Eine Mutter aus Idaho, deren Gesicht von 200 Tumoren bedeckt ist, hat sich gegen Trolle ausgesprochen, die sie verunglimpfen, weil sie ihren Zustand an ihre Kinder weitergegeben hat.
Mercedes Christensen, 52, leidet an der seltenen genetischen Erkrankung Neurofibromatose Typ 1 (NF1), die zur Bildung kleiner, gutartiger Tumoren unter der Haut und entlang der Nerven führt.
Bei Frau Christensen wurde die Krankheit im Alter von 19 Jahren diagnostiziert, von der weniger als einer von 2.500 Menschen weltweit in unterschiedlichem Ausmaß betroffen ist. Bei vielen Menschen manifestiert es sich nur durch wenige Hautflecken oder kleinere Flecken.
„Meinen ersten Tumor bekam ich im Alter von sechs Jahren aufgrund einer Windpockennarbe, ich hatte keine anderen Warnzeichen“, sagte sie.
„Als ich 19 war, hatte ich vier oder fünf Beulen, also ließ ich eine von einem Dermatologen entfernen, um herauszufinden, was es war.“ Sie sagten, es sei nichts Ernstes.’
Bei Mercedes Christensen, 52, aus Boise, Idaho, wurde im Alter von 19 Jahren Neurofibromatose Typ 1 (NF1) diagnostiziert. Sie gab es dann unwissentlich an ihre inzwischen erwachsenen Töchter weiter
Frau Christensen hatte nur eine Handvoll Tumoren, als bei ihr erstmals diagnostiziert wurde, doch nach der Geburt ihrer jüngsten Tochter kam es zu einer Explosion von Tumoren, vor allem in ihrem Gesicht
Doch nach der Geburt ihrer jüngsten Tochter im Alter von 29 Jahren erlitt Frau Christensen eine Explosion von Tumoren am ganzen Körper, insbesondere im Gesicht.
„Ich habe mich versteckt, wie es die meisten Leute tun, die damit zu kämpfen haben.“ „Früher habe ich mein Gesicht mit meinen Haaren bedeckt, nach unten geschaut und bin nicht rausgegangen, es sei denn, es ging um Arbeit“, sagte Frau Christensen.
Die Ärzte sagten ihr, dass es wahrscheinlich hormonelle Veränderungen seit der Geburt waren, die dazu führten, dass sich ihr Zustand so schnell verschlechterte.
Jahre später erfuhr sie, dass die Krankheit an ihre Töchter vererbt worden war, die heute 27 und 24 Jahre alt sind.
Die Mädchen wurden im Alter von sechs und drei Jahren diagnostiziert.
„Nachdem meine Kinder die Diagnose erhalten hatten, wurde mir klar, dass ich mich nicht verstecken konnte, denn meine Töchter werden lernen, dass das, was sie haben, beschämend ist.“
„Ich habe meine Einstellung geändert. Ich wollte nicht, dass sie unsicher darüber sind, wie sie aussehen.“
Obwohl die Mädchen Anzeichen dafür zeigten, sind sie bei weitem nicht so schwerwiegend wie die ihrer Mutter.
Neurofibromatose ist eine Gruppe genetischer Erkrankungen, die dazu führen, dass Tumore auf Nerven im ganzen Körper wachsen.
Laut der Children’s Tumor Foundation (CTF) ist NF1 die häufigste Art von Neurofibromatose und betrifft weltweit etwa einen von 2.500 Menschen.
Das Gesicht, wo sich die meisten Tumoren von Frau Christensen befinden, weist auf jeder Seite zwei komplexe Netzwerke von Trigeminusnerven auf.
Die Tumoren sind in der Regel gutartig oder nicht krebsartig und befinden sich typischerweise auf oder unter der Haut. Patienten mit NF1 können auch hellbraune Flecken auf der Haut haben, die auch als Café-au-lait-Flecken bekannt sind.
Die Symptome können sich über viele Jahre hinweg allmählich entwickeln und der Schweregrad der Erkrankung kann von Person zu Person erheblich variieren.
„Jede Person mit NF erkrankt unterschiedlich häufig und in unterschiedlichem Alter an Tumoren oder bekommt überhaupt keine sichtbaren Tumoren.“ „Sie können im Inneren der Organe wachsen“, sagte Frau Christensen.
„Es ist progressiv, sie verschwinden nicht von alleine.“ Sie müssen vollständig vom Nervenende abgetrennt werden und das Nervenende muss mit Elektrizität abgetötet werden.“
Frau Christensen ist seit 14 Jahren mit ihrem Ehemann Rodney, 58, verheiratet. Sie sagte, er gebe ihr ein schönes Gefühl, „trotz der Tumore“.
Fremde haben Frau Christensen verunglimpft, weil sie NF1 an ihre Töchter weitergegeben hat, obwohl ihr ursprünglich gesagt wurde, dass es keine Chance gebe, dass sie es erben würden. „Ich werde Negativität nicht mit Negativität begegnen“, sagte sie
Frau Christensen schätzt, dass sie etwa 200 Tumore hat.
Während Tumore normalerweise gutartig sind, kann NF1 eine Vielzahl anderer Gesundheitsprobleme verursachen. Laut CTF hat die Hälfte der Patienten mit NF1 Lernbehinderungen, und einige Patienten können aufgrund der Knochenerweichung eine Skoliose, eine Krümmung der Wirbelsäule, entwickeln.
Patienten mit NF1 haben außerdem ein höheres Risiko für Bluthochdruck und Atemprobleme.
Frau Christensen sagte, sie sei voller Schuldgefühle, nachdem sie NF1 an ihre Töchter weitergegeben habe.
„Ich fühlte mich schrecklich, dass ich es ihnen weitergegeben hatte.“ „Mir wurde nie gesagt, dass es eine Chance gibt, dass ich es weitergeben würde“, sagte sie.
„Sie haben es nicht so schwer wie ich und es kann sein, dass sie auch nicht so schwer davon betroffen sind wie ich.“ Ich hoffe bei Gott, dass sie es nicht tun.‘
Sie wurde auch von Fremden verunglimpft, die sagten, sie hätte niemals Kinder bekommen sollen.
„Ich neige dazu, nicht zu reagieren, aber man kann nur so viel ertragen, bevor man jemanden zur Rede stellt, damit es niemand anderes tut“, sagte sie.
„Ich war mit im Supermarkt [my daughter] Und eine Frau kam auf mich zu und sagte: „Wenn ich wie du aussehen würde, würde ich mich umbringen.“
„Ich sagte: „Gut, dass du es nicht tust.““
„Ich werde Negativität nicht mit Negativität begegnen.“