Nachdem bei mir im Januar 2018 eine systemische Urtikaria-Vaskulitis diagnostiziert wurde, ging ich zu Google, um zu sehen, wie die Erfahrungen anderer Leute mit Vaskulitis waren. Die einzigen Prominenten, die bei meiner ursprünglichen Suche auftauchten, waren Janet Leigh und Harold Ramis – und beide waren leider an den Folgen einer Vaskulitis gestorben.
Als damals 20-Jährige, die mit schwächender Müdigkeit, chronischen Schmerzen und einigen Atemproblemen lebte, halfen diese Ergebnisse nicht bei der schwindenden Hoffnung, die ich hatte, dass mein Leben vorankommen würde. Meine Vaskulitis verbesserte sich durch Medikation und Pacing, aber als jemand, der mit einer seltenen Krankheit lebt, fühlte ich mich so allein. Wie “häufig” eine Form der Vaskulitis ist, hängt von der Form ab, obwohl sie alle als seltene Krankheiten gelten. Zum Beispiel betrifft die Behcet-Krankheit 3 bis 5 von 100.000 Menschen in den Vereinigten Staaten und IgA-Vaskulitis betrifft landesweit etwa 20 von 100.000 Menschen.
Dann, Ende Juli dieses Jahres, teilte Ashton Kutcher mit, dass er auch an Vaskulitis leide, was eigentlich eine Familie von Erkrankungen ist, bei denen sich die Blutgefäße entzünden. Während sein Aufflammen nach einjähriger Behandlung unter Kontrolle war, litt Kutcher unter Symptomen, die ihn befürchten ließen, dass er sein Sehvermögen, sein Gehör und seine Gehfähigkeit verlieren würde.
Kutcher enthüllt, dass er Vaskulitis hat – er hat nicht angegeben, welche Art – kann neu diagnostizierten Vaskulitis-Patienten helfen, sich weniger allein zu fühlen, da er gut aussprach, wie beängstigend das Auftreten von Vaskulitis-Symptomen sein kann. Anfangs fiel es mir schwer, mit meinen Freunden und meiner Familie darüber zu sprechen, weil ich nicht verstand, was mit mir geschah. Ohne auf Einzelheiten seiner Behandlung einzugehen, sagte Kutcher auch, dass es ein Jahr gedauert habe, bis er sich von seinem Aufflammen erholt habe, aber es sei besser geworden. Menschen haben sehr unterschiedliche Erfahrungen mit Vaskulitis, wobei einige Schübe dieser Erkrankung haben, wie Kutcher es beschrieben hat, und andere Symptome haben, die einfach nie verschwinden.
Anisha B Dua, MD MPH, Programmdirektorin für Rheumatologie bei Northwestern Medicine, behandelt Patienten mit Vaskulitis. Sie sagt, dass Kutcher, der sich meldet, Patienten helfen kann, sich ein „volles Leben“ vorzustellen, sobald ihre Vaskulitis besser unter Kontrolle ist.
„Zu wissen, dass andere die gleiche Krankheit haben [and] einige schwierige Phasen durchgemacht haben, aber dennoch ein erfülltes Leben geführt haben, ist sehr überzeugend und gibt Patienten Hoffnung, die nicht sicher sind, was sie erwartet”, sagt Dr. Dua.
Anca Askanase, MD, Rheumatologin bei ColumbiaDoctors und außerordentliche Professorin für Medizin am Columbia University Medical Center, sagte mir auch, dass sie hofft, dass Kutcher, der seine Erfahrungen mit Vaskulitis teilt, für ihre Vaskulitis-Patienten hilfreich sein kann. Sie stellt fest, dass Selena Gomez, die ihre Erfahrungen mit Lupus teilte, einigen der jungen Frauen half, die sie behandelt, die dieselbe schwächende Autoimmunkrankheit haben.