Ein Fünfjähriger mit Mukoviszidose lebt endlich „seine Kindheit“, während sich sein Gesundheitszustand verbessert … dank eines Wundermittels, für das der Daily Express gekämpft hat.
Letztes Jahr flehte die ängstliche Mutter Chloe Browne, 30, Kaftrio an, ihrem kränklichen Sohn Jesse zu helfen, der ständig mit Brustinfektionen aufgrund seiner Mukoviszidose ins Krankenhaus musste, weil klebriger Schleim seine Lungen verstopfte.
Vor zwei Monaten bekam Jesse aus Ingatestone, Essex, endlich das Medikament und hörte innerhalb von 24 Stunden plötzlich auf zu husten, während die erstaunten Eltern Chloe und Ben Browne, 35, sahen, wie sein Appetit zunahm.
Jetzt hat Chloe uns erzählt, wie Kaftrio seinen einst angeschlagenen Gesundheitszustand verändert hat – und wie durch ein Wunder sogar jahrelange Schäden an seiner Bauchspeicheldrüse rückgängig gemacht hat, sodass er nicht mehr zu jeder Mahlzeit Enzymtabletten einnehmen muss, um seine Nahrung zu verdauen.
Der stolze Jesse Browne mit Papa Ben nach dem London-Marathon 2024 (Bild: Handout)
Die begeisterte Mutter von zwei Kindern, Chloe, erklärte: „Sie nennen Kaftrio eine Wunderdroge, und das ist es wirklich für Jesse. Wir können nicht glauben, in welchen Jungen er sich in nur neun Wochen verwandelt hat!“
„Er scheint nicht mehr ständig Schmerzen zu haben, keinen Appetit mehr zu haben und sich niedergeschlagen und niedergeschlagen zu fühlen – stattdessen lebt er die Kindheit, die wir uns vom Tag seiner Geburt an gewünscht haben.“
Chloe und der Bauarbeiter Ben waren vor fünf Jahren erschüttert, als ihnen das Great Ormond Street Hospital (GOSH) mitteilte, dass der neugeborene Jesse an der genetisch bedingten Krankheit Mukoviszidose (CF) leide.
Im Vereinigten Königreich gibt es gerade einmal etwa 11.000 Menschen mit Mukoviszidose, auf der ganzen Welt sind es nur 100.000, und vor einem Jahrzehnt gab es noch keine Behandlungsmethoden zur Linderung der Symptome, da viele Betroffene nicht älter als 30 Jahre waren
Das US-Pharmaunternehmen Vertex hat seitdem eine Reihe von CF-Medikamenten entwickelt – von denen Kaftrio das wirksamste ist – und im Jahr 2020 unterstützte der Daily Express den Kampf um die Zulassung aller Behandlungen zum NHS.
Jesse Browne fährt mit dem Roller, um fit zu bleiben (Bild: Handout)
Bis letzten November war Kaftrio nur für NHS-Patienten ab sechs Jahren erhältlich, doch dann wurde ihm in Großbritannien eine Lizenz für Kinder ab zwei Jahren erteilt – und nachdem er auf einige Tests gewartet hatte, begann Jesse schließlich vor neun Wochen mit der Einnahme.
Doch obwohl sie im Vereinigten Königreich vollständig zugelassen sind, warten Familien immer noch darauf, dass das National Institute for Health and Care Excellence (NICE) den Vertex-Medikamenten dauerhaft grünes Licht für den langfristigen NHS-Einsatz gibt.
Dieses lang erwartete NICE-Urteil liegt derzeit auf Eis, da der NHS und Vertex versuchen, eine Preisvereinbarung auszuhandeln, die NICE akzeptieren kann und die die Medikamente für den Steuerzahler kostengünstig macht.
Mittlerweile ist es Jesse gelungen, von der Vertex-Einstiegsdroge Orkambi zu Kaftrio zu wechseln – und Chloe hat bereits eine bemerkenswerte Verwandlung bei ihrem Sohn erlebt.
Jesse, nachdem (links) und bevor (rechts) er mit dem Wonder Drug Kaftrio begonnen hat (Bild: Handout)
Sie erzählte uns: „Sie würden Jesse von vor drei Monaten nicht wiedererkennen, er ist definitiv gewachsen und gedeiht so gut.“
„Früher hatte er Probleme mit seinem Darm, da Mukoviszidose das Verdauungssystem und die Bauchspeicheldrüse stark beeinträchtigt, und er hatte solche Schmerzen –
Außerdem hustete er ständig wegen des ganzen Schleims in seiner Lunge.
„Im Laufe der Jahre war er mit schlimmen Lungenerkrankungen immer wieder in GOSH, was bedeutete, dass er starke, intravenöse Antibiotika einnehmen musste, um die Infektion zu bekämpfen. Das Krankenhaus war für ihn wie ein zweites Zuhause.“
„Aber nach 24 Stunden auf Kaftrio stellten wir plötzlich fest, dass er nicht mehr hustete. Es war erstaunlich.“
„Jetzt hat er einen wirklich herzhaften Appetit und muss nicht einmal die Kreon-Tabletten einnehmen, die die Enzyme ersetzen, die seine von Mukoviszidose betroffene Bauchspeicheldrüse nicht produziert, um bei der Nahrungsverdauung zu helfen.“
„Früher musste er jedes Mal Kreon einnehmen, wenn er etwas aß, aber die Ärzte machten Tests und sagten, er brauche sie nicht mehr, da Kaftrio seine Bauchspeicheldrüse stärkte.“
„Er ist immer hungrig, was großartig ist, da er vorher kaum etwas essen konnte – heute Abend hat er zu Abend gegessen und dann drei Sandwiches gegessen, bevor er zu Bett gegangen ist!“
Jesse war begeistert, sich in der Zeitung Daily Express zu sehen! (Bild: Handout)
Jesse mit Mama Chloe und Papa Ben (Bild: Handout)
Letztes Wochenende lief Papa Ben den London-Marathon in vier Stunden und 35 Minuten, um Spenden für die Wohltätigkeitsorganisation Cystic Fibrosis Trust zu sammeln – und am Donnerstag dieser Woche nahm der stolze Jesse ein Foto mit in die Schule, das er von seinem Vater beim Laufen gezeichnet hatte.
Zuvor hatte Jesse, um es den Schülern seiner Aufnahmeklasse zu erklären, eine spezielle Sportstunde geleitet, um ihnen all die verschiedenen Übungen zu zeigen, die er jeden Tag machen muss, um seine Lungen frei und fit zu halten.
Chloe fügte hinzu: „Jesse war schon immer eine Inspiration für uns. Ich denke, er wird noch größer, wenn er erwachsen wird – was er jetzt dank Kaftrio tun wird.“
„Das neue Medikament ist kein Heilmittel, aber es kommt einem Heilmittel am nächsten. Es hat unser Leben verändert, die dunkle Wolke von oben ist definitiv verschwunden. Wir können einfach sehen, wie Jesse jeden Tag mehr und mehr aufblüht.“
„Er lebt jetzt die Kindheit, die er schon vor langer Zeit hätte leben sollen … die Grundlagen des Lebens.“
* Um für Bens London Marathon-Spendenaktion für den CF Trust zu spenden, besuchen Sie – https://2024tcslondonmarathon.enthuse.com/pf/benjamin-browne