Einem 35-jährigen Vater von zwei Kindern, dem von Ärzten gesagt wurde, dass seine Überlebenschancen bei einem seltenen Bauchkrebs nahe Null seien, wurde eine potenziell lebensrettende Organtransplantation für ein Jahr ausgesetzt, weil seine Versicherungsgesellschaft sich weigerte, die Kosten zu übernehmen des Verfahrens.
Bei dem New Yorker Anthony Di Laura, 35, wurde im August 2020 nach wochenlangen Bauchschmerzen Pseudomyxoma peritonei (PMP) diagnostiziert, eine seltene Art von Bauchkrebs.
Nur wenige Wochen zuvor hatte er entdeckt, dass seine Frau Jackie mit ihrem ersten Kind, einem Sohn namens JP, schwanger war.
Er unterzog sich mehreren Operationen und Chemotherapierunden, aber nachdem sie wenig geholfen hatten, sagten ihm die Ärzte, seine Überlebenschancen seien nahe Null.
Di Laura erfuhr dann von einem Verfahren, das als multiviszerale Organtransplantation bekannt ist und sein Leben retten könnte. Dabei werden den Patienten Leber, Dünndarm und andere Bauchorgane – einschließlich Magen und Bauchspeicheldrüse – in einem einzigen Eingriff entfernt und ersetzt.
Aber die Versicherungsgesellschaft von Di Laura, Blue Cross Blue Shield, schlug mehrere Anträge auf Zahlung der Operation, die zwischen 500.000 und 1 Million US-Dollar kosten wird, ab.
Sie behaupteten, dass Studien gezeigt hätten, dass das Verfahren unsicher sei und dass es wenig langfristige Vorteile haben würde.
Blue Cross Blue Shield stimmte letzte Woche schließlich zu, für den Eingriff zu bezahlen – wie Good Morning America von ABC über Tonys Fall berichtete – und er steht nun auf einer Warteliste für die Operation in der Cleveland Clinic in Ohio.
Di Laura bleibt gebrechlich, aber stabil und hofft, dass er das möglicherweise lebensverändernde Verfahren durchführen kann, bevor sich sein Gesundheitszustand weiter verschlechtert.
Di Laura gelang es, medizinischen Widrigkeiten zu trotzen, indem sie während einer Chemotherapie mit Tochter Lila Rae schwanger wurde. Sie wurde im Juni geboren. Er und seine Frau Jackie Cucullo sind auch Eltern eines 18 Monate alten Sohnes namens JP.
Die Aufnahme von Di Laura auf die Warteliste für eine Transplantation wurde fast ein Jahr lang aufgehalten, als er mit BCBS um die Genehmigung der Operation kämpfte
Bei Anthony Di Laura (rechts) wurde im August 2020 der seltene Bauchkrebs PMP diagnostiziert, nachdem er wochenlang immer wieder Symptome gespürt hatte. Er wurde von seiner Frau Jackie Cucullo (links) überzeugt, sich medizinisch behandeln zu lassen.
Di Laura (rechts) durchlief zunächst eine siebenmonatige Chemotherapie und zwei bedeutende Operationen. Es wurde festgestellt, dass die Behandlung eine begrenzte Wirksamkeit hat
Di Laura wurde von einem Arzt gesagt, dass er sich auf den Tod vorbereiten sollte, nachdem die monatelange Behandlung ihm wenig geholfen hatte
Di Laura zeigte erstmals im Sommer 2020 Symptome, sagte er gegenüber Good Morning America.
Er berichtete von starken Bauchschmerzen und hatte sogar das Gefühl, dass sein Bauch an manchen Stellen hervorstand.
Seine Probleme schienen gelöst zu sein, als sie für eine Woche verschwanden, aber als sie zurückkamen, überzeugte ihn seine Frau Jackie Cucullo, einen Arzt aufzusuchen.
Im August wurde bei Di Laura im Memorial Sloan Kettering Cancer Center in New York City PMP diagnostiziert.
Laut WebMD handelt es sich um einen seltenen Krebs, der sich normalerweise im Blinddarm einer Person bildet.
Etwa einer von einer Million Menschen wird im Laufe seines Lebens mit der Krankheit diagnostiziert.
Sobald ein Tumor aus dem Bereich herauswächst, in dem er sich ursprünglich gebildet hat, beginnt er, Schleim zu bilden, der den Magen einer Person füllt. Dies war es, was Di Laura wahrscheinlich erlebte, als sein Bauch herauszustehen begann.
Am Ende durchlief er eine siebenmonatige Chemotherapie und hatte zweimal eine zytoreduktive Operation – ohne Erfolg.
„Es ist das elendste Gefühl der Welt, das niemand jemals durchmachen sollte“, sagte Di Laura. „Jeder Tag ist ein Kampf. Jeder Tag ist eine Herausforderung.“
Den Krebs zu knacken schien unmöglich und selbst die Ärzte begannen die Hoffnung zu verlieren, dass sie ihn behandeln könnten.
Di Laura, der jetzt Vater war, hielt jedoch durch. Schließlich erfuhr er von einer seltenen „multiviszeralen“ Organtransplantation, die an ihm in Ohio durchgeführt werden konnte, und nahm Kontakt mit Ärzten der Cleveland Clinic auf
Jetzt auf der Warteliste hofft Di Laura, dass er einen Spender finden und seine beiden kleinen Kinder weiter großziehen kann
‚Mein letzter Krankenhausaufenthalt … der zuständige Schichtarzt kam in unser Zimmer und sagte: ‚Was haben Sie vor?’ Ich sah ihn an, ich sagte: ‚Was ist mein Plan? Ich will besser werden.’ Er erklärte: „Niemand wird Sie in diesem Krankenhaus operieren … Am besten gehen Sie ins Hospiz und führen bis zum Ende ein angenehmes Leben.“ Das hat er gesagt«, erklärte er.
Er war jedoch kürzlich Vater geworden, was ihm einen zusätzlichen Grund gab, weiter kämpfen zu wollen.
Cucullo sagte, dass das Paar zwei Jahre lang Schwierigkeiten hatte, schwanger zu werden. Schließlich, kurz bevor sich Di Lauras Gesundheit zu verschlechtern begann, hatten sie endlich einen Durchbruch.
‘[Pregnancy] ist an sich äußerst selten, während sich jemand einer Chemotherapie unterzieht. Wir fühlen uns also mit Sicherheit für unsere beiden Kinder gesegnet “, erklärte Cucullo.
Durch eine Selbsthilfegruppe für PMP-Betroffene wurde dem Paar die Geschichte eines Mannes vorgestellt, der einen ähnlichen Fall hatte wie Tony.
Sie fanden heraus, dass er in der Cleveland Clinic in Ohio die allererste „multi-viszerale“ Organtransplantation in den USA erhalten hatte.
Bei dieser Art der Transplantation werden einem Patienten auf einmal eine neue Leber, ein neuer Dünndarm und andere Bauchorgane importiert.
Im März 2020 kontaktierte Di Laura Ärzte in Ohio, um sich auf die Warteliste für das seltene Verfahren setzen zu lassen.
Seine Krankenversicherung bei BCBS erwies sich jedoch als Hindernis. Berichten zufolge lehnte das Unternehmen seinen Antrag auf Übernahme der Operation mehrfach ab.
Nachdem sie ein Jahr lang mit der Versicherung gekämpft hatte, hielt Di Laura erneut durch und wurde schließlich genehmigt, auf die Warteliste gesetzt zu werden.
„Gemeinsam mit dem medizinischen Team von Herrn Di Laura hat unser klinisches Team die Entscheidung getroffen, das Verfahren von Herrn Di Laura mit dem Chirurgen der Cleveland Clinic abzudecken“, sagte das Unternehmen gegenüber GMA.
„Der Transplantationschirurg lieferte zusätzliche Informationen, um zu zeigen, dass sich dieses Verfahren in Fallberichten aus dem Vereinigten Königreich als vielversprechend erwiesen hat und die einzige verbleibende Option sein könnte, die die Gesundheitsergebnisse für Herrn Di Laura verbessern könnte. Wir werden ihn und seine Familie weiterhin unterstützen, während wir vorankommen.’
In dieser Zeit begrüßte die Familie im Mai auch ein zweites Kind, wobei Lila Rae sich ihrem Bruder JP anschloss, was das Paar als „Wunderbabys“ bezeichnet.
‘Kämpfe immer. Behalten Sie immer die Hoffnung und geben Sie niemals auf, weil jemand sagt, dass es unmöglich ist “, sagte er.
„Ich habe nie ein Nein als Antwort akzeptiert und ich werde jetzt nicht damit anfangen, wenn es mein Leben retten wird, mit meiner Familie zu leben.
„Also möchte ich, dass meine Kinder wissen, dass sie niemals angesichts von irgendetwas aufgeben, nur weil jemand nein sagt. Es wird immer einen Ausweg geben. Es gibt immer neue Ideen oder immer neue Erfindungen. Es wird immer eine Antwort geben. Man darf einfach nicht aufgeben und das gilt für alles im Leben.“