Experten sagen, dass Frauen, bei denen der Verdacht besteht, dass sie an der schmerzhaften Gebärmuttererkrankung Endometriose leiden, keine Scans erhalten, was die Diagnose um Jahre verkürzen und ihnen eine Operation ersparen könnte.
Studien zeigen, dass ein einfacher Ultraschall von einem Spezialisten durchgeführt wird, um die schwerste Form der Erkrankung genau zu erkennen – und damit die Belastung für viele zu beenden, die manchmal jahrzehntelang darum kämpfen müssen, dass ihre schmerzhaften Symptome ernst genommen werden.
Bei der schwächenden Krankheit, von der bis zu jede zehnte Frau im Vereinigten Königreich betroffen ist, wachsen Zellen aus der Gebärmutterschleimhaut an anderen Stellen im Körper und verursachen Läsionen und Narbenbildung an anderen Organen wie dem Darm, der Blase und sogar der Lunge.
Zu den Prominenten, die ihre Erfahrungen mit der Krankheit geteilt haben, gehören Dolly Parton, das ehemalige Spice Girl Emma Bunton und die ehemalige First Lady Hillary Clinton.
SCHWERE SCHMERZEN: Die Symptome von Britt Gibson, 33, wurden von den Hausärzten abgewiesen
Zu den Prominenten, die ihre Erfahrungen mit der Erkrankung geteilt haben, gehört Dolly Parton
Obwohl sie quälende Qualen und starke Monatsblutungen verursachen, werden viele Frauen von Ärzten entlassen, die sich der Erkrankung kaum bewusst sind und ihnen sagen, dass ihre Schmerzen normal seien. Erschwerend kommt hinzu, dass es sich bei den meisten Frauen bei den Scans um Standardultraschalluntersuchungen des Beckens handelt, bei denen nur die Eierstöcke und die Gebärmutter untersucht werden und der Zustand an anderer Stelle im Becken häufig nicht erkannt wird.
Aktivisten protestieren dagegen, dass es zu wenig hochqualifizierte Fachkräfte gebe, die für die Durchführung detaillierterer Scans erforderlich seien. Aus diesem Grund unterziehen sich Frauen mit Endometriose-Symptomen und einem negativen Scan in der Regel einer Laparoskopie, bei der eine Kamera über Einschnitte im Bauchraum eingeführt wird, um nach Narben zu suchen. In einigen Fällen können Ärzte gleichzeitig abnormales Gewebe entfernen.
Dies ist seit Jahren der Goldstandard zur Diagnose von Endometriose. Doch die unter Vollnarkose durchgeführte Operation birgt Risiken wie Infektionen und innere Schnittwunden.
Außerdem gibt es lange Wartelisten und wenn die Krankheit festgestellt wird, kann eine zusätzliche Operation erforderlich sein.
Eine von der Europäischen Gesellschaft für menschliche Reproduktion und Embryologie (ESHRE) durchgeführte Überprüfung der Beweise kam kürzlich zu dem Schluss, dass von Experten durchgeführte Ultraschalluntersuchungen bei der Diagnose einiger Formen der Endometriose „ähnlich oder geringfügig besser“ als chirurgische Eingriffe waren. In seinen Leitlinien werden nun Ultraschall- und MRT-Untersuchungen als Erstdiagnose empfohlen.
Nachdem Gesundheitsministerin Victoria Atkins auf dem Women’s Health Summit in London Anfang des Monats erklärt hatte, dass die Verbesserung der Diagnose und Versorgung von Frauen mit Endometriose eine ihrer „obersten Prioritäten“ sei, mehrten sich die Forderungen an das Vereinigte Königreich, den Ansatz von ESHRE zu übernehmen.
Emma Cox, Geschäftsführerin der Wohltätigkeitsorganisation Endometriosis UK, sagt: „Diese Scans werden in Europa weitaus häufiger eingesetzt als im Vereinigten Königreich.“ Während es im NHS im Allgemeinen die richtige Ausrüstung für die Durchführung hochwertiger Ultraschalluntersuchungen gibt, benötigen Sie Mitarbeiter, die wissen, wie man die Ausrüstung verwendet, und die in der Erkennung von Endometriose geschult sind.
„Wir haben im Vereinigten Königreich eine echte Chance – die Regierung gibt 25 Millionen Pfund für Frauengesundheitszentren und Schnelldiagnosezentren aus.“ „Es besteht das Potenzial, Frauen dabei zu helfen, eine schnellere und genauere Diagnose für eine Erkrankung zu erhalten, die allzu viele Jahre übersehen und abgetan wurde.“
Laut Endometriosis UK dauert es bei den meisten Betroffenen fast acht Jahre, bis sie eine Diagnose erhalten – teilweise aufgrund fehlerhafter Scantechniken. „Das bedeutet, dass vielen Frauen oft fälschlicherweise gesagt wird, sie hätten keine körperlichen Anzeichen einer Endometriose, obwohl sie unter Schmerzen leiden“, fügt Frau Cox hinzu. „Ausbildung ist das große Thema.“ Organisationen wie die British Medical Ultrasound Society entwickeln spezielle Schulungsprogramme, aber der NHS muss sicherstellen, dass das Personal diese Schulung erhält.
Auch die ehemalige First Lady Hillary Clinton teilte ihre Erfahrungen mit der Krankheit
„Wir brauchen gynäkologische Bildgebung als Priorität.“
Dr. Sofie Piessens, Expertin für gynäkologischen Ultraschall an der Monash University in Melbourne, sagt: „Eine normale Ultraschalluntersuchung des Beckens konzentriert sich normalerweise auf die Gebärmutter und die Eierstöcke, und in den meisten Fällen sind diese nicht an der Endometriose beteiligt.“ „Die Person, die den Ultraschall durchführt, muss wissen, an den richtigen Stellen zu suchen.“
Es gibt drei Haupttypen von Endometriose, und Frauen können eine, zwei oder alle drei haben.
Bei der ersten Art wachsen an den Eierstöcken Zysten, sogenannte Endometriome. Beim zweiten Typ – der etwa 80 Prozent der Patienten betrifft – wächst abnormales Gewebe im Peritoneum, der Membran, die die Organe im Bauchraum umgibt. Es ist als oberflächliche Krankheit bekannt. Bei der schwersten Form, der sogenannten tiefen Endometriose, dringen mehrere größere Läsionen weit in die Wände anderer Organe ein. Dadurch kann es zu stellenweisen Verklumpungen (sogenannten Verklebungen) kommen. Die speziellen Scans können den ersten und dritten Typ erfassen. Wenn sie also umfassender angeboten würden, könnten etwa 20 Prozent der Frauen mit Endometriose möglicherweise schneller diagnostiziert werden.
Bei einer „letzten Operation“ stellte sich heraus, dass Teile meines Beckens zusammengeklebt waren
Anita Guru, 42, aus Guildford, Surrey
Anita Guru, oben abgebildet, versuchte drei Jahre lang herauszufinden, was ihre lähmenden Schmerzen verursachte – und wurde erst mit Endometriose diagnostiziert, als die Ärzte einer laparoskopischen Operation „als letztes Mittel“ zustimmten.
Bei Besuchen beim Hausarzt und bei herkömmlichen Ultraschalluntersuchungen des Beckens konnten keine hinter und unter der Gebärmutter der 42-Jährigen verborgenen Läsionen entdeckt werden. Ärzte hatten sogar ihren Magen mit einer Kamera untersucht, um herauszufinden, ob ihre Probleme mit ihrem Verdauungssystem zusammenhängen.
„Ich bekam diesen drehenden, heißen Schmerz in meinem Bauch, der schlimmer wurde, wenn ich meine Periode hatte“, sagt Anita aus Guildford, Surrey. „Ich nahm Schmerzmittel, benutzte Wärmflaschen und sagte, dass es normal sei.“ Die Scans zeigten nichts. Ich musste einfach versuchen, mit dem Leben weiterzumachen.‘
Erst als sie 2014 zu einer Laparoskopie überwiesen wurde, nachdem sie Schwierigkeiten hatte, schwanger zu werden, wurde Anita, die die Lebensberatungs- und Gesundheitsberatung The Mind Coach leitet, mitgeteilt, dass sie an einer schweren Form von Endometriose leide.
„Teile meines Beckens waren alle damit verklebt.“ „Es war so schlimm, dass sie es an Ort und Stelle nicht entfernen konnten, und sie mussten mich zu einem anderen fortgeschrittenen Spezialisten überweisen, der erneut operiert werden musste.“
Anita wurde seitdem viermal operiert, um die entstandenen Läsionen zu entfernen, was weitere negative Auswirkungen auf ihre Fruchtbarkeit und psychische Gesundheit hatte.
„Ein früherer, umfassenderer Scan hätte möglicherweise einen Unterschied gemacht.“ Ich hätte möglicherweise weniger Sondierungsmaßnahmen und weniger Operationen benötigt, und sie hätten es vielleicht früher gefunden.“
Allerdings können sie den zweiten Typ nicht erkennen, so dass die meisten Frauen immer noch eine Operation benötigen, um zu bestätigen, dass sie an der Krankheit leiden.
Die Forschung von Dr. Piessens zeigt, welchen Unterschied es für Patienten machen kann, wenn die Ultraschall-Operatoren, sogenannte Sonographen, Erfahrung im Umgang mit Endometriose haben.
Ihre Analyse ergab, dass diejenigen ohne Erfahrung keine Läsionen am Darm oder am Douglas-Beutel – einem Bereich zwischen Gebärmutter und Rektum – bemerkten, während dies bei allen Patienten mit Erfahrung bei jedem Patienten der Fall war.
Für Frauen, die seit Jahren mit unerklärlichen Schmerzen kämpfen, ist die Diagnose einer Endometriose von entscheidender Bedeutung.
Einigen werden dann möglicherweise hormonelle Behandlungen verschrieben, beispielsweise die Antibabypille, die Schmerzen lindert, indem sie die Produktion von Östrogen begrenzt – einem Hormon, das das Wachstum des Endometriumgewebes fördert.
Wenn Frauen eine Operation benötigen, um Läsionen oder Verwachsungen zu entfernen, können Ärzte mithilfe der Scans auch vor einer Operation den Ort der Krankheit bestimmen. Dies ist besonders wichtig, wenn es im Darm, in der Blase oder in der Lunge auftritt, wo die Entfernung von Gewebe weitaus komplexer ist.
Eine Frau, die glaubt, von den fachärztlichen Scans profitiert zu haben, ist Britt Gibson, die 15 Jahre lang unter Qualen litt, bevor bei ihr Endometriose schließlich diagnostiziert wurde.
Die 33-Jährige hatte solche Schmerzen, dass sie sich auf dem Boden zusammenrollte und als Teenager regelmäßig die Schule verpasste. Sie hatte extrem starke Monatsblutungen und Migräne, aber ihr Hausarzt sagte ihr wiederholt, es sei nur eine „schlechte Zeit“, die man mit Schmerzmitteln und einer Wärmflasche bewältigen könne.
„Unzählige Ärzte haben mir unterstellt, dass das alles nur Einbildung war, dass ich dramatisch war und dass es zum Teil nur Stress war“, sagt Britt, die in Glasgow lebt.
„Ich hatte Standardscans, die nichts zeigten, aber ich hatte so starke Schmerzen, dass ich nicht gehen konnte.“ Ein Hausarzt zuckte nur mit den Schultern und sagte: „Nun, 70 Prozent der Beckenschmerzen sind ungeklärt.“ ‘
Erst mit 29 Jahren wurde sie schließlich an einen Gynäkologen überwiesen. Doch als Britt vermutete, sie könnte an Endometriose leiden, wiesen sie dies zurück und führten stattdessen eine kurze Beckenuntersuchung durch, um sicherzustellen, dass ihre Mirena-Spirale – eine Form der langfristigen Empfängnisverhütung, die zur Linderung von Menstruationsbeschwerden beitragen kann – richtig eingesetzt wurde.
‘Ich war am Boden zerstört. Es hatte große Auswirkungen auf meine geistige Gesundheit. Ich ging zurück zu meinem Auto und weinte. Ich hatte fast mein ganzes Erwachsenenleben lang Schmerzen, blutete wochenlang und wurde einfach entlassen.‘
Sie holte eine zweite Meinung ein und kurz vor ihrem 30. Geburtstag wurde bei einer Laparoskopie Endometriose diagnostiziert, bei der die Krankheit an ihrer Blase, ihrer Gebärmutter und ihren Eierstöcken festgestellt wurde, die an ihrer Beckenwand festgeklebt waren.
„Man kann Endometriose nicht verhindern, aber man kann die Schwere des Fortschreitens verhindern, weshalb diese Scans so wichtig sein könnten“, sagt Britt. „Sie können nicht jeden Fall übernehmen, aber wenn ich früher einen bekommen hätte, hätte mir das vielleicht viel Schmerz und Schaden erspart.“
Für diejenigen, die immer noch keinen Nutzen aus diesen Scans ziehen, besteht Hoffnung am Horizont, die die Diagnosen weiter revolutionieren könnte.
Ein Team an der Universität Oxford testet eine Scantechnik, die sich bei der Erkennung oberflächlicher Endometriose als vielversprechend erweist.
Bei dieser Technik wird ein radioaktiver „Farbstoff“ injiziert, der sich an Entzündungsbereiche bindet, die durch Endometriumzellen im Gewebe außerhalb der Gebärmutter verursacht werden. Dies kann dann durch einen 20-minütigen Scan erfasst werden und hilft Ärzten dabei, herauszufinden, wo sich das abnormale Gewebe im Körper befindet. Der vom britischen Unternehmen Serac Healthcare entwickelte Farbstoff wird derzeit getestet, um die Diagnose und Behandlung von Menschen mit rheumatoider Arthritis, einer anderen entzündlichen Erkrankung, zu unterstützen.
Die ersten Ergebnisse werden im März vorgestellt, aber Dr. Tatjana Gibbons, leitende Forscherin der Studie, sagt, dass sie bereits „echt vielversprechend“ sei.
„Selbst wenn wir mehr Schulungen für die Durchführung spezialisierterer Ultraschalluntersuchungen und die Diagnose aller Eierstock- und tiefliegenden Erkrankungen erhalten, können wir die oberflächlichen Erkrankungen immer noch nicht erkennen“, fügt sie hinzu. „Diese neue Technik scheint wirklich vielversprechend.“
„Es ist unwahrscheinlich, dass dadurch die Notwendigkeit einer Ultraschalluntersuchung entfällt, aber es kann für Menschen nützlich sein, deren Ultraschall negativ ausfällt und die Symptome auf eine Endometriose hinweisen.“
Frau Cox fügt hinzu: „Beim Scannen geht es nicht darum, hier sind wir – wir haben ein Heilmittel gefunden.“ Aber für einige würde es einen gewaltigen Unterschied machen.“