An einem Morgen in diesem ruhigen Dorf außerhalb von Amsterdam füllte eine ältere Frau die Regale im örtlichen Supermarkt auf. Auf dem Platz direkt vor dem Laden saß eine Gruppe Männer um einen Tisch und unterhielt sich über die vergangenen Stunden. Drüben auf dem Stadtplatz trank eine Frau im Hijab Kaffee vor dem Café.
Wenn es wie eine typische niederländische Stadt aussah – mit einem Restaurant (das für die Öffentlichkeit zugänglich ist), einem Theater, einem Pub und einer Ansammlung malerischer zweistöckiger Stadthäuser aus Backstein auf einem gerasterten Straßenplan – dann ist das der Punkt. Vielen Menschen hier ist nicht bewusst, dass sie im ersten sogenannten „Demenzdorf“ der Welt leben, und für Besucher kann es schwierig sein, den Unterschied zwischen den Bewohnern und dem Personal in Zivil zu erkennen.
Gert Bosscher, dessen Frau Anneke vor sechs Jahren eine Alzheimer-Diagnose erhielt und seit neun Monaten dort ansässig ist, sagte, die Entscheidung, sie in Hogeweyk unterzubringen, sei ihm leicht gefallen. „Mein erster Eindruck, nachdem ich Hogeweyk betreten hatte, war ein offener, mit Blumen geschmückter Bereich mit einer entspannten Atmosphäre, in der Kunden und Verwandte frei herumliefen oder auf einer Terrasse saßen und eine Tasse Tee tranken“, sagte er. „Um ehrlich zu sein, hatte ich in diesem Moment bereits meine Wahl getroffen.“
Seit 2009 hat sich das Hogeweyk, das sich auf einem vier Hektar großen Gelände im Amsterdamer Vorort Weesp befindet, zum Ziel gesetzt, „Menschen mit Demenz zu emanzipieren und sie in die Gesellschaft einzubinden“, heißt es auf seiner Website. Die Gemeinschaft, die von der niederländischen Regierung finanziert wird und derzeit 188 Bewohner in 27 Häusern betreut, markierte eine Weiterentwicklung von traditionellen Pflegeheimen – die Autoren des World Alzheimer Report 2020 nannten sie einen „Paradigmenwechsel“ –, indem sie den Bewohnern (und ihren Familien) Angebote machte ) humanisierte Pflege, die sich eher wie zu Hause anfühlt.
„Man möchte nicht für den Rest seines Lebens eingesperrt sein, man möchte nicht im Rhythmus der Organisation leben“, sagte Jannette Spiering, eine Gründerin des Hogeweyk. „Sie möchten Ihre eigenen Entscheidungen treffen. Du möchtest trotzdem weiterleben, brauchst aber Unterstützung.“
Die Bewohner des Hogeweyk, die alle an schwerer Demenz leiden, bewegen sich frei im Dorf und interagieren mit ihren Mitpatienten. Sie interagieren auch mit dem geschulten Personal – Krankenschwestern, Ärzten, Psychologen, Physiotherapeuten und Sozialtrainern –, das weitaus zahlreicher ist als die Bewohner und sich in das tägliche Leben der Gemeinschaft einfügt. Im Supermarkt können die Bewohner beispielsweise Lebensmittel, Shampoo oder eine Postkarte kaufen, es wird jedoch kein echtes Geld getauscht und die Kassiererin ist für die Betreuung von Menschen mit Demenz geschult. Die Häuser, die sechs oder sieben Bewohner beherbergen, verfügen über ein Wohnzimmer, eine Küche, private Schlafzimmer, eine Waschküche und einen Außenbereich. Professionelle Unterstützung steht Tag und Nacht zur Verfügung. Neue Wohnungen werden erst verfügbar, wenn ein Bewohner verstirbt.
Im Laufe des letzten Jahrzehnts, als die Zahl der Demenzfälle weltweit explodierte, wurden auf der ganzen Welt mehr „Demenzdörfer“ und Senioren-„Mikrostädte“ eröffnet. Experten befürchten jedoch, dass es schnell zu einem weiteren großen Paradigmenwechsel kommen muss, wenn die Seniorenpflege mit den Diagnosen Schritt halten will.
Im Wesentlichen wollen sie, dass die Hogeweyks der Zukunft nicht nur echten Städten ähneln, sondern auch Sei echte Städte.
Als das Hogeweyk zum ersten Mal seine Türen öffnete, lebten laut Alzheimer’s Disease International, einem gemeinnützigen Zusammenschluss von Alzheimer- und Demenzverbänden, weltweit etwa 35 Millionen Menschen mit Demenz. Heute beträgt diese Zahl mehr als 55 Millionen, und die Weltgesundheitsorganisation geht davon aus, dass sie bis 2030 78 Millionen erreichen wird. (Die WHO beschreibt „Demenz“ als einen Begriff, der mehrere Krankheiten umfasst, die das Gedächtnis, das Denken und die Fähigkeit, alltägliche Aktivitäten auszuführen, beeinträchtigen. Alzheimer Krankheit ist die häufigste Form.)
„Die Zahlen steigen, weil die Bevölkerung zunimmt und die Bevölkerung altert“, sagte Dr. Tarun Dua, der die Abteilung für Gehirngesundheit in der Abteilung für psychische Gesundheit und Substanzgebrauch der WHO leitet. „Das wird nicht verschwinden.“
Der Bericht, an dessen Erstellung Dr. Dua beteiligt war, warnte, dass die medizinische Gemeinschaft „weit hinter der Suche nach einem Heilmittel für Demenz bis 2025 zurückbleibt“, einem Ziel, das 2013 auf dem Londoner Demenzgipfel festgelegt wurde.
„Es ist ein gewaltiges Problem“, sagte Frau Spiering. „Die Gesellschaft muss sich wirklich anstrengen.“
Um der aktuellen Situation gerecht zu werden, arbeiten zahlreiche Einrichtungen auf der ganzen Welt – viele davon inspiriert vom „Demenzdorf“ von Hogeweyk – daran, das Modell voranzutreiben, indem sie Demenzdörfer weiter in ihre umliegenden Stadtteile integrieren.
„Die Menschen wollen zu Hause bleiben, sie wollen in der Gemeinschaft leben“, sagte Dr. Dua. „Ich denke, das ist eine wichtige Botschaft. Auch wenn wir an Demenzdörfer denken, ist es sehr wichtig, wie nah sie an der Gemeinschaft sind. Sie sollten Teil der Gemeinschaft sein und nicht außerhalb.“
In Baerum, Norwegen, einer Gemeinde in den Vororten von Oslo, wurde 2020 das Demenzdorf Carpe Diem eröffnet Laut einer im Journal of Alzheimer’s Disease veröffentlichten Studie wird sich die Zahl der Demenzkranken, die etwa 100.000 beträgt, bis 2050 voraussichtlich verdoppeln.
Wie das Hogeweyk nutzt Carpe Diem seine 4,4 Hektar große bebaute Umgebung – zwei- und dreistöckige Gebäude in unterschiedlichen Ziegel- und Holztönen –, um einen geschlossenen öffentlichen Raum zu schaffen, in dem sich die Bewohner unter Aufsicht frei bewegen können. Es gibt einen städtischen Platz, Landschaftsräume, einen Rundweg und eine „Straße“ mit einer Kneipe, einem Salon und einer Boutique. Der vom Nordic Office of Architecture entworfene Komplex umfasst 136 Gemeinschaftswohneinheiten und 22 Demenz-Hochpflegeeinheiten.
„Der vielleicht größte Unterschied zwischen Carpe Diem und anderen Pflegeheimen besteht darin, dass wir die örtliche Gesellschaft in unser Dorf holen und einladen“, sagte Anne Grete Normann, Dorfleiterin bei Carpe Diem, in einem Video über das Projekt.
Anwohner können dort an Aktivitäten teilnehmen, im Restaurant speisen, sich die Haare schneiden lassen oder einfach über das gepflegte Gelände spazieren.
„Ein offenes Dorf zu haben bedeutet sehr viel, sowohl für diejenigen, die dort leben, als auch für diejenigen, die zu Besuch kommen“, sagte Frau Normann in einer E-Mail. „Dadurch, dass mehr als nur Angehörige in die Gemeinschaft kommen, werden mehr Menschen mit Demenz und dem Leben mit Demenz vertraut gemacht. Wir hoffen, dass diese Gruppe weniger gesellschaftlich stigmatisiert wird.“
Die örtliche Gemeinde befindet sich derzeit in der Planungsphase für eine neue Pflegeeinrichtung, die sich besser in den Alltag der nahegelegenen Stadt Rykkin einfügt – auf dem gleichen Gelände soll auch ein Kindergarten entstehen.
Trude Schei, Projektleiterin der Gemeinde, sagte, die Kommunalverwaltung wolle, dass Demenzpatienten möglichst lange „sicher zu Hause leben“ können, auch wenn sich das „Zuhause“ tatsächlich innerhalb der Pflegeeinrichtung befinde. „Dazu gehört die Schaffung guter und attraktiver lokaler Gemeindezentren, damit diejenigen, die zu Hause leben, in ihrer lokalen Umgebung das bekommen, was sie brauchen“, sagte sie.
Eine halbe Welt entfernt in der Stadt Bellmere in Australien bezeichnet sich NewDirection Care at Bellmere als die weltweit erste „Mikrostadt“-Demenzgemeinde. Die Bewohner leben in typischen einstöckigen Häusern – es gibt 17 in vier verschiedenen Stilrichtungen mit sieben Bewohnern pro Haus. Im Stadtzentrum gibt es einen Tante-Emma-Laden, Cafés, einen Salon und ein Kino.
„Es ähnelt stark einem Vorort in Australien“, sagte Natasha Chadwick, Gründerin und Geschäftsführerin der Einrichtung.
Diese „Mikrostadt“ ist vollständig integrativ und vereint Demenzpatienten, darunter auch jüngere, die an früh einsetzender Demenz leiden, mit älteren Bewohnern, bei denen überhaupt keine Demenz diagnostiziert wurde.
„Die Tatsache, dass die Bewohner in Häusern mit nur sechs anderen Bewohnern lebten, war ein großer Pluspunkt für mich“, sagte Elsie Marion Scott, 93, die seit etwas mehr als fünf Jahren bei NewDirection lebt und bei der keine Demenz diagnostiziert wurde. „Ich habe auch einen GOPHA“, sagte sie und bezog sich dabei auf einen dreirädrigen Elektroroller, „und ich kann bis zu 7-11 und bald auch zu Woolworths fahren, wenn ich möchte.“
Als Mikrogemeinschaften innerhalb der gesamten Gemeinschaft fungieren Einrichtungen wie NewDirection Care in Bellmere als Sprungbrett für die Integration von Menschen mit Demenz in die Gesellschaft insgesamt.
„Einer der Gründe, warum wir die Mikrostadt so geschaffen haben, dass darin eine Mischung von Bewohnern lebt, ist, dass wir beginnen, uns wirklich mit der externen Gemeinschaft zu verbinden“, sagte Frau Chadwick, die zuvor Geschäftsführerin der australischen National Association of Nursing Homes war und private Krankenhäuser. „Es gibt also keinen Unterschied. Wir haben bereits viele, viele Menschen, die in unsere Mikrostadt ein- und ausgehen. Sie nutzen das Kino, sie nutzen das Café und all das.“
Ihr nächster Schritt besteht darin, mehr Bewohner in eine geplante Hochhaussiedlung einzumischen, in der sowohl jüngere Bewohner als auch „jemanden, der möglicherweise an schwerer Demenz leidet, sowie jemand, der möglicherweise eine körperliche Behinderung hat“, untergebracht werden sollen, sagte sie. „Es wird also wirklich nur ein Mikrokosmos der allgemeinen Gemeinschaft sein.“
Bisher gibt es in den Vereinigten Staaten noch keine Demenzdörfer, abgesehen von einer von Hogeweyk inspirierten Kindertagesstätte für Demenzpflege in South Bend, Indiana. Eines befindet sich jedoch in Holmdel, New Jersey, in der Entwicklung und soll in den nächsten beiden Jahren eröffnet werden bis drei Jahre.
Avandell wurde von Perkins Eastman, einem Architekturbüro mit Sitz in New York, entworfen und wird aus 15 Häusern im Bauernhausstil bestehen, die die ländliche Umgebung widerspiegeln. Die Vorstadtsiedlung soll einen Ortskern mit Lebensmittelgeschäft, Bistro und Gemeindezentrum umfassen.
„Es geht darum, das Leben von Menschen mit einer Demenzdiagnose zu normalisieren“, sagte Larry Carlson, der Gründer von Avandell, der kürzlich als Geschäftsführer von United Methodist Communities in den Ruhestand ging, einer auf Glauben basierenden gemeinnützigen Organisation, die Wohnraum und Dienstleistungen für Senioren in ganz New Jersey bereitstellt .
Die Vorbereitung auf die Zukunft ist in das Modell integriert. Neben Häusern für 105 Bewohner sind eine neurokognitive Klinik und ein Zentrum für Seniorenressourcen geplant, die beide ihre Dienste der breiten Öffentlichkeit anbieten werden. Den Familienangehörigen wird eine Schulung angeboten, damit sie sich besser um ihre Angehörigen zu Hause kümmern können, „damit wir die breitere Bevölkerung und diese große Anzahl von Menschen erreichen können, die damit konfrontiert werden“, sagte Carlson.
Er warnte jedoch davor, dass die Bemühungen in den Vereinigten Staaten schwieriger sein könnten, wo die Kosten in erster Linie auf Einzelpersonen und nicht auf Regierungen lasten würden. „In den USA waren die Menschen davor zurückhaltend, dies zu tun, weil es ein privat bezahlter Markt ist“, sagte er, „im Gegensatz zu Europa, wo es sich ausschließlich um sozialisierte Medizin handelt.“
In Ländern mit niedrigem und mittlerem Einkommen, in denen möglicherweise keine Ressourcen für den Bau dieser eigenständigen Einrichtungen vorhanden sind, könnte der gemeinschaftsbasierte Ansatz der Weg der Zukunft sein.
„Wenn wir über die Skalierbarkeit solcher Modelle nachdenken, gibt es verschiedene Möglichkeiten, diese Prinzipien zu nutzen“, sagte Dr. Dua. „Etwas, das Teil der Gemeinschaften sein kann und sich auf ein besseres Bewusstsein aller in der Gemeinschaft und die Schulung des Personals konzentriert, das bei der Bereitstellung dieser Unterstützung helfen kann.“
Für Menschen mit schwerer Demenz, die zusätzliche Unterstützung benötigen, wird das traditionelle Demenzdorf weiterhin seinen Platz haben, sagte Paola Barbarino, Geschäftsführerin von Alzheimer’s Disease International und Mitglied des World Dementia Council.
„Aber nicht um den Preis, Menschen mit Demenz aus der Gemeinschaft auszuschließen“, sagte Frau Barbarino, die die „große Stigmatisierung“ beklagte, die immer noch mit der Krankheit verbunden sei. „Weil wir nach wie vor der Meinung sind, dass es ihnen helfen kann, ein besseres Leben zu führen, wenn Menschen in der Gemeinschaft sind, in einer Gemeinschaft, die über ihren Zustand und ihre Erfahrungen informiert ist.“
Frau Spiering, die Gründerin von Hogeweyk, stimmt dem zu, aber die eigentliche Herausforderung sei ein großer kultureller Wandel, sagte sie. „Eigentlich ist es keine Herausforderung, so etwas zu schaffen“, sagte sie. „Die größere Herausforderung besteht darin, eine Gesellschaft zu schaffen, in der die Menschen wirklich einbezogen werden, unabhängig von der Bezeichnung oder Diagnose, die sie haben.“