Vierunddreißig Jahre. So lange habe ich damit verbracht, zu verschiedenen Ärzten zu gehen, und in dieser Zeit wurden meine Symptome – darunter quälende „elektrische Ströme“, die durch meine Oberschenkel schossen, Muskelschwäche in meinen Beinen, Hörverlust, ständige Müdigkeit und Schmerzen – regelmäßig verharmlost oder verharmlost entlassen.
Mit der Zeit entwickelte ich auch ein lähmendes Reizdarmsyndrom, das so schlimm wurde, dass ich nicht mehr ausgehen wollte. Dennoch wurde immer wieder angedeutet, dass die wirklichen Symptome, die ich verspürte, auf Angstzustände oder Depressionen zurückzuführen seien oder, noch schlimmer, ich habe mir die Probleme nur eingebildet oder übertrieben.
„Reagiert gut auf Beruhigung“, heißt es in meinen Krankenakten und deutet damit an, dass ich nur einen tröstenden Klaps auf den Kopf brauchte. Als ich Anfang 30 war, sagte eine Ärztin sogar: „Haben Sie jemals darüber nachgedacht, einfach erwachsen zu werden?“
Nachdem ich mich als Teenager zum ersten Mal unwohl gefühlt hatte, entdeckte ich erst 2016, als ich 48 Jahre alt war, nachdem ich dieses Szenario immer wieder erlebt hatte, dass meine Symptome alle auf eine fortschreitende genetische Erkrankung zurückzuführen waren, die seit meiner Geburt vorhanden gewesen wäre . Als ich das herausfand, hatte ich mich schon so sehr daran gewöhnt, dass mir immer wieder gesagt wurde, dass mein „schlechter Gesundheitszustand“ nur in meinem Kopf vorlag, dass ich anfing zu fragen, ob das der Fall sein könnte.
Dafür gibt es einen Begriff – medizinisches Gaslighting – und er kommt häufiger vor, als Sie vielleicht denken.
Ständig wegen Ihrer sehr realen Symptome abgewiesen zu werden, kann ganz reale Auswirkungen haben.
Phillippa Lee begann sich als Teenager unwohl zu fühlen – wurde aber immer wieder von Ärzten abgespeist
Als ich 2014 vor einem weiteren Spezialisten saß und zum x-ten Mal von meinen schmerzhaften und peinlichen medizinischen Problemen erzählte, verspürte ich eine solche Angst vor den herabwürdigenden Kommentaren, die mir bald zu Ohren kommen könnten, dass ich anfing zu schwitzen und mir übel wurde überschwemmte mich. Ich spürte sogar, wie mir die Tränen stiegen.
Zwei Jahre später, als ich zu einem Bus rannte, versagten meine Beine, als würde ich durch nassen Beton waten. Ich vereinbarte dringend einen Termin bei meinem Hausarzt, der mich an eine neurologische Spezialklinik überwies, wo ein junger Assistenzarzt meine übertriebenen Reflexe (bei leichtem Klopfen auf mein Knie zuckte mein Bein), mein Zittern und die Muskelverspannungen in meinen Beinen bemerkte.
Sechs Monate später, nach einer Flut von Tests, wurde mir schließlich mitgeteilt, dass ich an hereditärer spastischer Paraplegie (HSP) leide, einer seltenen Form der Motoneuronerkrankung.
Es handelt sich um eine genetische Störung; Eine Mutation in meiner DNA führt zum Absterben einiger Nerven zwischen meinem Gehirn und meinem Rückenmark.
Die Nervensignale, die meine Gliedmaßen bewegen und meine Blase und mein Verdauungssystem sowie mein Gehör in Ordnung halten, werden „durcheinandergebracht“, wie eine Telefonverbindung, bei der die Leitung ständig unterbrochen wird.
Zu den Symptomen gehören Muskelsteifheit und -schwäche, Krämpfe sowie Probleme mit der Blase, dem Darm und dem Schlucken.
Nachdem ich meine Diagnose erhalten hatte, verließ ich das Krankenhaus erschüttert und verängstigt, war aber erleichtert – das war nicht alles in meinem Kopf.
Als ich Teenager war, wusste ich, dass etwas nicht stimmte, aber als ich mit meiner Tochter im Alter von 21 Jahren schwanger wurde, verursachten mein unterer Rücken, mein Nacken und meine Beine erhebliche Schmerzen, die oft so schlimm waren, dass ich nicht schlafen konnte.
Nach der Geburt verschlimmerten sich meine Symptome. Jedes Mal, wenn ich trainierte, bekam ich starke Muskelkrämpfe, fühlte mich ohnmächtig oder hatte grippeähnliche Symptome. Meine Arbeit als Schriftstellerin litt darunter, da ich ständig erschöpft war und mich aufgrund chronischer Schmerzen und „Brain Fog“ nicht konzentrieren konnte.
Mein Gehör ließ nach, auch wenn ich noch nicht die 30 erreicht hatte, was dazu führte, dass ich mich isoliert und frustriert fühlte. Mit 28 Jahren brauchte ich Hörgeräte. Trotzdem wurde ich bei jedem Arzttermin abgespeist.
Im Jahr 2013 war ich auf Hawaii und wollte gerade eine Wanderung durch den Regenwald unternehmen, die auf meiner Wunschliste stand. Ein Foto von mir dort im Bikini zeigte, dass meine linke Wadenmuskulatur im Vergleich zu meinem durchtrainierten rechten Bein geschrumpft aussah. Diesmal schien mein Hausarzt besorgt zu sein und schickte mich zu einem MRT und zu einem Neurologen.
Als ich eintrat, saß der Neurologe herrisch hinter seinem Schreibtisch, während ein Medizinstudent im hinteren Teil des Raumes herumschwirrte.
Der Neurologe fragte nach meiner Krankengeschichte – Rückenschmerzen („Unwesentlich“, verkündete er); Nackenschmerzen („irrelevant“); die mögliche Multiple Sklerose meiner Mutter (nur „möglich“, da die Diagnose in den 1980er-Jahren auf einer Lumbalpunktion beruhte, was ohnehin oft ein ergebnisloser Test war – der Neurologe hob daraufhin die Augenbraue); mäßige Taubheit (er beugte sich vor wie ein Raubvogel – „Sie scheinen nicht sehr taub zu sein“).
Ich zeigte ihm meine Hörgeräte und fuhr fort. . . Depression. . . ‘Ah!’ – er tauschte ein wissendes Nicken mit dem Studenten aus. Das MRT ergab eine „fokale Atrophie“ (Schwund) der Wadenmuskulatur, aber die Ärzte hatten keine Erklärung dafür, außer dass ich irgendwann eine Quetschverletzung am Bein gehabt haben musste.
Ich sagte dem Neurologen, dass das nicht der Fall gewesen sei, aber er stach mit seinem Stift auf den Schreibtisch und wiederholte, dass das wohl der Fall gewesen sei. Ich kam mir wie ein Betrüger vor. Ich wünschte, ich hätte ihn angezeigt, aber ich hatte Angst, dass man mir nicht glauben würde.
Drei Jahre später kam die Diagnose – aber selbst dann fühlte ich mich hilflos und verlassen.
Ich verließ das Krankenhaus ohne Informationsbroschüre oder Einblick in das, was als nächstes kommen könnte, abgesehen von einem Folgetermin in einem Jahr.
Ich habe getan, was Sie nicht tun sollten, und habe meinen Zustand gegoogelt. Es ist unheilbar, degenerativ und fortschreitend; Es gibt keine Möglichkeit zu wissen, wie meine Prognose aussehen wird.
Es war wie eine Art Trauer, und ich begann, die „fünf Phasen der Trauer“ zu durchlaufen.
Darüber hinaus endete die Verharmlosung und Abweisung nicht mit der Diagnose. Vor einigen Jahren war ich bei einem anderen Neurologen, der beim Lesen meiner Notizen sagte: „Hereditäre spastische Paraplegie?“ Sie sind offensichtlich nicht querschnittsgelähmt!’ Ich antwortete mit der Frage, ob er möchte, dass ich den Namen der Krankheit ändere.
Ich wünschte, der Neurologe, den ich 2013 aufgesucht habe, könnte mich jetzt sehen.
Mein Gehen und mein Gleichgewicht sind unsicher geworden und ich habe ein hohes Sturzrisiko. Ich habe chronische Schmerzen aufgrund von Muskelkrämpfen und Nervenschäden sowie leichte kognitive Probleme, die die Konzentration beeinträchtigen. meine Hände und Arme sind jetzt betroffen; und ich kann aufgrund von Schluckbeschwerden leicht ersticken.
Ich kann nur kurze Strecken sicher gehen – ich bin auf Krücken und einen Elektrorollstuhl angewiesen.
Die Behandlung von HSP umfasst nur die Behandlung der Symptome, da es keine Heilung gibt. . . noch. Aber ich habe jetzt ein unglaubliches Team von Ärzten und ich bin denen dankbar, die mich ernst nehmen.
Ich verstehe, dass es für Ärzte frustrierend ist, scheinbar „unheilbare“ Patienten zu haben, und ich bezweifle, dass das „Gaslighting“ immer absichtlich erfolgt, aber es muss angegangen werden.
Ich halte jetzt als seltene Patientenstimme Vorträge vor Medizinstudenten – hoffentlich wird sich mit einer neuen Generation von Ärzten etwas ändern.
Dennoch verfolgen mich diese früheren Erfahrungen. Vor Terminen bin ich immer noch nervös und rechne ständig damit, als „Falsch“ abgestempelt zu werden, obwohl ich alles andere als falsch bin.
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