Der 63-jährige Mann, der in seinem Haus herumkriechen musste, enthüllt, dass ihn eine lebenslange Krankheit dazu gebracht hat, über Selbstmord nachzudenken

Ein 63-jähriger Mann, der aufgrund einer lebenslangen Hauterkrankung gezwungen war, in seinem Haus herumzukriechen, hat erzählt, wie seine Krankheit ihn dazu gebracht hat, Selbstmord zu erwägen.

Alan Bentley aus Staffordshire sagte, er habe aufgrund des Olmsted-Syndroms eine „wirklich elende Existenz“ erlitten – eine Erkrankung, die dazu führte, dass sich dicke gelbe Schwielen an seinen Fußsohlen bildeten.

Die Krankheit, die beim Gehen starke Schmerzen auslöste, zwang ihn, auf allen Vieren um sein Haus herum zu kriechen, das Gehen einzuschränken und Warteschlangen in der Öffentlichkeit zu vermeiden.

Herr Bentley, ein ehemaliger Werftleiter bei einer Fechtfirma, musste einen Bürojob annehmen, damit er den größten Teil seines Tages im Sitzen verbringen konnte. Und er schwor, niemals Kinder zu haben, falls er die Bedingung weitergeben sollte.

Sein täglicher Kampf führte dazu, dass er in seinen Zwanzigern darüber nachdachte, sich das Leben zu nehmen.

Aber nachdem er vor fast einem Jahrzehnt endlich diagnostiziert wurde, begann der zweifache Stiefvater letztes Jahr mit der Einnahme des Lungenkrebsmedikaments Erlotinib, das ihn zum ersten Mal seit seiner Kindheit ohne größere Schmerzen laufen ließ.

Das Olmsted-Syndrom, auch bekannt als verstümmelnde palmoplantare Keratodermie (PPK), ist eine Erkrankung, die von Geburt an besteht. Es löst ein abnormales Wachstum und eine Verdickung der Haut an den Fußsohlen, Handflächen oder im Mund aus.

Es gibt keine Heilung für die Krankheit, von der angenommen wird, dass sie weniger als einen von einer Million Menschen betrifft und die sich normalerweise mit der Zeit verschlimmert.

Herr Bentley sagte: „Da ist der Schmerz, es pocht, dann ist da das brennende Derivat – es fühlt sich an wie Feuer.

„Man vermeidet es, in Warteschlangen zu stehen, da man nur von einem Fuß auf den anderen tritt, um sich zu entlasten.

„Der Schmerz ist konstant, der Schmerz beim Aufsetzen der Füße ist unglaublich, von dem Moment an, in dem Sie aus dem Bett steigen. Ich würde die Treppe rückwärts auf meinen Knien hinuntergehen.’

Die durch Genmutationen verursachte Erkrankung tritt häufig sporadisch bei Menschen ohne familiäre Vorgeschichte auf, kann aber auch familiär gehäuft auftreten.

Auch der Vater von Herrn Bentley, Tom, litt darunter.

Keines seiner Kinder wurde mit Symptomen der Erkrankung geboren. Aber schon als Baby begann sich auf Mr. Bentleys Haut harte Haut zu entwickeln.

Im Alter von 10 Jahren waren seine Füße mit Schwielen bedeckt, was ihn daran hinderte, eine normale Kindheit zu haben.

Er sagte: „Ich konnte keinen Fußball spielen und ich liebte Fußball, ich konnte so etwas nicht tun. Es hat mich deprimiert und mir ein großartiges Gefühl der Isolation gegeben.’

Herr Bentley ließ seine Klassenkameraden nie seine Füße sehen, sondern musste aufgrund seiner anderen Symptome, zu denen dünnes Haar und kahle Stellen gehörten, jahrelang Namen nennen.

Seine Symptome verschlimmerten sich im Sommer, als er gezwungen war, um sein Haus herumzukriechen, um den Druck von seinen Füßen zu nehmen.

Außerhalb seines Hauses beschränkte er seine Gehstrecke so weit wie möglich.

Er sagte: „Es gab sehr wenig Fleisch an den Fersen und am Ball hatte ich diese massiven Schwielen, sie konnten praktisch einen Zoll dick werden.

“Es waren nur Klumpen verhärteter Haut und eine schreckliche gelbliche Farbe, während meine Füße vor Entzündung rot waren.”

Bis zum Alter von 11 Jahren nahm Herr Bentley alle sechs Wochen an Fußpflegeterminen teil, um seine harten Schwielen mit einem Skalpell oder Rasierer ohne Betäubung entfernen zu lassen.

Er sagte: „Als ich 11 Jahre alt wurde, konnte ich es nicht ertragen, dass meine Füße berührt wurden, weil sie so empfindlich waren und die Fußpfleger in meine Haut schnitten.

„In den ersten 24 Stunden gab es eine gewisse Linderung, aber danach begannen sie wieder nachzuwachsen.

„Mein Vater hat sich früher selbst getrimmt, weil er niemanden an seine Füße lassen wollte.“

Nach der Schule entschied er sich für einen Bürojob, um den Großteil des Tages im Sitzen verbringen zu können. Und er beschloss, niemals Kinder zu haben, um das Olmsted-Syndrom nicht weiterzugeben.

Er sagte: „Es war schrecklich, dass es überhaupt kein soziales Leben gab. Ich bin nicht wie der Rest meiner Kollegen in den 1970ern nach Slade abgehauen!

“Es war in vielerlei Hinsicht ein wirklich erbärmliches Dasein, aber ich musste es einfach durchstehen.”

Mit nur 25 Jahren trank Herr Bentley viel und dachte sogar an Selbstmord.

„Ich trank etwas Gerstenwein und schlief drei bis vier Stunden, bevor ich mit pochenden Füßen aufwachte“, sagte der vierfache Großvater.

„Von Zeit zu Zeit wurde ich depressiv, hauptsächlich weil es keinen Ausweg aus diesem Problem zu geben schien.“

Im Laufe der Jahre wurde er von Dermatologen mit verschiedenen Medikamenten behandelt, die bestenfalls vorübergehende Linderung verschafften, also lernte er, seine Hornhaut selbst zu trimmen, und nahm Lebertran-Ergänzungen, um die Entzündung und Schmerzen in den Griff zu bekommen.

Nach einem lebenslangen Leiden wurde Herr Bentley 2013 diagnostiziert.

Seine jetzige Frau Susan, 65, zeigte ihm ein YouTube-Video über eine andere, aber ähnliche genetische Erkrankung, was Herrn Bentley dazu veranlasste, einen Gentest zu machen.

Nachdem er eine Speichelprobe abgeschickt hatte, erhielt er die Diagnose Olmsted-Syndrom.

Letztes Jahr empfahl ihm sein Arzt, mit der Einnahme von Erlotinib zu beginnen, einem Medikament, das zuvor gegen Bauchspeicheldrüsen- und Lungenkrebs eingesetzt wurde.

Innerhalb von 24 Stunden nach der Einnahme war er gezwungen, durch sein Haus zu kriechen, und konnte nun stehen und gehen.

Er sagte: „Das war nicht nur ein Durchbruch, das war eine explodierende Atombombe.

„Es war absolut wunderbar, meine Hoffnungen wurden immer wieder zunichte gemacht, aber es war wie ‚Wow, wir nähern uns hier‘.

„Am Morgen, nachdem ich zum ersten Mal die Pille genommen hatte, ging ich eine halbe Meile zu unserem Haus, was ich sonst nicht getan hätte, außer nach extremem Zwang.

„Am nächsten Morgen, als man erwartet hätte, dass es irgendeine Art von Vergeltung geben würde, nachdem ich das durchgemacht hatte, taten meine Füße nicht weh

„Zum ersten Mal seit ich acht oder neun Jahre alt war, konnte ich ohne größere Beschwerden gehen.“

Obwohl es keine Heilung für seinen Zustand gibt, sagte Herr Bentley, die Diagnose habe sein Leben verändert.

Er sagte: „Es hat mein Leben absolut dominiert, mein Leben verdorben, mein Leben eingeschränkt, aber in gewisser Weise hat es auch mein Leben geprägt.

„Angesichts einer solchen Situation macht oder bricht man Menschen. Ich habe es überstanden und weiter gekämpft – und jetzt ist es mein Kreuzzug, andere vor dem Leiden zu bewahren.

“Es ist so wichtig, dass Mediziner und Menschen, die unter Erkrankungen wie dem Olmsted-Syndrom leiden, wissen, dass die Sequenzierung Ihres Genoms unerlässlich ist – die Identifizierung der geeigneten Gene kann der Weg zu einer Diagnose, der richtigen Behandlung und der Verbesserung des Lebens der Menschen sein.”

Professor Edel O’Toole, Molekulardermatologe an der Queen Mary University of London, sagte: „Für jeden mit einer seltenen genetischen Hauterkrankung ist es wichtig, eine genetische Diagnose zu erhalten.

„Obwohl eine genetische Diagnose möglicherweise nicht die Möglichkeit einer sofortigen Heilung für den Einzelnen bietet, arbeiten viele Forscher an seltenen Hauterkrankungen, und es werden neue Behandlungen verfügbar sein.

„Wahrscheinlich erfordern viele dieser Behandlungen eine präzise genetische Diagnose.

„Obwohl die Störung, an der Herr Bentley leidet, selten ist, erlaubte das Wissen um seine genetische Diagnose die Verschreibung eines Medikaments, das die Schmerzen in seinen Füßen und einige andere Symptome wirklich veränderte.

“Der neue NHS Genomic Medicine Service und die allgemeine Einführung von Gentests bei Spezialisten, die die Patienten sehen, in meinem Fall Dermatologen, werden es mehr Patienten mit seltenen Hauterkrankungen ermöglichen, eine genetische Diagnose zu erhalten.”

Im Rahmen des Programms plant der Gesundheitsdienst, bis 2024 500.000 Genome zu sequenzieren, um eine schnellere Diagnose für Patienten mit seltenen Krankheiten zu ermöglichen, Menschen auf die besten Behandlungen abzustimmen und das Krebsüberleben aufgrund einer schnelleren Diagnose zu erhöhen.

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