Wie es ist, an dieser seltenen Störung zu leiden.

In Wie ist es, erzählen uns die Leute, wie es ist, Erfahrungen zu machen, die sich viele von uns nicht einmal vorgestellt haben. In diesem Eintrag sprachen wir mit Maggie McCart, einer Verwaltungsassistentin an einer Universität in Illinois, die an einer äußerst seltenen Krankheit namens Prosopometamorphopsie leidet, die bei Patienten eine Vielzahl wilder Halluzinationen hervorruft, wenn sie jemandem ins Gesicht schauen. Wenn Sie durch McCarts Augen blicken würden, würden Sie eine Welt erleben, in der Gesichter aus Baumrinde zu bestehen scheinen, unnatürlich verzerrt sind oder vielleicht völlig durch ein Fabelwesen ersetzt sind. Wir haben McCart gefragt, wie sie es schafft, ein Leben zu führen, während sie durch den Spiegel eines Vergnügungsparks blickt.

Es fiel mir immer schwer, die Gesichter von Menschen zu erkennen. Manchmal sogar meine eigen Gesicht. Es passiert schon so lange ich mich erinnern kann. Es war nicht so, als wäre ich gerade mit blindem Gesicht aufgewacht. Ich erinnere mich, dass ich als Kind mit ein paar Freunden im Einkaufszentrum in einen Spiegel gestarrt habe und nicht erkennen konnte, welches Spiegelbild mein eigenes war. Je älter ich wurde, desto schlimmer wurde das Problem. Manchmal sieht eine Person genauso aus wie jemand, den ich früher kannte, vielleicht sogar jemand, den ich seit über einem Jahrzehnt nicht mehr gesehen habe. Angenommen, ich fahre mit dem Bus und schaue aus dem Fenster. Dort auf der Straße wird ein Mädchen sein, mit dem ich in der dritten Klasse zur Schule gegangen bin. Nur dass sie es nicht sind – sie tragen einfach nur ihr Gesicht.

In anderen Fällen können diese Störungen wirklich bizarr und halluzinogen wirken, wie ein schlimmer LSD-Trip. Die Hautstruktur eines Gesichts kann sich verändern, oder ihre Nase oder Augen scheinen auf groteske, plastische Weise gestreckt und übertrieben zu sein. Manchmal werden Gesicht und Mund einer Person durch geometrische Formen ersetzt – Dreiecke, Sechsecke usw. Wenn das passiert, nenne ich es „going Picasso“, weil sie mich an seine kubistischen Gemälde erinnern. Ich hatte schon Gesichter, die aussahen, als bestünden sie aus Kartoffelschalen oder Baumrinde, wie die sprechenden Apfelbäume Der Zauberer von OZ. Und ich werde dieses Mal nie vergessen, als ich einen Manager ansah und er mich mit – kein Scherz – einem Drachenkopf und mattschwarzer Haut ansah. (Zum Glück ist diese Verzerrung nur einmal vorgekommen.) Die Erkrankung, an der ich leide, heißt „Prosopometamorphopsie“ (ich weiß – ich kann es selbst kaum aussprechen). Diejenigen, die davon betroffen sind, erleben manchmal bizarre visuelle Halluzinationen, wenn sie jemandem ins Gesicht schauen. Es ist äußerst selten – es wurden bisher nur 75 Fälle gemeldet, und ich gehöre zu den Pechvögeln.

Prosopometamorphopsie wird manchmal als „Dämonengesichtssyndrom“ bezeichnet. Niemand weiß, was die Ursache dafür ist – im Allgemeinen ist die Störung mit verschiedenen Hirntraumata verbunden – und ich selbst konnte lange Zeit keine Diagnose stellen. Meine frühen Kontakte mit Ärzten waren nicht hilfreich. Vor Jahren habe ich einem Neurologen meine Symptome erklärt. Ich habe gemeldet, was ich gesehen habe, und sie haben mein Gehirn gescannt und nichts Verdächtiges gefunden. Der Neurologe sagte so etwas wie: „Nun, mit Ihrem Gehirn ist alles in Ordnung.“ Und ich dachte: „Da bin ich anderer Meinung.“ Aber auch hier ist es nicht so, dass sie durch meine Augen sehen können. Es ist keine einfache Situation, als würde man einen Arzt bitten, einen Ausschlag auf der Haut zu untersuchen.

Deshalb habe ich die meiste Zeit meines Lebens mein Bestes getan, die Symptome zu ignorieren und meinem Tag nachzugehen. Ich habe gelernt, Menschen an ihren Schuhen, ihrer Kleidung oder ihrem Gang zu erkennen. Wenn ich mit Freunden auf Reisen ging und von ihnen getrennt wurde, blieb ich, wo ich war, und wartete darauf, dass sie mich fanden – anstatt mit jemandem davonzugehen, der einfach nur wegging sieht aus wie sie. Ich könnte es schaffen. Aber meine Prosopometamorphopsie wurde zu einem Problem bei einem alten Job bei einem AV-Unternehmen, das mit einer Gruppe von Männern in den Zwanzigern besetzt war, die – für mich – alle zusammenpassten. Ich dachte, ich rede mit Tim, obwohl ich in Wirklichkeit mit Joey rede. Also besuchte ich einen Augenarzt, der sich mit Sehstörungen befasst, und sie sagten mir im Grunde, dass diese Probleme alle nur auf ein Trauma zurückzuführen seien und dass es mir aufgrund einer rauen Kindheit schwer gefallen sei, Menschen in die Augen zu sehen. Das stimmte. Es fällt mir schwer, Menschen in die Augen zu sehen. Aber wenn ich es in der Vergangenheit tat, konnte ich mich darauf verlassen, dass ich zumindest jemanden sehe tatsächliches Gesicht.

Zum Glück war meine Schwester, die als Biologin arbeitet, die Person, die mir sagte, dass ich möglicherweise mit einer schwerwiegenderen Störung in meinem Gehirn zu kämpfen habe. Wir gingen gemeinsam in den Kaninchenbau der Prosopometamorphopsie, und so kam ich zum ersten Mal mit Brad Duchaine in Kontakt. Duchaine studiert Gehirnwissenschaften in Dartmouth und hat viel an meiner spezifischen Krankheit gearbeitet. Bei unserem ersten Anruf sagte er: „Was sind Ihre Symptome, was machen Sie durch?“ Duchaine war die erste Person, der ich jemals von der Sache mit dem Drachen erzählt habe. Das kommt in höflichen Gesprächen nicht zur Sprache, und ich weiß, dass ich dadurch vielleicht so klinge, als ob ich Drogen nehme. Aber er sagte: „Ja, das passiert.“ Ich fühlte mich nicht mehr allein. Ich dachte: „Warte, andere Leute kümmern sich darum, zu?”

Wir arbeiten seit 2022 zusammen. Er schickt mir Bilder, die ich mir ansehe, und fragt mich, wie sie auf mich wirken, und vergleicht das mit anderen Menschen, die Prosopometamorphopsie haben. Er lässt seine Forschungsassistenten bestimmte Gesichter schneiden oder sich in eine bestimmte Richtung drehen, und ich werde sie wissen lassen, wenn sie für mich verzerrt sind. Es ist so schwer, genau zu beschreiben, wie diese Halluzinationen auftreten, aber manchmal kann es sich anfühlen, als würde mein Gehirn meine inneren Gedanken in mein Gesichtsfeld verdrängen. Als ich zum Beispiel einmal einen Arzt aufsuchen wollte, erinnerte er mich an Mr. Weatherbee von Archie Comics, als ich mir sein Foto ansah. Nachdem er sein Büro betreten hatte, wurde sein Kopf durch das Cartoon-Gesicht von Mr. Weatherbee ersetzt, das vor dem Hintergrund animierte.

Ich konnte die Ursache meiner Prosopometamorphopsie nie herausfinden und sie tritt nicht bei jedem Gesicht auf, das ich sehe. Vor ein paar Jahren wurde bei mir Autismus diagnostiziert, und Duchaine hat mir erzählt, dass die Störung eine Nebenwirkung sein kann. Es gibt auch das, was ich gerne den Sulfa-Vorfall nenne. Vor Jahren wurde bei mir zur Behandlung einer seltsamen Zyste an meinem Bein ein Sulfa-Antibiotikum diagnostiziert, auf das mein Körper schlecht reagierte, und mir wurde später gesagt, dass ich möglicherweise eine Sulfa-Allergie habe. Der Punkt ist, dass sich meine Prosopometamorphopsie danach noch weiter verschlimmerte – über die Gesichtsblindheit hinaus und in Richtung „Warum hat diese Person ein Sechseck über der Nase?“ Ich habe einige Möglichkeiten gefunden, diese Symptome zu lindern. Manchmal hilft es mir, mich hinzusetzen und einfache Kritzeleien menschlicher Gesichter zu zeichnen, um mich daran zu erinnern, wie Menschen aussehen.

Aber weißt du was? An diesem Punkt machen mir die verzerrten Gesichter, die ich sehe, keine Angst mehr. Ich bin daran gewöhnt. Ich habe damit Frieden geschlossen. Ja, als ich diesen Drachen zum ersten Mal sah, war er wirklich furchteinflößend. So etwas würde mich zum Staunen bringen. Aber jetzt kann ich mich entspannen, tief durchatmen und mich daran erinnern, dass es nur mein dummes Gehirn ist, das sich verhält. Menschen sehen nicht wie Drachen aus, und Gott sei Dank dafür Das.