- Hunderttausende Kinder mit Behinderungen stehen in den gesamten USA auf Wartelisten für staatliche Leistungen
- Zu diesen Dienstleistungen gehören Tagesprogramme, Beschäftigungshilfe und häusliche Pflege, die darauf abzielen, die Unabhängigkeit zu fördern und Arbeitskompetenzen auszubauen.
- Das Bundesgesetz schreibt den Bundesstaaten nicht vor, häusliche und gemeindenahe Dienstleistungen anzubieten, was zu Unterschieden in der Deckung zwischen den Bundesstaaten führt.
Als Lilly Miller in der Grundschule war, sagten die Lehrer ihren Eltern, sie müssten ihre jüngste Tochter, die am Down-Syndrom leidet, sofort auf eine Warteliste setzen, damit der Staat für ein Tagesprogramm aufkommen könne, wenn sie erwachsen sei. Die Lehrer sagten eine Wartezeit von sechs Jahren voraus.
Die Millers haben 10 Jahre gewartet. Lilly ist jetzt 21 und hat die Sonderpädagogikprogramme an den öffentlichen Schulen in ihrer Heimatstadt Wichita, Kansas, hinter sich gelassen. Ihre Eltern, ebenfalls Lehrer, haben eine häusliche Pflegekraft eingestellt. Ein Tagesprogramm, bei dem sie sich neue berufliche Fähigkeiten aneignen oder vorhandene Fähigkeiten verbessern und gleichzeitig Kontakte knüpfen würde, würde zwischen 1.500 und 2.000 US-Dollar pro Monat kosten, sagte Marvin Miller.
Überall in den USA warten Hunderttausende Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit körperlichen oder geistigen Behinderungen auf staatliche Leistungen. In Kansas planten die Gesetzgebungsausschüsse am Mittwoch, Vorschläge für eine höhere Finanzierung zu prüfen. Aber selbst mit mehr Mitteln könnte es Jahre dauern, bis die Wartelisten des Staates abgebaut sind.
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Die Dienstleistungen, zu denen Tagesprogramme, Beschäftigungshilfe und häusliche Pflege gehören, sollen die Unabhängigkeit fördern und Arbeitskompetenzen ausbauen. Ohne sie, sagte Marvin Miller, bekomme seine jüngste Tochter nicht genug soziale Interaktion. „Wir haben tatsächlich gesehen, wie sie sich zurückentwickelt.“
Rick Elskamp sitzt mit seiner ältesten Tochter Sheridan zusammen und bespricht die Frustration, seine 23-jährige Tochter am 27. Januar 2024 im Haus der Elskamps außerhalb von Topeka auf einer langen Warteliste für Dienste als geistig behinderte Erwachsene zu haben , Kan. Tausende Einwohner von Kansas mit Behinderungen und Hunderttausende in den gesamten USA stehen auf Wartelisten für Dienstleistungen. (AP Photo/John Hanna)
„Eines Tages werde ich nicht mehr da sein, und das ist die größte Angst eines Elternteils“, sagte Miller während eines Interviews. „Ich möchte, dass sie an einem Ort ist, an dem sie, falls in 15 Jahren, in denen ich weg bin, etwas passieren sollte, immer noch eine Gemeinschaft von Unterstützern und Freunden und all die Dinge hat, die wir für selbstverständlich halten, wenn wir in Jobs arbeiten und so.“ Nachbarn haben.“
Überall in den USA haben Eltern Schwierigkeiten, Dienstleistungen für Kleinkinder mit Entwicklungsverzögerung in Anspruch zu nehmen. Aber viele Eltern von Kindern mit geistigen oder körperlichen Behinderungen müssen auch Jahre in die Zukunft denken.
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Laut einer Umfrage von KFF, einer Forschungsgruppe für Gesundheitspolitik, vom November 2023 warten mindestens 692.000 Menschen mit körperlichen oder geistigen Behinderungen in mindestens 40 Bundesstaaten auf Dienstleistungen. Das Bundesgesetz schreibt den Bundesstaaten nicht vor, häusliche und gemeindenahe Dienstleistungen anzubieten, und was sie abdecken, ist unterschiedlich.
Kansas geht davon aus, im Rahmen seines aktuellen Budgets 776 Millionen US-Dollar für solche Dienste für Behinderte auszugeben. Diese Finanzierung müsste um etwa 54 % auf etwa 1,2 Milliarden US-Dollar pro Jahr steigen, um Wartelisten zu eliminieren.
Aber auch in Kansas sind die Haushaltsüberschüsse seit Mitte 2020 stark angestiegen, und es wird nun erwartet, dass sie sich bis Ende Juni der 4,5-Milliarden-Dollar-Marke nähern. Die demokratische Gouverneurin Laura Kelly und die von den Republikanern dominierte Legislative befürworten beide große Steuersenkungen, konnten sich jedoch nicht auf die Einzelheiten einigen.
Neil Romano, ein Mitglied des National Council on Disability, sagte, es sei „einfach verantwortlich“, Familien zu helfen, damit Eltern in ihrer Arbeit produktiver sein oder sich mehr um die Bedürfnisse der Familie kümmern können – sogar um Wochenendausflüge zu machen.
„Sie helfen nicht nur dieser Familie und diesem Kind“, sagte er. „Sie leisten Hilfe für die Gemeinschaft.“
Kansas verfügt über separate häusliche und kommunale Dienstleistungsprogramme für körperlich und entwicklungsbehinderte Bewohner, die zusammen etwa 15.000 Menschen betreuen. Mitte Februar umfassten die beiden Wartelisten insgesamt etwa 7.500 Personen. Diese Zahl ist in den letzten fünf Jahren um 37 % gestiegen, obwohl die Finanzierung aufgestockt wurde.
Außerhalb von Topeka ist Sheridan, die älteste Tochter von Rick und Anna Elskamp, jetzt 23 Jahre alt, und die Familie erhielt kürzlich im Dezember die Nachricht, dass sie nach zehn Jahren nicht mehr auf der Warteliste für geistig behinderte Einwohner von Kansas steht. Einen Monat später, nach weiteren Verwaltungsarbeiten, sagten sie, zahlten sie die Tagesdienste immer noch selbst.
Sie sagten, es sei zeitaufwändig gewesen, sich im Sozialdienstsystem des Staates zurechtzufinden, und Rick Elskamp sagte: „Alle ihre Akronyme und Abkürzungen sind eine völlig neue Sprache.“
Der Haushaltsausschuss im von den Republikanern kontrollierten Senat von Kansas sollte am Mittwoch einen Vorschlag des demokratischen Gouverneurs prüfen, der zusätzliche 23 Millionen US-Dollar vorsah, um die Wartelisten des Staates um insgesamt 500 Personen zu verkürzen.
Als Kelly ihren Vorschlag Anfang des Monats vorstellte – Wochen nachdem sie ohne diesen Vorschlag ein Budget von 25,6 Milliarden US-Dollar vorgelegt hatte –, hatten die Republikaner im von der Republikaner kontrollierten Repräsentantenhaus bereits an einem Plan gearbeitet, der doppelt so groß war. Dieser Plan stand am Mittwoch auf der Tagesordnung des Haushaltsausschusses des Repräsentantenhauses.
Befürworter von Behindertenrechten fordern jedoch, dass der Gesetzgeber noch aggressiver vorgeht, insbesondere beim Angriff auf die hartnäckigere und längere Warteliste für Menschen mit geistiger Behinderung. Sie möchten im nächsten Haushalt rund 85 Millionen US-Dollar mehr ausgeben, beide Listen um insgesamt 1.600 Personen reduzieren und beide Listen in fünf Jahren streichen.
Anstatt die Warteliste für Menschen mit geistiger Behinderung um 250 oder 500 zu verkürzen, würde ihr Plan sie um 1.100 Personen reduzieren.
„In der Regel können in jedem Jahr 300 bis 400 Personen auf die Warteliste gesetzt werden“, sagte Rocky Nichols, Geschäftsführer des Disability Rights Center of Kansas und ehemaliger Gesetzgeber. „500 Slots reduzieren die Warteliste also möglicherweise überhaupt nicht.“
Oklahoma kämpfte jahrelang darum, Dienstleistungen für Bewohner mit geistiger Behinderung bereitzustellen, und hatte 5.100 Menschen auf einer Warteliste, wobei einige Familien bis zu 13 Jahre warten mussten. Da die staatlichen Einnahmen im Jahr 2022 Rekordhöhen erreichten, erhöhte der Gesetzgeber die Anbietertarife um 25 % – und steckte zusätzliches Geld in die Absicherung von mehr Menschen. Sie hofft, ab diesem Frühjahr allen, die auf dieser Liste standen, Dienste anbieten zu können.
Die Gesetzgeber in Kansas haben in den letzten fünf Jahren zusätzliche 283 Millionen US-Dollar für häusliche und gemeindenahe Dienstleistungen genehmigt – aber 90 % davon flossen nach Angaben von Gesetzesforschern in die Erhöhung der an Anbieter gezahlten Gebühren.
Beamte sagten, der Staat müsse zunächst sein Netzwerk an Anbietern aufbauen und sicherstellen, dass diese genügend Arbeitskräfte anziehen könnten.
„Es ist sehr schwierig, das Wartelistenproblem zu lösen, ohne auch das Problem der Arbeitskräfte anzugehen“, sagte Alice Burns, stellvertretende Leiterin des KFF-Programms für medizinisch nicht versicherte und staatliche Medicaid-Programme.
Nichols und andere Befürworter sagten jedoch, dass die Wartelisten in Kansas gewachsen seien, weil das Land nicht gleichzeitig Mittel speziell für die Versorgung weiterer Personen bereitgestellt habe. Burns stimmte zu, dass die Staaten dies auch tun müssen.
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Die Finanzierungsprobleme in Kansas werden voraussichtlich erst in einem weiteren Monat gelöst werden. Eltern wie Miller, Padding und die Elskamps jonglieren mit ihrer Interessenvertretung, ihrer Arbeit und der Betreuung ihrer Kinder.
Sheridan Elskamps Eltern sagten, sie würden sie nicht alleine zu Hause lassen, weil sie kognitiv gesehen 6 oder 7 Jahre alt sei. Als sie in der High School war, richteten sie ihre Arbeitspläne so ein, dass einer von ihnen zu Hause war, wenn sie nicht zur Schule ging, und Anna Elskamp ließ sich bei ihrer Stelle bei der Kreditgenossenschaft herabstufen, sodass ihr Zeitplan flexibel war.
Marvin Miller hält seine Familie für glücklich, obwohl er und seine Frau nicht in der Lage waren, für den Ruhestand zu sparen, und er einen Lastwagen von 1999 fährt. Neben seiner Lehrtätigkeit ist er ein ordinierter Pfarrer der Assemblies of God und vertritt ländliche Kirchen oder Kirchen, die zwischen ständigen Pastoren liegen.
„Als Gesellschaft sind wir es meiner Meinung nach schuldig, uns um …“, sagte er auf der Suche nach den richtigen Worten, „um unsere schwächsten Mitglieder zu kümmern und ihnen zu helfen, erfolgreich zu sein.“