Weihnachten mit Demenz: Familien von Alzheimer-Patienten enthüllen, wie die grausame Krankheit die Weihnachtszeit „herzzerreißend“ und „angstvoll“ macht – wie Daten zeigen, werden in diesem Jahr 16 Millionen Amerikaner Pflegekräfte sein

Millionen Amerikaner fürchten das Chaos, die Weihnachtsfeiertage mit Verwandten und Schwiegereltern zu verbringen.

Aber Esther Blair Schiffman, bei deren Mutter im Alter von 50 Jahren Alzheimer diagnostiziert wurde, und Amy Hatkoff, deren Schwester nach einem 12-jährigen Kampf gegen die gedächtnisraubende Krankheit verstorben ist, würden alles tun, um diese Momente – sowohl gute als auch schlechte – wieder zu erleben .

Normalerweise verbringen Frau Schiffman und ihre Mutter die Feiertage im Haus ihrer Großmutter in Florida, wo die ganze Familie zusammenkommt – doch die letzten Jahre sahen anders aus.

Die 27-Jährige erzählte DailyMail.com, dass ihre Mutter wegen ihrer fortgeschrittenen Alzheimer-Krankheit seit fünf Jahren nicht reisen könne. Abbe, jetzt 65 Jahre alt, befindet sich in New York in Hospizpflege.

Esther sagte, dies sei das fünfte Weihnachten, das ihre Mutter nicht mit ihrer Familie feiern könne.

In der Zwischenzeit wird Frau Hatkoff ihr drittes Weihnachtsfest ohne ihre große Schwester Susan verbringen, bei der im Alter von 65 Jahren Alzheimer diagnostiziert wurde und die 2021 im Alter von 77 Jahren starb. Sie erzählte DailyMail.com, dass sie Feiertage ohne ihre Schwester feierte, für die Amy wie eine zweite Mutter war ihr, war nicht einfach.

Frau Schiffman und Frau Hatkoff sind nur zwei der 16 Millionen Amerikaner, die einen geliebten Menschen mit Demenz gepflegt haben.

Amy Hatkoff, deren Schwester Susan [pictured sitting] ist nach zwölfjährigem Kampf gegen die Krankheit verstorben und verbringt ihr drittes Weihnachtsfest ohne ihre große Schwester

Bei 6,7 Millionen Amerikanern wird Alzheimer, eine Form der Demenz, diagnostiziert, und aufgrund der zunehmenden Alterung der Bevölkerung in den USA wird diese Zahl bis 2050 voraussichtlich auf 13 Millionen ansteigen.

Susan und Abbe gehören zu den fünf bis sechs Prozent der Betroffenen, die vor dem 65. Lebensjahr Symptome entwickeln und bei denen eine früh einsetzende Alzheimer-Krankheit diagnostiziert wird.

Und es kann Jahre dauern, bis die Erkrankung im Frühstadium diagnostiziert wird, da die Symptome oft denen anderer neurologischer Erkrankungen ähneln, wie z. B. Aphasie, die die Sprache beeinträchtigt, und Multiple Sklerose, die das Nervensystem beeinträchtigt.

Aufgrund der Verzögerung können früh einsetzende Patienten Behandlungen verpassen und wertvolle Zeit der Klarheit verlieren.

Esther sagte, ihre Mutter habe einmal versucht, ihren kognitiven Verfall mit Medikamenten zu verlangsamen, „aber sie war schon etwas weit davon entfernt, dass es überhaupt wirken würde.“

Frau Schiffman, heute 27, war gerade im Teenageralter, als ihre Mutter vor 14 Jahren die Diagnose erhielt.

Die Familie Schiffman, einschließlich Abbe, reist in den Ferien normalerweise von New York City zum Haus von Esthers Großmutter in Florida, wo die ganze Familie Urlaub macht.

Aber Reisen mit einer demenzkranken Person ist riskant. Veränderungen in der Routine eines Patienten können dazu führen, dass er desorientiert, unruhig, ängstlich und sogar gewalttätig wird.

Aufgrund von Abbes Zustand kam Esther zu dem Schluss, dass es für ihre kranke Mutter zu viel Stress bedeuten würde.

Sie sagte gegenüber DailyMail.com: „Das größte Problem, wenn man in den Ferien ein Familienmitglied hat, das mit Alzheimer oder Demenz zu kämpfen hat, ist, dass man das Gefühl hat, es sei eine unglückliche Situation in einer so glücklichen Zeit.“

„Man möchte anderen Menschen nicht zur Last fallen, die versuchen, dies über die Feiertage im Saal zu feiern.“

Abbe Schiffmann [topmost person pictured] Bei ihrer Tochter Esther wurde Alzheimer diagnostiziert, als sie gerade 13 Jahre alt war

Amy Hatkoff [pictured left] sagte, sie könne jahrelang spüren, wie Susan sich in schwierigen Situationen fühlte, und bot ihr eine tröstende Umarmung und eine beruhigende Präsenz an

In diesem Jahr wird Abbe von ihrem Team aus Gesundheitshelfern betreut, die dabei helfen, ihr Gehirn zu stimulieren und sich um ihre grundlegenderen Bedürfnisse wie Essen und Baden zu kümmern.

Frau Schiffman sagte: „Wir mussten an einem bestimmten Punkt eine Entscheidung treffen, an dem sie nicht mehr reisen konnte.“ Offensichtlich war das eine wirklich schwierige Entscheidung, da wir sie trotz dieser Krankheit viele Jahre lang mitgebracht haben, aber mit der Zeit wurde es sehr schwierig.

„Es ist angstbedingt und man muss abwägen, ob es der richtige Zeitpunkt ist, diese Veränderungen vorzunehmen.“ Auch wenn es eine Tradition ist und man es gerne tut, gibt es Prioritäten, und wenn man mit jemandem zu kämpfen hat, der diese Traditionen nicht mehr pflegen kann, muss man schwierige Entscheidungen treffen.“

Frau Hatkoff, 72, bereitet sich unterdessen auf ihr drittes Weihnachtsfest ohne ihre Schwester Susan vor, bei der 2009 im Alter von 65 Jahren Alzheimer diagnostiziert wurde. Sie lebte 12 Jahre lang mit der Krankheit, bevor sie im Januar 2021 verstarb.

In früheren Jahren übernahm Frau Hatkoff die Rolle der Pufferin zwischen ihrer Schwester und dem Rest der Welt, insbesondere während der Ferienzeit, wenn Musik, helle Lichter und große Menschenmengen Susan zusätzliche Sorgen bereiteten.

Trotz Susans Unbehagen angesichts der unbekannten Gesichter und Geräusche um sie herum sagte Frau Hatkoff, dass sie in der Lage seien, mit einer Art „Schwestertelepathie“ zu kommunizieren. Und Frau Hatkoff konnte ihr Trost spenden, als sie spürte, dass Susan an arbeitsreichen Tagen wie Weihnachten überfordert war.

Frau Hatkoff sagte gegenüber DailyMail.com: „Ich würde darauf achten, irgendwie zu spüren, wie sie sich fühlt.“ Ich legte meinen Arm um sie, hielt ihre Hand, oder wenn ich merkte, dass sie sich unwohl fühlte, konnten wir entweder die Musik leiser stellen oder, wenn es Weihnachtslichter gab, die Stimulation schwächen.

„Sie nahm an den Aktivitäten teil, aber wir versuchten, einfühlsam zu sein und die Umgebung bei den Aktivitäten abzumildern, damit sie ruhig blieb und sie die meiste Zeit mit dem Strom mitgehen konnte.“

Eleonora Tornatore-Mikesh, CEO einer Organisation namens CaringKind, die Betreuer von Angehörigen mit Alzheimer-Krankheit schult und unterstützt, sagte gegenüber DailyMail.com: „Schätzen und genießen Sie alle klaren Momente.“

„Es gibt so viele Menschen mit Alzheimer, die uns gelehrt haben, dass das Leben schön ist, auch mit der Diagnose Demenz, und sie versuchen, all diese schönen Momente zu finden.“