Die Demokraten im Repräsentantenhaus und im Senat haben diese Woche wieder Gesetze eingeführt, die den Zugang zu häuslichen und gemeinschaftsbasierten Diensten (HCBS) erweitern und Hindernisse beseitigen würden, mit denen Millionen von Menschen mit Behinderungen landesweit konfrontiert sind, die diese Dienste nutzen.
Das Home and Community Based Services Access Act, ursprünglich eingeführt im Jahr 2021 mit Unterstützung von Behindertenorganisationen die Dienste als Medicaid-Leistung vorschreiben und die Finanzierung für sie erhöhen. Es würde auch Staaten dazu anregen diese Programme erweitern und eliminieren lange Wartelisten. In Verbindung mit der Better Care Better Jobs-Gesetzgebung würden die Löhne für Pflegekräfte erhöht.
Der Gesetzentwurf wurde von Sen eingebracht. Bob Casey (D-Pa.) im Senat und wird von 16 anderen Mitgliedern der Demokratischen Fraktion mitgetragen. Abgeordnete Debbie Dingell (D-Mich.) stellte die House-Version vor, die von Rep. Jamaal Bowman (DN.Y.) mitgesponsert wird.
Die Gesetzgebung würde auch darauf hinarbeiten, die Stabilität, Verfügbarkeit und Qualität von direkten Pflegeanbietern zu verbessern, was nach a dazu beitragen könnte, die Wirtschaft anzukurbeln jahrzehntelanger Fachkräftemangel durch die Corona-Pandemie verschärft.
Die Rechnungen kommen in derselben Woche wie das von Präsident Joe Biden vorgeschlagene Budget, was würde zuordnen 150 Milliarden US-Dollar für Medicaid HCBS in den nächsten 10 Jahren.
Nach der Deinstitutionalisierungsbewegung und dem Wahrzeichen Olmstatt Fall, der die Trennung von behinderten Menschen vom Gemeinschaftsleben ausschließt, leistete HCBS Unterstützung für behinderte Menschen, die es ihnen ermöglicht, in ihren Gemeinschaften statt in institutionellen Einrichtungen zu leben.
Entsprechend der Kaiser-Stiftung, die meisten Menschen ab 65 und behinderte Menschen unter 65 haben Medicare, aber es deckt die meisten langfristigen Unterstützungs- und Dienstleistungen nicht ab. Medicaid ist erforderlich, um die Langzeitpflege und Dienstleistungen in institutionellen Einrichtungen wie Pflegeheimen abzudecken, aber die Medicaid HCBS-Leistungen sind nicht obligatorisch.
Optionale Verzichtserklärungen sind verfügbar, um es einzelnen Bundesstaaten zu ermöglichen, Medicaid HCBS bereitzustellen, anstatt nur Langzeitpflegedienste in institutionellen Einrichtungen zusammen mit anderen Leistungen anzubieten.
Die Verzichtserklärungen und Programme unterscheiden sich von Staat zu Staat, sagte David Goldfarb, Direktor für langfristige Unterstützungs- und Dienstleistungspolitik bei der gemeinnützigen Behindertenorganisation The Arc of the United States, gegenüber der HuffPost, ebenso wie die Berechtigungsvoraussetzungen. Viele werden auf Wartelisten für diese Dienste gesetzt, und selbst wenn sie sie erhalten, erhalten sie möglicherweise nicht genau die Dienste, die sie benötigen. Entsprechend der Kaiser-Stiftung656.000 Menschen in den USA standen im Jahr 2021 auf Wartelisten für Dienstleistungen, obwohl die Stiftung feststellt, dass die Daten aufgrund der unterschiedlichen Eignungsprüfungen der Bundesstaaten für Wartelisten und anderer Faktoren ein „unvollständiges Maß für den ungedeckten Bedarf“ sind.
“Es ist möglicherweise mehr, weil viele Leute aufgegeben haben, sie könnten in einer Einrichtung sein”, sagte Goldfarb. „Es gibt wahrscheinlich mehr Menschen, die davon profitieren würden, wenn wir diese Wartelisten beenden würden. Aber Hunderttausende Menschen wollen zu Hause gepflegt werden, sind oft in einer Einrichtung und können nicht so an der Gesellschaft teilhaben, wie sie es gerne möchten.“
Maura Sullivan, eine Einwohnerin von Massachusetts und alleinerziehende Mutter von zwei autistischen jungen Erwachsenen, war von diesen Engpässen betroffen. Sullivans ältester Sohn, Neil, 21, besucht eine Internatsschule in Massachusetts und kommt am Wochenende häufiger als sonst nach Hause, da in der Schule Personalmangel herrscht. Ihr jüngerer Sohn Tyler, 19, lebt zu Hause.
Ihre Familie hatte das Glück, während der Pandemie Zugang zu schulischen Diensten für ihre Kinder gehabt zu haben, sagte sie. Aber mit der sich verschärfenden Personalkrise war die häusliche Unterstützung außerhalb der Schulstunden nicht durchgehend verfügbar, was die Fähigkeit ihrer Söhne, sich in der Gemeinschaft zu engagieren, einschränkte.
„Direkte Support-Experten müssen lernen … ein ganz neues Kommunikationssystem [for my sons]. Sie müssen Augmentative Kommunikation und nonverbale Kommunikation lernen und sich dadurch die Zeit nehmen, sich zu binden und Vertrauen aufzubauen“, sagte Sullivan der HuffPost.
„Wenn das passiert und jemand dafür zur Verfügung steht, ist das wunderbar. Und wenn sie nur ein paar Monate, nachdem sie all das gelernt haben, gehen, weil sie keinen existenzsichernden Lohn bekommen, ist das verheerend und es ist so hart für meine Söhne“, sagte sie und betonte, dass die Erhöhung der Löhne für HCBS-Arbeiter von entscheidender Bedeutung ist.
Sullivan ist dabei, Neil beim Übergang zu HCBS für Erwachsene zu unterstützen, den sie aufgrund von Personalmangel als „sehr beängstigende Zeit“ beschreibt. Sie macht sich auch Sorgen um ihren jüngeren Sohn, der wahrscheinlich auf absehbare Zeit zu Hause leben und möglicherweise keinen Zugang zu Tagesprogrammen und Gemeindediensten haben wird. Sullivan sagte, sie sei besorgt, weil viele der Programme in ihrer Gegend geschlossen seien und kommunale Dienste und andere Möglichkeiten lange Wartelisten hätten.
„Selbst wenn wir die Zinsen jetzt erhöhen, wird es einige Zeit dauern, mehr als 20-tägige Programme wieder zu eröffnen, die hier in Massachusetts geschlossen und konsolidiert wurden [and] um Tausende von Menschen wieder in Dienste und Unterstützung zu bringen“, sagte sie. „Also sehe ich das als ein so langfristiges Problem, dass ich weiß, dass meine Söhne mittendrin sein werden, wenn sie ins Erwachsenenalter übergehen.“
Goldfarb merkt an, dass Bundesstaaten HCBS oft als Extra betrachten, da sie in Pflegeheimen bereits vorgeschrieben sind. Und in den Staaten, in denen sie angeboten werden, sind die Dienste oft nicht vollständig finanziert. Die Ausweitung von Medicaid könnte angesichts des derzeit gespaltenen Kongresses schwierig sein, sagte Goldfarb und fügte hinzu, dass sich die Republikaner darauf konzentrieren, die Schuldenobergrenze nicht anzuheben.
„Dies ist ein sehr langfristiges Projekt, an dem man arbeiten muss“, sagte Goldfarb. „Es wird kontinuierlich versucht, Zugang zu gewähren, und wir freuen uns sehr über diesen.“