Eine New Yorkerin hat ihre täglichen Kämpfe im Kampf gegen eine seltene Erkrankung mit Hautausschlag geteilt.
Kommunikationsmanagerin Becca Joy Stout, 24, aus Brooklyn, kann nicht lange liegen oder sitzen, ohne Gefahr zu laufen, Hautfetzen zu verlieren.
Sie leidet an epidermolytischer Hyperkeratose, einer Erkrankung von 300.000, die dazu führt, dass sich ihre Haut bis zu zehnmal schneller als normal abschält und so trocken wird, dass sie sich nicht mehr bewegen kann.
Frau Stout wird gezwungen, auf dem Bauch zu schlafen, wobei ihre Arme an beiden Seiten ihres Körpers festgehalten werden, um ihre Haut zu schonen und eine Blasenbildung über Nacht zu verhindern.
Sie muss ihre Haut mehrmals täglich mit Feuchtigkeit versorgen, um zu verhindern, dass sich in ihren klaffenden Wunden tödliche Infektionen bilden.
Frau Stout studiert derzeit an der City University of New York im Masterstudiengang Disability Studies
Frau Stout hat gelernt, ihre Schmerzen durch verschiedene Techniken und Behandlungen zu bewältigen, wie z. B. das Schrubben ihrer Haut und die tägliche Anwendung spezieller Lotionen
Es hat ihre Fähigkeit eingeschränkt, ihren Lieblingshobbys wie Klavierspielen, Schreiben und Sport nachzugehen – was sich auf ihr geistiges Wohlbefinden auswirkt.
Eine Mutation im Keratin-10-Gen bedeutet, dass sich ihre Hautzellen nicht so verbinden, wie sie sollten, wodurch ihre Haut besonders anfällig für Blasen und offene Wunden ist.
Bei ihr wurde die Krankheit bei der Geburt diagnostiziert, weil ihre Mutter ebenfalls an der gleichen Erbkrankheit litt.
Schon in jungen Jahren erinnerte sich Frau Stout daran, dass ihre Klassenkameraden in der Schule ihre Namen riefen und sie mit Büchern schlugen, um „zu sehen, was passierte“, wenn sie dies taten.
Mit zunehmendem Alter hat Frau Stout bemerkt, dass die Aufmerksamkeit anderer weniger körperlich und aufdringlicher war, da Fremde auf sie zukamen und ihr persönliche Fragen zu ihrer Haut stellten, was ihr das Gefühl gab, sie als weniger als menschlich zu behandeln.
Dies wurde besonders schlimm, nachdem sie anfing, unter ihrem Kontonamen @becxjoy auf TikTok Videos zu posten, in denen sie ihren Zustand erklärte und wie ihr Leben dadurch jeden Tag aussieht.
Um das Bewusstsein für ihren Zustand zu schärfen und anderen in einer ähnlichen Situation zu helfen, startete Frau Stout ein TikTok-Profil mit über 21.000 Followern und ihr beliebtestes Video wurde von über 472.000 Menschen angesehen.
Seit sie jedoch ihre Gefolgschaft gewonnen hat, musste sie es ertragen, dass Trolle sie „eklig“ nannten und sie entmenschlichten, indem sie aufdringliche Fragen stellten, z. B. ob sie Sex haben kann, wenn ihre Haut keine Reibung verträgt.
Diese ständigen Schmerzen haben das Leben von Frau Stout seit ihrer Kindheit zum Stillstand gebracht, da sie nicht die durchschnittlichen Dinge tun kann, die die meisten Menschen in ihrem Alter als Teil ihrer täglichen Routine tun, wie z. B. die U-Bahn zur Arbeit zu bringen oder zu sitzen stundenlang im Büro, da ihr das lange Sitzen unerträgliche Schmerzen bereitet.
Manchmal waren die Schmerzen so unerträglich, dass Frau Stout selbst Blasen in Wunden öffnen musste, um die Schmerzen zu stoppen und den Heilungsprozess einzuleiten
Sie sagte: „Meine Hautzellen verbinden sich einfach nicht so, wie sie sollten, und sie vermehren sich zu schnell. Die Kombination dieser Dinge führt dazu, dass meine Haut besonders anfällig für Blasen und offene Wunden ist.
„Die Kompression (z. B. durch Sitzen, Liegen oder Stoff, der gegen mich drückt) führt dazu, dass meine Haut Blasen in erhabenen roten Flecken bekommt, die sich wund und heiß anfühlen und oft wie Sonnenbrand aussehen.
„Reibung (wie Anstoßen oder Anstoßen) führt dazu, dass meine Haut reißt.
„Ich bekomme keine Bürsten- oder Teppichbrände, stattdessen ziehen sich die obersten Schichten ab, was besonders der Fall ist, wenn ich bereits eine Blase habe, aber es passiert immer noch häufig, auch wenn keine Blase in Sicht ist. ‘
Sie fügte hinzu: „Ich kann auch keine Pflaster verwenden, weil der Klebstoff meine Haut abreißt. Ich bin auch extrem anfällig für Hautinfektionen, selbst wenn ich keine großen offenen Wunden habe, weil ich Mikrorisse in meiner Haut bekomme, wie zum Beispiel vom Rasieren.“
Frau Stout hat chronische Schmerzen, Blasen und offene Wunden erlebt, die anfällig für tödliche Infektionen sind, wenn ihre Haut von ihrem Körper abreißt.
Sie kann keine Pflaster verwenden, da der Klebstoff die Haut vollständig abreißt.
Manchmal waren die Schmerzen so unerträglich, dass Frau Stout selbst Blasen in Wunden öffnen musste, um die Schmerzen zu stoppen und den Heilungsprozess einzuleiten.
Nach dem Schälen der Haut wird die Wunde für ein oder zwei Tage extrem empfindlich, schmerzhaft und nässend sein.
Während dieser Zeit wickelt sie es in Mull und Steroidcremes oder Neosporin und wechselt die Verbände regelmäßig.
Unterschiedliche Jahreszeiten wirken sich sogar unterschiedlich auf ihre Haut aus, z. B. ist ihre Haut im Winter viel anfälliger für Absterben, Spalten und Risse, während ihre Haut im Sommer viel anfälliger für Tränen ist.
Frau Stout hat gelernt, ihre Schmerzen durch verschiedene Techniken und Behandlungen zu bewältigen, wie z. B. das Schrubben ihrer Haut und die tägliche Anwendung spezieller Lotionen.
Sie sagte: „Mehrmals am Tag verwende ich Lotionen, dickere im Winter, leichtere im Sommer und eine Kombination in den Herbst- und Frühlingsmonaten.
“Ich verbrauche Lotionen so schnell, dass eine große Wanne, die die meisten Leute Monate halten würde, bei mir wahrscheinlich nur ein paar Wochen hält, wenn ich Glück habe.”
Sie fügte hinzu: „Ich verwende jeden Tag unter der Dusche feuchtigkeitsspendende Körperwaschmittel und eine antiseptische Waschung, um so viele Bakterien wie möglich loszuwerden, und einmal pro Woche schrubbe ich meine überschüssige Haut mit einem Bimsstein oder einer steinähnlichen Pedikürebürste ab.
„Dies geschieht, während man in einer Badewanne einweicht. Ich weiche im Allgemeinen ungefähr zwanzig Minuten ein, bevor ich beginne. Im Allgemeinen brauche ich ungefähr vierzig Minuten, um meinen ganzen Körper zu schrubben, also ist das alles in allem ungefähr eine Stunde lang.
„Ich nehme Tylenol, wenn ich extreme Schmerzen habe, um Schwellungen und Schmerzen zu kontrollieren, und ich verwende eine Handvoll verschriebener Steroidcremes, wenn ich eine Infektion habe. Ich benutze auch Mullwickel, um offene Wunden zu verbinden, wenn ich welche habe.’
Frau Stout fand es ihr ganzes Leben lang schwierig, mit Gleichaltrigen Schritt zu halten, und sagt, dass, obwohl der Schmerz ihres Zustands schrecklich ist, die Kämpfe, mit denen sie sich in Bezug auf das Verbringen von Zeit mit Freunden auseinandersetzt, der schlimmste Teil ihres Zustands sind.
Sie sagte, das Schlimmste an ihrem Zustand sei das soziale Stigma, das sie umgebe.
„Ich habe sehr häufig Schmerzen. Die Unannehmlichkeiten, die mit diesen Schmerzen einhergehen, sind jedoch sehr ärgerlich“, sagte Frau Stout.
„Wenn ich zum Beispiel Schmerzen habe und es schwierig ist, mich zu bewegen oder anzuziehen, kann es besonders schmerzhaft sein, mich mit der U-Bahn zur Arbeit zu bringen oder in Besprechungen zu sitzen.
„Der Schmerz schränkt auch meine Fähigkeit ein, mit Freunden abzuhängen, da es mir weh tun kann, stundenlang in einem Club zu tanzen oder zu sitzen und zu plaudern.
“Extreme Schmerzen können auch dazu führen, dass ich Aktivitäten verpasse, die ich gerne mache, wie zum Beispiel Sport.”
Obwohl Frau Stout Schwierigkeiten hatte, mit ihren Freunden Schritt zu halten, fühlte sie sich aufgrund der Reaktionen und Kommentare anderer Menschen auch von der Gesellschaft geächtet.
„Ich gehe vielleicht hinkend oder kann meinen Arm nicht drehen oder bewegen. Meine Haut kann sonnenverbrannt aussehen, wenn sie tatsächlich Blasen hat. Ich habe möglicherweise offene Wunden oder sichtbare Mullwickel“, sagte sie.
„Obwohl dies alles für mich üblich ist, habe ich festgestellt, dass es nicht so sehr diese Dinge sind, sondern eher die Reaktionen anderer Menschen darauf, die wirklich unangenehm und sogar schmerzhaft sind.
„Diese sichtbaren Anzeichen von Behinderung ermutigen Bekannte und zufällige Fremde, sich an mich zu wenden, um uninformierte und unwillkommene Ratschläge zu geben, einige der aufdringlichsten Fragen zu stellen und unglaublich verletzende Kommentare über das Aussehen meiner Haut abzugeben.
„Deshalb treten die schlimmsten Dinge am Leben mit meiner Hauterkrankung als Folge meiner Hauterkrankung auf, aber nicht unbedingt als direkte Symptome meiner Hauterkrankung, sondern sie werden durch die Veränderungen in meiner Fähigkeit verursacht, die Dinge zu tun, die ich tun möchte, oder tun müssen und durch die Interaktionen, die ich aufgrund meiner Unterschiede mit anderen Menschen habe.’
Trotz dieser unglaublich harten Rückschläge, die Frau Stout ihr ganzes Leben lang ertragen musste, bleibt sie stark und entschlossen, das Beste aus ihrem Leben zu machen, auch wenn ihre Tage voller Schmerzen und unerwünschter Aufmerksamkeit sind.
„Ich arbeite Vollzeit in einem Hybrid-Büro, bin derzeit Student im Aufbaustudium und übe auch eine Handvoll anderer Aktivitäten aus, wie Klavier spielen, schreiben und Sport treiben. Von außen betrachtet sieht mein Leben aufgrund meiner Hauterkrankung nicht anders aus.“ Sie sagte.
“Aufgrund von Erfahrungen und Beobachtungen denke ich jedoch, dass ich eine ganz andere Perspektive habe als viele andere Menschen und mein Leben anders angehe als andere Menschen ohne meine Störung.”
Sie fügte hinzu: „Ich plane meine Outfits strategisch basierend auf allem, was ich an diesem Tag tun könnte, z (Taschen können auch meine Haut an meinen Schultern wund reiben).
„Ich bin vorsichtiger, um zu vermeiden, mit anderen Menschen zusammenzustoßen. Besonders in einer geschäftigen Stadt wie New York kann es sehr gefährlich für mich sein, weil jeder, der mit mir zusammenstößt oder versehentlich mit seiner Tasche gegen mich stößt, dazu führen kann, dass meine Haut abreißt.
„Trotz meiner Vorsicht denke ich auch, dass ich Schmerzen im Allgemeinen sorgloser sehe.
„Es ist viel wahrscheinlicher, dass ich eine neue Trainingsaktivität ausprobiere oder etwas wie Reiten und Kampfsport mache, von denen ich weiß, dass sie zu Schmerzen führen werden, als die meisten Menschen, die ich kenne. Ich weiß, dass ich Schmerzen empfinden werde, wenn ich nichts tue, also würde ich diesen Schmerz lieber fühlen, wenn ich weiß, dass ich etwas Angenehmes getan habe. Schmerz ist für mich unvermeidlich, also würde ich es zu meinen eigenen Bedingungen bevorzugen.’
Frau Stout ist während ihrer Reise mit ihrer seltenen Krankheit willensstark und positiv geblieben und hat sogar Gastvorträge über ihren Hautzustand gehalten, um die Menschen über ihre Kämpfe und ihr Durchhaltevermögen zu informieren. Derzeit studiert sie im Masterstudiengang Disability Studies an der City University of New York.