- Von Antonia Matthews
- BBC News
Bildquelle, Michelle Bates
Michelle Bates wurde neun Mal operiert, um Endometriosegewebe zu entfernen
Die Wartezeit bis zur Diagnose Endometriose hat sich auf fast zehn Jahre verlängert, ein „verheerender“ Meilenstein, sagen Frauen mit dieser Erkrankung.
Laut einer von Endometriosis UK veröffentlichten Studie dauert es jetzt fast ein Jahr länger als vor 2020, bis eine Diagnose gestellt wird. Endometriosis UK gründet in Wales neue, von Freiwilligen geleitete Selbsthilfegruppen.
Die Untersuchung ergab, dass die Wartezeit in Wales auch die längste im Vereinigten Königreich ist.
Die walisische Regierung sagte, sie wisse, dass es „Raum für Verbesserungen“ gebe.
„Niemand hat mir zugehört, und das Gefühl, dass Frauen das auch 20 Jahre nach meiner Diagnose immer noch durchmachen müssen, ist schrecklich“, sagte Michelle Bates.
Bei dem 48-Jährigen aus Cardiff wurde die Diagnose im Alter von 25 Jahren gestellt, nachdem er seit seinem 13. Lebensjahr unter „erschütternden“ Schmerzen gelitten hatte, eine Wartezeit von 12 Jahren.
„Ich ging mit meiner Mutter hin und her zum Hausarzt, die die einzige war, die an meine Schmerzen glaubte“, sagte sie.
Frau Bates sagte, sie „wusste, dass etwas nicht stimmte“, erklärte jedoch, dass ihre Diagnose „zufällig“ sei.
„Ich erinnere mich, dass ich eines Tages bei der Arbeit ohnmächtig wurde. Ich hatte so große Schmerzen“, erinnert sich Frau Bates, die im Finanzwesen arbeitet.
Eine Ultraschalluntersuchung wegen Verdacht auf Blinddarmentzündung ergab drei sehr große Zysten, darunter eine an ihrem Eierstock hängende Zyste mit einem Durchmesser von 12 cm (4,7 Zoll).
Sie hatte gerade geheiratet und ihr Chirurg sagte ihr, sie leide an der schlimmsten Endometriose, die sie je gesehen hätten.
Als sie Anfang 30 war und sich einer künstlichen Befruchtung unterzog, teilte ihr ein anderer Arzt mit, dass sie in den Wechseljahren sei.
„Meine Chancen, ein Kind zu bekommen, waren zunichte gemacht“, sagte Frau Bates.
Was ist Endometriose?
Die Krankheit führt dazu, dass sich Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut ähnelt, in anderen Organen ansammelt, beispielsweise in den Eierstöcken oder Eileitern.
Jeden Monat baut sich Gewebe auf, das dann abgebaut wird und blutet.
Im Gegensatz zu Zellen in der Gebärmutter, die während der Periode den Körper verlassen, kann dieses Blut nicht entweichen und kann zu Entzündungen und Narbengewebe führen.
Es kann zu starken, chronischen Schmerzen und Müdigkeit führen und eine Schwangerschaft erschweren.
Zu den wichtigsten hormonbasierten Behandlungen für Endometriose gehören orale Kontrazeptiva und das intrauterine System (IUS) bzw. die Spirale.
Zu den weiteren Behandlungsmöglichkeiten gehört die chirurgische Entfernung von Endometriosegewebe.
Quelle: NHS/Endometriosis UK
„Massiv mit Gas beleuchtet“
Die Studie von Endometriosis UK, die auf einer Umfrage unter 4.371 Personen basiert, bei denen Endometriose diagnostiziert wurde, ergab, dass fast die Hälfte aller Befragten (47 %) ihren Hausarzt vor Erhalt der Diagnose zehn oder öfter mit Symptomen aufgesucht hatten, und 70 % waren mindestens fünfmal dort.
Es wurde außerdem festgestellt, dass 78 % der Menschen, bei denen später Endometriose diagnostiziert wurde – gegenüber 69 % im Jahr 2020 – von Ärzten gesagt wurden, sie würden „um nichts Aufhebens“ machen, oder entsprechende Kommentare abgegeben haben.
„Wir werden von Gesundheitsfachkräften massiv kritisiert und entkräftet“, sagte Charl Davies aus Blaenavon, Torfaen.
Bildquelle, Charl Davies
Charl Davies sagt, Frauen würden „unter Druck gesetzt“
Der 31-Jährigen wurde gesagt, dass die Schmerzen, die sie seit dem Beginn ihrer Periode im Alter von zehn Jahren verspürte, „ganz normale Regelschmerzen“ und „ein normaler Teil des Frauseins“ seien.
„Ich wurde ohnmächtig und fiel in Ohnmacht“, sagte Frau Davies, eine Tätowiererin. „Uns wird beigebracht zu glauben, dass quälende Regelschmerzen normale Schmerzen sind.“
Sie sagte, die Diagnose sei ein „sehr bittersüßes Gefühl“ gewesen und fügte hinzu, dass sie es satt habe zu hören, dass sie „eine niedrige Schmerzschwelle“ habe.
Lowri Shepstone aus Brecon, Powys, musste ebenfalls 17 Jahre auf eine Diagnose warten und sagte, ihr sei auch mitgeteilt worden, dass ihre Symptome nicht abnormal seien.
Bildquelle, Lowri Shepstone
Lowri Shepstone sagt, sie sei „fast in Tränen ausgebrochen“, nachdem sie ihre Diagnose erhalten hatte
„Nehmen Sie eine Wärmflasche und wir geben Ihnen die Pille“, sagte ihr Hausarzt, als sie noch ein Teenager war.
„An dem Tag, als ich tatsächlich die Diagnose bekam, brach ich fast in Tränen aus.“
Die Erkenntnis, dass etwas ernsthaft nicht stimmte, sei fast eine Erleichterung gewesen, sagte der 38-Jährige.
„Echtes Leid“
„Hinter Endometriose steckt echtes Leid“, sagte Frau Bates. „Du siehst einigermaßen in Ordnung aus, aber es raubt dir die Freude.“
Sie sagte, die Kollegen hätten wenig Verständnis gezeigt und sie habe sich isoliert und niedergeschlagen gefühlt.
„Wenn man Geschlechtsverkehr hat, weint man hinterher und denkt: ‚Das ist nicht normal‘“, sagte sie.
Frau Shepstone wies auch darauf hin, dass Frauen, die an Endometriose leiden, unter einem „Endo-Bauch“ leiden, der durch Blähungen verursacht wird.
„Sie können im achten Monat schwanger aussehen, aber nicht schwanger sein und möglicherweise keine Kinder bekommen“, sagte sie.
„Es ist wie ein grausamer Trick.“
Frau Davies soll sich nächsten Monat einer dritten Laparoskopie unterziehen, um Gewebe zu entfernen – ein Eingriff, auf den sie nach eigenen Angaben 70 Wochen gewartet hat.
Sie sagte, die täglichen Schmerzen machten jeden Tag zu einem Kampf und führten sogar dazu, dass sie sich selbstmordgefährdet fühlte.
„Ich habe eine innere Uhr, die tickt. Ich kann keine Familie gründen, bis ich die Operation hinter mir habe, und dann gibt es ein kleines Zeitfenster“, sagte sie.
„Als Frau fühlt man sich dadurch völlig unzulänglich.“
Drei neue Freiwilligengruppen von Endometriosis UK werden Menschen mit dieser Krankheit in der Gegend von Swansea, in Westwales und in und um Wrexham Hilfe anbieten.
Die Frauengesundheitsorganisation Fair Treatment for the Women of Wales sagte, Patienten, die Zugang zu einer Endometriose-Krankenschwester hatten, hätten „nichts als Lob und Dankbarkeit für die von ihnen angebotene Pflege“ erhalten.
„Eine Endometriose-Krankenschwester pro Gesundheitsbehörde ist jedoch völlig unzureichend“, sagte Debbie Shaffer, Direktorin für Politik und Forschung bei der Wohltätigkeitsorganisation.
„Einige der Endometriose-Schwestern haben uns erzählt, dass sie zu jedem Zeitpunkt eine Patientenliste von über 1.000 Patienten haben.“
Die walisische Regierung sagte, sie habe engagierte Endometriose-Krankenschwestern in jeder Gesundheitsbehörde im gesamten NHS Wales finanziert.
„Das Feedback der Patienten deutet darauf hin, dass sie sich unterstützt und angehört fühlen und ihren Zustand besser verstehen“, sagte der Sprecher.
„Aber wir wissen, dass es Raum für Verbesserungen gibt, und wir arbeiten mit den Endometriose-Pflegekräften zusammen, um Bereiche mit Verbesserungspotenzial zu identifizieren.“