Die Weltmeisterin Nicola Barke besiegte die Narkolepsie, die sie in ihrer Geburtstagstorte fest schlafen ließ

Auf ihrer Geburtstagsfeier beugte sich die damals vierjährige Nicola Barke vor, um die Kerzen auf ihrer Torte auszublasen. Was dann geschah, folgte nicht dem üblichen Drehbuch.

„Alle sangen Happy Birthday und ich schlief ein, mit meinem Gesicht im Kuchen“, sagt Nicola, jetzt 28, ehemalige Taekwondo-Weltmeisterin und jetzt professionelle Boxerin. “Ich wachte eine Stunde später mit teilweise versengten Ponyfransen auf.”

Ihre Mutter Joan, Finanzdirektorin im Ruhestand, erinnert sich: „Ich führe es auf ihre Aufregung und Erschöpfung zurück. Die Gäste lachten und das war auch unsere Reaktion, denn sie schlief oft zu merkwürdigen Zeiten ein – einmal in einem Teller Erdbeeren mit Sahne.

„Manchmal waren wir im Park und sie stürzte eine Stunde lang, vielleicht zwei. In der Kita sagten die Mitarbeiter oft: ‚Sie hat ihr Mittagessen verschlafen.’ Aber sie war mein erstes Kind und ich dachte nicht, dass es ein Problem war.’

Joan wurde schließlich klar, dass die Mittagsschläfchen ihrer Tochter nicht normal waren, als Nicola fünf Jahre alt war und der Schulleiter sie anrief.

„Sie erzählte mir, dass Nicola bei der Versammlung in der ersten Reihe saß und nach vorne fiel und mit einem Knall auf den Boden krachte“, erinnert sich Joan. „Ihre Lehrerin sagte, das passierte auch im Klassenzimmer.

„Ich fühlte mich schrecklich, als ich das hörte, da wir so lässig damit umgegangen sein müssen. Aber wir haben bis dahin nicht verstanden, dass es ernst sein könnte.

Nicolas Hausarzt überwies sie sofort ins örtliche Krankenhaus.

Joan erinnert sich: „Kurz nachdem ich gesagt hatte, dass auf dem Röntgenbild ein Fleck war, rief mich der Berater an; er wollte operieren und ihr eine Gehirnprobe entnehmen. Aber mein Mann Paul war nicht glücklich und wollte eine zweite Meinung. Also gingen wir den Privatweg hinunter. Das war das beste Geld, das wir je ausgegeben haben.“

Dann empfahl ein Freund einen Harley-Street-Neurologen, den sie am nächsten Tag aufsuchten. Nach den Tests war sich der Neurologe sicher, dass der „Fleck“ eine Markierung auf dem Scan selbst war und nicht auf Nicolas Gehirn.

Stattdessen sagte er, Nicola habe Narkolepsie, eine neurologische Störung, die die Fähigkeit des Gehirns beeinträchtigt, einen normalen Schlaf-Wach-Zyklus zu regulieren, was dazu führt, dass die Betroffenen ohne Vorwarnung einschlafen.

Es betrifft rund 30.000 Menschen in Großbritannien. Neben übermäßiger Tagesmüdigkeit, die Nickerchen auslöst, die Sekunden, Minuten oder Stunden dauern können, leiden Narkoleptiker unter Schlaflähmung (einer vorübergehenden Unfähigkeit, sich zu bewegen oder zu sprechen) und einem gestörten Nachtschlaf.

Normalerweise haben wir eine Stunde bis 90 Minuten Tiefschlaf, wenn wir aufhören, bevor wir in den ersten Zyklus des REM-Schlafs (Rapid Eye Movement) eintreten, wenn wir träumen.

Tag oder Nacht wechseln Narkoleptiker jedoch viel plötzlicher in den REM-Schlaf und sind sich oft ihrer Schlaflähmung bewusst – wenn das Gehirn die Muskeln „einfriert“, um uns davon abzuhalten, uns selbst zu verletzen.

Nicola beschreibt ihre oft recht erschreckenden Erfahrungen, wenn sie nachts „schläft“.

„Während des Studiums hatte ich einen wiederkehrenden Traum, in dem ich im Spiegel jemanden sah, der eine Sturmhaube trug, sie würden auf das Bett klettern und ich konnte nichts dagegen tun – ich war wie versteinert.

„Ich habe immer noch seltsame, dunkle Träume. Ich werde immer von einer schwarz gekleideten Person mit Sturmhaube gejagt. Oder sie haben ein Messer. Es fühlt sich sehr real und traumatisch an.’

Was genau Narkolepsie verursacht, ist unklar. Aber Dr. Desaline Joseph, beratende Neurologin für pädiatrische Schlafmedizin am Guy’s and St Thomas’ NHS Foundation Trust, London, erklärt: “Es gibt genetische und umweltbedingte Faktoren und möglicherweise eine Autoimmunreaktion, die Narkolepsie verursachen.”

Tatsächlich schien eine dänische Studie, die 2019 in Nature Communications veröffentlicht wurde, einen Zusammenhang mit Autoimmunität zu bestätigen. Es zeigte sich, dass Menschen mit Narkolepsie „autoreaktive“ Zellen hatten, dh solche, die gegen den Körper wirken und die auch bei Menschen mit Autoimmunerkrankungen – wie Typ-1-Diabetes oder Multipler Sklerose – zu finden sind.

Eines der Probleme für Menschen mit Narkolepsie ist es, eine Diagnose zu bekommen, sagt Dr. Joseph.

„Einige Narkolepsie-Patienten können sehr glücklich sein und es können nur zweieinhalb Jahre zwischen dem Auftreten von Symptomen und dem Eintreffen in unserer Klinik vergehen, aber für einige kann es eine Verzögerung von zehn Jahren sein“, sagt sie.

„Die Verzögerung wird multifaktoriell sein, möglicherweise ein Mangel an Bewusstsein in der Öffentlichkeit, die Symptome wie das Einnicken von jemandem als gutartig ansehen wird.

„Aber sobald sie in die Klinik kommen, werden potenzielle Narkolepsie-Patienten schnell behandelt, insbesondere innerhalb unseres Dienstes in der Pädiatrie. Wir sehen sie schneller als ein Kind mit einer anderen Schlafstörung, da es für ihre Aufklärung zeitkritisch ist, endgültig zu wissen, ob sie Narkolepsie haben und mit der Behandlung beginnen müssen.“

Die Narkolepsie beginnt oft in der Kindheit und kann große Störungen in der Bildung und im sozialen Leben verursachen. Wie Nicola sagt: „Ich bin bei den Prüfungen eingeschlafen, bevor ich zur weiterführenden Schule ging, und wurde für alles in die unterste Reihe gesteckt. [Despite this she went on to gain a first-class degree in biomedical sciences.] Meine Schwester Georgina ist mit ihren Freundinnen ausgegangen, ich aber nie, weil ich jederzeit einschlafen konnte.“

Obwohl es keine Heilung gibt, kann Narkolepsie gelegentlich spontan besser werden; Andernfalls geht es bei der Behandlung darum, die Symptome zu lindern. Trotz des Tagesschlafs schlafen Narkoleptiker über einen Zeitraum von 24 Stunden nicht mehr als der Durchschnitt. Das Problem ist, dass sie nachts oft schlecht schlafen.

„Verhaltensänderung ist die Grundlage jeder Behandlung“, sagt Dr. Joseph. Dazu gehören ein strenger Schlaf- und Wachrhythmus, um die innere Uhr des Körpers einzuhalten, und regelmäßige Bewegung [this boosts levels of serotonin, a chemical involved in the sleep-wake cycle].

„Geplante Nickerchen während der Pausen in der Schule oder bei der Arbeit helfen den Menschen, sich erfrischter und wacher zu fühlen, und können das Auftreten von plötzlichen Schlafattacken reduzieren.

„Der Mehrheit unserer Kinder werden Stimulanzien verschrieben, am häufigsten Methylphenidat [better known as Ritalin and usually used to treat attention deficit hyperactivity disorder] Wachheit zu fördern.’

Eine weitere Option ist Modafinil (auch Provigil genannt), aber „dies wird mit Vorsicht angewendet, da es schmerzhafte Hautausschläge und Blasen verursachen kann“.

„Wir betrachten das Ganze ganzheitlich“, fügt Dr. Joseph hinzu. „Klinische Psychologen arbeiten Seite an Seite mit Familie und Schule. Wenn ein Jugendlicher zweimal täglich länger als 30 Minuten braucht [the threshold for abnormal napping]müssen wir möglicherweise Medikamente einführen oder anpassen.’

Erwachsenen Patienten können trizyklische Antidepressiva verschrieben werden, die den REM-Schlaf reduzieren, von dem angenommen wird, dass er für Symptome wie Halluzinationen und Schlaflähmung verantwortlich ist.

Obwohl Nicola während des Unterrichts mehrmals am Tag einschlief, arbeiteten die Schule und ihre Eltern zusammen, um sie zu schützen, und das Leben folgte einem strengen Zeitplan – und sie stellte ihren eigenen Zeitplan auf, um den Unterricht außerhalb der Schule nachzuholen.

Auch ihre großen Leidenschaften, Kampfsport und Boxen, scheinen geholfen zu haben. „Meine plötzlichen Schlafanfälle schienen weniger zu werden, nachdem ich mit Taekwondo angefangen hatte, und ich hatte seit meinem 21. Lebensjahr keine mehr“, sagt Nicola.

Tatsächlich schlägt der NHS-Rat vor, dass eine Bewegung von mindestens 20 Minuten pro Tag Narkoleptikern helfen kann, sich tagsüber wacher zu fühlen.

Nicola begann im Alter von 16 Jahren mit Taekwondo und wurde mit 19 Weltmeisterin. Sie wurde letztes Jahr Profiboxerin, kämpfte unter dem Namen The Burmese Python (eine Anspielung auf die Wurzeln ihrer Mutter in Myanmar) und trainiert sechs Tage die Woche.

Obwohl sie neun Stunden pro Nacht schläft, sich aber „fast immer müder fühlt, als ich sein sollte“, hat sie nicht vor, einen Arzt aufzusuchen.

„Die Einnahme von Medikamenten ist kompliziert, wenn Sie ein Sportler sind. Ich habe mir fünf Jahre Zeit gegeben, um einen WM-Titel zu erreichen. Daher würde ich vorerst nur einen Arzt aufsuchen, wenn er mir Ratschläge gibt, die meine Leistung steigern könnten. Und das, obwohl ich jede Nacht Halluzinationen habe, die mir das Gefühl geben, dass der Tod unmittelbar bevorsteht. Aber Boxen ist meine Priorität.’

Narkolepsie.org.uk