Grayson Naff, 8, bereitet sich auf ein Leben ohne Vision vor.
Bei dem Zweitklässler aus Ohio wurde letztes Jahr die Batten-Krankheit diagnostiziert, eine seltene genetische Störung, die verursacht SehkraftverlustKrampfanfälle, kognitiver Verfall, eingeschränkte Mobilität und letztendlich Tod.
Während die Krankheit fortschreitet und sein Sehvermögen weiter nachlässt, hat das Kind – mit der Unterstützung seiner Mutter Emily Blackburn und einer Vielzahl von Pädagogen und Experten – mit der notwendigen Ausbildung begonnen, um sich in der Welt ohne Sehvermögen zurechtzufinden.
Mutter aus Ohio hofft auf eine Heilung, um ihren 8-jährigen Sohn vor einer seltenen, tödlichen Krankheit zu retten: „Mutterzerreißend“
Naffs aktuelle Sehkraft liegt bei etwa 20/200-20/300, was gesetzlich als blind gilt.
Er sehe etwa 5 bis 10 Zoll vor sich am besten, sagte Blackburn.
Bei Grayson Naff, 8, im Bild links mit Mutter Emily Blackburn, wurde letztes Jahr die Batten-Krankheit diagnostiziert, eine seltene genetische Störung, die zu Sehverlust, Krampfanfällen, kognitivem Verfall, eingeschränkter Mobilität und letztendlich zum Tod führt. (Emily Blackburn)
Vor kurzem begann der Junge mit dem „Training am weißen Stock“.
Ein Blindenstock ist ein wichtiges Mobilitätsgerät für Blinde oder Sehbehinderte. Es kratzt beim Gehen über den Boden und ermöglicht es dem Einzelnen, wichtige Informationen über die Umgebung zu sammeln.
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„Das Training am weißen Stock ist für bestimmte Personen mit Sehverlust wichtig, um ihre Unabhängigkeit beim Reisen durch ihre Umgebung zu erhöhen“, sagte Rhianna Witt, Orientierungs- und Mobilitätsspezialistin beim Montgomery County Educational Service Center (MCESC) in Dayton, Ohio, gegenüber Fox News Digital.
Witt hat mit Naff an seinem Blindenstocktraining gearbeitet.
„Der Blindenstock erlaubt es [the blind person] „Um Höhenänderungen, Hindernisse und Veränderungen in der Oberflächentextur zu erkennen“, sagte sie. „Es handelt sich um ein Werkzeug zur Vorschau der Umgebung.“
Grayson Naff übt in seiner Schule den Umgang mit seinem Blindenstock als Teil der Vorbereitung auf den vollständigen Sehverlust. (Elizabeth Blackburn)
Der Blindenstock signalisiert anderen auch, dass die Person, die ihn benutzt, eine Sehbehinderung hat, bemerkte Witt, was die Person an öffentlichen Plätzen und an Straßenkreuzungen besser sichtbar macht.
„Es ist wichtig, dass Schüler von einem zertifizierten Orientierungs- und Mobilitätsspezialisten den Umgang mit ihrem Stock erlernen“, sagte Witt.
„Das Üben des Umgangs mit dem Stock in praktischen und altersgerechten Umgebungen wird ihnen dabei helfen, die Fähigkeiten zu entwickeln, die sie benötigen, wenn sie älter werden und/oder sich ihre Sehkraft verändert.“
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Naff lernte den Blindenstock in der Turnhalle seiner Grundschule kennen, und dann ging er damit durch die Hallen, sagte seine Mutter.
„Seine Lieblingsfarbe ist Rot, daher gefiel ihm die rote Farbe des weißen Gehstocks [on it]„, sagte Blackburn gegenüber Fox News Digital. „Er lernte, wie man es weit bewegt, wie man es hält, wie man damit verschiedene Materialien auf dem Boden hört und wie man es zusammenfaltet.“
„Ich wollte unbedingt, dass er mit dem Rohrstock bekannt gemacht wird“, sagte Naffs Mutter. „Der Verlust des Sehvermögens kann manchmal eine unsichtbare Behinderung sein, aber wenn man einen Blindenstock hat, wird es plötzlich real.“ (Elizabeth Blackburn)
Witt lobte den Jungen dafür, dass er hart an seinem Orientierungs- und Mobilitätstraining gearbeitet habe.
„Der Schwerpunkt lag darauf, sicherzustellen, dass er sich in seiner Schule gut zurechtfindet und die Fähigkeiten erwirbt, die zur Problemlösung erforderlich sind, wenn sein Sehvermögen seine Orientierungs- oder Navigationsfähigkeit beeinträchtigen könnte“, sagte sie.
Während das Training am weißen Stock für Naff ein wichtiger Schritt war, war es für seine Mutter schwierig.
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„Ich wollte unbedingt, dass er mit dem Rohrstock bekannt gemacht wird“, sagte sie.
„Der Verlust des Sehvermögens kann manchmal eine unsichtbare Behinderung sein, aber wenn man einen Blindenstock hat, wird es plötzlich real.“
„Niemand bereitet dich darauf vor – ich wache jeden Tag auf und muss mich daran erinnern, dass dies unser Leben ist.“
„Ich akzeptiere, dass mein Sohn gesetzlich blind ist – und das, wenn er den typischen Weg einschlägt Kinder mit Morbus Battener wird wahrscheinlich sein gesamtes Sehvermögen verlieren – es ist herzzerreißend.“
Eine noch schwierigere Erkenntnis sei, sagte sie, dass der Verlust des Sehvermögens nur der Anfang der verheerenden Auswirkungen der Krankheit sei.
Grayson Naff ist mit seinem kleinen Bruder abgebildet. „Der einzige Weg, wie wir vorankommen, ist die Hoffnung und die Liebe, die wir für Grayson haben“, sagte seine Mutter. (Elizabeth Blackburn)
„Niemand bereitet dich darauf vor“, sagte Blackburn. „Ich wache jeden Tag auf und muss mich daran erinnern, dass dies unser Leben ist.“
Ihr Sohn hat auch mit dem Braille-Training begonnen, das es sehbehinderten Menschen ermöglicht, durch Ertasten eines Systems erhabener Punkte zu lesen.
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Becca King, Lehrerin für Sehbehinderte am MCESC in Dayton, Ohio, hat dem Jungen beim Braille-Unterricht geholfen.
„Das Erlernen der Blindenschrift ist dem Erlernen des Lesens von gedruckter Schrift sehr ähnlich“, sagte sie gegenüber Fox News Digital. „Es ist wichtig, die Grundlagen zu haben und Schritt für Schritt vorzugehen.“
„Wir machen Fotos, wir schaffen Erinnerungen, wir versuchen, das Leben so normal wie möglich zu führen – aber mit einem Riss im Herzen und Hoffnung für die Zukunft“, sagte Grayson Naffs Mutter. (Emily Blackburn)
„Es ist eine Freude, mit Grayson zusammenzuarbeiten“, sagte sie gegenüber Fox News Digital. „Er ist lernbegeistert und bereit, alles zu tun, worum ich ihn bitte. Er hat eine ansteckende Persönlichkeit und ist wirklich der Höhepunkt meines Tages, wenn ich ihn sehe.“
Sie fügte hinzu: „Er ist ein helles Licht für alle, die ihn kennen.“
Naff hat auch einen Assistenten in der Schule, der ihm beim Schreiben hilft – das heißt, er schreibt auf, was der Junge sagt.
Der junge Schüler verfügt außerdem über ein tragbares Desktop-Vergrößerungsgerät, das vergrößert und den Kontrast ändert, um ihm das Sehen seiner Papiere in der Schule zu erleichtern.
Laufende Betreuung
Alle sechs Monate fahren Naff und seine Familie sieben Stunden, um sich das anzusehen sein Augenarzt an der University of Iowa, der sich auf jugendliche erbliche Augenkrankheiten spezialisiert hat.
Bei jedem Besuch „unterzieht sich Grayson einen ganzen Tag lang Augenuntersuchungen, um zu testen, ob sich sein Sehvermögen verändert hat“, sagte Blackburn.
Ihr nächster Besuch ist für Mai geplant.
„Der einzige Weg, wie wir vorankommen, ist mit Hoffnung und der Liebe, die wir für Grayson empfinden.“
„Die Angst und Vorfreude ist eine Herausforderung, denn wir wollen Graysons Vision akzeptieren, wie auch immer sie sein mag, aber wir hoffen, dass er seine Vision so lange wie möglich haben wird“, sagte seine Mutter.
Naff nimmt auch Miglustat, ein Medikament Dies könnte helfen, die Symptome zu lindern oder zu verlangsamen.
Die Kosten sind jedoch ein Problem. Da das Medikament noch nicht von der FDA für die Behandlung der Batten-Krankheit zugelassen ist, ist eine hohe Zuzahlung erforderlich.
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„Wenn die Versicherung es nicht abdeckt, sind es etwa 100 US-Dollar pro Pille oder 9.000 US-Dollar pro Monat“, sagte Blackburn.
Derzeit gibt es keine Heilung dafür Batten-KrankheitDie Lebenserwartung liegt typischerweise im mittleren Teenageralter bis Anfang 20.
Die Familie von Grayson Naff gründete die Organisation Guiding Grayson, um das Bewusstsein zu schärfen und Mittel für eine Heilung zu sammeln. Der Junge ist während seiner gesamten Reise mit der Batten-Krankheit positiv und glücklich geblieben. (Emily Blackburn)
„Der einzige Weg, wie wir vorankommen, ist mit Hoffnung und der Liebe, die wir für Grayson haben“, sagte Blackburn.
„Wir machen Fotos, wir schaffen Erinnerungen, wir versuchen, das Leben so normal wie möglich zu leben – aber mit einem Riss im Herzen und Hoffnung für die Zukunft.“
Es stehen Ressourcen von privaten Agenturen, Schulen und Regierungsbehörden zur Verfügung, um den schwierigen Übergang, der mit dem Verlust des Sehvermögens einhergeht, zu unterstützen, betonte Witt.
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„Es ist hilfreich, eine Gemeinschaft von Menschen zu finden, die eine ähnliche Erfahrung machen und Ratschläge und Geschichten der Hoffnung geben können“, fügte sie hinzu.
Wer weitere Informationen über Grayson Naffs Reise und die Batten-Krankheit möchte, kann Guidinggrayson.com besuchen.
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