Dr. Julie Kanter, Hämatologin an der Universität von Alabama in Birmingham und Direktorin der Sichelzellenklinik für Erwachsene an der Universität, überprüfte die Krankenakten von 5.347 Kindern in 28 großen und kleinen medizinischen Zentren, einschließlich akademischer Einrichtungen sowie kleinerer medizinischer Zentren. Je nach Zentrum hatten nur 30 bis 75 Prozent der Kinder das empfohlene Screening erhalten. Im Durchschnitt erhielten nur 48,4 Prozent den Ultraschall. Die Preise waren unabhängig von der Größe des medizinischen Zentrums oder der akademischen Zugehörigkeit.
“Die Rate ist schrecklich, tatsächlich schlechter als wir dachten”, sagte Dr. Kanter.
Die Forscher befragten Eltern und Betreuer und stellten fest, dass einige Ärzte die Eltern nicht über die Vorsorgeuntersuchungen informierten. Einige Eltern hatten, selbst wenn es ihnen gesagt wurde, ihre kritische Bedeutung nicht verstanden. (Dr. Kanter möchte den Test „Schlaganfall-Bildschirm“ anstelle von transkraniellem Doppler-Ultraschall umbenennen, damit sein Zweck klarer wird.) Einige medizinische Zentren mit speziellen Sichelzellenkliniken konnten Familien, die Termine verpasst hatten, nicht konsequent nachverfolgen.
Es gab auch logistische Hindernisse. Manchmal waren medizinische Zentren, die den Test anboten, weit entfernt von den Häusern der Kinder mit der Krankheit. Einige Eltern hatten Probleme, sich von der Arbeit freizumachen, um ihre Kinder zum Testen mitzunehmen. Und die Zentren, die die Tests durchführten, gehörten manchmal nicht zum Versicherungsnetz einer Familie.
Ultraschallbildschirme sind nicht die einzige medizinische Versorgung, die Kinder mit Sichelzellen uneinheitlich erhalten. Hydroxyharnstoff, ein kostengünstiges Generikum, das es seit den 1980er Jahren gibt, kann das Risiko einer irreversiblen Schädigung der Organe und des Gehirns verringern. Aber es wird leider nicht ausreichend genutzt. Die 2014 veröffentlichten Richtlinien der National Institutes of Health besagen, dass alle Kinder und Jugendlichen daran teilnehmen sollten, ebenso wie Erwachsene mit drei oder mehr Schmerzkrisen pro Jahr oder anderen schwerwiegenden Komplikationen.
Eine kürzlich von den National Institutes of Health finanzierte Umfrage unter 2.200 Sichelzellenpatienten an acht Standorten ergab, dass nur 48 Prozent der Patienten regelmäßig Hydroxyharnstoff einnahmen. Interviews mit Ärzten, die das Medikament nicht verschrieben hatten, zeigten, dass viele mit dem Medikament nicht vertraut waren, während andere befürchteten, dass Hydroxyharnstoff, der auch eine Krebsbehandlung in viel höheren Dosen darstellt, Krebs verursachen könnte, obwohl dies bei der niedrigeren Sichelzellen-Dosis nicht der Fall ist.
Eine andere kürzlich durchgeführte Studie mit Medicaid-Patienten in North Carolina ergab, dass nur 32 Prozent der 2.790 Medicaid-Patienten mit Sichelzellen sogar ein Rezept für Hydroxyharnstoff hatten und nur 31 Prozent dieser Patienten das Medikament regelmäßig einnahmen.