichts. Ein zweiter Versuch. Schweigen. „Meine Gefühle hatten kein Ventil.“
Dennoch behauptet der ehemalige NFL-Star, dass er „meinen täglichen „Exorzismus“ wirklich liebgewonnen hat, der „normalerweise um 6 Uhr morgens mit zwei Stunden Meditation und Mentaltraining im Bett beginnt“.
Er erklärt: „Während dieses mentalen Trainings „esse“ ich mein Frühstück – eine Medikamentenspritze, Kaffee und einen Smoothie – über eine Magensonde, die operativ in meinen Magen eingeführt wurde.“
Dann, nach bis zu einer halben Stunde Dehnübungen, erhält Gleason einen Einlauf, „um den Stuhlgang anzuregen“, und wird in einen Duschstuhl aus Aluminiumplastik gehoben.
„Zu Beginn des Darmprogramms drückt einer von ihnen seine Faust in meinen Oberkörper, um den Kot aus meinem Körper in einen Müllsack und einen Eimer unter dem Sitz zu drücken“, erklärt er.
Sein Tag beginnt mit „einer Spritze Medikamente, Kaffee und einem Smoothie durch eine Ernährungssonde“.
Gleason, bei dem im Januar 2011 ALS diagnostiziert wurde, mit seiner Frau und seinen zwei Kindern
„Bis vor etwa einem Jahr war es so etwas wie ein Kotkrieg. „Ich würde die Betreuer dazu ermutigen, meinen Dickdarm so fest zu drücken, dass einige von ihnen zunächst Angst hätten, sie würden meine Wirbelsäule berühren und mich verletzen.“
Mittlerweile ist es jedoch „eher ein Tanz“ geworden, wobei Gleason mithilfe der Eye-Tracking-Technologie kommuniziert – „Augenbrauen hoch“ für härter, „Blinzeln“ für sanfter zum Beispiel.
„Der Stuhlgang kann manchmal zwanzig Minuten dauern und ist zugegebenermaßen gruselig anzusehen“, sagt er. „Der körperliche Druck auf meinen Körper lässt mich oft zusammenzucken und sabbern. Aber so barbarisch es auch aussieht … ich fühle mich danach wie neugeboren.“
Währenddessen, erklärt er, „saugt ein Hustengerät Luft tief in meine Lungen und bläst Schleim aus meiner Nase, meinem Mund und dem chirurgisch platzierten Tracheotomieloch in meinem Hals.“
Gleasons geblockter Stocherkahn nach dem Hurrikan Katrina wurde in einer Statue verewigt
Zum Duschen wird Gleason für etwa 90 Sekunden von seinem Beatmungsgerät getrennt.
„Ich bin während der täglichen Dusche am verletzlichsten – in jeder Hinsicht nackt, körperlich und emotional“, erklärt er. Während dieser Zeit sieht er sich einem Bild von Thich Quang Duc gegenüber, dem Mönch, der sich 1963 aus Protest gegen religiöse Verfolgung verbrannte.
„Ich staune über seine Fähigkeit, beim Verbrennen ruhig zu bleiben.“ „Ich finde es wunderbar“, sagt Gleason. „Quang Duc inspiriert und motiviert mich jeden Morgen.“
„Wie trainiert und kraftvoll ist der Verstand dieses Kerls?“ Wenn dieser Mönch inmitten der Flammen so gelassen sein kann, kann ich dann dasselbe in meinem Leben tun?
„A Life Impossible, Living with ALS: Finding Peace and Wisdom Within a Fragile Existence“ von Steve Gleason mit Jeff Duncan wird von Penguin Random House veröffentlicht und erscheint am 30. April