Die Genetikerin Krystal Tsosie plädiert für die Datensouveränität der Ureinwohner

Krystal Tsosie ist gewachsen Spielen Sie in der Weite der Navajo-Nation, klettern Sie auf Sandsteinfelsen und wandern Sie in Schluchten im Norden Arizonas. Doch nachdem ihr Vater als Kraftwerksbetreiber im Phoenix Indian Medical Center zu arbeiten begann, zog die Familie in die Stadt. „Das Aufwachsen in einem sozioökonomisch schwächeren Haushalt in West Phoenix hat mich wirklich darüber nachdenken lassen, was es bedeutet, ein guter Fürsprecher für mein Volk und meine Gemeinschaft zu sein“, sagt Tsosie, die sich wie andere Navajo-Leute selbst als Diné bezeichnet. Heute ist sie Genetikerin und Bioethikerin an der Arizona State University in Tempe. Die Herausforderungen des Stadtlebens für Tsosis Familie und andere sowie die Distanz zur Navajo-Nation trugen dazu bei, das tiefe Gefühl der gemeinschaftlichen Verantwortung zu entfachen, das zur Grundlage ihrer Arbeit geworden ist.

Tsosie war interessiert Schon in jungen Jahren beschäftigte er sich mit Naturwissenschaften und arbeitete in der High School ehrenamtlich am Phoenix Indian Medical Center mit der Hoffnung, schließlich Arzt zu werden. Sie erinnert sich, Plakate in der Klinik des Indian Health Service in Phoenix gesehen zu haben, die vor den Gefahren von Nagetieren und Staub warnten. Die Plakate wurden als Reaktion auf Fälle von Hantavirus-Lungensyndrom (HPS) im Four Corners-Gebiet angebracht. Obwohl die westliche Wissenschaft die Krankheit erst bei dem Ausbruch im Jahr 1993 identifiziert hatte, war sie in der Navajo-Tradition schon lange bekannt. Als Tsosie erfuhr, wie mündliche Überlieferungen der Navajo den Forschern dabei halfen, HPS zu verstehen, wollte er lieber in einem Labor arbeiten, um Krankheiten zu untersuchen, anstatt praktizierender Arzt zu werden.

Tsosie entschied sich weiter Krebsbiologie und -forschung nach dem College, teilweise aufgrund der Gesundheits- und Umweltauswirkungen des jahrzehntelangen Uranabbaus in der Navajo-Nation. Doch nachdem sie Arizona zum ersten Mal nach dem College verlassen hatte, wurde Tsosie mit den profitorientierten Realitäten und dem, was sie den „verwurzelten, systemischen Rassismus“ im biomedizinischen Bereich nennt, konfrontiert. Sie sah einen Mangel an indigener Vertretung und Ungleichheiten, die den indigenen Gemeinschaften den Zugang zur besten Gesundheitsversorgung verwehrten. Tsosie begann sich zu fragen, ob ihre Projekte für ihre Gemeinde zu Hause erschwinglich und zugänglich wären. „Die Antwort gefiel mir nicht“, sagt sie.

Der Bedarf an indigenen Genetikern

Also kehrte Tsosie zurück nach Arizona State, um einen Master in Bioethik zu machen, mit der Absicht, ein Jurastudium zu absolvieren. Doch je mehr sie darüber erfuhr, wie stark die Genforschung auf Big Data angewiesen ist und wie diese Daten geteilt und genutzt werden, desto klarer wurde Tsosie, dass ein enormer Bedarf an indigenen Genetikern bestand.

Weltweit hat die wissenschaftliche Nutzung indigener genetischer Daten zu wiederholten Verletzungen von Rechten und Souveränität geführt. Beispielsweise gaben Mitglieder des Havasupai-Stammes ab 1990 DNA-Proben an Forscher der ASU, in der Hoffnung, mehr über Diabetes in ihrer Gemeinde zu erfahren. Die Forscher nutzten die Havasupai-DNA schließlich in einer Reihe von Studien, unter anderem für die Erforschung von Schizophrenie und Alkoholismus, über die die Havasupai nach eigenen Angaben nicht ordnungsgemäß informiert worden waren und denen sie auch nicht zugestimmt hatten. Im Jahr 2010 einigte sich das Arizona Board of Regents mit Stammesmitgliedern unter anderem auf 700.000 US-Dollar und die Rückgabe der DNA-Proben.

Der Fall Havasupai ist vielleicht das bekannteste Beispiel in der langen Geschichte der Ausbeutung indigener DNA durch die westliche Wissenschaft. „Wir haben eine unglückliche koloniale, extraktive Art, in Gemeinden zu kommen und Proben zu nehmen, DNA zu nehmen, Daten zu sammeln und uns einfach nicht an gleichberechtigten Forschungspartnerschaften zu beteiligen“, sagt Tsosie.

Diese Geschichte veranlasste die Navajo-Nation im Jahr 2002, ein „Moratorium für genetische Forschungsstudien zu verhängen, die im Zuständigkeitsbereich der Navajo-Nation durchgeführt werden“. Zusammen mit dem Wachstum der Genomik hat es Tsosie auch davon überzeugt, dass indigene Genetiker eine große Rolle beim Schutz indigener Daten und bei der Befähigung indigener Völker spielen müssen, ihre eigenen Daten zu verwalten, zu studieren und daraus Nutzen zu ziehen. „Es ist das Recht indigener Völker, Autorität, Entscheidungsfreiheit, Autonomie sowie selbstgesteuerte und selbstverwaltete Entscheidungen über unsere eigenen Daten auszuüben“, sagt sie.

Tsosie war fest entschlossen, eine dieser indigenen Genetikerinnen zu werden, und begann 2016 mit der Dissertationsforschung an der Vanderbilt University in Nashville. Zu dieser Zeit lernte sie Keolu Fox und Joseph Yracheta kennen, zwei weitere indigene Wissenschaftler, die sich für Genetik interessierten. Fox, der Kānaka Maoli heißt und Genetiker an der University of California in San Diego ist, glaubt, dass Tsosie und andere, die der Gesundheit und den Rechten der Ureinwohner Priorität einräumen, einen Paradigmenwechsel auf dem Gebiet der Genetik darstellen. „Die Gesundheit von Minderheiten ist für jemanden wie Krystal kein nachträglicher Gedanke, sie ist das vorrangige Ziel“, sagt Fox. „Bisher war es uns nicht gestattet, große Labore in großen einflussreichen akademischen Einrichtungen zu betreiben. Und deshalb ist es anders.“

Im Jahr 2018, Tsosie, Yracheta und Kollegen gründeten mit maßgeblicher Unterstützung von Fox das Native BioData Consortium, ein von Indigenen geführtes gemeinnütziges Forschungsinstitut, das indigene Gelehrte, Experten und Wissenschaftler zusammenbringt. Das Biorepositorium des Konsortiums, von dem Tsosie glaubt, dass es das erste Archiv indigener Genomdaten in Nordamerika ist, befindet sich auf dem Hoheitsgebiet des Cheyenne River Sioux-Stammes in South Dakota. Das Konsortium unterstützt verschiedene Forschungs-, Daten- und digitale Kapazitätsaufbauprojekte für indigene Völker und Gemeinschaften. Zu diesen Projekten gehören die Erforschung der Bodengesundheit und des Mikrobioms und die Schaffung eines Stammes-Programms zur Überwachung der öffentlichen Gesundheit bei COVID, das über die Zertifizierung „Clinical Laboratory Improvement Amendments“ verfügt, sowie die Ausrichtung von Workshops für indigene Forscher.

Die Arbeit darf Dies wird angesichts der aktuellen Genomik-Trends noch wichtiger: Da indigene Nationen in den Vereinigten Staaten den Zugang zu ihrer DNA einschränken, suchen Forscher und Unternehmen nach DNA indigener Völker in Lateinamerika.