Keine Behandlung, keine Heilung: Patienten warten auf Antworten zu schwächenden Krankheiten im Zusammenhang mit Long-COVID

Eine Ansteckung mit COVID-19 Anfang 2020 veränderte Andy Flosdorfs gesamtes Leben.

Monate später konnte er das, was er als „Gehirnnebel“ bezeichnete, nicht loswerden, und im Herbst wurde bei ihm schließlich Myalgische Enzephalomyelitis/chronisches Müdigkeitssyndrom, besser bekannt als ME/CFS, diagnostiziert.

Es handelt sich um eine schwächende Krankheit, die mit starker Erschöpfung, Schlafstörungen, Schmerzen und anderen Symptomen einhergeht, die sich durch jede körperliche oder geistige Anstrengung verschlimmern.

“Die erste Sache [the doctor] sagte: „Es wäre besser gewesen, wenn du einen Herzinfarkt hättest.“ Zumindest können wir etwas dagegen tun“, sagte Flosdorf.

„Es war wirklich erschreckend.“

ME/CFS kann nach einer Reihe von Virusinfektionen auftreten. Es gibt es schon viel länger als COVID-19, aber seine Symptome wurden in den letzten Jahren als einer der schwerwiegenderen Fälle von Long-COVID erkannt.

Flosdorf sagt, es habe Auswirkungen auf sein Gedächtnis und habe ihn von der Arbeit abgehalten und davon abgehalten, etwa 90 % seiner früheren Tätigkeiten zu erledigen, was isolierend wirken könne.

Es sei sowohl „frustrierend“ als auch „es kann sehr einsam sein“, sagte er.

„Wenn ich also heute rausgehe und Teil dieser Diskussion sein möchte“, sagte er mit Blick auf das Interview, „habe ich das schon seit längerem geplant. Ich habe gestern geduscht und geputzt, damit ich das heute nicht machen muss und ich heute mehr Energie für diese Diskussion habe.“

Billy Hanlon saß im selben Boot, als er mit Flosdorf zu einem Interview ankam. Hanlon ist Direktor für Interessenvertretung und Öffentlichkeitsarbeit bei der Minnesota ME/CFS Alliance. Auch er hat die Diagnose.

„Schwer auszusprechen, aber schwerer damit zu leben“, scherzte er und fügte hinzu: „Wir kennen die Ursache nicht.“ Und offensichtlich gibt es keine Heilung.“

Hanlon erkrankte 2017 an der Krankheit, nachdem er mit einer anderen Virusinfektion in Berührung gekommen war. Seitdem, sagt er, kämpft er für Antworten wie eindeutige Diagnosetests und eine angemessene Behandlung, die Linderung verschaffen könnte.

„Wir wissen, dass die chronischen Folgen von Infektionskrankheiten seit über 100 Jahren in der wissenschaftlichen Literatur thematisiert werden. Aber aus verschiedenen Gründen waren sie leider sehr unterfinanziert, sehr unterfinanziert, sehr unzureichend erforscht und wurden weitgehend übersehen“, sagte Hanlon.

ME/CFS „wurde in der Medizin an den Rand gedrängt, wenn dafür kein Geld und keine Mittel zur Verfügung stehen“, fügte er hinzu.

Hanlon und Flosdorf sagen, wenn es einen „Lichtblick“ in der Pandemie gebe, dann sei es ein verstärkter Versuch, die Krankheit zu verstehen, die mit Long-COVID verflochten sei.

„Es ist langsam, es wird langsam voranschreiten“, sagte Hanlon und verwies auf lange Forschungsbemühungen zu COVID. „Aber die Frustration ist, dass es dieses Ereignis wirklich gedauert hat [ME/CFS] ins Bewusstsein der Öffentlichkeit bringen.“

Kate Murray ist Programmmanagerin des langen COVID-Programms beim Gesundheitsministerium von Minnesota.

Anfang dieses Jahres habe die gesetzgebende Körperschaft von Minnesota fortlaufend 3,146 Millionen US-Dollar pro Jahr investiert, um die Post-COVID-Erkrankungen zu bekämpfen, von denen seit 2020 etwa 12 % der Minnesotaner betroffen seien, sagte sie.

„Und es ist ein Teil dieses Prozentsatzes, der an der wirklich schweren Langzeit-COVID erkrankt ist, die schwächend sein oder die Lebensqualität beeinträchtigen kann“, fügte Murray hinzu.

Auf Nachfrage sagte sie, dass Ärzte derzeit nicht über die notwendigen Werkzeuge zur Diagnose und Behandlung von Long-COVID verfügen.

„Wir haben keinen einzigen diagnostischen Test, der sehr einfach zeigen kann, dass jemand Long-COVID hat. Und tatsächlich werden einige der üblichen Tests, die Ärzte möglicherweise durchführen, wieder normal sein. Das bedeutet nicht, dass nichts passiert, es bedeutet nur, dass wir nicht am richtigen Ort suchen oder nach den richtigen Ursachen suchen. Das macht es wirklich schwierig“, fuhr Murray fort.

„Es ist auch schwierig, weil es noch keine Heilung gibt.“

Auf die Frage, wann diejenigen, die mit langem COVID leben, Antworten und mögliche Behandlungen haben könnten, sagte sie: „Ich kann keinen Zeitrahmen nennen, aber ich hoffe, dass wir erste Hinweise darauf bekommen, was diese Erkrankungen verursacht.“ , wie wir diese Erkrankungen verhindern können und wie wir Menschen unterstützen können, die betroffen sind, während wir auf diese Antworten warten.“

Das Gesundheitsministerium dürfte in ein paar Monaten erste Daten zur Veröffentlichung haben, sagte Murray.

Hanlon und Flosdorf sagten, sie hoffen, dass die Fortschritte in Minnesota auf Bundesebene stärker vorangetrieben werden, da die Mittel für die Forschung schwinden.

Hanlon lud jeden, der an potenziellen ME/CFS-Symptomen leidet, dazu ein, sich mit der Minnesota ME/CFS Alliance und den zugehörigen Ressourcen in Verbindung zu setzen.