Nadine Lewis, die in ihrem Bett feststeckte, sich übergeben musste und von unerträglichen Schmerzen niedergeschlagen wurde, wusste, dass etwas nicht stimmte.
Sie war erst 14 Jahre alt, als sie anfing, mit ihrer Periode zu kämpfen, aber sie hatte keine Ahnung, dass sie sie die nächsten 20 Jahre plagen würde.
Die Schmerzen wurden mit der Zeit immer schlimmer und Nadine litt auch unter Hitzewallungen, Krampfanfällen und Albträumen.
Nach einem Besuch bei ihrem Hausarzt sagt Nadine, dass ihr gesagt wurde, es seien nur Regelschmerzen.
Im Gespräch mit The Sun sagte die 33-Jährige, nach 12 Jahren der Qual habe sie es endlich geschafft, Antworten zu bekommen, als ein Spezialist Endometriose diagnostizierte.
Während ihres Kampfes mit der Krankheit sagt Nadine, dass jeder Teil ihres Körpers betroffen war – wobei die Krankheit es Nadine auch schwer macht, eine eigene Familie zu gründen.
Während die meisten Menschen Endometriose mit schmerzhaften Perioden in Verbindung bringen, sagte Nadine, dass ihr Zustand so schlimm wurde, dass es tatsächlich bedeutete, dass sie sich auf ihre Lungen ausbreitete.
Fünf Jahre nach Nadines Erstdiagnose im Jahr 2007 wurde 2012 bei ihr thorakale Endometriose diagnostiziert, was bedeutet, dass sich die Krankheit auf ihre Lunge ausgebreitet hatte.
Sie litt unter Atembeschwerden und musste Flüssigkeit aus ihrer Lunge ablassen.
„Ich konnte nichts für mich tun, und es stellte sich heraus, dass ich einen Darmverschluss hatte und meine Lunge auch kollabiert war“, sagt sie.
„Mir musste über ein Liter Flüssigkeit entfernt werden, dies war eine große Operation, bei der sie in meinen Bauch schneiden mussten und ich am Ende ein Jahr lang einen Kolostomiebeutel hatte.“
Im Rahmen der Endometriosis Awareness Week teilt Nadine ihre Geschichte, um anderen zu helfen, die an der schwächenden Erkrankung leiden.
Eine von zehn Frauen weltweit leidet an Endometriose, doch trotz der Schwere der Krankheit dauert es im Durchschnitt acht Jahre, bis eine Diagnose gestellt wird.
Häufige Symptome sind Schmerzen beim Geschlechtsverkehr, starke Perioden, Unfruchtbarkeit und übermäßige Menstruationskrämpfe.
„Ich fühlte mich in meinem eigenen Körper gefangen, er wird ständig angegriffen“, sagt Nadine.
„Ich lag vier oder fünf Tage am Stück mit Schmerzen im Bett.
„Mein Hausarzt sagte, es seien nur Regelschmerzen und ich fühlte mich, als würde ich nicht ernst genommen.“
Die Schmerzen hielten an und 2007 beschlossen Nadines Eltern, dass genug genug ist.
Nadine aus London sagte, erst als ihr Vater mit 20 Jahren mit ihr zum Arzt ging und verlangte, dass sie an einen Spezialisten überwiesen werde, habe sie das Gefühl, endlich in die richtige Richtung zu gehen.
„Ich bekam eine Laparoskopie und war nur frustriert, dass es so lange gedauert hat“, sagt sie.
„Ich war jedoch nicht überrascht, ich musste viel selbst recherchieren.
„Ich war zu jung, um die Endometriose entfernen zu lassen, obwohl bei mir Endometriose im vierten Stadium diagnostiziert worden war.“
Bei Nadine, die als Berufsberaterin tätig war, dauerte es weitere sieben Jahre, bis dann die Diagnose thorakale Endometriose gestellt wurde.
Dies ist eine seltene Erkrankung, die auftritt, wenn Endometriose-Flecken auf oder um die Lunge herum wachsen.
Es kann Kurzatmigkeit, Brustschmerzen, Husten und in einigen Fällen eine kollabierte Lunge verursachen.
Die Behandlung der Erkrankung umfasst Medikamente, die die weiblichen Fortpflanzungshormone und Operationen unterdrücken.
„Ich hatte unzählige A&E-Einweisungen, Untersuchungen und Operationen und wurde medizinisch mit Gaslicht versorgt.
„Ich hatte drei diagnostische Laparoskopien, bei denen keine Endometriose entfernt wurde“, sagt sie.
„Endometriose hat meine geistige Gesundheit, Fruchtbarkeit, Darm- und Atemwegsgesundheit beeinträchtigt.
„Niemand sollte das durchmachen müssen. Es sollte nicht so lange dauern, bis man ernst genommen wird.“
Nadine erzählt ihre Geschichte, weil sie denjenigen eine Stimme geben möchte, die an Endometriose leiden und Schwierigkeiten haben, eine Behandlung zu bekommen.
ENDO-VERBREITUNG
2010 hatte Nadine eine weitere Operation in einer Privatklinik und auch damals wurde keine Endometriose entfernt.
Als sie um eine Nachsorge bat, wurde ihr gesagt, dass der Chirurg, der die Schlüsselloch-Operation durchgeführt hatte, tatsächlich gegangen war.
Bis 2012 war ihre Endometriose so schlimm geworden, dass Nadine „nicht mehr aus dem Bett kommen konnte“.
Sie hatte einen Darmverschluss und ihre Lunge kollabierte, was bedeutete, dass sie einen Kolostomiebeutel haben musste.
Nadine ließ den Eingriff ein Jahr später rückgängig machen, aber erneut wurde keine Endometriose entfernt.
„Ich habe die letzten acht Jahre damit verbracht, meinen Zustand so gut wie möglich in den Griff zu bekommen.
So wenden Sie sich an Ihren Hausarzt, wenn Sie glauben, dass Sie Endometriose haben könnten
Dr. Datta sagte, dass es schwierig sein kann, den Überblick über alle Probleme zu behalten, die mit Endometriose einhergehen. Hier sind ihre wichtigsten Tipps, wie Sie das Problem mit Ihrem Hausarzt angehen sollten.
Führe ein Tagebuch: Notieren Sie, wann Sie Schmerzen verspüren und wann sie im Zusammenhang mit Ihrer Periode auftreten. Notieren Sie insbesondere, wann Sie Symptome in Bezug auf Ihre Periode verspüren, ob sie sich verschlimmern und wie sie sich auf Ihre täglichen Aktivitäten auswirken.
Fragen Sie nach einem Gynäkologen: Wenn Sie um eine Überweisung zu einem Gynäkologen bitten, können Sie Ihre Symptome genauer untersuchen. Von dort aus können Sie einen Ultraschall anfordern und mit diesen Informationen die Risiken und Vorteile von Medikamenten und einer Operation besprechen.
Behandeln Sie Ihre Symptome: Um unnötiges Leiden zu vermeiden, versuchen Sie, Ihre Symptome mit einfachen Maßnahmen wie Wärme, sanfter Bewegung, Schmerzlinderung oder hormonellen Medikamenten zu behandeln, bevor Sie invasivere Optionen wie eine Operation in Betracht ziehen.
Schau auf deine Ernährung: Nahrungsergänzungsmittel mit Fischöl und Vitamin B12 können bei Endometriose-assoziierten Schmerzen helfen. Ein gesunder, ausgewogener Lebensstil mit regelmäßigen Schlafmustern kann Ihre Symptome ebenfalls beeinflussen.
Denken Sie an die Schwangerschaft: Wenn Sie an eine Schwangerschaft und Endometriose denken, suchen Sie frühzeitig einen Frauenarzt auf. Beginnen Sie drei Monate, bevor Sie schwanger werden möchten, mit der Einnahme von Nahrungsergänzungsmitteln für die Schwangerschaft und stellen Sie sicher, dass Sie regelmäßig Sex haben, wenn Sie versuchen, schwanger zu werden. Die meisten Menschen haben keine Probleme schwanger zu werden, aber es lohnt sich, frühzeitig fachkundige Hilfe in Anspruch zu nehmen.
„Ich gehe manchmal zum Hausarzt und alle sechs Monate in ein Endometriosezentrum.
„Die Spezialisten dort verstehen meinen Zustand, wollen aber nicht, dass ich wieder untergehe.
„Ich bekomme seit zweieinhalb Jahren Zoladex-Injektionen, die mich in die frühen Wechseljahre gebracht haben“, sagt sie.
Infolgedessen kämpft Nadine auch mit Hitzewallungen, Stimmungsschwankungen und Depressionen.
„Endometriose ist für mich eine Ganzkörperkrankheit, in den Anfangsjahren waren es nur Bauchschmerzen und die Unfähigkeit, richtig zu urinieren, aber jetzt hat sie jeden Teil meines Lebens beeinflusst“, sagt sie.
Nadine möchte Mutter werden und begann 2017 mit einer IVF-Behandlung, die laut Endometriose-Experten die beste Option für sie sei.
Es war ein harter Weg, auf dem sich Nadine noch befindet.
„Als ich mich für die IVF entschied, war sie nicht wirklich auf jemanden mit Endometriose zugeschnitten und wir hatten so viele Rückschläge“, sagt sie.
Nadine hatte leider eine Eileiterschwangerschaft.
Der NHS sagt, dass eine Eileiterschwangerschaft vorliegt, wenn sich ein befruchtetes Ei außerhalb der Gebärmutter einnistet, normalerweise in einen der Eileiter.
Eileiter sind die Röhren, die die Eierstöcke mit der Gebärmutter verbinden, und wenn ein Ei darin stecken bleibt, entwickelt es sich nicht zu einem Baby und Ihre Gesundheit kann gefährdet sein, wenn die Schwangerschaft anhält.
„Das war ein großer Schock für mich. Ich konnte den Fötus und den Herzschlag sehen, aber sie waren an der falschen Stelle und es war möglicherweise lebensbedrohlich“, sagt Nadine.
Im Jahr 2018 musste ihr der rechte Eileiter entfernt werden, und ihr wurde gesagt, dass ihr möglicherweise auch einer ihrer Eierstöcke wegen der Auswirkungen der Endometriose entfernt werden müsse.
Es wurde festgestellt, dass Nadine tatsächlich Endometriose in ihrem Eileiter hatte und sie mehr behandelt werden musste, aber ihr Körper hatte damit zu kämpfen.
Im Jahr 2019 zeigten Nadines thorakale Endometriose-Symptome erneut ihren hässlichen Kopf und Spezialisten stellten fest, dass sich die Endometriose auf ihr Zwerchfell und ihre Lungen ausgebreitet hatte und dass sie sich im Dezember einer weiteren Operation unterziehen musste, um ihr Zwerchfell zu reparieren.
Seit März 2020 lassen ihre Symptome jedoch endlich nach und waren für sie leichter zu bewältigen.
Im November 2021 führte Nadine eine dritte Eizellentnahme durch, die erfolgreich war, und sie verfolgt nun die Leihmutterschaft.
Seit Dezember hat sich Nadines Endometriose jedoch wieder verschlimmert und sie wartet nun auf ein Beratungsgespräch in ihrem Endometriosezentrum, um Behandlungsmöglichkeiten zu besprechen.
LANGE REISE
Nadine kämpft immer noch mit Endometriose, auch wenn sie nicht mehr so stark ist wie früher.
„Wenn es junge Menschen gibt, die meine Geschichte lesen und das Gefühl haben, dass sie die Symptome sind, die sie haben, dann möchte ich ihnen einfach sagen, dass ihr Schmerz real und gültig ist“, sagt sie.
„Gib nicht auf, alles, was du erlebst, ist wichtig.
„Gehen Sie zu einem anderen Hausarzt, nehmen Sie einen Partner oder ein Elternteil mit, um sich für Sie einzusetzen, wenn Sie das Gefühl haben, dass Sie es nicht können.
„Ich hatte unzählige Einweisungen in die Notaufnahme und habe wirklich so gelitten, dass es unerträglich war.
„Endometriose hat bei mir Darmverschluss und eine kollabierte Lunge verursacht und meine Fruchtbarkeit beeinträchtigt.
„Ich bin jetzt seit über vier Jahren auf meiner IVF-Reise, ich hatte zwei Eizellentnahmen, sieben Embryotransfers und eine Eileiterschwangerschaft, alles wegen Endometriose.“
ENDO NORMALISIEREN
Aufgrund des Wartens auf die Diagnose startete die weibliche Wellnessmarke INTIMINA eine Kampagne, um die Sichtbarkeit des menstruellen Wohlbefindens auf der ganzen Welt zu erhöhen, Gespräche über die Gesundheit der Menstruation zu normalisieren, Stigmatisierung und Vorurteile zu bekämpfen und das Bewusstsein für Erkrankungen wie Endometriose zu schärfen.
Der Gynäkologe Dr. Shree Datta, Experte von INTIMINA UK, sagte: „Ärzte können davon ausgehen, dass schmerzhafte Perioden normal sind, wenn sie sich nicht sicher sind, wie stark sie sind und ob eine Schmerzlinderung erforderlich ist.
„Darüber hinaus kann es besonders schwierig sein, junge Teenager auf Endometriose zu untersuchen, da die Befunde nicht spezifisch sind und sich die Krankheit von Person zu Person unterschiedlich darstellt.
„Daher kann es länger dauern, Menschen zur weiteren Untersuchung und Behandlung an den richtigen Spezialisten zu überweisen.
„Aus Patientensicht kann es auch unangenehm sein, den ersten Schritt zu tun und mit einem Arzt über Probleme wie Schmerzen beim Sex zu sprechen – oder die Herausforderung, die Symptome zu beschreiben, die sie haben.“
Dr. Datta fuhr fort: „Die Gründe für die [diagnosis] Verzögerungen sind weitreichend, aber dennoch müssen alle möglichen Maßnahmen ergriffen werden, um die Wartezeit für Menschen, die an Endometriose leiden, zu verkürzen, und Aufklärung und Sensibilisierung sind von entscheidender Bedeutung, um sich dafür einzusetzen, dass dies geschieht.“
Diese Geschichte erschien ursprünglich auf The Sun und wurde hier mit Genehmigung reproduziert.