Als ich zum ersten Mal versuchte, schwanger zu werden, stieß ich in der endlosen zweiwöchigen Wartezeit – der Zeit zwischen dem Tag, an dem Sie versuchen, schwanger zu werden, und dem Tag, an dem Sie einen Schwangerschaftstest machen sollten – auf alle Arten von Online-Foren, die voll von Leuten waren (lt einige Richtlinien). Hier, im Internet, fragten sich Millionen andere die gleichen Dinge wie ich und versuchten, Anzeichen dafür zu erkennen, dass sie schwanger sein könnten, bevor sie nach diesen zwei kleinen Linien auf einem Plastikstab suchten. Bedeutet meine Übelkeit, dass ich schwanger bin? Oder nur ängstlich? Was ist mit meiner plötzlichen Abneigung gegen meinen Morgenkaffee? Ich war von einem Großteil des Vokabulars der Foren abgeschreckt; alles hatte sein eigenes Akronym – TTC (versuchend schwanger zu werden), LO (kleine), AF (Tante Flo, das heißt, Menstruation), BFP (großes fettes Positiv), um nur einige zu nennen. Aber ich konnte nicht anders, als Stunden damit zu verbringen, durch die Posts zu scrollen, um die Informationen zu bekommen, nach denen ich verzweifelt war.
Wenn Sie eine Person sind, die versucht, schwanger zu werden oder mit Schwangerschaft, Fehlgeburt oder reproduktiven Gesundheitskomplikationen zurechtzukommen, haben Sie sich wahrscheinlich in einer Online-Community wiedergefunden, die nach Antworten sucht. Diese Internetgruppen, von denen einige auf Websites wie Reddit, Facebook, BabyCenter und What to Expect existieren, sind so zahlreich, dass sie überwältigend sind. Aber es macht Sinn, dass es so viele davon gibt, denn wenn es um reproduktive Gesundheit geht, haben die meisten Menschen mehr Fragen als Möglichkeiten für einen professionellen medizinischen Austausch.
Wenn Sie beispielsweise in den USA versuchen, schwanger zu werden, wird Ihnen Ihr Hausarzt oder Gynäkologe wahrscheinlich sagen, dass Sie mit dem Versuch beginnen und in einem Jahr wiederkommen sollen, wenn Sie immer noch nicht schwanger sind. Wenn Sie eine Fehlgeburt haben, werden Sie, je nachdem, wie weit Sie fortgeschritten sind und wie stark Ihre Symptome sind, möglicherweise überhaupt keinen Arzt aufsuchen. Und wenn Sie Unfruchtbarkeit oder Schwangerschaftskomplikationen haben, weiß ein Arzt möglicherweise immer noch nicht genau, was das zugrunde liegende Problem ist. Eine Schwangerschaft ist ein enormes und riskantes Unterfangen, das bei vielen Menschen eine neue Art von Unsicherheit und Angst hervorruft. All dies summiert sich zu einer ganz besonderen Schnittmenge von Gesundheitsfürsorge und emotionaler Qual, die sich für die prekäre Informationssuche im Internet anbietet. Und obwohl dies in Zeiten von Fehlinformationen wie ein Rezept für eine Katastrophe erscheint – und viele, wenn nicht die meisten Ärzte werden ihre Patienten vor Dr. Google warnen –, finden die Menschen in solchen Gemeinschaften sowohl hilfreiche Gesundheitsinformationen als auch die notwendige emotionale Unterstützung.
Als Amanda Bell, eine 35-jährige Personalvermittlerin bei einem Tech-Start-up in Kalifornien, 2019 eine Fehlgeburt erlebte, stieß sie auf eine Reddit-Community (/ttcafterloss) für Menschen in ihrer Situation: Versuch, nach einem Schwangerschaftsverlust schwanger zu werden. Obwohl Fehlgeburten häufig und weitgehend unvermeidlich sind, kann das Stigma um sie herum Schock und Verwirrung verursachen. „Ich war fassungslos, dass uns, einem größtenteils jungen und ziemlich gesunden Paar Anfang 30, eine Fehlgeburt passiert war“, sagte sie mir per E-Mail. „Ich googelte und googelte weiter und las Online-Foren durch, bis ich endlich – dankbar, dankbar – meine Leute auf Reddit fand.“ Sie und ihr Mann hatten zwei weitere Fehlgeburten, und das Lesen der Erfahrungen anderer Menschen ließ sie vermuten, dass es einen medizinischen Grund geben könnte, den sie nicht austragen konnte. Bell erfuhr von der Gruppe mehr über das Asherman-Syndrom, eine Ansammlung von Narbengewebe in der Gebärmutter, die eine Schwangerschaft erschweren kann. Der Zustand ist selten und ihr Geburtshelfer hatte nicht danach gesucht. Als Bell auf einen Test drängte, um dies herauszufinden, wurde sie tatsächlich diagnostiziert. Nachdem sie einen Spezialisten aufgesucht hatte, um die Adhäsionen zu entfernen, wurden sie und ihr Mann schwanger. Ihre Tochter ist jetzt 1. „Der Erfahrungsvergleich war mehr als nur anekdotisch – er bestärkte uns in der Überzeugung, dass das, was ich durchmachte, nicht normal war“, schrieb Bell mir. „Anstatt dass die medizinische Gemeinschaft Antworten und Unterstützung lieferte, war es eine Schar von Frauen, die dies entweder selbst durchgemacht hatten oder bereit waren, mit mir alle Details und Ablenkungsmanöver durchzugehen, um mir dabei zu helfen, herauszufinden, was wir durchmachten.“
Der Vergleich medizinischer Notizen mit anderen im selben Boot kann für Menschen hilfreich sein, die in der Vergangenheit von Medizinern ignoriert oder stereotypisiert wurden. Nazanin Andalibi, eine Assistenzprofessorin an der University of Michigan, die sich mit dem Informationsaustausch in Online-Communities befasst, sagte mir, dass Frauen und andere Menschen mit marginalisierten Identitäten häufig von Gesundheitsdienstleistern diskriminiert und stigmatisiert werden. Der Austausch von Informationen mit Gleichaltrigen kann ihnen helfen, für sich selbst einzutreten, wenn sie zu einem Arzt gehen. „Ich habe auch das Beispiel gesehen, wo Leute nicht wirklich wussten, wie sie sich in diesen Situationen für sich selbst einsetzen sollten“, sagte Andalibi zu mir. „Besonders Menschen, die zum ersten Mal schwanger sind und nicht wissen, was sie fragen sollen oder wonach sie überhaupt suchen sollten … Also liefern diese Räume – zusätzlich zur emotionalen Unterstützung – am Ende sehr wichtige Informationen.“
Selbst bei der Verbreitung dieser Gruppen müssen einige Leute möglicherweise sogar nachsehen mehr fleißig, um einen Raum zu finden, in dem sie sich wohl fühlen, sagte Andalibi. „Die Art von Facebook-Gruppen, die sich den Erfahrungen der Unterstützung bei Schwangerschaftsverlust widmen, neigen dazu, sehr heteronormativ und cisnormativ zu sein.“ Obwohl eine LGBTQ-Person möglicherweise Informationen findet, die sie in einer typischen Schwangerschaftsverlustgruppe benötigt, sagt sie, werden sie wahrscheinlich nicht viel emotionale Unterstützung finden, weil man „manchmal sogar die Entscheidung verteidigen muss, Eltern werden zu wollen“.
Sebastian, ein Transmann, der darum bat, nur mit seinem Vornamen identifiziert zu werden, weil er noch nicht bereit ist, die Fruchtbarkeitsreise seiner Familie öffentlich zu teilen, fand eine Facebook-Gruppe, die andere Transmänner und nicht-binäre Menschen umfasste, die eine Eizellenentnahme durchlaufen hatten. Die Gruppe war unerlässlich, wenn es darum ging, zuverlässige Informationen für sich und seinen Partner zu beschaffen. „In meinem Fall sind Reproduktionsmediziner im Durchschnitt nicht so gut informiert über den Körper von Transmännern und die reproduktive Reise“, sagte er mir per E-Mail. Selbst als queerfreundliche Anbieter sein Geschlecht bestätigten, sagte er, dass die Forschung zu Transmännern und der Reproduktion, zu der sie Zugang haben, alles andere als robust sei. „Daher sind anekdotische Informationen direkt von Menschen mit gemeinsamen Erfahrungen tatsächlich notwendig, um sich ein Bild davon zu machen, was zu erwarten ist“, schrieb er. „Es war viel vorteilhafter für mich, Orte zu erreichen, an denen Menschen Fragen beantworten oder Informationen auf geschlechtsspezifische/inklusive oder nicht geschlechtsspezifische Weise geben konnten, und wo ich von Menschen hören konnte, die ebenfalls Testosteron genommen hatten … was zu tun ist bei der Eizellentnahme erwarten.“ Sebastian hatte also eine Vorwarnung, dass er das Testosteron lange genug absetzen müsste, um seinen Menstruationszyklus wieder aufzunehmen, dass er in dieser Zeit möglicherweise eine Geschlechtsdysphorie erleiden würde und dass er wahrscheinlich eine Menge Schmerzen und Müdigkeit erfahren würde alle hormonellen Umstellungen. Die Gruppe war auch für ihn da, als nach einem einjährigen Prozess ohne Testosteron und nach Abschluss der IVF keiner der resultierenden Embryonen lebensfähig war.
Trotz der Nützlichkeit des Querverweises auf die Erfahrungen anderer Personen besteht immer ein gewisses Risiko, wenn medizinische Informationen anekdotisch geteilt werden. Laut Mayara Costa Figueiredo, einer Forscherin, die untersucht, wie sich Datenverfolgungstechnologie auf das Gesundheitsverhalten von Menschen auswirken kann, gibt es in Online-Communities viele Mythen. Die meisten Teilnehmer sind keine Mediziner, und sie können eine wichtige Rolle dabei spielen, Fehlinformationen darüber, wie man schwanger wird, an diejenigen weiterzugeben, die entschlossen sind, Lösungen zu finden. Sam Hogeweg, eine 33-jährige Nachtwäsche-Designerin aus New Jersey, moderiert eine Subreddit-Gruppe, die ihr geholfen hat, mögliche Gründe für ihre Fruchtbarkeitsprobleme zu entdecken, die sie dann ihrem Arzt vorschlug. Hogeweg hat viele Fehlinformationen in verschiedenen Online-Communities gefunden, aber sie sagte mir, dass ihre Gruppe strenge Richtlinien hat. „Wir sind in der Gemeinde sehr wissenschaftsorientiert“, sagte sie. „Behauptungen kann man grundsätzlich nicht machen [that aren’t] faktengeprüft und wissenschaftlich belegt.“ Wenn jemand in seinem Sub behauptet, dass Moderatoren sich nicht selbst überprüfen oder eine klinische Studie zur Bestätigung finden können, sagte sie mir, dass die Moderatoren dies als solche kennzeichnen, den Poster daran erinnern, dass das Internet nicht ihr Arzt ist, und empfehlen, zu sprechen mit einem Arzt oder einem anderen Gesundheitsdienstleister.
Dennoch gehen nicht alle Online-Fruchtbarkeitsgemeinschaften so weit, was besonders in der Post-Rogen Amerika, wenn der Zugang zu reproduktiver Gesundheitsversorgung schwieriger wird oder für viele ganz wegfällt. Bell befürchtet, dass diese Foren zum Ausgangspunkt für Informationen über den Zugang zu Abtreibungen werden könnten. Einige von ihnen können verzweifelten Menschen helfen, die Abtreibungspille online zu finden. Aber viele, die nach Ratschlägen zur selbst durchgeführten Abtreibung suchen, finden möglicherweise dunklere Teile des Internets, die ernsthaften Schaden anrichten könnten. In ihrer Forschung hat Andalibi festgestellt, dass sich Fehlinformationen über Schwangerschaft und Schwangerschaftsverlust in diesen Gruppen leicht verbreiten (z. B. unwissenschaftliche Ratschläge zur Vermeidung von Fehlgeburten), was es für Einzelpersonen noch wichtiger macht, „die Glaubwürdigkeit der Arten von Informationen zu bewerten die sie bekommen.“ Diese Art der Selbstkontrolle kann nicht garantieren, dass die meisten medizinischen Ratsuchenden in der Lage sein werden, das zu sortieren, was wirklich hilfreich ist. Tatsache bleibt jedoch, dass unser Gesundheitssystem für viele Amerikaner unpersönlich, überfordert und unzureichend ist. Trotz ihrer potenziellen Risiken füllen diese Online-Communities, in denen Menschen sich verbinden, austauschen und sogar ein bisschen Hoffnung finden können, oft Lücken, die das amerikanische medizinische Establishment nicht kann.