Eine Frau aus Florida, in deren Körper mehr als 100 Tumore wachsen, kämpft 30 Jahre später immer noch.
Michele Holbrook, 56, hat eine seltene Erkrankung, die dazu führt, dass in ihrem Körper kleine Massen entlang der Nerven und im Schädel wachsen – was schwächende Schmerzen verursacht.
„An manchen Tagen ist es eine 15, wenn Sie auf einer Skala von eins bis 10 sprechen“, sagte Frau Holbrook gegenüber DailyMail.com
„Es fühlt sich an, als hätte ich Stromkabel um mich gewickelt, die sehr eng sind, und Pfähle in mich gestochen. Es ist ein ständiger Schmerz.’
Im Alter von 25 Jahren wurde bei ihr Schwannomatose diagnostiziert, die weniger als einen von einer Million Menschen betrifft und das tägliche Leben zu einem ständigen Kampf gemacht hat.
Frau Holbrook musste ihre Laufschuhe wegen unerträglicher Schmerzen aufhängen. Sie bemerkte zuerst Symptome in ihrem Bein, die ihren aktiven Lebensstil behinderten. „Ich war immer aktiv. Ich glaube, ich bin meine Eltern im Kreis gelaufen. Und dann bekam ich Mobilitätsprobleme mit meinem linken Bein“, sagte sie.
Die begeisterte Läuferin aus Fernandina Beach musste sogar ihre Laufschuhe an den Nagel hängen.
Frau Holbrook sagte gegenüber DailyMail.com, dass es mehr als 100 Tumore in ihrem Körper gibt, die sich hauptsächlich im Gehirn, im Beckenbereich und in der Wirbelsäule befinden.
„Stellen Sie sich vor, Sie wachen jeden Tag auf und wissen, dass Sie drei Gehirntumore haben, und das bin ich“, sagte Frau Holbrook gegenüber DailyMail.com.
Sie sagte, sie habe zum ersten Mal gewusst, dass etwas nicht stimmte, als sie Mobilitätsprobleme in ihrem linken Bein hatte. Als Läuferin und sehr aktiv war das ein Grund zur Sorge.
„Ich war immer aktiv. Ich war als Kind in mehr als einer Hinsicht sehr aktiv. Ich glaube, ich bin meine Eltern im Kreis gelaufen. Und dann bekam ich Mobilitätsprobleme mit meinem linken Bein“, sagte Frau Holbrook.
Sie konsultierte drei Ärzte, bevor sie einen Orthopäden aufsuchte, der einen Tumor im unteren Teil ihrer Wirbelsäule fand.
Ein Neurochirurg diagnostizierte dann Schwannomatose bei ihr, als ihr einziger Sohn noch ein Kleinkind war.
„An manchen Tagen ist es eine 15, wenn Sie auf einer Skala von eins bis 10 sprechen“, sagte Frau Holbrook. „Es fühlt sich an, als hätte ich Stromkabel um mich gewickelt, die sehr eng sind, und Pfähle in mich gestochen. Es ist ein ständiger Schmerz.’
Die Tumore von Frau Holbrook konzentrieren sich hauptsächlich auf das Gehirn, den Beckenbereich und die Wirbelsäule, obwohl sie über ihren ganzen Körper wachsen. „Stellen Sie sich vor, Sie wachen jeden Tag auf und wissen, dass Sie drei Gehirntumore haben, und das bin ich“, sagte Frau Holbrook.
Frau Holbrook sagte, dass eine Herausforderung bei Schwannomatose darin besteht, dass im Gegensatz zu anderen tumorbedingten Erkrankungen wie Krebs die Behandlungen begrenzt sind und es keine Chance gibt, die Erkrankung zu beseitigen. “Wir haben keine Remission, und das ist herzzerreißend.”
„Ich konnte es nicht einmal aussprechen“, sagte Frau Holbrook.
Schwannomatose ist eine seltene genetische Störung, die zu mehreren Tumoren, sogenannten Schwannomen, führt, die auf den peripheren Nerven im Körper wachsen.
Die Tumore bestehen aus Schwann-Zellen, die Myelin bilden, die Schutzschicht um andere Zellen. Schwann-Zellen sind essentiell für die Entwicklung und Funktion peripherer Nerven.
Frau Holbrook ist Botschafterin der Children’s Tumor Foundation, wo sie daran arbeitet, das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen, insbesondere bei Kindern und jungen Erwachsenen. „Ich möchte dies über uns alle machen, die wir Kämpfer sind, die leiden. Darum geht es hier, und ich bin bereit, diese Extrameile zu gehen, um für sie zu kämpfen “, sagte Frau Holbrook.
Im Mai wird Frau Holbrook ihre 11. Operation haben, um einen Tumor zu entfernen, der auf ihre Wirbelsäule drückt, wie hier gezeigt
Sie produzieren einen Überschuss an Myelin, der die Übertragung elektrischer Impulse entlang der Nerven ermöglicht.
Tumore können überall im Körper auftreten, was sich auf die Manifestation der Symptome auswirkt.
Beispielsweise können Tumore, die auf das Rückenmark drücken, Taubheit, Kribbeln oder Schwäche verursachen.
Ein Tumor, der auf die Blase drückt, würde jedoch zu Schwierigkeiten beim Wasserlassen führen, und ein Tumor im Gehirn könnte Kopfschmerzen verursachen.
Der Zustand kann schwächende Schmerzen und neurologische Funktionsstörungen verursachen.
Der Schmerz tritt typischerweise auf, wenn das Wachstum auf einen Nerv oder anderes Gewebe drückt.
„Ich habe täglich entsetzliche Schmerzen“, sagte Frau Holbrook.
Frau Holbrook tut ihr Bestes, um die Schmerzen durch Bewegung, insbesondere Laufen, zu lindern. Allerdings musste sie ihre Laufschuhe in letzter Zeit zumindest bis nach ihrer letzten Operation an den Nagel hängen.
Insgesamt hatte sie 10 Operationen, bei denen 13 Tumore entfernt wurden – eine 11. ist für Mai geplant. Dadurch wird ein Tumor aus ihrer Wirbelsäule entfernt.
Laut der Johns Hopkins University erben etwa 15 Prozent der Menschen mit Schwannomatose diese.
Die Krankheit ist eine Art von nEurofibromatose, eine genetische Erkrankung des Nervensystems, die dazu führt, dass Tumore auf Nerven wachsen. Es betrifft einen von 3.000 Menschen.
Schwannomatose manifestiert sich typischerweise erstmals im Alter zwischen 20 und 40 Jahren, obwohl Symptome in jedem Alter auftreten können.
Nicht jeder mit dieser Erkrankung entwickelt jedoch über 100 Tumore. Manche haben nur eine kleine Handvoll.
Obwohl Schwannomatose selbst kein Krebs ist, besteht die Möglichkeit, dass sich ein Schwannom in einen bösartigen Nervenscheidentumor verwandelt.
“Bei Neurofibromatose muss es nicht bösartig sein, um Anlass zur Sorge zu geben”, sagte Frau Holbrook.
Der Zustand ist nicht heilbar, kann jedoch bei Bedarf mit Bildgebung, Schmerzbehandlung und Operation behandelt werden.
Johns Hopkins schätzt, dass Tumore nach erfolgreichen Operationen in 95 Prozent der Fälle nicht zurückkehren.
Frau Holbrook sagte, dass eine Herausforderung bei Schwannomatose darin besteht, dass im Gegensatz zu anderen tumorbedingten Erkrankungen wie Krebs die Behandlungen begrenzt sind und es keine Chance gibt, die Erkrankung zu beseitigen. “Wir haben keine Remission, und das ist herzzerreißend.”
Die Forschung zur Schwannomatose ist begrenzt.
Holbrook sagte, dass die Teilnahme von Patienten mit Schwannomatose und anderen Formen der Neurofibromatose an klinischen Studien und anderen Forschungsmöglichkeiten die Tür zu mehr Behandlungen öffnen könnte.
„Es gibt kein Heilmittel für die Krankheit, die wir haben, also habe ich die Mission, so viel Bewusstsein zu schaffen, um das Heilmittel zu finden“, sagte Holbrook. Das Heilmittel ist jedoch nichts für sie. Ihr Fokus liegt auf Kindern.
Im Jahr 2022 wurde Frau Holbrook zur Botschafterin der Children’s Tumor Foundation ernannt, wo sie daran arbeitet, das Bewusstsein für Schwannomatose zu schärfen, um Kindern und jungen Erwachsenen zu helfen, die damit leben.
„Es geht nicht um mich, und ich will das hier nicht über mich machen. Ich möchte dies über uns alle sagen, die Kämpfer sind, die leiden, alle Familienmitglieder, die Kinder haben, oder geliebte Menschen, die leiden. Darum geht es hier, und ich bin bereit, diese Extrameile zu gehen, um für sie zu kämpfen “, sagte Holbrook.