Laut der Weltgesundheitsorganisation (WHO) sterben jedes Jahr 41 Millionen Menschen an chronischen Krankheiten, was 71 Tonnen aller Todesfälle weltweit entspricht. Und ein Drittel der Europäer hat mindestens eine chronische Erkrankung. Während der COVID-19-Pandemie hatten Patienten mit chronischen Krankheiten ein erhöhtes Risiko für einen Krankenhausaufenthalt sowie eine höhere Sterblichkeit. In einigen Ländern hatten über 90 der Krankenhauspatienten, die COVID nicht überlebten, begleitende chronische Krankheiten.
Gesundheitssysteme sind jedoch weitgehend darauf ausgerichtet, akute Erkrankungen zu behandeln, nicht chronische. „In den letzten 150 oder 200 Jahren haben wir eine fragmentierte Versorgung aufgebaut“, sagte Rafael Bengoa, Co-Direktor des Bilbao Institute for Health and Strategy und Mitglied der Expertengruppe für integrierte Versorgung und digitale Gesundheit in Europa (EGIDE). Spanien. „In Europa haben wir eine hervorragende Akutversorgung, aber eine schwache chronische Versorgung und keine Kontinuität der Versorgung. Wir müssen dies ändern, um die Epidemie chronischer Krankheiten zu bekämpfen.“
Ein wesentlicher Beitrag zur integrierten Versorgung kann durch eine verstärkte Nutzung von Daten erfolgen. Um dies zu erleichtern, will die Europäische Kommission einen allgemeinen europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS) einrichten, der auf der Grundlage einer starken Datenverwaltung, Datenqualität und Interoperabilität aufgebaut wird. Es wird daher einen größeren Austausch und Zugang zu verschiedenen Arten von Gesundheitsdaten ermöglichen – wie z. B. elektronischen Patientenakten, Genomdaten und Daten aus Patientenregistern.
EGIDE veröffentlichte am 6. Dezember ein Papier, in dem bestimmte Grundsätze für die EHDS vorgeschlagen wurden, und veranstaltete eine Diskussion zwischen einer Vielzahl von Interessenvertretern. Als Hauptgrund für die Empfehlungen werden die Vorteile einer Erweiterung des Pools an Gesundheitsdaten genannt, um die integrierte Versorgung voranzutreiben. Die Gesundheitsversorgung ist eine Zuständigkeit der EU-Mitgliedsstaaten, nicht der Europäischen Union, und viele Mitgliedsstaaten sind zu klein, um ausreichende Daten zur Untersuchung chronischer Erkrankungen zu sammeln. „Die Inzidenz von Mukoviszidose in Irland gehört zu den höchsten der Welt“, sagte Barry Andrews, Mitglied des Europäischen Parlaments (MdEP) für Irland in der Renew Europe Group. „Aber selbst wenn sich alle für die klinische Forschung anmelden würden, gäbe es keinen ausreichend großen Datensatz. Dies kann grenzüberschreitend erreicht werden.“
Das EHDS hat das Potenzial, die Grundlage für ein wirklich integriertes Gesundheitssystem in Europa zu bilden. Eine größere Verfügbarkeit von Daten kann dazu beitragen, die diagnostischen Fristen zu verbessern und die Fernüberwachung zu erleichtern, um das Management chronischer Erkrankungen zu erleichtern. Es kann auch die Grundlage für Analysen sein, um die Entwicklung personalisierter Medizin und Präzisionsbehandlungen voranzutreiben.
Dies könnte zu einer besseren Nutzung von Ressourcen durch prädiktive Techniken führen, die helfen, Aktivitäten innerhalb von Krankenhäusern zu priorisieren. Und Algorithmen könnten den Verwaltungsaufwand verringern, indem sie relevante Informationen aus Patientenakten extrahieren. Dadurch könnten Gesundheitsfachkräfte mehr Zeit mit Patienten verbringen, die eine bessere Lebensqualität hätten und ihre Bedingungen über integrierte Gesundheitsdatensysteme selbst verwalten könnten.
„COVID-19 zeigt die Bedeutung einer Verlagerung hin zu integrierter Versorgung“, sagte Mary Harney, ehemalige Gesundheitsministerin und stellvertretende Premierministerin von Irland und EGIDE-Co-Vorsitzende für Irland. „Wir glauben, dass es das Potenzial für einen wirklich integrierten Gesundheitsraum gibt.“
Ein Schlüssel ist, dass die Daten interoperabel sind, also im gleichen Format und gemeinsamen Standards entsprechen. „Bei klinischen Studien ist das Problem oft die fehlende Interoperabilität der Daten“, sagte Tomislav Sokol, ein Abgeordneter für Kroatien in der Europäischen Volkspartei. „Es gibt unterschiedliche Protokolle und Regeln für die Verwendung, was bedeutet, dass sich die Studien auf größere Mitgliedstaaten konzentrieren und kleinere außen vor bleiben.“
Bei klinischen Studien ist das Problem oft die fehlende Interoperabilität der Daten. Es gibt unterschiedliche Protokolle und Regeln für die Verwendung, was bedeutet, dass sich die Studien auf größere Mitgliedstaaten konzentrieren und kleinere außen vor bleiben.“
Tomislav Sokol, MdEP für Kroatien in der Europäischen Volkspartei
Die Europäische Kommission ist sich der Bedeutung der öffentlichen Zusammenarbeit bewusst, ohne die ein solches System nicht effektiv funktionieren kann. Ein Faktor für die öffentliche Akzeptanz des EHDS ist sein Potenzial, die Patientenergebnisse zu verbessern und die Gleichstellung und Effizienz der Gesundheitsversorgung zu steigern. Gleichzeitig müssen die Behörden das Wissen und das Bewusstsein schärfen, damit die Anliegen der Patienten berücksichtigt werden und der Datenaustausch und die Datennutzung den höchsten Grundsätzen von Ethik und Transparenz entsprechen.
„Es gibt zwei Schritte“, sagte Guillaume Byk vom Referat Europäische Referenznetze und digitale Gesundheit der GD SANTE. „Die Hauptziele sind, das Vertrauen des Patienten zu haben und ihm die Kontrolle zu geben. Dann können sie erkennen, wer auf die Daten zugreift und was damit gemacht wird. Das sekundäre Ziel ist es, Daten für Forschung, Innovation und Politikgestaltung nutzen zu können.“ Er betonte, dass Gesundheitsdaten kein Allheilmittel seien: „Es geht darum, so viele Tools wie möglich bereitzustellen, ohne die Sicherheit zu gefährden.“
Für Patienten ist die entscheidende Frage oft ganz einfach. „Ich habe zwei chronische Krankheiten“, sagte Bastian Hauck, Direktor der International Diabetes Federation Europe, Gründer der #dedoc Diabetes Online Community und EGIDE-Mitglied in Deutschland. „Für mich kommt es darauf an, ob ich mich im täglichen Umgang mit dem Gesundheitssystem gut aufgehoben fühle?“
Aktuelle und zukünftige Gesundheitsfachkräfte benötigen eine spezielle Schulung und professionelle Ausbildung in digitaler Gesundheit. „Integrierte Versorgung ist eine aufstrebende Praxis, und man kann sie nicht einfach verordnen“, sagte Axel Kaehne, Präsident der European Health Management Association (EHMA). „Die erste Frage ist, wie wir unsere Belegschaft aufrüsten und mitnehmen können. Integration ist ein Prozess, und es ist wichtig, dass unsere Belegschaft versteht, was wir tun.“
Um das volle Potenzial des EHDS auszuschöpfen, müssen auch eine Reihe anderer Partner einbezogen werden, darunter der öffentliche Sektor, Forschungszentren, Gesundheitsdienstleister und Kostenträger. Die Industrie wird mit den Daten beitragen, die sie aus klinischen Studien und durch Partnerschaften mit lokalen Gesundheitssystemen sammelt, und sie muss auch die Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) einhalten. „Kein Spieler kann das alleine schaffen“, sagte Tarja Stenvall, Senior Vice President für Schlüsselmärkte, General Medicines, SANOFI. „Dies erfordert Partnerschaften zwischen Industriepatienten, Gesundheitsdienstleistern und anderen.“
Das schafft kein Spieler alleine. Dies erfordert Partnerschaften zwischen Industrie, Patienten, Gesundheitsdienstleistern und anderen.“
Tarja Stenvall, Senior Vice President, Key Markets, General Medicines, Sanofi
Auch die Europäische Union wird eine entscheidende Rolle spielen, insbesondere bei der Schaffung eines gemeinsamen Rahmens und der Angleichung aller nationalen Gesundheitssysteme. „Die EU tut immer mehr, um die Herausforderung chronischer Krankheiten nachhaltig anzugehen, indem sie sich auf Risikofaktoren statt auf Folgen konzentriert“, sagte Dolors Montserrat, MdEP für Spanien in der Europäischen Volkspartei.
Die neuen Initiativen müssen vor allem den Patientennutzen zum Ziel haben. Die Pandemie hat die Anfälligkeit von Menschen mit chronischen Krankheiten deutlich gemacht, da COVID-19 für sie weitaus schlimmer war. Und in einigen Fällen hat es bei Menschen, die es vorher nicht hatten, Diabetes ausgelöst. „Chronische Krankheiten werden zu oft isoliert behandelt“, sagte John Bowis, der mit Diabetes lebt und ehemaliger britischer Gesundheitsminister, ehemaliger Europaabgeordneter und derzeitiger Co-Vorsitzender von EGIDE ist. „Patienten wollen Fortschritte. Sie wollen ein verbessertes Krankheitsmanagement und auch eine Lebensqualität, die das Leben lebenswert macht.“