Die Entscheidung fiel sogar, nachdem Aktivisten eine Petition an die Downing Street überbracht hatten (Bild: Jonathan Buckmaster)
Der Sunday Express hat sich mit Wohltätigkeitsorganisationen, darunter der MND Association, MND Scotland und My Name’5 Doddie Foundation, über fünf Jahre für 50 Millionen Pfund aus Whitehall-Kassen für ein „bahnbrechendes“ Forschungsinstitut geworben. Dies würde es ermöglichen, die Arbeit von Wissenschaftlern im gesamten Vereinigten Königreich auf nationaler Ebene zu koordinieren, um die Suche nach wirksamen Behandlungen für eine tödliche Krankheit zu beschleunigen, bei der die Erkrankten in versagenden Körpern gefangen sind.
Top-Neurologen sind zuversichtlich, dass ein virtuelles Institut in fünf bis zehn Jahren und nicht in Jahrzehnten Durchbrüche erzielen könnte.
Diese Finanzierung war jedoch nicht in der Überprüfung der öffentlichen Ausgaben enthalten, die Bundeskanzler Rishi Sunak letzte Woche mit seinem Budget angekündigt hatte.
Rugby-League-Star Rob Burrow sagte: „Ich bin am Boden zerstört von den Nachrichten. Wie ich bereits sagte, ist MND die vergessene Krankheit, eine Krankheit, die niemandem interessiert.
„Wir müssen hoffen, dass andere Länder bei einer geeigneten Behandlung vorankommen, denn dieses Land hat seit über 30 Jahren nur ein klinisches Medikament zugelassen – ein Medikament, das nur minimale Auswirkungen auf den Krankheitsverlauf und die Lebenserwartung hat.“
Der 39-jährige Vater von drei Kindern, der für Leeds Rhinos und Großbritannien spielte, fügte hinzu: „MND betrifft einen von 300 Menschen und seine Diagnose trägt ein Todesurteil.
„Ich bin absolut enttäuscht, dass diese Regierung dies nicht für eine Priorität hält. Das ist wirklich traurig.
„Ich fordere jedes Regierungsmitglied auf, einen Tag damit zu verbringen, sich um einen Patienten zu kümmern und die verheerenden Auswirkungen dieser Krankheit aus erster Hand zu erleben. Vielleicht würden sie dann noch einmal darüber nachdenken, ob dies Priorität hat oder nicht.“
Rob Burrow ist von der Entscheidung ‘entkernt’ (Bild: Jonathan Buckmaster)
Beim ehemaligen Fußballspieler Stephen Darby wurde im Alter von 29 Jahren MND diagnostiziert. Er sagte: „Ich bin enttäuscht und wütend, dass die Regierung die Kampagne nicht unterstützt hat.
„Seit Jahren erleben Familien, wie ihre Angehörigen an dieser brutalen Krankheit leiden. Die Regierung hatte die Chance, dies zu ändern, entschied sich jedoch dagegen.
Der 33-jährige Verteidiger von Liverpool, Bradford und Bolton fügte hinzu: „Obwohl dies ein großer Rückschlag ist, ist es wichtig, dass wir diese Enttäuschung und Wut positiv kanalisieren und weiterhin für jede von MND verletzte Person und Familie kämpfen und weitermachen auf mehr Geld zu drängen.”
Rishi Sunak hat die 50-Millionen-Pfund-Finanzierung nicht in das Budget aufgenommen (Bild: NurPhoto/PA)
Jo Knowlton, 31, aus Dundee, bei dem vor zwei Jahren MND diagnostiziert wurde, sagte: „Ich bin untröstlich. Die Finanzierung bot einen Hoffnungsschimmer. Es fühlt sich an wie der Tag, an dem ich meine Diagnose noch einmal bekommen habe. Als ob ich zu Hause sitzen und geduldig auf den Tod warten soll. Ich bin erst 31 und ich habe das Gefühl, dass ich selbst und alle, die mit MND leben, nicht wichtig genug sind.“
Sie fügte hinzu: „Wenn die Regierung der Ansicht ist, dass der geforderte Betrag nicht erreichbar ist, kommen Sie zumindest mit einem Gegenangebot zurück. Zeigen Sie uns, dass Sie sich dafür einsetzen, Behandlungen für diese verheerende Krankheit zu finden. Zeigen Sie uns, dass wir wichtig sind.“
Emma Moss, 40, aus Northampton, die als Mummy With MND bloggt, sagte: „Kann die Regierung eine vernünftige Entschuldigung dafür liefern, die Erforschung einer unheilbaren Krankheit, an der jedes Jahr Tausende von britischen Bürgern sterben, nicht beschleunigen zu wollen?
„Die derzeitige gezielte Finanzierung ist sehr schlecht und das Ergebnis für Hunderttausende weitere Menschen düster.“
Sie fügte hinzu: „Meine vierjährige Tochter weiß noch nicht, dass ihre Mama im Sterben liegt. Wer möchte es ihr schon sagen, weil ich dazu nicht bereit bin. Geben Sie uns mehr Geld. Gib uns eine Chance zu leben.“
Die Leidensgenossin Nicola Waters, 47, sagte: „Wir brauchen Taten, keine Worte, von der Regierung. Alles, was wir verlangen, sind 10 Millionen Pfund pro Jahr.
„Es gibt viele junge Eltern, die ihre Kinder auf die schmerzlichste Weise verlassen müssen. Das ist inakzeptabel, wenn eine Heilung in Reichweite ist.“
Cris Hoskin, 70, aus Wigan, hat sechs Familienmitglieder an eine erbliche Form von MND verloren, darunter ihre beiden Söhne.
Sie sagte: „Ich bin bitter enttäuscht. Ich habe das Gefühl, dass die leidenschaftlichen Bitten von Menschen, die an MND leiden, ihren Familien und Betreuern sowie denen, die Familie und Freunde verloren haben, für diese Finanzierung ignoriert wurden.“
Sie fügte hinzu: „Aus meiner persönlichen Perspektive habe ich das Gefühl, dass die Qualen, die ich und meine Familie über viele Jahre erlitten haben, nicht gelindert wurden.
„Nachdem ich bereits sechs Familienmitglieder verloren habe, muss ich zukünftigen Generationen meiner Familie mitteilen, dass diese Entscheidung alle unsere Hoffnungen auf eine Heilung in naher Zukunft beeinträchtigen wird.“
Cris Hoskins hat sechs Familienmitglieder an MND verloren (Bild: Chris Neill)
Aber ein anderer führender Aktivist, David Setters, der MND hat, war positiver und sagte: „Es ist bitter enttäuschend, dass unsere Einreichung der Ausgabenüberprüfung nicht akzeptiert wird. Die bedeutungsvollen Gespräche mit der Regierung werden jedoch fortgesetzt. Es gibt Anzeichen dafür, dass Minister und Berater allmählich verstehen, dass die MND-Forschung nicht nur stark unterfinanziert ist, sondern auch nicht direkt auf diese brutale Krankheit ausgerichtet ist.
„Ich kann nur hoffen, dass sie uns die Mittel zur Verfügung stellen, die wir brauchen, um Familien mit MND im ganzen Land Hoffnung zu geben, wenn sie dieses Problem richtig verstehen.“
Die Sportsenderin Jill Douglas, die Geschäftsführerin der My Name’5 Doddie Foundation, sagte: „Nach ermutigenden Gesprächen mit Ministern und Beamten der Regierung sind wir offensichtlich enttäuscht.
„Wir alle haben in den letzten Monaten so hart gearbeitet, um zu zeigen, was ein Forschungsinstitut leisten kann. Leider wurden unsere Stimmen nicht gehört. Aber wir sind entschlossen, als Stiftung und als Koalition voranzukommen und weiterhin dafür zu sorgen, dass lebenswichtige Forschung finanziert wird.“
Professor Ammar Al-Chalabi, Direktor des MND Care and Research Centre am King’s College London, sagte: „Im Vereinigten Königreich gibt es einige der besten Forscher der Welt, die versuchen, ein Heilmittel zu finden, und wird weiterhin mit Regierungen und Fördereinrichtungen zusammenarbeiten, um unsere Welt zu erhalten -Führungsposition.
„Aber sie brauchen eine koordinierte Finanzierung. Unsere Koalition wird weiter für ein britisches Forschungsinstitut kämpfen, um die Suche nach einem Heilmittel zu beschleunigen.“
Rachel Maitland, Geschäftsführerin von MND Scotland, bezeichnete die Entscheidung der letzten Woche als äußerst enttäuschend.
Sie fügte hinzu: „Wir haben in den letzten Jahren unglaubliche Fortschritte in der Forschung gemacht und jetzt hat fast jede Person in Schottland Zugang zu einer klinischen Arzneimittelstudie.
„Diese zusätzliche Investition der Regierung hätte unseren Fortschritt beschleunigt. Mit über 450 Menschen, die heute in Schottland mit MND leben, werden im nächsten Jahr etwa 200 sterben. MND wartet nicht, und wir können es auch nicht. MND Scotland wird weiterhin Spenden sammeln und für weitere Investitionen in bahnbrechende Forschung kämpfen. Gemeinsam werden wir MND besiegen.“
Kommentar von Sally Light
„Heute wird sechs Menschen mitgeteilt, dass sie an einer Motoneuronerkrankung leiden. Das gleiche wird morgen passieren… und am nächsten Tag…
Ihnen wird auch mitgeteilt, dass MND unheilbar ist, sich ihre Symptome zunehmend verschlimmern und es keine wirksame Behandlung gibt.
Das MUSS sich ändern. Wir müssen den Menschen Hoffnung geben.
Forschung ist der einzige Weg, dies zu tun. Die Forschung wird uns zu weiteren Entdeckungen über die Ursachen von MND, zu wirksamen Behandlungen und zu einer Heilung führen.
Als Zusammenschluss von Menschen mit MND, Wohltätigkeitsorganisationen – der MND Association, MND Scotland, My Name’5 Doddie Foundation und Neurologen – glauben wir, dass die Entwicklung eines virtuellen Instituts, das sich ausschließlich auf MND-Forschung konzentriert, Hoffnung erwecken wird.
Es wird eine Pipeline neuer Behandlungsmethoden zum Testen schaffen, die Durchführung klinischer Studien verbessern und eine bessere Zusammenarbeit und effizientere Arbeitsweisen ermöglichen, mit dem einzigen Ziel, wirksame Behandlungen für diese verheerende Krankheit zu finden.
Natürlich braucht jede Forschung Geld. Als Wohltätigkeitsorganisationen tun wir, was wir können. Aber wir brauchen eine echte Investition.
In den letzten zwei Jahren haben wir mit Regierung, Ministern, Abgeordneten und ihren Teams gesprochen und klar Pläne dargelegt, wie eine Investition von 50 Millionen Pfund über fünf Jahre den 5.000 Menschen, die derzeit mit MND leben, und den Tausenden von Menschen Hoffnung geben könnte andere, die in Zukunft diagnostiziert werden.
Wir wurden ignoriert.
Die Regierung hat unseren Antrag auf Finanzierung nicht in ihre Ausgabenüberprüfung aufgenommen.
Wir haben über unsere Enttäuschung gesprochen und es war eine verpasste Gelegenheit. Aber es ist mehr als das. Es ist ein herber Schlag für die Hoffnung, die Menschen mit MND und wir alle davon haben.
Aber wir werden nicht aufhören.
Als Wohltätigkeitsorganisationen werden wir weiterhin so viel Forschung wie möglich finanzieren. Als Forscher werden wir härter arbeiten. Als Menschen mit MND machen wir das Beste aus jedem Tag.
Und gemeinsam werden wir weiter daran arbeiten, die Regierung davon zu überzeugen, dass es jeden Cent einer Investition von 50 Millionen Pfund wert ist, Tausenden von Menschen Hoffnung zu geben.
Sally Light ist Geschäftsführerin der MND Association.