Eine Frau mit einer seltenen Krankheit, die dazu führt, dass Tausende von lebensbedrohlichen Tumoren am ganzen Körper wachsen, reiste 4.000 Meilen für eine Operation, um die Wucherungen zu entfernen, die ihr das Atmen, Essen, Sprechen und Gehen ermöglichen würden.
Charmaine Sahadeo, 42, aus Chaguanas, Trinidad, leidet an der seltenen Erkrankung NF-1-Neurofibromatose.
Frau Sahadeo hat Wucherungen auf der Kopfhaut, im Mund, im ganzen Gesicht, an den Armen, Beinen, am Gesäß, an den Brüsten und im Genitalbereich.
Die Tumore verstopfen ihre Nase fast vollständig und machen das Atmen fast unmöglich.
Eine große Masse an ihrem Bein bedeutet, dass sie nicht mehr als ein paar Schritte auf einmal gehen kann und die Knoten anpassen muss, um sitzen und urinieren zu können.
Ein in ihrem Mund wachsender Tumor – den sie „Frank“ nannte – erschwert der Mutter von zwei Kindern das Essen und Sprechen.
Aufgrund ihres schwächenden Zustands besteht Frau Sahadeos größte Angst darin, dass sie nicht mehr atmen oder um Hilfe rufen kann und schließlich allein sterben wird.
Sie sagte in der neuesten Folge von TLC Nimm meinen Tumor: „Alle Beulen werden so groß.“ Ich habe Angst, dass ich sterbe, wenn ich nicht richtig atmen kann. „Es könnte sein, dass ich nicht einmal rechtzeitig jemanden erreichen kann, um es ihm zu sagen.“
Charmaine Sahadeo aus Trinidad leidet an NF-1-Neurofibromatose, einer seltenen Erkrankung, die zur Bildung von Tumoren im ganzen Körper führt
Die gebürtige Trinidad-Amerikanerin begann im Alter von 13 Jahren mit der Entwicklung von Tumoren, diese waren jedoch kleiner und weniger aufdringlich
Weltweit leidet etwa einer von 3.000 Menschen an der NF-1-Neurofibromatose, auch bekannt als von-Recklinghausen-Krankheit.
Der Fall von Frau Sahadeo ist äußerst schwerwiegend und es gibt keine Heilung.
Die Erkrankung tritt aufgrund einer Mutation im NF-1-Gen einer Person auf, das ein Protein reguliert, das eine Rolle beim Zellwachstum spielt und als Tumorsuppressor gilt. Die wachsenden Tumoren können sowohl krebsartig als auch nicht krebsartig sein.
Zusätzlich zu Wucherungen kann Neurofibromatose zu einem ungewöhnlich großen Kopf, Kleinwuchs, Herzproblemen, Krampfanfällen und Lernschwierigkeiten führen, obwohl Frau Sahadeo in der Fernsehsendung nicht darüber sprach.
Obwohl die Krankheit über die Familie weitergegeben werden kann, ist sie bei etwa 30 bis 50 Prozent der Betroffenen in der Familie nicht vorgekommen.
Die Mutter von Frau Sahadeo leidet an NF-1-Neurofibromatose, obwohl sie sagte, dass diese bei weitem nicht so schwerwiegend sei wie ihre eigene.
Die Krankheit hat jeden Aspekt ihres Lebens beeinflusst. Sie hat nie Autofahren gelernt, kann keine richtig sitzende Kleidung tragen und kann nicht in die Öffentlichkeit gehen, ohne belästigt zu werden.
Sie sagte: „Dieser Zustand ist sehr schwer, weil die Leute einfach gerne starren und dann alle möglichen negativen Dinge zu sagen haben.“
Die Tumore dringen in ihre Augen ein, sodass sie doppelt und verschwommen sieht und sie nicht mit ihrer Enkelin spielen kann.
Frau Sahadeo fügte hinzu: „Es tut sehr weh, nicht draußen sein zu können und mit ihr zu spielen.“ Ich würde sie gerne mitnehmen und einfach ein paar Häuser weiter laufen können, [but] „Seit ihrer Geburt habe ich diese Erfahrung nicht mehr gemacht.“
Um diese über ihren großen Tumoren zu tragen, muss die 42-Jährige lockere Kleidung tragen
Auf der Suche nach Erleichterung entdeckte Frau Sahadeo Dr. Ryan Osborne, einen in Los Angeles ansässigen Onkologen für Kopf- und Halschirurgie und Direktor des Osborne Head and Neck Institute
Trotz all ihrer Herausforderungen beschweren sich die Söhne von Frau Sahadeo nie. Weder ihre Söhne noch ihre Enkelin zeigten Anzeichen einer NF-1-Neurofibromatose, aber die Krankheit kann zu jedem Zeitpunkt im Leben eines Menschen auftreten.
„Bisher läuft alles gut und ich bete weiter für sie“, sagte sie.
Die gebürtige Trinidad-Amerikanerin begann im Alter von 13 Jahren mit der Entwicklung von Tumoren, die jedoch zunächst kleiner und weniger aufdringlich waren. Sie hatte nur „ein paar auf meinem Gesicht“, aber jetzt hat sie „Tausende“ auf ihrem Körper.
Ärzte im Heimatland von Frau Sahadeo konnten ihr nicht helfen, da sich ihr Zustand verschlechtert hatte.
Auf der Suche nach Erleichterung entdeckte Frau Sahadeo Dr. Ryan Osborne, einen in Los Angeles ansässigen Onkologen für Kopf- und Halschirurgie und Direktor des Osborne Head and Neck Institute
Frau Sahadeo sagte: „Ich bitte nur um eine kleine Erleichterung.“ Ich möchte, dass mein Gesicht klarer wird, damit ich wieder richtig sehen und atmen kann und keine Probleme mit meinem Mund habe.
„Ärzte haben nie gesagt, dass sie helfen oder etwas tun könnten.“ Jetzt, da ich endlich die Gelegenheit habe und einen Arzt habe, der bereit ist zu helfen, bin ich bereit, den ganzen Weg zu gehen.
„Ich vertraue diesem Arzt, denn das ist meine letzte Hoffnung.“
„Den ganzen Weg gehen“ bedeutet, fast 4.000 Meilen nach Kalifornien zu fliegen, um sich mit Dr. Osborne zu treffen.
Und als der Chirurg zum ersten Mal von Frau Sahadeos Fall hörte, wusste er, dass er ihr helfen musste.
Dr. Osborne sagte: „Wenn die meisten Ärzte einen Patienten sehen und es sich um eine komplexe Situation handelt, sehen sie einfach ein hohes Risiko.“ Ich sehe das Gegenteil davon, nämlich große Auswirkungen.
„Für mich ist es eine Chance, einen großen Einfluss auf das Leben dieses Patienten zu nehmen.“ Ich bin in die Medizin gegangen, um Menschen zu helfen.
„Sobald ich eine menschliche Verbindung zu einem Patienten aufgebaut habe, habe ich keine Wahl – ich werde den Fall übernehmen.“
Dr. Osborne sagte, sie betrete „gefährliches Terrain“ und fügte hinzu, es sei „jetzt dringend, dass wir eingreifen“.
Als das medizinische Team sich auf die Operation vorbereitete, konnte es aufgrund der vielen Tumoren keine Vene finden, durch die es eine Anästhesie verabreichen konnte.
Der Onkologe ist seit mehr als zwei Jahrzehnten in der Praxis tätig und sagte, Patienten aus der ganzen Welt kämen wegen seiner Fachkenntnis und seiner geringen Komplikationsrate zu ihm.
Er beschrieb den Fall von Frau Sahadeo als „umfangreich“ und „ungewöhnlich“.
Der Arzt sagte: „Sie hat eine ungewöhnliche Erscheinung einer Neurofibromatose.“ Es ist buchstäblich überall. Ich persönlich habe noch nie einen Patienten klinisch gesehen, und ich habe noch nie einen in einem Lehrbuch gesehen, dem es so schlecht ging wie Charmaine. Sie scheint mir einzigartig zu sein.’
Da ihre Neurofibromatose so schwerwiegend ist, sagte Dr. Osborne, dass sie „in gefährliches Terrain vordringt“ und fügte hinzu, dass es „jetzt dringend sei, dass wir eingreifen“.
Die Entfernung der Tausenden von Tumoren wäre jedoch ein komplizierter und langwieriger Prozess, der mehrere Operationen über mehr als zwei Monate erfordern würde.
Er erklärte Frau Sahadeo, dass er mit jedem Tumor, den er entfernt, auch Hautstücke entfernt. Wenn zu viel entfernt wird, erhöht sich das Infektionsrisiko, daher müssen die Eingriffe in mehreren Sitzungen durchgeführt werden.
Wie schnell sie wirken können, hängt davon ab, wie viel Schmerz der Patient ertragen kann.
Dr. Osborne sagte: „Während der Operation werden Sie nichts spüren.“ Es ist, wenn du aufwachst. Wenn ich das alles abnehmen würde, wäre es so, als hätte dir jemand bei lebendigem Leibe die Haut gehäutet, und ich könnte dir nicht genug Schmerzmittel geben, damit du dich wohlfühlst.‘
Trotz der Schmerzen war Frau Sahadeo fest entschlossen, sich einer Operation zu unterziehen.
Insgesamt wurde Frau Sahadeo 60 Stunden lang operiert und der Arzt konnte Hunderte von Tumoren entfernen
Das linke Foto zeigt Frau Sahadeo vor ihren Operationen und das rechte Bild zeigt sie nach mehr als 60 Stunden Operation
Dr. Osborne sagte zu seinem Patienten: „Das habe ich noch nie zuvor gemacht …“ Wir werden dies gemeinsam tun, Schritt für Schritt. Ich kann Ihnen nur sagen, dass ich die ganze Zeit über bei Ihnen sein werde und was auch immer passiert, wir werden es schaffen.‘
Er fügte hinzu: „Dies ist nur eine einmalige Gelegenheit, jemanden kennenzulernen, von dem man das Potenzial hat, sein Leben wirklich zu beeinflussen – und es ist beängstigend, denn genau wie die anderen Ärzte wollten sie sich nicht einmischen, weil sie es einfach nicht sind.“ Ich bin mir auch nicht sicher, ob sie hier wirklich einen großen Unterschied machen können.
„Aber ich bin absolut sicher, dass ich bereit bin, es zu versuchen.“
Bei der Vorbereitung auf die Operation stieß das medizinische Team von Frau Sahadeo auf ein großes Hindernis: Ihre Tumore bedeckten einen so großen Teil ihres Körpers, dass sie keine Vene fanden, durch die sie ihr Anästhetikum injizieren konnten, was bedeutete, dass sie ihr für die Operation kein Beruhigungsmittel geben konnten.
Frau Sahadeo entschied sich für eine örtliche Betäubung und betäubte nur den betroffenen Bereich anstelle einer Sedierung und unterzog sich einer 13-stündigen Operation im völligen Wachzustand.
Dr. Osborne konnte Dutzende Tumore entfernen – darunter mehrere große in ihrem Gesicht und „Frank“ in ihrem Mund sowie den extrem großen Tumor an ihrem Bein.
In den nächsten 10 Wochen operierte er Frau Sahadeo 24 Mal, insgesamt 60 Stunden lang.
Dr. Osborne konnte mehr Tumore entfernen, als sie erwartet hatte, und sie sagte: „Das Leben ist 100 Prozent besser für mich.“ Ich liebe die Art, wie ich jetzt aussehe.
Frau Sahadeo sagte, sie fühle sich um 98 Prozent besser als vor den Eingriffen und lächele jetzt mehr
Vier Wochen nach ihrer letzten Operation sagte Frau Sahadeo zu Hause in Trinidad: „Das Leben ist 100 Prozent besser für mich.“
Dr. Osborne konnte mehr Tumore entfernen, als sie erwartet hatte, und sie fügte hinzu: „Ich liebe die Art, wie ich jetzt aussehe.“
„Früher konnte ich überhaupt nichts sehen – wie mein Gesicht – aber jetzt kann man meine Augen ganz natürlich sehen.“ Du kannst meine Nase sehen. Du kannst meinen Mund sehen. „Ich kann richtig sehen und, was am wichtigsten ist, ich kann viel besser atmen.“
Frau Sahadeo sagte, sie fühle sich um 98 Prozent besser als vor den Eingriffen und lächele jetzt mehr. Nachdem der Tumor aus ihrem Bein entfernt wurde, kann sie laufen und mit ihrer Enkelin spielen.
Sie sagte: „Ich fühle mich schön.“ Ich fühle mich jetzt wirklich schön. Ich fühle mich fantastisch. Ich bin als anderer Mensch zurückgekommen. Ich kann nichts Besseres erwarten.‘