Tayla Clement, 26, war mit einer seltenen Krankheit geboren Das macht es ihr unmöglich zu lächeln – aber sie sagt, sie sei dankbar dafür.
Geboren und aufgewachsen in NeuseelandClement hat das Möbius-Syndrom, eine neurologische Erkrankung, von der jedes 50.000 bis 500.000 geborene Kind betroffen ist, wie Untersuchungen zeigen.
Moebius tritt auf, wenn die Gesichtsnerven eines Babys unterentwickelt sind. Die primären Auswirkungen sind Gesichtslähmung und eingeschränkte Augenbewegungen, aber die Erkrankung kann laut Johns Hopkins auch Schwierigkeiten beim Sprechen, Schlucken und Kauen verursachen.
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„Das Syndrom betrifft meinen sechsten und siebten Hirnnerv, es ähnelt also im Wesentlichen einer Gesichtslähmung“, sagte Clement in einem Interview mit Fox News Digital.
Es bedeutet auch, dass Clement ihre Augenbrauen oder Oberlippe nicht bewegen kann – und ihren Blick nicht von einer Seite zur anderen bewegen kann.
Tayla Clement, geboren und aufgewachsen in Neuseeland, leidet am Möbius-Syndrom, einer neurologischen Erkrankung, von der jedes 50.000. bis 500.000. Kind betroffen ist. (Tayla Clement)
Dr. Juliann Paolicchi, pädiatrischer Neurologe und Direktor für pädiatrische Epilepsie am Staten Island University Hospital in New York, hat mehrere Babys mit Moebius-Syndrom behandelt. (Er war nicht an Clements Pflege beteiligt.)
„Säuglinge, die mit dem Syndrom geboren werden, haben möglicherweise ein schiefes Gesicht, sind möglicherweise nicht in der Lage, ein Lächeln zu formen, und haben möglicherweise früh im Leben Probleme mit der Ernährung“, sagte er gegenüber Fox News Digital.
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Es können auch orthopädische Anomalien auftreten, beispielsweise eine abnormale Entwicklung der Finger und Füße.
„Andere Teile des Gesichts und der Augen können betroffen sein, etwa ein kleiner Kiefer, eine Gaumenspalte und kleinere Augen“, fügte Paolicchi hinzu.
Das Aufwachsen ohne die Fähigkeit zu lächeln brachte für Clement viele Herausforderungen mit sich. Sie sagte, sie sei jahrelang gemobbt worden – „so lange ich mich erinnern kann“, sagte sie gegenüber Fox News Digital. (Tayla Clement)
Während Kinder mit Moebius-Syndrom keine Probleme mit der intellektuellen Entwicklung haben, können soziale Situationen aufgrund der verminderten Fähigkeit, Emotionen mit dem Gesicht zu zeigen, eine Herausforderung sein, sagte Paolicchi.
„Sie werden oft fälschlicherweise als traurig oder übermäßig ernst angesehen, obwohl sie einfach nicht in der Lage sind zu lächeln“, sagte er.
„Ziemlich isolierend“
Das Aufwachsen ohne die Fähigkeit zu lächeln brachte für Clement viele Herausforderungen mit sich, sagte sie.
Sie wurde 1997 geboren, also vor dem Aufkommen der sozialen Medien, daher war sie nicht in der Lage, mit anderen in Kontakt zu treten, die vor der gleichen Herausforderung standen.
„Da das Syndrom sehr selten ist und aus einem kleinen Land stammt, war es ziemlich isolierend“, sagte sie.
„Als 11-jähriges Mädchen dachte ich, wenn ich nur lächeln könnte, hätte ich Freunde und würde nicht mehr gemobbt werden.“
Clement sagte, sie sei jahrelang gemobbt worden, „so lange ich mich erinnern kann“.
„Es begann mit verbalem Mobbing – mir wurde gesagt, ich sei hässlich oder wertlos, oder isoliert zu sein und keine Freunde zu haben.“
Clement ist im Alter von 11 Jahren abgebildet, nachdem er sich einer Gesichtsoperation unterzogen hatte, die letztlich erfolglos blieb. (Tayla Clement)
Als Clement elf Jahre alt war, wurde es noch schlimmer, nachdem sie sich einer größeren Operation unterziehen musste, um ihre Unfähigkeit zu lächeln zu korrigieren.
Während der „invasiven“ neunstündigen Operation entnahmen die Ärzte Gewebe aus ihrem rechten Oberschenkel und führten es innen in die Mundwinkel und in die Schläfen ein.
„Die Idee war, dass, wenn ich meinen Kiefer zusammenpresste, das eingepflanzte Gewebe meine Mundwinkel nach oben zog, um ein normales Lächeln nachzuahmen“, erinnerte sie sich gegenüber Fox News Digital.
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Paolicchi bestätigte, dass bei Babys und Kindern mit Möbius-Syndrom manchmal Korrekturoperationen durchgeführt werden.
„Das ist ein kompliziertes und spezielles Verfahren.“
„Der Eingriff, der als „Lächeln“-Operation bezeichnet wird, verbessert nicht nur das Aussehen, sondern auch die Fähigkeit zu lächeln und Wörter klarer auszusprechen“, sagte er.
„Bei diesem Eingriff werden Teile des eigenen Muskels der Person auf das Gesicht übertragen und mit den Arbeitsnerven des Gesichts verbunden. Dies ist ein komplizierter und spezieller Eingriff und sollte nur von Chirurgen durchgeführt werden, die mit dem Eingriff vertraut sind.“
Clement ist kurz nach einer größeren Operation im Alter von 11 Jahren abgebildet. „Der Eingriff, der als ‚Lächeln‘-Operation bezeichnet wird, verbessert nicht nur das Aussehen, sondern auch die Fähigkeit zu lächeln und Wörter klarer auszusprechen“, sagte ein Arzt. (Tayla Clement)
Die Operation ist mit Risiken verbunden. Clement bemerkte, dass es einen „sehr schmalen Grat“ gebe zwischen einer zu starken Straffung des Bereichs – was ihr ein dauerhaftes Lächeln bescheren würde – und einer zu lockeren Behandlung, bei der überhaupt keine Ergebnisse zu sehen seien.
„Als 11-jähriges Mädchen dachte ich, wenn ich nur lächeln könnte, hätte ich Freunde und würde nicht mehr gemobbt werden. Also habe ich die Gelegenheit ergriffen“, sagte sie.
„Ich habe mich einfach dafür entschieden, an mich selbst zu glauben – und daran, dass ich für etwas Größeres bestimmt bin.“
Die Operation war erfolglos – Clement hatte Narben und war „völlig gebrochen“, sagte sie.
„Es war so eine schreckliche Zeit für mich“, sagte sie. „Aber wenn ich jetzt zurückblicke, könnte ich nicht dankbarer dafür sein, dass die Operation erfolglos war. Ich denke, es hätte alles so passieren sollen.“
Erreichen eines Bruchpunkts
Nach der Operation wurde das Mobbing schlimmer. Die Schüler hätten Clement nicht nur beschimpft, sondern auch in Schließfächer geschubst, ihr den Rucksack abgerissen und ihre Gegenstände auf den Boden geworfen, sagte sie.
„Das brachte viele psychische Probleme mit sich“, sagte sie. „Die meiste Zeit meiner Kindheit war ich ziemlich deprimiert und ängstlich.“
Obwohl Clements Familie ihr viel Liebe und Unterstützung schenkte – „sie sind der Grund, warum ich immer noch hier bin“, sagte sie – wussten sie nicht, wie schlimm die Dinge wirklich waren.
Obwohl Clements Familie ihr viel Liebe und Unterstützung schenkte – „sie sind der Grund, warum ich immer noch hier bin“, sagte sie – wussten sie nicht, wie schlimm die Dinge wirklich waren. Clement ist hier mit ihrer Mutter abgebildet. (Tayla Clement)
„Als ich jünger war, habe ich meinen Eltern nie erzählt, was ich mit dem Mobbing durchgemacht habe“, sagte Clement.
„Es gibt immer noch einige Dinge, von denen ich ihnen wahrscheinlich nie erzählen werde, weil ich nicht möchte, dass sie traurig oder verärgert sind“, fuhr sie fort. „Ich weiß, dass sie das Gefühl hätten, sie hätten etwas tun können, aber es gibt nichts, was sie hätten tun können.“
Im Jahr 2015, während ihres Abschlussjahres an der High School, begann Clement zusammenzubrechen und Anfälle zu bekommen.
Während ihres Abschlussjahres an der High School begann Clement zusammenzubrechen und Anfälle zu bekommen. Im nächsten Jahr wurde bei ihr eine schwere klinische Depression und Angstzustände sowie eine posttraumatische Belastungsstörung diagnostiziert. (Tayla Clement)
Im nächsten Jahr, im Alter von 18 Jahren, wurden bei ihr schwere klinische Depressionen und Angstzustände sowie eine posttraumatische Belastungsstörung diagnostiziert, sagte sie.
„Weil ich so viel Stress und Traumata durchgemacht hatte, schaltete sich mein Gehirn irgendwie ab“, sagte sie. „Die Anfälle waren wie eine physische Form dafür, wie sehr ich innerlich zu kämpfen hatte.“
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Damals sagten Ärzte und Spezialisten zu Clement, dass sie für den Rest ihres Lebens Anfälle haben und immer auf andere Menschen angewiesen sein würde.
Aber sie war entschlossen, ihnen das Gegenteil zu beweisen.
Eine intensive Therapie habe einen großen Anteil an ihrer Genesung gehabt, sagte sie.
Nach ihrer Diagnose unterzog sich Clement einer intensiven Therapie, die ihrer Meinung nach eine große Rolle bei ihrer Genesung spielte.
Sie befand sich an einem „Kreuzweg“, sagte sie, an dem sie sich entscheiden musste, ob sie an ihrer geistigen und körperlichen Gesundheit arbeiten und sich in eine bessere Verfassung bringen wollte oder ob sie sich weiterhin „unglücklich und elend“ fühlen wollte.
Clement entschied sich für den ersten Weg – obwohl es nicht einfach war.
„Es gab Tage, an denen ich einfach aufgeben wollte. Ich wollte das Leben nicht mehr machen, weil es so schwer war“, sagte sie.
In ihrer Rolle als Erstellerin und Moderatorin von Sportinhalten hat Clement ihre Liebe zum Rugby zu einem „neuen Lebensgefühl – einem echten Zweck“ gemacht, sagte sie.
„Ich habe ziemlich schnell gelernt, dass die einzige Person, die einem wirklich helfen kann, man selbst ist.“
Clement „arbeitete unermüdlich“, setzte seine Therapie fort, las viele Selbsthilfebücher und führte gesunde Tagesabläufe ein.
„Ich habe mich einfach dafür entschieden, an mich selbst zu glauben – und daran, dass ich für etwas Größeres bestimmt bin“, sagte sie.
Gerettet durch eine neue Leidenschaft
Wie sich herausstellte, war „etwas Größeres“ eine neue Karriere im Sport.
Clement war schon immer ein großer Sportfan – mit einer besonderen Vorliebe für Rugby, das in Neuseeland sehr beliebt ist.
Im März 2023 begann sie mit der Erstellung von Social-Media-Inhalten rund um Rugby und Motorsport. Die Chiefs, ein professionelles Rugby-Union-Team in Neuseeland, gaben Clement ihre erste Chance.
Seit seinem Eintritt in die Rugby-Szene arbeitet Clement daran, „Inklusion in den Sport zu bringen“, mit dem Ziel, „positive Veränderungen zu inspirieren, zu stärken und für positive Veränderungen einzutreten“. (Tayla Clement)
In diesem Jahr interviewte Clement Spieler von vier der Super Rugby Pacific-Teams, darunter einige der besten Spieler der Welt, wie den zweifachen World Rugby Player of the Year Beauden Barrett.
Clement sagte, sie habe in ihrer Rolle als Erstellerin und Moderatorin von Sportinhalten ihre Liebe zum Rugby zu einem „neuen Lebensgefühl – einem echten Zweck“ genutzt.
Seit ihrem Einstieg in die Rugby-Szene arbeitet sie daran, „Inklusion“ in den Sport zu bringen, mit dem Ziel, „positive Veränderungen zu inspirieren, zu stärken und für positive Veränderungen einzutreten“.
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Clement wolle auch anderen Sportorganisationen dabei helfen, mehr Inklusion in ihre Teams zu integrieren, sagte sie.
„Ich wusste schon in jungen Jahren, dass ich dazu bestimmt bin, Menschen zu helfen“, sagte Clement gegenüber Fox News Digital. „Meine Geschichte und meine Stimme dazu zu nutzen, mich für andere einzusetzen und die Sportarena inklusiver zu machen, macht mich so glücklich. Und ich fange gerade erst an.“
„Dankbar für alles“
Es sei drei Jahre her, seit Clement einen Zusammenbruch oder Anfall erlitten habe, sagte sie gegenüber Fox News Digital.
„Ich lebe ein Leben, von dem ich wirklich nie hätte träumen können“, sagte sie. „Ich mache einen Job, den ich absolut liebe, und ich hätte einfach nicht gedacht, dass dieses Maß an Glück und Zufriedenheit für mich zugänglich oder erreichbar wäre … Es war eine lange Reise und ich bin für alles sehr dankbar.“
In diesem Jahr hat Clement Spieler aus vier der Super Rugby Pacific-Teams interviewt, darunter einige der besten Spieler der Welt. (Tayla Clement)
Clement hat ihre Plattform auch genutzt, um mit anderen Menschen mit Syndromen oder Behinderungen in Kontakt zu treten. Ihre Mission ist es, andere darüber aufzuklären, wie sie mit jüngeren Menschen umgehen sollen, die das Gefühl haben, „nicht gesehen oder gehört“ zu werden – sei es im Sportbereich oder im Alltag.
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„Als ich jünger war, brauchte ich wirklich jemanden wie mein jetziges Ich“, sagte sie. „Jetzt schließt sich der Kreis, für andere Menschen da zu sein.“
Trotz der „dunklen Zeiten“, die sie erlebt habe, habe es sich für Clement als „das größte Geschenk“ erwiesen, mit dem Möbius-Syndrom geboren zu werden und nicht lächeln zu können.
Clement sagte, sie wolle anderen Sportorganisationen dabei helfen, mehr Inklusion in ihre Teams zu integrieren. „Schon in jungen Jahren wusste ich, dass ich dazu bestimmt bin, Menschen zu helfen“, sagte sie. (Tayla Clement)
„Wir werden alle unterschiedlich und einzigartig geboren“, sagte sie. „Es hat mir die Möglichkeit gegeben, meine Stimme zu nutzen und stolz auf meine Unterschiede zu sein.“
„Am Leben zu sein ist so ein Geschenk, und es ist etwas Besonderes, mit dem Moebius-Syndrom geboren zu werden. Es macht uns nicht weniger wertvoll, schön oder erstaunlich.“
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Auch wenn sie nicht im herkömmlichen Sinne lächeln kann, sagt Clement, sie habe ihre eigene Version.
„Ich denke, das Lächeln jedes Menschen ist anders, genauso wie jeder andere anders ist“, sagte sie.
„Ich lächle einfach auf meine Art.“
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