HYDERABAD, Indien – Wenn Amina Begum auf ihre Hände starrt, fließen Tränen aus ihren Augen.
Sie ist eine junge Frau, kaum 19, aber ihre Hände sind von einer alten Krankheit gekräuselt: Lepra.
Es gibt vielleicht kein anderes Leiden, das in der Geschichte ein so großes Stigma mit sich gebracht hat. Die alten Ägypter schrieben darüber; so die Griechen. Im mittelalterlichen Europa wurden Leprakranke aus ihren Gemeinden verbannt, obwohl die Krankheit trotz aller Hysterie eigentlich gar nicht so ansteckend ist.
Heutzutage ist Lepra, auch als Hansen-Krankheit bekannt, leicht heilbar, besonders wenn sie früh erkannt wird, aber dennoch fühlen sich viele Betroffene wie Ausgestoßene.
„Wenn ich mit dem Bus fahre“, sagte Amina flüsternd, „verstecke ich meine Hände in meinem Schal.“
„Sogar mein eigener Bruder“, fügte sie hinzu und versuchte, die Tränen wegzuwischen, „schämt mich.“
Aber es gibt einen Ort, an dem ihre Würde wiederhergestellt wird: das Sivananda-Rehabilitationsheim, das seit sechs Jahrzehnten sowohl als Krankenhaus als auch als Zufluchtsort in einem Land dient, das mehr als jedes andere mit Lepra zu kämpfen hat.
Sivananda liegt mitten in der riesigen Stadt Hyderabad in Zentralindien, und alles um sie herum scheint in hektischer Bewegung zu sein. Elektroroller sausen vorbei. Ein neuer U-Bahn-Zug donnert vorbei und lässt den Boden erzittern. Der sechsspurige Boulevard draußen ist voller Pendler, die zu Jobs bei Apple, Google, Amazon und Uber rennen.
Aber durch die blauen Gittertore des Krankenhauses zu gehen, bedeutet, in eine andere Zeit einzutreten.
Das Erste, was einem auffällt, ist die Stille, während der Lärm des Boulevards verhallt. Dann sehen Sie die staubigen Frangipani-Bäume, deren duftende Knospen sich gerade öffnen.
Im Krankenhaus ruhen Patienten auf alten Metallbetten, einige mit Stummelfingern, andere mit grauen Hautflecken.
In dem kleinen Operationssaal werden Hände und Füße sorgfältig repariert.
In den Werkstätten hinter den Krankensälen spinnen Angehörige der Kranken das Garn und weben die Stoffe, aus denen Verbände hergestellt werden.
Sivananda ist eine eigene, in sich geschlossene Welt. Es baut sogar eigene Papayas an, die die Mitarbeiter zu Brei verarbeiten und zur Behandlung von Wunden verwenden (Papaya-Fruchtfleisch enthält hilfreiche Enzyme).
Viele ältere Patienten wollen nicht gehen. Ihre Gesichter sind von der Krankheit zerkratzt, ihre Nasen abgeflacht, ihre Ohren missgestaltet und sie weigern sich, sich einer Gesellschaft anzuschließen, die sie grausam zurückgewiesen hat.
Also hat Sivananda ihnen ein Zuhause geschaffen. Rund 250 leben in einer Kolonie von Miniatur-Zementblockhäusern, Reihe um abgenutzte Reihe von ihnen, Kleider baumeln an den Leinen und Transistorradios, die schwach die Bollywood-Melodien von gestern spielen.
An einem Nachmittag saß eine Frau allein in einem Hof und kämmte langsam ihr langes silbernes Haar.
Der Held dieses Ortes ist Dr. S. Ananth Reddy, der sein gesamtes Berufsleben – fast 40 Jahre – im Krankenhaus verbracht hat. Er ist ein erfahrener rekonstruktiver Chirurg, der sich mit den heiklen Operationen auskennt, die erforderlich sind, um die Hände von Menschen zu reparieren.
Aber er kümmert sich auch um so ziemlich alles, was sonst bei Sivananda zu tun ist, das 55 Mitarbeiter hat und mit einem Jahresbudget von weniger als 350.000 US-Dollar auskommt, hauptsächlich aus Spenden. Seine Behandlungen sind kostenlos.
Dr. Reddy ist wie Sivanandas Herzschlag, der den Ort ständig animiert und am Leben erhält.
Er blinzelt in Mikroskope und sucht nach den stäbchenförmigen Mycobacterium leprae-Zellen, die diese Krankheit antreiben. Er beschafft „Lebensmittel, Medikamente und so weiter“, wie er es ausdrückt.
Und er findet Zeit für das, was ihm wirklich Freude bereitet: auf den ruhigen, sonnendurchfluteten Stationen mit den Patienten zusammenzusitzen und sich bei Bedarf eine tröstende Hand auf die Schulter zu legen.
Als junger Medizinstudent fühlte er sich zur Lepra hingezogen. Irgendetwas an den Bettlern mit der Krankheit, die er auf der Straße gesehen habe, habe ihn bewegt, sagte er, als er Passanten ihre Leichen präsentierte, was früher ein viel häufigerer Anblick war.
Seine Eltern waren so verlegen, dass sie versuchten, seine Spezialität geheim zu halten.
Aber Lepra in der Nähe zu haben, störte ihn nie, obwohl seine Frau seinen Körper nachts genau beobachtete und jeden neuen Ausschlag und jede Beule untersuchte.
„In dem Moment, in dem Sie Aussätzige sagen, denken Sie an Missbildungen und die Fotos, die Sie gesehen haben, und was auch immer unsere Vorfahren geschrieben haben“, sagte er. „Aber das ist es nicht. Es ist eine leicht heilbare, nachweisbare und stoppbare Krankheit.“
Mycobacterium leprae ist ein tückischer Keim. Es ist bei vielen Menschen eigentlich nicht so pathogen, was bedeutet, dass es nicht alle krank macht – aber es kann 20 Jahre im Körper verbleiben, bevor sich Symptome zeigen. Die Krankheit trifft die Nerven und kann zu Lähmungen an Händen und Füßen bis hin zur Erblindung führen.
Es wird durch engen Kontakt verbreitet, insbesondere durch Nasentröpfchen, und Ärzte und Krankenschwestern in Leprakrankenhäusern haben sich damit infiziert, obwohl solche Fälle selten sind.
»Vielleicht bekomme ich es«, sagte Dr. Reddy. „Aber ich mache mir nie Sorgen. Wenn Gott mir Aussatz geben will, soll er es mir geben.“
Was Dr. Reddy beunruhigt, wenn er an den Ruhestand denkt – er geht auf die 69 zu –, ist die unerbittliche Nachfrage nach seinen Diensten.
Die Weltgesundheitsorganisation bemüht sich, die Krankheit zu eliminieren, und viele Länder haben keine neuen Fälle.
Aber Indien verzeichnet jedes Jahr mehr als die Hälfte der weltweit 200.000 neuen Fälle. Gesundheitsexperten sagen, dass dies auf Indiens Größe, seine Bevölkerungsdichte und seine Armut zurückzuführen ist, die viele Menschen mit schlechter Belüftung und sanitären Einrichtungen zusammengepfercht zurücklässt.
Immer wieder kommen neue Leprapatienten durch Dr. Reddys Türen. Und sie werden jünger, wie Amina.
Ein Grund: Weil die Krankheit mittlerweile gut behandelbar ist, stellten Mediziner die routinemäßigen Screenings ein, was wiederum eine weitere Ausbreitung der Lepra ermöglichte.
„Als ich jung war, haben wir Haus-zu-Haus-Befragungen durchgeführt“, sagte Dr. Reddy.
Die frühzeitige Erkennung einer Infektion kann den Unterschied zwischen Missbildungen ausmachen oder nicht, und die Erkennung ist einfach – wenn Sie wissen, wonach Sie suchen. Schon das Berühren eines verdächtigen grauen Hautflecks mit einem Kugelschreiber kann der erste Schritt sein: Spürt ein Patient nichts, könnte das auf Lepra hindeuten.
Leider haben die ersten Ärzte in Aminas Fall dies nie getan, ein Zeichen für die allgemeine Selbstzufriedenheit mit der Krankheit, sagte Dr. Reddy. Die ersten Ärzte taten die grauen Flecken um Aminas Taille als Hautausschlag ab und schickten sie mit einer Salbe nach Hause.
Aber Amina konnte in diesen Flecken nichts spüren. In den nächsten Jahren drangen die Bakterien in die Nerven ihrer Finger ein und führten zu dem Zustand, der als Krallenhände bekannt ist.
Letztes Jahr wurde sie von Dr. Reddy operiert. Er hob eine Sehne von einem Finger, um die Bewegung in ihrer linken Hand wiederherzustellen, und führte eine Hauttransplantation von ihrem Unterarm durch, um die zusätzliche Haut abzudecken, die für ihre neue Bewegungsfreiheit benötigt wurde.
Wäre sie richtig diagnostiziert worden, hätte sie eine Multidrug-Therapie erhalten, die das Pharmaunternehmen Novartis kostenlos zur Verfügung stellt, und die die Lepra-Bakterien aufgehalten hätte, bevor sie ihre Finger infiltriert hätten.
Viele der langjährigen Bewohner von Sivananda wurden vor Jahren krank, bevor diese Medikamente allgemein verfügbar waren.
Ein Mann, Babli, lebt seit 35 Jahren in einer Betonhütte hinter den Krankenstationen. Seine Nase und seine Hände tragen die Signatur der Lepra.
Obwohl die Rechte von Behinderten in Indien einen langen Weg zurückgelegt haben und die Regierung einen kleinen Prozentsatz der Arbeitsplätze für Menschen mit Behinderungen, einschließlich Lepra, reserviert, gibt es immer noch stechende Diskriminierung.
»Sie geben uns da draußen nicht einmal Tee«, sagte Babli und deutete mit dem Kopf auf das, was hinter Sivanandas Mauern liegt. „Sie sagen uns: ‚Geh weg, geh weit ein Weg.'”
Aber nicht alle wollen bleiben. Amina, die trotz der Strapazen, die sie durchgemacht hat, eine herzliche und offene Persönlichkeit hat, ist entschlossen, ihre Physiotherapie zu beenden und ein Leben im Freien zu führen. Deshalb sind ihr Dr. Reddy und Sivananda so wichtig.
Sie hat einen einfachen Traum und dafür wird sie ihre Hände brauchen.
„Weißt du, was ich wirklich will?“ sagte sie und ließ ein Lächeln über ihr Gesicht kriechen. „Ich möchte Schneiderin werden.“
Suhasini Raj trug zur Berichterstattung bei.