Als ich schwanger wurde, entschieden mein Partner und ich uns, wie viele werdende Personen, es unseren Freunden erst nach dem ersten Trimester zu sagen. Aber ich hatte noch ein weiteres Ziel: Meine Freunde sollten von meiner Schwangerschaft erfahren, bevor die Werber es taten. Ich bin Gesundheitswissenschaftlerin und weiß daher, dass Schwangere für Einzelhändler von besonderem Interesse sind, da sich ihr Einkaufsverhalten während der Schwangerschaft und nach der Geburt ändert. Unternehmen sind bestrebt, gezielte Anzeigen zu senden und einen neuen Kundenstamm zu gewinnen. In einem Versuch, dieses Spammen zu vermeiden und offen gesagt, um zu sehen, ob es möglich ist, habe ich mich bemüht, meinen privaten Gesundheitszustand vor dem Werbeökosystem zu verbergen.
Mein erster Schritt war, keinem Unternehmen direkt mitzuteilen, dass ich schwanger bin. Ich habe keine „Femtech“-Produkte heruntergeladen, die den Eisprung verfolgen, Katzenvideos bereitstellen, während sie ein Schwangerschaftsergebnis bestätigen, oder Updates zum Wachstum eines Fötus geben. Bei vielen dieser Apps müssen Nutzer zustimmen, dass ihre Daten verkauft werden dürfen. Und Nutzungsvereinbarungen sind nicht immer narrensicher. In einem Fall behauptete die Federal Trade Commission, dass ein Femtech-Unternehmen Gesundheitsdaten von Verbrauchern an Unternehmen wie Facebook und Google weitergegeben habe, was im Widerspruch zur Nutzungsvereinbarung stehe. (Das Unternehmen ging eine Vergleichsvereinbarung ein, ohne ein Fehlverhalten zuzugeben.) Ich wusste nicht, wann mein Kind die Größe einer Weintraube haben würde, aber ich wusste, dass meine Daten vertraulich bleiben würden.
Ich musste mich auch davor hüten, wie Unternehmen meinen Gesundheitszustand rekonstruieren könnten. In einem berühmten Beispiel berichtet in Das Magazin der New York Times, Targeting identifizierte schwangere Käuferinnen anhand von Käufen von Produkten wie unparfümierten Lotionen, Vitaminen und Wattebällchen. Daten aus Internetsuchen, Social-Media-Beiträgen und GPS-Standorten könnten ein Unternehmen theoretisch auf eine Schwangerschaft hinweisen. Mit diesem Wissen bewaffnet unternahm ich lästige und zeitraubende Schritte, um meine Privatsphäre zu schützen. Ich habe vorgeburtliche Vitamine und Schwangerschaftstests persönlich mit Bargeld gekauft, ohne Prämien oder Treueprogramme zu nutzen. Im Internet habe ich Taktiken wie die Verwendung eines VPN und Non-Tracking-Suchmaschinen ausprobiert. Ich war vorsichtig, wenn ich zu Arztterminen ging. Da ich den Zusammenhang zwischen Standort und Gesundheitszustand kannte, schaltete ich das GPS meines Telefons aus oder ließ es während der Termine zu Hause.
Aufgrund des Mangels an Datenschutz in den USA kam schließlich der Tag, an dem ich meinen Kampf verlor, meine reproduktiven Informationen privat zu halten. Ich saß auf meiner Couch und scrollte durch die sozialen Medien, als ich es sah: eine Werbung für Windeln. Es erschien in derselben Woche, in der wir die Schwangerschaft verloren.
Wie so viele Einzelpersonen und Paare, die eine Fehlgeburt, eine Totgeburt oder eine niederschmetternde fötale Diagnose erleben, mussten wir uns Tragödien und Trauer stellen. Das sehr reale Risiko eines Schwangerschaftsverlusts ist der Grund, warum viele ihre Schwangerschaft erst nach dem ersten Trimester ankündigen. Auch ich entschied mich, anderen nichts von meiner Schwangerschaft zu erzählen, damit ich nicht riskieren musste, dass Leute versehentlich nach den Namen der Kinder fragten oder Glückwunschkarten schickten, wenn – und wie sich herausstellte, Wenn– Wir haben einen Verlust erlebt.
Ich konnte mich zwar gegen unbeabsichtigte, schmerzhafte Fauxpas eines Freundes oder Bekannten absichern, aber gegenüber Werbetreibenden hatte ich nicht die gleiche Fähigkeit. Anzeigen von lächelnden Babys und glücklichen Familien in den Tagen und Wochen nach dem Verlust in den sozialen Medien zu sehen, machte einen ohnehin schon unerträglichen Trauerprozess noch viel schwieriger – ein verschlimmerter Schaden, der für Menschen in ähnlichen Situationen nur allzu vertraut ist.
Wer weiß, wie es passiert ist. Habe ich das VPN einmal bei der Online-Suche vergessen? Hat das Mal, als ich meine Kreditkarte benutzt habe, um Ingwer-Kaubonbons und Tee zu kaufen, einen Hinweis gegeben? Ich werde niemals erfahren. Was ich weiß, ist, dass die miserablen Datenschutzbestimmungen unseres Landes nicht in der Lage sind, private Informationen zur reproduktiven Gesundheit zu schützen. Stattdessen liegt die Entscheidung, die eigene Privatsphäre in den USA zu schützen, theoretisch beim Einzelnen. Angesichts der Komplexität von Benutzervereinbarungen sind sich viele Personen jedoch nicht bewusst, wie ihre Daten weitergegeben werden. Für andere scheint der Verlust der Privatsphäre keine so große Sache zu sein. Ihre Daten sind der Preis, den sie für kostenlose Dienste, coole Apps oder günstigere Waren zu zahlen bereit sind. Personen, die diesen Handel nicht tätigen möchten, wird gesagt, dass sie das Produkt einfach nicht verwenden sollen.
Aber solch eine einfache Lösung geht nicht auf die Realitäten des Umgangs mit einem Gesundheitsproblem im 21. Jahrhundert ein. Der US Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) schützt Informationen nur innerhalb des Gesundheitssystems. Heutzutage erhalten und teilen wir jedoch ständig medizinische Informationen außerhalb der Klinik. Der Verlust der Privatsphäre kann der einzige Weg sein, Antworten auf wichtige Fragen zu finden, eine unterstützende Gemeinschaft zu finden oder sogar einen Arzttermin zu vereinbaren. Und um den Kauf von Medikamenten und Lebensmitteln kommt man nicht herum. Selbst das geringste Maß an Schutz steht nur denen zur Verfügung, die über die Mittel verfügen, um für die Privatsphäre zu bezahlen. Ein VPN zu kaufen, kostenlose Apps zu vermeiden und Bargeld für Einkäufe zur Hand zu haben, sind nicht für jedermann zugängliche Optionen.
Datenschutzverletzungen sind nicht immer harmlos. Meins kam mit emotionalem Schaden. Für andere birgt die ungewollte Offenlegung privater medizinischer Informationen Risiken der Diskriminierung oder Stigmatisierung. Jetzt, wegen der Entscheidung des Obersten Gerichtshofs, die aufgehoben wird Roe v. Wadebefürchten einige Experten, dass der Mangel an Datenschutz ein Risiko der kriminellen Aufdeckung darstellen kann, wenn Unternehmen angehäufte Informationen zur reproduktiven Gesundheit an die Strafverfolgungsbehörden weitergeben.
Ein größerer Schutz ist dringend erforderlich. Im Kongress wurden mehrere Gesetze eingebracht, die einen großen Beitrag zum vollständigen Schutz von Informationen zur reproduktiven Gesundheit leisten könnten – einschließlich Daten über Schwangerschaftsstatus, Schwangerschaftsverlust und Abtreibung. Unter HIPAA haben wir anerkannt, dass medizinische Informationen des Datenschutzes würdig sind. Doch in Zeiten von Big Data scheitert dieses hochgesteckte Ziel.