Um die Politik und das Zugangsumfeld in Europa für Menschen mit Spinaler Muskelatrophie (SMA) besser zu verstehen, haben SMA Europe und Biogen in Zusammenarbeit mit Charles River Associates das Weißbuch entwickelt ‘Bewertung der Richtlinien und des Zugangsumfelds in europäischen Ländern für SMA-Patienten’ und das begleitende ‘SMA-Richtlinien- und Zugriffs-Tracker’. Diese bieten eine vergleichende Bewertung des Status des Zugangs und der Politik zu SMA in 23 europäischen Ländern und enthalten politische Empfehlungen zur Verbesserung des Zugangs zur Versorgung von Menschen mit SMA in Europa.
Mit diesem interaktiven virtuellen Multi-Stakeholder-Roundtable präsentierten SMA Europe und Biogen ihre Arbeit und beleuchten die Herausforderungen von Menschen, die mit SMA leben. Die Veranstaltung brachte Interessenvertreter auf nationaler und EU-Ebene mit Interesse an SMA und seltenen neuromuskulären Erkrankungen zusammen und bietet eine Plattform zur Analyse von Problemen im Zusammenhang mit der SMA-Behandlung in Europa.
Die Veranstaltung bot eine einzigartige Gelegenheit, mehr über die Politik und das Zugangsumfeld für Menschen mit SMA in 23 europäischen Ländern zu erfahren, sich über bewährte Verfahren und Lücken in der SMA-Versorgung zu informieren und ein besseres Verständnis dafür zu gewinnen, wie diese mit klaren politischen Maßnahmen angegangen werden können .
DIE VERANSTALTUNG WURDE ORGANISIERT VON: SMA Europe und Biogen
MEDIENPARTNER: EURACTIV
Hier die komplette Veranstaltung anhören:
Medienpartnerschaft – Leben mit SMA: Spotlight auf die Politik und das Zugangsumfeld in Europa
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