Zwillinge aus New Jersey erhalten nach Diagnose des Marfan-Syndroms passende Herzoperationen: „Ein besseres Leben“

Die Vorstellung, dass Zwillinge alles gemeinsam machen, hat einen neuen Standard erreicht.

Die eineiigen Zwillingsbrüder Pablo und Julio Delcid, 21, wurden genau am selben Tag nach der Diagnose des Marfan-Syndroms einer Herzoperation unterzogen.

Das Duo aus Dover, New Jersey, sei auf das Risiko des Marfan-Syndroms aufmerksam gemacht worden, da die Mehrheit ihrer Familienmitglieder ebenfalls daran erkrankt sei, sagten die Zwillinge gegenüber Fox News Digital in einem Interview vor der Kamera.

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„Wir sind eine fünfköpfige Familie. Ich habe zwei ältere Schwestern, die davon betroffen sind“, sagte Julio Delcid. „Mein älterer Bruder hat es nicht so oft … Aber ich habe auch andere Familienmitglieder, die es haben – fast die ganze Familie mütterlicherseits.“

„Es ist sehr genetisch bedingt“, fügte Pablo Delcid hinzu. „Als wir jünger waren und die Diagnose gestellt wurde, wusste niemand, was es war.“

Er fügte hinzu: „Niemand wusste, dass sie es überhaupt hatten, bis immer wieder Tests eintrafen und sie sagten: ‚Ja, es ist ziemlich genetisch bedingt. Jeder sollte sich testen lassen.‘“

Was ist das Marfan-Syndrom?

Fox News Digital sprach in einem separaten Interview mit Dr. Benjamin Van Boxtel, chirurgischer Direktor am Atlantic Aortic Center am Morristown Medical Center, über die Erkrankung; Er führte die Operationen der Zwillinge durch.

Der Herz-Kreislauf-Chirurg sagte, dass das Marfan-Syndrom zwar größtenteils genetisch bedingt sei, es aber auch zufällig auftreten könne. Es handele sich um einen Defekt des Gens, das im menschlichen Körper Bindegewebe bildet, sagte er.

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„Da es sich um einen weitreichenden Defekt in diesem Bindegewebe handelt, kann er viele verschiedene Teile des Körpers betreffen“, sagte er. „Das könnte also überall sein, von den Augen bis zur Wirbelsäule und … dem Herzen.“

„Das gefährlichste Symptom, das beim Marfan-Syndrom auftreten kann, ist eine Erweiterung der Aorta, insbesondere in der Wurzel“, fügte er hinzu.

Van Boxtel sagte, dass sich die Aortenwurzel beim Marfan-Syndrom erweitern oder vergrößern kann, was zu einem „sofort tödlichen“ Riss oder Bruch führen kann.

„Oder es kann zu einer sogenannten Aortendissektion kommen, die möglicherweise ebenfalls sehr tödlich ist und zu einem chirurgischen Notfall wird“, sagte er. „Leider sterben viele Menschen mit dem Marfan-Syndrom daran.“

Viele dieser Menschen wissen nicht einmal, dass sie das Syndrom haben, bemerkte Van Boxtel.

Eine klappenerhaltende Wurzeloperation, die vor der Dissektion einer erweiterten Aorta durchgeführt wird, kann eine lebensrettende Operation sein.

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Laut Van Boxtel kann das Marfan-Syndrom schwer zu erkennen sein, da es häufig durch häufige Symptome wie Brustschmerzen, Sehschwäche oder große Körpergröße und lange Gliedmaßen gekennzeichnet ist.

„Wenn man ein Aneurysma hat [from a] Bei einer erweiterten Aorta ist sie im Allgemeinen asymptomatisch, das heißt, man spürt absolut nichts“, sagte er. „Man fühlt sich vollkommen gut … Die Aneurysma-Erkrankung verläuft still, sie ist asymptomatisch – was wirklich gefährlich sein kann.“

Pablo Delcid seinerseits sagte, dass man „nicht viel spüren kann, wenn man in die Krankheit hineinwächst“.

Er fügte hinzu: „Was wir nicht wussten, war, dass sich unser Körper veränderte … offensichtlich mit der Größe, dem Sehvermögen, der Länge unserer Arme, Füße, Beine und sogar unserer Brust.“

Operation am selben Tag

Die Mutter der Zwillinge, Betulia Miranda, musste sich am 8. Oktober 2023 einem Notfalleingriff unterziehen, nachdem sie sich eine Aortendissektion zugezogen hatte, die die Jungen als „quälend“ für sie beschrieben.

Nachdem die Operation ihrer Mutter erfolgreich verlaufen war, beschlossen die Zwillinge, sich einer vorbeugenden Operation bei Dr. Van Boxtel zu unterziehen – aber ihr einziger Wunsch war, dass sie dies gemeinsam tun sollten.

„Natürlich fragen sie: ‚Können wir gleichzeitig gehen?‘“, sagte der Arzt lachend.

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Van Boxtel, selbst Vater von Zwillingen, sagte, die Doppeloperation sei „wie nichts, was ich jemals zuvor gemacht habe“.

Er sagte: „Ich habe diesen Eingriff hunderte Male durchgeführt. Aber es hintereinander bei Zwillingsbrüdern durchzuführen – das war mit Sicherheit eine Erfahrung.“

Es wurde beschlossen, dass Pablo Delcid den Anfang machen würde, da er fünf Minuten vor seinem Bruder geboren wurde, gefolgt von Julio Delcid einige Stunden später.

„Wir machen immer alles zusammen“, sagte Pablo Delcid. „Wir leben zusammen, machen alles gemeinsam durch … Wir dachten nicht, dass wir die Operation gemeinsam hinbekommen würden, aber alles.“ [was] erfolgreich.”

Die Zwillinge waren sich einig, dass sie sich „sicherer“ fühlten, weil sie wussten, dass sie den Eingriff gemeinsam durchmachen würden.

„Irgendwie hat man das Gefühl, dass man diese Person nicht verlieren wird“, sagte Julio Delcid. „Sie bleiben Seite an Seite bei dir.“

„Die Aneurysma-Erkrankung verläuft geräuschlos, sie verläuft asymptomatisch – was wirklich gefährlich sein kann.“

Pablo Delcid fügte hinzu: „Es ist, als würde dir dein Bauchgefühl sagen: ‚Okay, wenn ich es schaffe, wird er es schaffen.‘“

Am Tag der Operation, dem 5. Januar 2024, unterschieden Van Boxtel und sein Team die Zwillinge mithilfe farblich gekennzeichneter Fußfesseln voneinander.

Der Chirurg betonte die Seltenheit einer Doppelherzoperation bei Zwillingen, insbesondere in einem so jungen Alter von 21 Jahren. „Das ist wie die ultimative Zwillingsstudie“, sagte er.

Van Boxtel sagte, es sei „unheimlich“ gewesen, als ihm klar wurde, dass auch die Herzen der Brüder identisch seien.

„Ich wusste, dass sie im Inneren unterschiedlich sein könnten, aber am Ende waren sie genau gleich“, sagte er.

Julio Delcid sagte, er sei „schockiert“, dass ein Chirurg wie Van Boxtel beide Operationen hintereinander übernehmen könne.

„Er hat sein Bestes gegeben“, sagte er. „Er hat unsere Aortenklappen erfolgreich gerettet und das Aneurysma ersetzt … Wir waren sehr dankbar.“

Mehr über Marfan

Laut Van Boxtel betrifft das Marfan-Syndrom etwa einen von 5.000 Menschen und betrifft Männer und Frauen gleichermaßen.

„Etwa 75 % dieser Fälle sind genetisch bedingt“, sagte er. „Aber etwa 25 % der Marfan-Fälle werden tatsächlich nicht vererbt. Sie stammen nicht von einem Elternteil. Es handelt sich um eine spontane Mutation.“

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Neben einer erweiterten Aortenwurzel (vergrößerte Aorta) oder einer engen Dissektion (Risse in einer Arterie) besteht bei Patienten auch das Risiko einer undichten Klappe, was zu Herzinsuffizienzsymptomen wie Kurzatmigkeit, Brustschmerzen, Schwindel und Unfähigkeit führen kann normale körperliche Aktivität ausüben, sagte Van Boxtel.

Da das Marfan-Syndrom oberflächlich oft schwer zu erkennen ist, betonten die Delcid-Zwillinge, wie wichtig es sei, sich testen zu lassen, insbesondere für diejenigen in der lateinamerikanischen und hispanischen Gemeinschaft.

„Es ist ziemlich tödlich“, sagte Pablo Delcid. „Wir haben fast unsere Mutter verloren, und das war eine traumatische Erfahrung.“

Menschen mit Symptomen oder in der Familiengeschichte des Marfan-Syndroms sollten sich darüber informieren, wie sie einem Aneurysma am besten vorbeugen können, und sich an ein Kardiologieteam wenden, bekräftigte Julio Delcid.

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„Es ist einfach sehr wichtig, sich die Zeit und die Gelegenheit zu nehmen, die bestmögliche Behandlung zu erhalten, denn wenn sie warten, werden die Konsequenzen später eintreten“, sagte er.

„Fürchten Sie sich vor nichts. Nehmen Sie sich einfach die Zeit, sich untersuchen zu lassen und die Hilfe zu bekommen, die Sie brauchen, um ein besseres Leben zu führen.“

Mit neuer Hoffnung nach vorne blicken

Nachdem sie den Stress einer Herzoperation hinter sich gelassen haben, sagten die Zwillinge, dass sie sich darauf freuen, nach draußen zu gehen, Sport zu treiben und sich mehr zu bewegen als zuvor.

„Beide Ventile wurden gerettet“, sagte Van Boxtel. „Sie waren am Ende nicht undicht. Sie hatten alles, was wir von einer sehr erfolgreichen Reparatur erwarten, und sie werden weiterhin ein normales, gesundes Leben führen.“

„Es ist ein sehr ernstes Problem … aber es gibt Möglichkeiten zur Vorbeugung, und wenn man sie zum richtigen Zeitpunkt anwendet, kann sie sehr erfolgreich sein.“

Er sagte, er hoffe, dass „diese Klappen sehr, sehr lange halten, wenn nicht sogar den Rest ihres Lebens. Es geht ihnen jetzt viel besser, als sie früher mit Aneurysmen herumliefen.“

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Van Boxtel dankte seinem Team für die Bewältigung der komplexen, noch am selben Tag durchgeführten Operationen an jungen Männern, die „ihr ganzes Leben vor sich“ hatten.

Die Marfan-Stiftung verfüge über verschiedene Ressourcen für Patienten in allen Stadien der Erkrankung, bemerkte der Arzt.

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„Ich kann nicht unterstreichen, wie wichtig es für Patienten mit Aneurysmen ist, von einem Chirurgen oder einem Team untersucht zu werden, das sich damit auskennt“, sagte er.

„Es ist ein sehr, sehr ernstes Problem … aber es gibt Möglichkeiten zur Vorbeugung, und wenn man sie zum richtigen Zeitpunkt anwendet, kann sie sehr erfolgreich sein.“

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