Am 18. April 2021, nachdem sie ihre eigene Beerdigung geplant hatte, erhielt Lehman den Anruf, dass eine neue Leber auf sie warte. Am nächsten Tag erhielt sie ihre Transplantation. Fast drei Jahre später bleibt sie nüchtern und ist so gesund wie seit Jahren nicht mehr.
Lehman hatte Glück. Ein anderes Zentrum hätte sie möglicherweise abgelehnt.
Mehr als 100.000 Menschen in den Vereinigten Staaten stehen auf Wartelisten für eine Organtransplantation. Da es an benötigten Organen mangelt, müssen Transplantationszentren unter hoffnungsvollen Patienten auswählen und diejenigen Kandidaten aufnehmen, von denen angenommen wird, dass sie den größten Bedarf und die höchsten Erfolgsaussichten haben.
Was viele Menschen nicht wissen, ist, dass die medizinische Eignung für eine Transplantation nur ein Teil dieses Prozesses ist. Andere Faktoren, einschließlich der wahrgenommenen Stärke des Unterstützungsnetzwerks einer Person, spielen ebenfalls eine Rolle und fügen dem Prozess eine Variabilität hinzu, die sich nachteilig auf einige Patienten auswirkt, sagen Kritiker.
„Dieser Aspekt der Transplantation ist nicht reguliert. Es gibt wirklich keine etablierten Best Practices“, sagte Lisa McElroy, eine Assistenzprofessorin für Chirurgie an der Duke University School of Medicine, die ein Konsortium zur Verbesserung der Gerechtigkeit bei Transplantationen gegründet hat. „Wenn Menschen über die Eignung für eine Transplantation nachdenken, fragen sie sich möglicherweise nur: Sind sie medizinisch qualifiziert? Aber die Transplantationsbewertung ist eigentlich eine multidisziplinäre Bewertung.“
Warum soziale Faktoren wichtig sind
Der Bewertungsprozess soll unter anderem beurteilen, ob ein Patient den Strapazen der Genesung nach der Transplantation gewachsen ist.
Das bedeutet, dass Transplantationsgremien sogenannte psychosoziale Faktoren bewerten, darunter die Frage, ob es wahrscheinlich ist, dass ein Patient mehrere Arzttermine nach der Operation wahrnimmt und ein strenges Medikationsschema einhält, das teure Immunsuppressiva umfasst, die das körpereigene Immunsystem davon abhalten sollen, einen neuen Arzt anzugreifen Organ. Das Gremium möchte außerdem sicherstellen, dass der Patient den Konsum von Drogen und Alkohol vermeidet und die allgemeinen medizinischen Abläufe versteht.
Eine Herausforderung psychosozialer Prädiktoren ist die hochgradig Es gibt Unterschiede von Zentrum zu Zentrum, je nachdem, wie sie gewichtet werden.
Ein Beamter der American Society of Transplant Surgeons (ASTS) sagte, eine solche Variabilität sei notwendig. „Es gibt keinen Einheitsansatz, da jedes Zentrum seine eigenen Kriterien hat, die auf Programmgröße, Ergebnissen und Erfahrung basieren“, schrieb Samantha Halpern, stellvertretende Stadträtin von ASTS, in einer E-Mail.
„Alle Patienten sollten gleichberechtigten Zugang zur nationalen Warteliste für Organtransplantationen haben“, sagte das United Network for Organ Sharing (UNOS) in einer Erklärung.
„Überproportional betroffen“
Die Lebertransplantation bietet einen Einblick in den komplexen Bewertungsprozess, der bei der Transplantation solider Organe üblich ist. Im Jahr 2023 ergab eine von Forschern der University of North Carolina und der University of Pennsylvania durchgeführte Studie, dass 44 Prozent der Patienten, die für Lebertransplantationen untersucht wurden, nicht auf Organwartelisten gesetzt wurden. Von dieser Gruppe wurden knapp 17 Prozent aus psychosozialen oder finanziellen Gründen abgelehnt.
Eine andere Studie unter der Leitung von Keren Ladin, einem außerordentlichen Professor am Department of Community Health der Tufts University und ehemaligen Vorsitzenden der UNOS-Ethikkommission, ergab, dass 10 bis 20 Prozent der Patienten aufgrund unzureichender sozialer Unterstützung von der Transplantationsliste ausgeschlossen werden.
Anhand von Umfrageantworten von 604 Ärzten in 202 Transplantationszentren berichtete Ladins Team, dass „unzureichende soziale Unterstützung bis zu 20 % der Transplantationskandidaten, die eine Organtransplantation benötigen, ausschließt.“ Darüber hinaus „glaubte die Mehrheit der Transplantationsanbieter, dass soziale Unterstützungskriterien Patienten mit niedrigem sozioökonomischen Status unverhältnismäßig stark beeinträchtigten, und fast die Hälfte der Transplantationsanbieter hatte kein Vertrauen in die aktuellen sozialen Unterstützungskriterien“, schlussfolgerten die Forscher.
Es gibt „eine große Menge subjektiver … unscheinbarer Faktoren, einschließlich Motivation und Bereitschaft“, sagte Ladin. „Alle diese Faktoren sind besorgniserregend und dürften die strukturellen Ungleichheiten beim Zugang zu Transplantationen sogar bei bereits überwiesenen Patienten verschärfen, von denen wir wissen, dass sie nur einer sehr kleinen Untergruppe der Patienten zugute kommen würden.“
Einige Zentren seien auch besser in der Lage, komplexe Faktoren zu bewältigen, die über den medizinischen Bedarf hinausgehen, sagte ein Experte.
„Wenn Sie über mehr Ressourcen verfügen, können Sie wahrscheinlich mehr Risiken eingehen“, sagte Robert S. Brown, Professor für Medizin und Leiter der Abteilung für Gastroenterologie und Hepatologie bei Weill Cornell Medicine. „Wenn ein Zentrum in der Lage ist, mehr in die Behandlung von Suchterkrankungen nach einer Transplantation zu investieren, oder bereit ist, zu investieren, kann es wahrscheinlich ein höheres Risiko eingehen als ein Zentrum, das dies nicht tut oder in dem die Patienten aus einer so weit entfernten Gegend kommen, dass sie keinen Zugang zu diesen Ressourcen haben.“ .“
Nach der Überweisung an ein Transplantationszentrum durchlaufen die Patienten einen intensiven Beurteilungsprozess. Zusätzlich zur medizinischen und chirurgischen Untersuchung werden die meisten Patienten von einem Sozialarbeiter, einem Finanzberater, einem Ernährungsberater und manchmal sogar von einem Psychologen oder Psychiater betreut.
An der University of Pennsylvania werden Patienten außerdem gebeten, zu ihrem ersten Termin eine Pflegekraft mitzubringen, sagte Marina Serper, außerordentliche Professorin für Medizin an der Perelman School of Medicine in Penn.
Das Mitbringen einer Pflegekraft ist Teil der Wartelistenbewertung – nach der Transplantation benötigen Patienten laut Serper eine intensive Vollzeitpflege über mehrere Wochen oder sogar Monate. Daher möchten Transplantationsgremien die Bestätigung, dass es jemanden gibt, der einen potenziellen Patienten zu und von häufigen Terminen, auch während des normalen Arbeitstages, fahren kann. Wenn ein Patient niemanden findet, der ihn zu seinem ersten Termin zur Transplantationsbeurteilung begleitet, könnten die Transplantationsgremien dies als einen Mangel an ausreichender sozialer Unterstützung ansehen.
McElroy stellte jedoch fest, dass einige Zentren verlangen, dass ein Patient nur eine Pflegekraft hat, während andere Zentren zwei benötigen. Und einige Zentren, sagte Serper, werden mit Patienten zusammenarbeiten, um eine bezahlte Pflegekraft zu finden.
Sobald der Patient diese umfassende multidisziplinäre Untersuchung durchlaufen hat, wird sein Fall von der Transplantationskommission besprochen. „Wir bringen sie wieder vor unser Komitee, reden über sie und treffen eine Entscheidung: Ja, wir wollen sie auf die Liste setzen oder nein, wir glauben nicht, dass sie ein guter Kandidat sind“, sagte er Tamara Cozzi, Krankenschwester und Lebertransplantationskoordinatorin bei Penn.
Das Glück eines Patienten
Als Kori Anderson, 36, aus Belleville, New Jersey, 20 Jahre alt war, wurde ihr gesagt, dass sie aufgrund einer Erkrankung namens primär sklerosierende Cholangitis irgendwann eine Lebertransplantation benötigen würde.
Mit 30 Jahren wurde sie immer kränker und zog – während sie als psychiatrische Arzthelferin arbeitete – auf Anraten ihrer Ärzte zurück nach Oregon. Mit Eltern, die in den Ruhestand gehen konnten, um rund um die Uhr für die Pflege zu sorgen, einer Chefin, die ihren Krankenversicherungsschutz verlängerte, keinem Drogen- oder Alkoholkonsum in der Vergangenheit und einem hohen Maß an medizinischen Kenntnissen bestand sie die Transplantationsuntersuchung schnell und landete auf der Warteliste. Nach zwei Monaten des Wartens erhielt sie am 13. Juli 2017 eine Lebertransplantation. Das Leben von Anderson und ihrer Familie wurde auf den Kopf gestellt, aber sie hatte mehr Glück als viele andere, überhaupt in die Liste aufgenommen zu werden.
„Ich hatte wirklich Glück, meine Eltern waren Lehrer und konnten sich daher eine Auszeit nehmen, um sich um mich zu kümmern, und ich bekam meine Transplantation erst, als sie in dem Alter waren, in dem sie in Rente gehen konnten“, schrieb sie in einer E-Mail. „Ich weiß nicht, was mit Leuten passiert, die niemanden haben.“
Durch das Consortium for the Holistic Assessment of Risk in Transplant, das sie im April 2022 ins Leben gerufen hat, McElroy hofft, einen stärker datengesteuerten Ansatz für die Auflistung von Transplantationen zu schaffen.
„Ich denke, dass wir den Prozess der Transplantationsauswahl unstrukturiert und daher anfällig für institutionelle und individuelle Voreingenommenheit gemacht haben, weil wir die Daten nicht organisiert haben und nicht überprüfen konnten, weil wir diese Informationen nicht hatten, aus denen wir lernen konnten“, sagte McElroy.
„Transplantationsärzte wollen Patienten transplantieren“, sagte McElroy. Sie fügte jedoch hinzu, dass die beste Möglichkeit für Zentren, benachteiligten Patienten zu helfen, darin bestehe, „diese Daten besser zu sammeln“.
Netana H. Markovitz ist Assistenzärztin am Beth Israel Deaconess Medical Center/Harvard Medical School in Boston.