Zwei australische Frauen haben die Realität des Lebens mit Ekzemen offenbart und sagen, dass die Behandlung der schmerzhaften Hauterkrankung nicht nur teuer ist, sondern sich auf jeden Aspekt ihres Lebens auswirkt.
Jess Peters, 30, aus Tasmanien, und Alana Green, 21, aus Sydney, sprachen mit FEMAIL über den Zustand, der ihnen so große Schmerzen bereitet, dass einfache Aufgaben wie Duschen unmöglich erscheinen.
„Gut gemeint, die Leute verstehen das nie – sie sagen, es ist nur ein Ausschlag, aber es ist so viel mehr als das“, enthüllte Jess, die schwere Schübe erleidet, wenn sie gestresst ist.
Die abgebildete Jess Peters leidet in stressigen Phasen an einem schmerzhaften Aufflammen ihres Ekzems – sie befindet sich derzeit im 14. Monat in einem Aufflammen, das begann, als sie ein Baby bekam
Jess, links, leidet unter Schüben, die durch Stressphasen ausgelöst werden. Alana, richtig, hatte ihr ganzes Leben Ekzeme, aber es wurde viel schlimmer, als sie in die Pubertät kam
Alana, die mit ihrem Freund abgebildet ist, sagt, dass sie wegen ihrer Haut und der ständigen Fragen und Meinungen, die auf sie abgefeuert werden, immer noch darauf bedacht ist, Shorts in der Öffentlichkeit zu tragen
Alana, die eher an chronischen Ekzemen als an Schüben leidet, fügte hinzu: „Und dann werden sie fragen, ob Sie Feuchtigkeitscreme oder Steroide ausprobiert haben. Natürlich habe ich das, aber es gibt keine Behandlung, die für alle funktioniert.“
Ihre Entscheidung, über ihre Erfahrungen mit der Erkrankung zu sprechen, fällt mit der Ekzem-Aufklärungswoche zusammen, und neue Daten zeigen, dass Betroffene im Laufe ihres Lebens durchschnittlich 280.000 US-Dollar ausgeben, um den Juckreiz zu lindern.
Jess leidet seit ihrem sechsten Lebensjahr unter Schüben – wobei die schlimmsten davon mit stressigen Zeiten in ihrem Leben zusammenfallen.
Die erste große Episode begann mit 17 Jahren, dauerte zwei Jahre und endete mit einer Behandlung im Krankenhaus.
Sie war 25 während des zweiten großen Aufflammens, das begann, als sie Vollzeit als Feuerwehrfrau arbeitete und Nachtschichten arbeitete.
Jess kündigte schließlich den Job und zog von Tasmanien nach Townsville, um zu versuchen, die schmerzhafte Erkrankung unter Kontrolle zu bekommen.
Der letzte Ausbruch begann vor 14 Monaten, als sie ihr erstes Kind bekam.
Jess beschloss, ihren Traumjob bei der tasmanischen Feuerwehr zu kündigen, weil Nachtarbeit und Stress ihre Haut aufflammen ließen – das bedeutete, dass ihr Mann, wie abgebildet, zurück zur Armee gehen musste, um über die Runden zu kommen
Jess muss ihre Arme und Beine in kalte, nasse Bandagen wickeln und sich mit einer speziellen Mischung aus Feuchtigkeitscreme, Steroidcreme und topischen Antibiotika bedecken, um eine Besserung zu sehen
Die Schübe wirken sich negativ auf Jess’ psychische Gesundheit aus und wenn es am schlimmsten ist, fühlt sie sich selbstmordgefährdet, weil sie kein Ende der Schmerzen und des Juckreizes sieht
“Der Schlafmangel und der Stress, der damit verbunden ist, ein frischgebackener Elternteil zu sein, hat mein Ekzem erneut ausgelöst”, sagte sie.
„Ich habe die letzten paar Jahre damit verbracht, Stress zu vermeiden, um ihn unter Kontrolle zu halten. Mit den kleinen Flecken kann ich umgehen, aber sobald es sich ausbreitet, ändert es alles.“
Jess musste eine Gehaltskürzung von 30.000 Dollar hinnehmen, als sie ihren Job als Feuerwehrmann aufgab, und arbeitet seitdem in einfachen Jobs, weil sie befürchtet, dass irgendetwas Anspruchsvolles sie aufregen könnte.
„Ich habe alles versucht, ich bin jetzt auf einer Hautcreme, die zu funktionieren scheint, aber Ärzte mögen sie nicht sehr, weil sie Steroid-Creme und Antibiotika-Creme länger verwenden, als ihnen normalerweise angenehm ist.
„Aber sie sagten, dies sei mein letzter Schritt, bevor ich es mit Immuntherapie-Medikamenten versuchen würde, die wirklich beängstigend sind und den Körper vergiften – ähnlich wie bei einer Chemotherapie“, sagte sie.
Jess begann als Teenager mit der Einnahme von Antidepressiva, nachdem ihr Kampf mit ihrer Haut begann, ihre geistige Gesundheit zu beeinträchtigen.
Alana erklärte, dass ihr Ekzem oft so schmerzhaft ist, dass sie es kaum ertragen kann, zu duschen
„Es klingt lächerlich, aber Sie sorgen sich zu allem anderen auch noch darum, wie Sie aussehen. Ich wollte keine Shorts tragen und bekam aufgrund meines Ekzems eine Körperdysmorphie“, sagte sie.
“Ich war dadurch traumatisiert.”
Jess fühlt sich nur in Bambuskleidung wohl und kann sich nicht auf Wassersport oder Sport einlassen, die sie zu sehr ins Schwitzen bringen, weil ihre Haut dadurch schlechter wird.
„Sogar eine Dusche sticht, und ich muss alles in meinem Tag um das Ekzem herum planen, wenn es schlimm ist“, sagte sie.
Es kann eine Stunde dauern, bis sie alle Cremes aufgetragen und ihren Körper in nasse Bandagen gewickelt hat – eine der wenigen Behandlungen, die sie findet, lindert die Schmerzen.
Alana sagte einmal, dass sie jeden Morgen aufwachen würde, um zu sehen, dass sich der schmerzhafte Zustand noch weiter ausgebreitet hatte
Sie hat eine enorme Verbesserung ihres Zustands bemerkt, seit sie sich für Dupixent-Injektionen qualifiziert hat
Und Alana kann das nachvollziehen – sie stellt oft fest, dass sie ihren Tag ändert, einschließlich ihres Trainingsplans, je nachdem, wie wund ihre Haut ist.
Aber im Gegensatz zu Jess hat Alana ständig entzündete Haut, die auf unterschiedlichen Ebenen juckt und brennt.
„Während meiner letzten Schuljahre war es am schlimmsten. Ich wachte auf und sah, dass ein weiterer Zentimeter meines Körpers bedeckt war, bis er eines Tages im Grunde von Kopf bis Fuß war“, sagte sie.
Alana sagte, sie sei zu Dutzenden von Ärzten, Hautspezialisten und Heilpraktikern gegangen, um zu versuchen, die Schmerzen zu stoppen.
„Zuerst sagten sie, es seien Allergien, aber dann waren alle Tests negativ. Das war enttäuschend, weil es einfach wäre, etwas aus meiner Ernährung zu streichen “, sagte sie.
Die 21-Jährige sagte, sie habe jede Creme in unzähligen Kombinationen ausprobiert und gebe oft 50 Dollar pro Woche allein für Feuchtigkeitscremes aus.
Vor sechs Monaten gelang es Alana endlich, ihre Haut unter Kontrolle zu bekommen, nachdem sie verlangt hatte, Dupixent auszuprobieren, eine Injektion, die bei Ekzemen hilft.
Das Medikament kostet sie 20 Dollar pro Stück und sie muss alle zwei Wochen Injektionen bekommen, um ihre Haut unter Kontrolle zu halten, aber Alana sagt, dass es das wert ist.
Bevor das Medikament 2021 in die PBS aufgenommen wurde, zahlten Ekzemkranke, die es sich leisten konnten, 22.000 US-Dollar pro Jahr für die Injektionen, um ein normales Leben zu führen.
„Seit ich es bekomme, kann ich so viel mehr tun, ich fühle mich wohl in Shorts und kann ein gesünderes, aktiveres Leben führen“, sagte sie.
Rezepte werden in halbjährlichen Raten ausgestellt.
„Ich mache mir Sorgen, dass mein Körper darauf angewiesen sein wird und dass ich es für den Rest meines Lebens nehmen muss, aber im Moment ist es meine einzige wirkliche Option“, sagte Alana.
“Ich habe es letztes Mal einen Tag zu spät eingenommen und meine Haut hat sich ein wenig aufgebläht – also kann ich es mir definitiv nicht leisten, es zu verpassen, was mir Angst macht, dass mein Arzt es auch nicht mehr verschreibt.”
Die 21-Jährige sagt, sie spüre eine große Veränderung ihrer psychischen Gesundheit, seit sie ihre Haut unter Kontrolle habe
Beide Frauen sagten, die Art und Weise, wie sie die Welt sehen, sei durch die Schmerzen, den Juckreiz, den Schlafmangel und die Schamgefühle, die sie jeden Tag durch Ekzeme erleben, verzerrt worden.
„Ich erledige heute meine ganze Hausarbeit, weil ich mich gut fühle – und es kommt selten vor, dass ich keinen Juckreiz oder Schmerzen habe“, sagte Jess.
„Ich weiß nicht, wie schlimm es ist oder wie beschissen ich mich fühle, bis ich einen schmerzfreien Tag habe und es ist erstaunlich.“
Die Eczema Association of Australasia Inc (EAA) fordert Regierungsbehörden auf, Betroffene und ihre Betreuer durch das National Disability Insurance Scheme (NDIS) stärker zu unterstützen.