Eine Mutter, deren siebenjährige Tochter ihre schwere Sonnenallergie geerbt hat, gab bekannt, dass sie von religiösen Gruppen getrollt wird, die ihren Zustand für “dämonisch” halten.
Bei Kylie Szafranski, 30, aus Phoenix, Arizona, wurde erythropoetische Protoporphyrie (EPP) diagnostiziert – eine seltene genetische Erkrankung, die dazu führt, dass die Haut gegenüber UV-Licht überempfindlich ist – nachdem sie im Alter von 16 Jahren schwere Verbrennungen durch ein Solarium erlitten hatte.
Später entdeckte sie, dass ihre älteste Tochter River eine Form ihrer Sonnenlichtallergie geerbt hat, wobei ihre Haut nach Sonneneinstrahlung in Nesselsucht ausbricht.
Es wird angenommen, dass die Krankheit, die als “Vampirkrankheit” bekannt ist, der Ursprung des Mythos der Monster vor Jahrhunderten ist, da Menschen, die an dieser Krankheit leiden, das Sonnenlicht meiden und aufgrund chronischer Anämie normalerweise sehr blass sind.
Kylie Szafranski (30) aus Phoenix, Arizona, und ihre siebenjährige Tochter River haben beide Erythropoetische Protoporphyrie (EPP) – eine seltene genetische Erkrankung, die dazu führt, dass die Haut überempfindlich gegenüber UV-Licht ist
River ist lichtempfindlich, hat aber auch eine allergische Reaktion auf Sonnenschutzmittel, die als allergische Kontaktdermatitis bekannt ist. Ihr Rücken und ihr Gesicht sind nach einer schweren allergischen Reaktion auf Sonnenlicht abgebildet
Kylie, die mit ihrem Mann und den dreijährigen Vierlingen Theo, Gideon, Damon und Emery abgebildet ist, sagt, sie habe aufgrund ihres Zustands im Internet böse Kommentare erhalten
“Ich habe einige wirklich dunkle Dinge von Leuten, hauptsächlich religiösen Gruppen, über meine Sonnenallergie erhalten”, sagte Kylie.
“Ich wurde dämonisch genannt und mir wurde gesagt, dass meine Kinder, insbesondere die Vierlinge, das Produkt von Hexerei sind”, sagte sie.
Kylie, die auch Mutter der dreijährigen Theo, Gideon, Damon und Emery ist, wurde zum ersten Mal mit 16 auf ihre Allergie aufmerksam, als ihre Haut schwer verbrannt wurde und anfing, sich nach dem Sonnenbaden in Stücken abzulösen.
„Wenn ich auf meine Kindheit zurückblicke, war es unglaublich offensichtlich, dass ich schwere Sonnenprobleme hatte, die nie behandelt wurden.
Rivers Allergie ist noch seltener als die ihrer Mutter und betrifft weniger als 1 Prozent der Bevölkerung. Es kann zu Hautausschlag, juckender Haut, Schwellungen und Blasenbildung kommen, abgebildet LR
Die Symptome der genetischen Störung beginnen meist mit Kribbeln, Juckreiz oder Brennen sowie Rötungen und Brennen. Im Bild Rivers schlechte Reaktion auf die Sonne auf ihren Beinen
Kylie wurde mit 16 auf ihre Allergie aufmerksam, als ihre Haut schwere Verbrennungen bekam und anfing, sich in Stücken abzulösen, nachdem sie auf ein Solarium gegangen war. Sie entdeckte Rivers Allergie (im Bild direkt auf ihrem Bauch), als sie als Baby in Nesselsucht ausbrach. Links, Kylies Brust nach einer schweren allergischen Reaktion
„Aber als ich 16 war und zum ersten Mal ein Solarium ausprobierte, wurde mir klar, dass etwas nicht stimmte. Es war so schmerzhaft, aber da ich noch nie einen benutzt hatte, hielt ich das für normal.
„Aber als ich ausstieg, sah ich, wie rot meine Haut war und dann begann sie sich in Stücken abzulösen. Ich ging zu einem Arzt und nach einigen Tests stellten wir fest, dass ich eine schwere Sonnenallergie hatte, die durch eine Genmutation verursacht wird.
„Sie wird auch als „Vampirkrankheit“ bezeichnet. Im Mittelalter war dies die Bedingung, von der sie glaubten, dass sie Menschen hatten, die beschuldigt wurden, Vampire zu sein.
„Menschen mit EPP sind auch chronisch anämisch, was sie sehr müde macht. Außerdem sehen sie bei erhöhter Lichtempfindlichkeit sehr blass aus, weil sie bei Tageslicht nicht herauskommen. Dies trug zum Mythos des Vampirs bei.’
Kylie sagt, dass sie Tochter River, die zu Hause in die Kamera lächelt, beibringen wird, dass es schön ist, einzigartig zu sein, wenn sie aufwächst
In den seltenen Fällen, in denen Kylie und ihre Tochter (links) nach draußen gehen, treffen die beiden Vorsichtsmaßnahmen, darunter das Tragen von UV-Schutzkleidung und das Reisen in einem Auto mit speziell getönten Scheiben. Richtig, Kylie und Rivers Vater Phillip
Kylie hat daran gearbeitet, das Bewusstsein für den Zustand online zu schärfen und sagte, dass sie, obwohl das meiste Feedback unterstützend war, bizarre Kommentare von Trollen erhält, die sagen, dass ihre Vierlinge das “Produkt der Hexerei” sind.
Kylie, die mit Phillip, 41, (links) verheiratet ist, sagte, sie finde Humor im Vampirvergleich, der oft mit ihrer Familie und ihren Freunden über den Zustand scherzt
Kylie und ihre Tochter leiden an leicht unterschiedlichen Sonnenallergien – während Kylie immer dann auftritt, wenn sie in die Sonne geht, bekommt River eine heftigere Reaktion, wenn sie Sonnencreme oder -lotion aufträgt.
Sie sagte: „Als meine Tochter River geboren wurde, hatte ich keine Ahnung, dass sie auch eine Sonnenlichtallergie haben würde, weil sie so selten ist. Jemand hat sie als Baby mit Sonnencreme eingecremt, ohne uns vorher zu fragen.
„Dann, als sie in die Sonne kam, schwoll sie an, brach in Ganzkörper-Nesselsucht aus und es blies die Kapillaren in ihrer Haut. River ist wie ich lichtempfindlich, reagiert aber allergisch auf Sonnenschutzmittel, bekannt als allergische Kontaktdermatitis.
„Ihre Allergie ist noch seltener und betrifft weniger als 1 Prozent der Bevölkerung. Es kann zu Hautausschlag, juckender Haut, Schwellungen und Blasenbildung kommen.
“Das ist anders als bei mir, weil ich nicht gegen Sonnencreme allergisch bin, obwohl es bei mir nicht funktioniert, was für Menschen mit EPP nicht ungewöhnlich ist.”
In den seltenen Fällen, in denen sie und ihre Tochter nach draußen gehen, treffen die beiden Vorsichtsmaßnahmen, darunter das Tragen von UV-Schutzkleidung und das Reisen in einem Auto mit speziell getönten Scheiben.
Die Mutter, die mit Phillip, 41, verheiratet ist, sagte, sie finde Humor in dem Vampirvergleich, der oft mit ihrer Familie und ihren Freunden über den Zustand scherzt.
Kylie hat daran gearbeitet, das Bewusstsein für den Zustand online zu schärfen und sagte, dass, obwohl die meisten Rückmeldungen unterstützend waren, sie bizarre Kommentare von Trollen erhält, die sagen, ihr Zustand sei „dämonisch“.
Aber Kylie sagte, sie lasse sich nie von den Tyrannen unterkriegen und sie werde ihrer Tochter River beibringen, dass es schön ist, einzigartig zu sein, wenn sie erwachsen wird.
„Ich habe einige wirklich dunkle Dinge von Leuten, hauptsächlich religiösen Gruppen, über meine Sonnenallergie erhalten. Ich wurde dämonisch genannt und mir wurde gesagt, dass meine Kinder, insbesondere die Vierlinge, das Produkt der Hexerei sind“, sagte sie.
‘Leute sind verrückt. Mir wurde gesagt, ich sei ein Kind Satans, weil böse Dinge im Dunkeln leben.
„Ich lasse es nie an mich ran, ich weiß, dass die Leute verrückt sind. Es ist eigentlich ziemlich lustig, dass die Leute so denken können.
„Ich sage allen meinen Kindern immer, dass sie besonders und schön sind. River ist so ein starkes kleines Mädchen und ich weiß, dass es ihr gut gehen wird.
„Alles, was ich tun möchte, ist, das Bewusstsein zu schärfen und die Menschen über die Realität von Sonnenallergien aufzuklären, weil viele Leute glauben, dass sie gar nicht existieren. Je mehr Bildung und Bewusstsein wir dort verbreiten können, desto besser.’