Die Frau, die Stottern nicht als Makel ansah

Mein Freund Lee Caggiano, der vor einigen Wochen starb, war nicht berühmt. Aber durch ihre Arbeit hat sie einen bestimmten Winkel der Welt verändert: Lee hat Menschen, die wie ich stottern, dazu gebracht, reden zu wollen.

Wie 99 Prozent der Bevölkerung sprach Lee fließend, was bedeutete, dass sie nie wusste, wie es ist, selbst zu stottern. Aber ihr Sohn tat es. Seine Erfahrung mit dem Stottern veranlasste sie, ihr Leben neu zu gestalten und wieder zur Schule zu gehen. Mit Anfang 40 schloss sie ihr Masterstudium in Sprachpathologie ab und behandelte anschließend Patienten und lehrte an der NYU und anderswo.

Ihre größte Leistung und der Grund, warum Hunderte von Stotterern im ganzen Land um ihren Tod trauern, ist die tiefgreifende Arbeit, die sie geleistet hat, um diese Störung zu entpathologisieren. Für Lee war Stottern keine Schwäche, kein Versagen, kein Makel. Sie glaubte nicht, dass sie dich „heilen“ könnte. Sie hat es nicht versucht. Sie weigerte sich, uns aufgrund unserer Sprechweise zu infantilisieren. Weißt du, wie gut sich das anfühlt?

Lee half mir, eine reinere Version von mir selbst zu sehen, auch wenn ich das nie sehen wollte.

Es gibt keine Kürzung Es gibt viele Selbsthilfegruppen, Camps und Konferenzen, die sich den Menschen widmen, die stottern, dennoch bleibt die Gemeinschaft ziemlich fragmentiert. Einige dieser Organisationen zielen darauf ab, die Selbstakzeptanz zu fördern und sich gleichzeitig für die Arbeit an einer „Heilung“ einzusetzen … für genau das, was Sie akzeptieren sollen. Vor 26 Jahren war Lee Mitbegründer von Friends: The National Association of Young People Who Stutter. „Friends“ zeichnet sich durch seine unübertroffene Rohheit und Menschlichkeit aus und durch die Art und Weise, wie er flüssiges Sprechen (flüssige, stotterfreie Sprache) vom Podest hebt. Es handelt sich um eine gemeinnützige Organisation mit einem DIY-Ethos. Lee hat nicht einmal ein Gehalt bezogen. Die Hauptveranstaltung der Gruppe ist ein jährliches Sommertreffen. Diese drei Tage sind von einer Offenheit erfüllt, die man nur schwer beschreiben kann, wenn man sie nicht aus erster Hand erlebt.

Lee wusste, dass es für Stotterer der einzige Weg war, sich in Richtung Klarheit und Flüssigkeit zu bewegen, wenn man Stotterer und ihre Familien dazu brachte, über die Tiefen der Kommunikationsstörung zu sprechen. Aber nicht Geläufigkeit: Sie flehte die Eltern an, sich nicht mehr um die flüssige Sprache ihres Kindes zu kümmern. Dies war eine radikale Botschaft, und sie gehörte zu dem kleinen Prozentsatz der Logopäden in den Vereinigten Staaten, die diesen Ansatz eindeutig befürworteten. Es ist eine erfrischende Perspektive, schon allein deshalb, weil sie das Weltbild der Patienten und ihrer Familien erweitert: Ein Stotterer kann als Erfolg gewertet werden, wenn er einfach den Mut findet, sein Leben zu leben.

Ich habe diese Perspektive später als die meisten angenommen. Ich habe erst im Herbst 2019 von der Organisation erfahren, als ich einen Artikel über die lebenslange Reise von Präsident Joe Biden mit dem Stottern schrieb. Und ich nahm erst im Sommer 2021 an meinem ersten persönlichen Friends-Kongress teil, als ich für mein Buch über Stottern recherchierte.

Ich sah, wie sich Stotterer und ihre Familien in ein einfaches Hotel drängten und in tristen Konferenzräumen mit der Realität dieser vielschichtigen Störung konfrontiert wurden. Hier wurde Stottern nicht als „gut“ oder „schlecht“ behandelt, sondern als etwas viel Komplexeres: ein „ist“. An vielen Stellen des Wochenendes standen die Teilnehmer auf und redeten spontan. Man wusste nie, was jemand, ob Kind oder Erwachsener, sagen würde, wenn er sich dem Mikrofon näherte. Was dabei herauskam, war oft tiefgründig.

Einige Menschen vermittelten eine positive, ermutigende Botschaft über das Stottern, als sie an der Reihe waren. Andere entschieden sich für das genaue Gegenteil: Wie belastend die Störung ist, wie isolierend sie sein kann und wie manche Menschen Alkohol oder andere Drogen konsumieren, um damit klarzukommen. Solche Momente können angespannt sein. Es kann unangenehm sein, jemand anderem beim Stottern und Blockieren zuzusehen, selbst wenn Sie selbst stottern. Doch als wir Lees Beispiel folgten, lernten alle, sich der Ungewissheit, der Grauzone, zuzuwenden. Obwohl sie technisch gesehen für die Veranstaltung verantwortlich war, vermied Lee es beinahe pathologisch, irgendjemanden zu überwachen, insbesondere wenn es um den Inhalt oder die Form seiner Rede ging. Sie vertraute darauf, dass jeder im Raum mit allem umgehen konnte, was gesagt werden sollte.

Ich übernachtete etwa eine halbe Stunde entfernt in einem Airbnb und nicht mit allen anderen im Hotel. Ich verbrachte meine Tage damit, im hinteren Teil des Konferenzraums zu lauern, Notizen zu machen und gelegentlich Leute zum Interviewen zu finden. Ich achtete darauf, eine emotionale Distanz zu wahren und die Rolle eines Journalisten für eine Geschichte zu spielen, auch wenn ich eine Reportage über Memoiren schrieb und diese Regeln nicht unbedingt zutrafen.

Lee verdrehte höflich und dann weniger höflich die Augen und fragte mich innerhalb weniger Worte, was mein Angebot sei. Als ich es ihr erzählte, drängte sie mich, das Geschehen nicht nur zu dokumentieren, sondern meine Vorsicht aufzugeben und Teil davon zu werden. Sie brauchte mich, um zu verstehen, dass ich es bereits getan habe War Ich bin Teil dieser Gemeinschaft, wenn man die Art und Weise bedenkt, wie ich gesprochen habe. Sie deutete an, dass andere darauf warteten, dass ich meinen Stift und mein Notizbuch weglegte. Ich nickte, hielt aber Abstand. Dann, am letzten Tag, näherte ich mich unerwartet dem Mikrofon und teilte etwas mit, was ich noch nie zuvor artikuliert hatte: dass die fließenden Menschen in Ihrem Leben vielleicht nie wirklich verstehen werden, wie es ist, zu stottern, und dass Sie es irgendwann selbst tun müssen Sei damit einverstanden. Sie stand ein paar Meter von mir entfernt und sah zu, nicht mit einem Lächeln oder Tränen, sondern mit einem zufriedenen Nicken.

Das folgende Jahr, Lee lud mich ein, einer der Hauptredner der Konferenz zu sein. Die Rede, die ich schrieb, trug den Titel „Closing Distance“ und versuchte, das zu erweitern, was ich im vergangenen Sommer gesagt hatte. Meine Eltern, mein Bruder, meine Frau und meine Schwägerin waren gekommen, um mich im Publikum zu unterstützen. Ich erinnere mich, wie ich mit dem Aufzug zu meinem Zimmer fuhr, als mein Zeitfenster näher rückte, um meine Worte zu proben und mich in schönere Kleidung umzuziehen. Zurück unten, kurz bevor ich auf die Bühne ging, verdrehte Lee erneut die Augen. „Wirst du diesen Blazer die ganze Zeit tragen?“ sie neckte. Sie hatte nicht im Voraus darum gebeten, eine Kopie meiner Rede zu sehen, und sie hatte sich auch nicht einmal gefragt, worum es darin ging. Aber sie konnte deutlich sehen, dass ich immer noch versuchte, eine Rolle zu spielen, Abstand zwischen mir und den anderen zu schaffen, die eher leger gekleidet waren. Sie wollte mich nicht herabwürdigen – sie behandelte mich so, wie sie alle anderen behandelte: als jemanden, der nicht nachgelassen, bemitleidet oder gehätschelt werden musste. Wir waren alle gleich. Wieder einmal forderte sie mich heraus, mich als Mitglied der Gemeinschaft zu sehen, nicht als Gastredner oder Eindringling.

Lee starb ein paar Wochen vor Thanksgiving im Alter von 68 Jahren an metastasiertem Lungenkrebs. Sie war eine New Yorkerin der alten Schule mit starkem Long-Island-Akzent, aber vor einigen Jahren war sie nach Colorado gezogen, um ihren erwachsenen Kindern näher zu sein . Eine von ihnen, ihre Tochter, brachte im Sommer, kurz nachdem Lee ihre Diagnose erhalten hatte, ein kleines Mädchen zur Welt. Viele Stotterer und Therapeuten sahen in Lee eine Leihmutter, und sie wusste das, aber sie gab ihrer eigenen Familie zu Recht Vorrang. Sie verbrachte die letzten Tage ihres Lebens damit, Textnachrichten, Anrufe und E-Mails von den vielen Menschen zu verschicken, deren Leben sie verändert hatte, weil sie diese letzten Momente mit ihrem Mann, ihren Kindern und Enkelkindern verbringen wollte. Sie starb zu Hause in einem Bett vor dem Fenster und mit Blick auf die Berge.

Manche Menschen sind von Natur aus Gemeinschaftsbildner und Anführer mit einer Anziehungskraft. Lee hatte natürlich diese Eigenschaften, aber sie scheute auch die Aufmerksamkeit. Sie hätte mir gesagt, dass es Zeitverschwendung sei, über sie zu schreiben – dass ich mich auf andere, „interessantere“ oder „wichtigere“ Menschen konzentrieren sollte. Die Realität, von der ich nicht sicher bin, ob sie jemals davon wusste, und von der mir jetzt klar wird, dass ich es ihr nie richtig erzählt habe, ist, dass sie eine der überzeugendsten Menschen war, die ich je getroffen habe.

Im November versammelten sich Hunderte Stotterer und ihre Familien auf Zoom zu einer spontanen Gedenkfeier. Die Leute erzählten stundenlang Geschichten und schwelgten in Erinnerungen – Eltern sprachen davon, wie sie sie ihren Kindern näher gebracht hatte, alte Patienten und Studenten bemerkten, wie sie ihre Sicht auf die Störung neu formuliert hatte. Barry Yeoman, ein freiberuflicher Journalist und langjähriger Anführer der LGBTQ-Stotter-Community, sprach darüber, wie Lee auf einer Friends-Konferenz vor fast 20 Jahren in San Francisco einen Raum geschaffen hat, in dem er sein ganzes Ich sein und andere dazu ermutigen konnte, dasselbe zu tun.

Am ersten Samstag im Dezember flogen zahlreiche Menschen nach Colorado, um bei ihr zu Hause zu sitzen und weitere Erinnerungen auszutauschen. Und eine Woche später traf sich eine Gruppe in New York, um in einer Bar auf sie anzustoßen. Der Abend endete mit Karaoke – Singen beruht auf einer anderen Nervenbahn als Sprechen, und niemand stottert, wenn er Lieder aus der falschen Tonlage singt.

Aufgrund ihrer Krankheit hatte Lee im vergangenen Sommer zum ersten Mal den Friends-Kongress verpasst. Sie hatte eine Videobotschaft gesendet; Sie hoffte, nächstes Jahr dort zu sein. Natürlich wird sie es nicht sein, aber die Leute werden trotzdem auftauchen. Sie werden zum Mikrofon gehen, auch wenn sie sich dazu nicht bereit fühlen, und sie werden sprechen.

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