Das ist Ihnen vielleicht nicht bewusst, aber Sie können alles lesen, was Ihr Arzt über Sie schreibt. Gehen Sie online zu Ihrem Patientenportal, klicken Sie herum, bis Sie auf Notizen Ihrer vergangenen Besuche landen, und lesen Sie weiter. Dies ist eine neue Entwicklung, und eine große. Früher hattest du immer das Recht dazu Anfrage Ihre Krankenakte von Ihren Leistungserbringern – ein oft teurer und manchmal erfolgloser Prozess – aber im April 2021 trat eine neue Bundesvorschrift in Kraft, die vorschreibt, dass Patienten das gesetzliche Recht haben, frei und elektronisch auf die meisten Arten von Notizen zuzugreifen, die von ihnen geschrieben wurden Ärzte.
Wenn Sie noch nie von „offenen Notizen“ gehört haben, wie dieses neue Gesetz informell genannt wird, sind Sie nicht der Einzige. Ärzte sagen, dass die Mehrheit ihrer Patienten keine Ahnung hat. (Dies war sicherlich bei allen Freunden und Familienmitgliedern der Fall, die ich gefragt habe.) Wenn Sie sich mit dem Gesetz auskennen, wissen Sie wahrscheinlich eine Menge darüber. Das liegt in der Regel daran, dass Sie Arzt sind – jemand, der jetzt durch eine neue Ära der Transparenz in der Medizin navigieren muss – oder jemand, der einen Arzt kennt, oder Sie ein Patient sind, der sich mit dem Gesundheitssystem dieses Landes bestens vertraut gemacht hat den einen oder anderen Grund.
Als offene Notizen in Kraft traten, wurde die Änderung von Befürwortern als Teil eines größeren Vorstoßes in Richtung Patientenautonomie und weg vom medizinischen Gatekeeping gelobt. Zuvor konnten Krankenhäuser bis zu Hunderte von Dollar für die Freigabe von Aufzeichnungen verlangen, wenn sie diese überhaupt herausgaben. Viele Ärzte hingegen waren alles andere als begeistert von offenen Noten. Sie haben argumentiert, dass diese Regel sowohl für die Patienten als auch für sie selbst mehr Herausforderungen als Vorteile mit sich bringen wird. Im schlimmsten Fall, so befürchten einige, wird das Gesetz das Vertrauen der Menschen in die Ärzte beschädigen und das Leben aller verschlechtern.
Eineinhalb Jahre später scheinen offene Notizen jedoch nicht allzu viel bewirkt zu haben. Bisher haben sie weder die Patientenversorgung revolutioniert noch Amerikas medizinisches Establishment zum Einsturz gebracht. Stattdessen, sagen Ärzte, haben offene Notizen die klinische Erfahrung kaum verändert. Nur wenige Einzelpraktiker haben für die Änderung geworben, und nur wenige Patienten suchen sie selbst. Uns blieb ein teilweise implementiertes System und eine große ungelöste Frage: Wie viel sollten Sie wirklich lesen wollen, was Ihr Arzt über Sie schreibt?
Die Debatte über offene Noten lässt sich auf eine Frage von Praktikabilität versus Idealismus reduzieren. Es wird Ihnen schwerfallen, jemanden zu finden, egal ob Arzt oder sonstiger, der gegen Transparenz für Patienten argumentiert allgemein gesagt. Gleichzeitig glauben nur wenige Leute, mit denen ich für diesen Artikel gesprochen habe, dass die neue Regel so reibungslos eingeführt wurde. Für Leistungserbringer war die Hauptsorge der Ärger, der mit dem Schreiben von Notizen für ein neues Publikum verbunden sein kann. Notizen, die im Allgemeinen in Kurzschrift gekritzelt und für das unwissende Auge unverständlich sind, haben traditionell Ärzten und nur Ärzten gedient. Sie ermöglichten Ärzten, über ihre Patienten auf dem Laufenden zu bleiben und Informationen mit Kollegen auszutauschen, um Beiträge zu Fällen zu erhalten.
Einige Ärzte sagten mir, sie machten sich Sorgen, dass offene Notizen für Patienten, die etwas lesen, das sie nicht verstehen, in Bedrängnis geraten könnten, und dass eine hochtechnische Sprache etwas schlimmer klingen lassen könnte, als es ist. Die Onkologie zum Beispiel kann einen Ansturm potenziell besorgniserregender Terminologie mit sich bringen. (Psychotherapie-Notizen sind von der neuen Regel ausgenommen.) Andere Ärzte befürchten, dass wertvolle Informationen verloren gehen könnten, wenn sie bei der Entjargonisierung von Notizen zu weit gehen, um sie patientenfreundlich zu gestalten. Oder dass das Entjargonisieren von Notizen einfach nicht machbar ist. „Nehmen wir an, Sie kamen mit Schmerzen zu mir und zeigten auf Ihre mittlere Schlüsselbeinlinie. Ich würde einfach ‚MCL’ schreiben“, sagt Aldo Peixoto, Nephrologe in Yale. „Aber wenn ich schreiben würde, damit Sie es verstehen, müsste ich sagen ‚Schmerzen im oberen rechten Teil ihres Unterleibs in der Linie, die von der Mitte ihres Schlüsselbeins verläuft’ und so weiter. Anstatt vier Zeilen Prosa zu schreiben, hätte ich buchstäblich drei Buchstaben verwenden können.“
Wenn das spitzfindig klingt, ziehen Sie die Kompromisse in Betracht. Weniger Zeit für Ärzte bedeutet weniger Zeit für Patienten. Viele Kliniker schreiben bereits bis spät in die Nacht hinein Notizen. Sicherlich hat die Pandemie nicht geholfen. Einige Ärzte sagten mir, dass erschöpfte Praktiker einer weiteren Belastung gegenüberstehen, wenn sie sich in einem Dilemma befinden, entweder Notizen in weniger effizienter, einfacher Sprache zu schreiben oder besorgte Patientenanrufe und -nachrichten entgegenzunehmen. Und dann ist da noch die Frage des Vertrauens. Jack Resneck, der Präsident der American Medical Association, der landesweit größten Berufsvereinigung von Ärzten und Medizinstudenten, sagte mir, dass Ärzte Zeit und Raum für Patienten brauchen, um sie dazu zu bringen, sich zu öffnen und in schwierigen Situationen für Anleitung empfänglich zu sein. Wenn diese Patienten zu früh Notizen sehen würden, sagte Resneck, könnten sie „sofort fliehen und nicht zurückkommen, um Sie zu sehen“.
Da Ärzte mehr Zeit damit verbracht haben, sich mit offenen Notizen zu befassen, haben viele ihre stärksten Einwände abgeschwächt. Einige, darunter Resneck und die AMA, haben sich für die neue Regel aufgewärmt, da bestimmte Ausnahmen gewährt wurden, z. B. die Erlaubnis für Ärzte, deren Patienten Eltern oder Partner mit Zugriff auf ihre Notizen haben, aus Datenschutzgründen bestimmte Details aus ihren Aufzeichnungen wegzulassen. Andere Ärzte scheinen zu einer etwas unangenehmen Erkenntnis zu gelangen: Auf praktischer Ebene sind viele Bedenken darüber, wie sich diese Änderung auf die Patienten auswirkt, irrelevant, da die meisten Patienten noch nicht wissen, dass sie überhaupt sofortigen Zugriff auf ihre Notizen haben. Jeder Arzt, mit dem ich für diese Geschichte gesprochen habe, sagte mir, dass seine Patienten sich dessen größtenteils nicht bewusst waren. Viele Ärzte und Krankenhäuser geben sich keine Mühe, die Menschen über die neue Regel zu informieren. Wenn Patienten also nicht besonders auf dem Laufenden sind über die sich ändernden Regeln in unserem verworrenen Gesundheitssystem, werden sie wahrscheinlich nicht selbst auf die Hinweise stoßen. Kerin Adelson, eine Onkologin in Yale, gab zu, dass sie nicht wusste, wie sie Notizen in ihr finden sollte besitzen Patientenportal. Sie verbrachte mehrere Minuten mit mir am Telefon und fummelte durch verschiedene Registerkarten, um sie zu finden.
Fans offener Noten sind frustriert, dass es keinen größeren Bewusstseinsschub gibt. Selbst wenn sie anerkennen, dass das neue System seine Mängel hat, argumentieren viele, dass die einzige Möglichkeit, die Dinge zu verbessern, darin besteht, die Menschen dazu zu bringen, in den Zugang zu investieren, der ihnen kürzlich gewährt wurde. Lydia Dugdale, eine Hausärztin an der Columbia University, macht sich Sorgen um die Gewährleistung von Gerechtigkeit. „Dinge wie sozioökonomischer Status, Bildung, Alphabetisierung: All diese Themen beeinflussen das Ausmaß, in dem ein bestimmter Patient seine oder ihre Krankenakte lesen, korrigieren und befragen möchte“, sagte sie mir. Tom Delbanco, ein Harvard-Arzt und einer der Mitbegründer von OpenNotes, einer Initiative, die den Zugriff auf Arztnotizen in den USA vorangetrieben hat, glaubt, dass der Aufwand, der erforderlich ist, um „schlechte Wörter“ in Notizen zu unterlassen, gering ist. und dass es keine nennenswerten Anforderungen an die Zeitpläne der Kliniker stellen sollte. Ärzte, die sich wegen der Umstellung jetzt mehr Zeit nehmen, Notizen zu schreiben, sagte er mir, „sollten es wahrscheinlich tun, weil sie lausige Notizen schreiben.“
Offene Notizen können für Menschen mit chronischen Erkrankungen und ihre Betreuer, die auf dem Laufenden bleiben müssen, wertvoll sein. Liz Salmi, die Leiterin für Kommunikation und Patienteninitiativen bei OpenNotes, erzählte mir, wie sie ihre vollständige Krankenakte acht Jahre lang in den Umgang mit Hirntumoren hineingezogen hat, bevor Notizen einfach und frei verfügbar waren. Das Dokument umfasste 4.839 Seiten. Um ein PDF zu erhalten, sagte sie, musste sie 15 US-Dollar für jede DVD bezahlen, auf die sie hochgeladen wurde, und ihre Aufzeichnungen erstreckten sich über mehrere Discs. Aber die Informationen waren es wert: Der Zugriff auf die Akte gab Salmi die Möglichkeit, sich an alle wichtigen Informationen zu erinnern, die sie stückchenweise von verschiedenen Ärzten erhalten hatte.
Die Tatsache, dass viele Menschen keine Ahnung haben, dass offene Notizen existieren, ändert nichts an den zutiefst persönlichen Fragen, um die es in der Debatte geht, ob die Notizen mehr nützen oder schaden – Fragen, denen sich jeder auf die eine oder andere Weise stellen muss, wenn er sich mit Amerikas medizinischem System auseinandersetzt , ob sie es vollständig erkennen oder nicht. Wie viele Informationen möchten Sie wirklich über Ihre Gesundheit und wie sehr vertrauen Sie darauf, dass Ihr Arzt sie Ihnen liefert? Was ist ein arzt Rolle Menschen über ihre Gesundheit zu informieren?
Offene Notizen sind nur ein Teil dieses Gesprächs. Das neue Gesetz verlangt auch, dass Testergebnisse den Patienten sofort zur Verfügung gestellt werden, was bedeutet, dass Patienten ihre Gesundheitsinformationen möglicherweise vor ihrem Arzt sehen. Obwohl dies für die meisten Tests in Ordnung ist, treten Probleme auf, wenn die Ergebnisse Vorboten komplexerer oder nur schlechter Nachrichten sind. Ärzte, mit denen ich gesprochen habe, teilten mir mit, dass einige ihrer Patienten ein Trauma erlitten haben, weil sie mitten in der Nacht aus einer elektronischen Nachricht von ihrem Melanom oder Bauchspeicheldrüsenkrebs oder der Leukämie ihres Kindes erfuhren, ohne dass sie einen Arzt anrufen und mit ihm über die Ernsthaftigkeit dieses Ergebnisses sprechen konnten . Dies war der Fall bei Tara Daniels, einer Beraterin für digitales Marketing, die in der Nähe von Boston lebt. Sie war dreimal an Leukämie erkrankt und erfuhr das dritte Mal durch eine nächtliche Benachrichtigung von ihrem Patientenportal. Daniels schätzt die Bequemlichkeit offener Notizen, die ihr helfen, den Überblick über ihre Interaktionen mit verschiedenen Ärzten zu behalten. Aber, sagte sie mir, wenn es um sofortige Ergebnisse geht: „Ich habe immer noch viel Ärger darüber, dass ich aus Testergebnissen herausgefunden habe, dass ich es selbst herausfinden musste, bevor mein Arzt es mir sagen konnte. ”
Da die Amerikaner immer älter werden, krank werden und sich im Gesundheitssystem zurechtfinden, werden viele von uns möglicherweise mehr in die Idee offener Notizen investiert. Bis sie eine weiter verbreitete Rolle im Leben der Menschen spielen, könnte die dringendste Frage, ob Sie wirklich sofortigen Zugriff auf alle Ihre medizinischen Informationen wünschen, sein, wie sich dies auf das Leben Ihres Arztes auswirkt. Viele Ärzte sind gekommen, um Notizen zu öffnen, oder haben zumindest erkannt, dass es nicht immer eine große Mühe ist, Patienten zu erlauben, zu sehen, was über sie geschrieben wurde. Aber die größere Frage, wie schnell Patienten auf medizinische Informationen zugreifen können sollten und wie schnell Ärzte verfügbar sein sollten, um Patienten bei der Verarbeitung zu helfen, plagt Ärzte weiterhin. Das Aufkommen des sofortigen Datenaustauschs „war ein großes Problem in Bezug auf die Lebensqualität der Ärzte, und das ist auf der ganzen Linie untergraben worden“, sagte Peixoto mir. „Ärzte wollen nicht ständig verbunden sein. Sie haben tatsächlich ihr Leben.“
Wo wir also gelandet sind, ist ein Dazwischen. Patienten können zu jeder Tageszeit die Notizen ihres Arztes lesen und Testergebnisse einsehen, aber wir haben nur zu bestimmten Zeiten Zugriff auf unsere Anbieter. Es gibt wahrscheinlich Raum für Verfeinerungen. Einige Ärzte sagten mir, dass es den Unterschied ausmachen könnte, einem Patienten die Wahl zu lassen, ob er Testergebnisse von seinem Arzt oder seinem Portal erhält oder Notizen erst sieht, nachdem sein Arzt die Gelegenheit hatte, ihn durch die verwendete Terminologie zu führen. Vorerst lohnt es sich, sich zu fragen, ob Sie alleine auf Ihr Patientenportal zugreifen oder warten möchten, bis Sie Ihren Arzt ans Telefon bekommen.