Es handelte sich um eine bahnbrechende Gesetzesänderung, die darauf abzielte, Organtransplantationen zu revolutionieren und lange Wartelisten für schwerkranke Patienten, die eine lebensrettende Operation benötigen, zu verkürzen.
Die neuen Regeln, die im Mai 2020 in England eingeführt wurden, bedeuten, dass bei jedem Tod automatisch davon ausgegangen wird, dass er bereit ist, Organe zu spenden, es sei denn, er verzichtet aktiv darauf. Damit wird das bisherige System ersetzt, bei dem nur diejenigen spenden konnten, die sich im Organspenderregister eingetragen haben .
Beamte behaupteten, es könne die Zahl der verfügbaren Spender und Organe erhöhen, was zu 100 zusätzlichen Spendern und 230 weiteren Transplantationen pro Jahr führen und dafür sorgen würde, dass weniger Menschen auf der Warteliste sterben.
Aber heute, fast vier Jahre später, sind diese Vorteile immer noch nicht eingetreten.
Tatsächlich ist die Zahl der Organtransplantationen seit Einführung der neuen Regeln zurückgegangen – und die Zahl der Patienten, die auf der Transplantationsliste sterben oder von der Liste gestrichen werden, weil sie zu krank für eine Operation sind, ist gleich geblieben.
Viele verweisen auf die Auswirkungen von Covid für diese glanzlose Reaktion. Eine Regierungskampagne im Wert von 18 Millionen Pfund zur Sensibilisierung für die Veränderung ging aufgrund der Covid-Botschaften im Bereich der öffentlichen Gesundheit verloren, während Transplantationsteams zur Arbeit an vorderster Front umgeleitet wurden.
Jet Budge, 30, der an Mukoviszidose leidet, benötigt eine doppelte Lungentransplantation. Im Bild mit ihrem neunjährigen Sohn Phoenix
Aber es ist nun schon mehr als zwei Jahre her, seit die letzten großen Covid-Wellen den NHS erfasst haben.
Und die neuesten Zahlen von NHS Blood and Transplant sorgen für Beunruhigung. Sie zeigen, dass im Jahr 2022/23 in England 3.781 Transplantationen durchgeführt wurden, verglichen mit 4.057 im Jahr 2019/20 – ein Rückgang um neun Prozent.
Insgesamt gab es zehn Prozent weniger verstorbene Spender, von 1.345 im Jahr vor der Pandemie auf 1.204 im vergangenen Jahr.
Und auch die Zahl der Lebendspender – Menschen, die eine Niere oder einen Teil ihrer Leber an Bedürftige abgeben – ist im gleichen Zeitraum um 11 Prozent gesunken. Mittlerweile liegt die Warteliste für eine Orgel bei 6.218 – 28 Prozent höher als vor der Umstellung.
Der Labour-Abgeordnete Lord (Philip) Hunt, der die Gesetzgebung durch das House of Lords steuerte, sagte gegenüber The Mail on Sunday: „Ich hatte große Hoffnungen, dass wir einen echten Anstieg der Spendenzahlen erleben würden, aber die Realität ist, dass wir das nicht erlebt haben.“ alle eindeutigen Hinweise auf eine signifikante Veränderung. Es ist sehr frustrierend.
„Ich glaube nicht, dass sich die Führung von NHS Blood and Transplant (NHSBT) ausreichend dafür eingesetzt hat, dies voranzutreiben.“
„Wenn wir die Spendenquote erhöhen könnten, könnten wir so viel Gutes tun, um das Leben von Menschen zu retten, denen es sehr schlecht geht.“
Wenn Covid also keine Ausrede mehr ist, warum gibt es dann immer noch kaum Verbesserungen? Es gibt verschiedene Studien, die darauf hindeuten, dass eine Umstellung auf „Opt-out“ nicht dazu geführt hat, dass sich das Angebot an Organen in Ländern auf der ganzen Welt, wie etwa Frankreich, Chile, Brasilien und Kolumbien, erhöht hat. Die Forschung war lückenhaft und hatte gemischte Ergebnisse, bevor das britische Programm umgesetzt wurde. Seitdem sind jedoch mehrere Überprüfungen – und die zunehmende Evidenz aus neu eingeführten Richtlinien – zu dem Schluss gekommen, dass solche Änderungen allein keinen Erfolg haben.
Der Schlüssel dazu ist die Einbeziehung der Familien. In den meisten „Opt-out“-Ländern – darunter auch im Vereinigten Königreich – haben Familien immer noch das letzte Wort, was bedeutet, dass sie sich der Verwendung der Organe ihrer Angehörigen widersetzen können.
Gespräche über eine Organspende finden mit Angehörigen statt, wenn der Tod unvermeidlich ist – zum Beispiel, wenn ein Patient lebenserhaltende Maßnahmen erhält, er aber für hirntot erklärt wurde. Familien werden in der Regel von speziell ausgebildeten Transplantationsschwestern darüber informiert, dass die Organe ihrer Angehörigen für eine Spende geeignet sind. Wenn die Familie jedoch Einwände erhebt, erfolgt die Spende nicht.
Und das ist der Stolperstein. Wenn Menschen sich lediglich in das Organspenderregister eintragen mussten, um ihre Unterstützung zu zeigen, widersetzten sich die Familien im Allgemeinen nicht ihrem Wunsch.
Studien zeigen jedoch, dass nach den neuen Regeln, die bedeuten, dass Menschen, die möglicherweise nie eine Meinung zu einer Spende geäußert haben, als Spender betrachtet werden, die Zustimmung der Familien zurückgeht.
In England erlaubten im vergangenen Jahr nur 61 Prozent der Familien die Verwendung der Organe ihrer Verwandten – im Vergleich zu 65 Prozent im Jahr 2017 – weit unter den 80 Prozent, die einige prognostizierten, als sich das Gesetz änderte.
Wales, das seit neun Jahren an der Opt-Out-Regelung festhält, wurde als Erfolg gelobt, als es 2018 einen Höchststand von 78 Prozent der Familien erreichte, die einer Spende zustimmten.
Allerdings ist die Zustimmung in Wales inzwischen auch auf 61 Prozent gesunken.
Im Vereinigten Königreich sind Familien mit einem ärmeren sozioökonomischen Hintergrund sowie solche aus schwarzen und ethnischen Minderheitengruppen eher geneigt, Einwände zu erheben, wie NHSBT-Daten zeigen.
Nur 39 Prozent der asiatischen und schwarzen Familien erlaubten im vergangenen Jahr die Organspende ihrer Angehörigen in England, obwohl diese Gemeinden auf der Warteliste für Transplantationen überproportional vertreten sind.
Außerdem warten sie länger als Weiße auf ein geeignetes Organ, da für eine erfolgreiche Paarung die Blut- und Gewebetypen übereinstimmen müssen – geeignete Spender haben daher mit größerer Wahrscheinlichkeit denselben ethnischen Hintergrund (siehe Abbildung unten links).
Professor Hugh Perry, Neurologe an der University of Southampton und ehemaliges Mitglied des Nuffield Council on Bioethics, der Möglichkeiten zur Steigerung der Spendenquote erörtert hat, sagte: „Es gibt immer mehr Beweise dafür, dass viele Leute dachten, ein Ausstieg würde einen großen Unterschied machen.“ Unterschied, es stellt sich heraus, dass dies überhaupt nicht der Fall war. Lässt man die Familie zu Rate ziehen, sind die Veränderungen wirklich trivial, da diese oft Einwände erheben.
„Jeder, der an Mukoviszidose leidet, weiß, dass eine Transplantation eines Tages eine Option sein könnte. Daher ist es frustrierend und beunruhigend, mit einer sich verschlimmernden Situation konfrontiert zu werden, in der wir möglicherweise länger warten oder auf der Transplantationsliste sterben“, sagt Jet.
„Das Versagen der Bildung ist hier das wichtigste Thema.“ Viele Familien kommen mit dem Gespräch am Krankenbett nicht zurecht, und andere lehnen die Vorstellung ab, dass die Regierung nun „Eigentümer“ des Körpers ihres Familienmitglieds ist. Die Leute sagen auch, dass ihre Religion es ihnen nicht erlaubt.
„Wenn Sie den Beitrag der Familie wegnehmen, würden Sie viel mehr Spenden erhalten.“ Aber Brasilien hat es versucht und es hat zu Empörung und einer Kehrtwende der Politik geführt.“
Brasilien führte 1997 ein „hartes“ Opt-out-System ein, das es Familien nicht erlaubte, Spenden zu genehmigen. Aber die Öffentlichkeit war wütend und die Ärzte ignorierten dies, indem sie sich der Regel widersetzten und weiterhin die Zustimmung ihrer Angehörigen einholten. Letztendlich wurde es innerhalb eines Jahres abgeschafft.
Ein Patient, der verzweifelt nach einem Spender sucht, ist Jet Budge, der an Mukoviszidose leidet und eine doppelte Lungentransplantation benötigt. Doch die Zahl der in England durchgeführten Lungentransplantationen ist seit vor der Pandemie um 34 Prozent zurückgegangen.
Die 30-Jährige aus Cornwall sehnt sich unbedingt nach einer Verlängerung mit ihrem neunjährigen Sohn Phoenix.
„Jeder, der an Mukoviszidose leidet, weiß, dass eine Transplantation eines Tages eine Option sein könnte. Daher ist es frustrierend und beunruhigend, mit einer sich verschlimmernden Situation konfrontiert zu werden, in der wir möglicherweise länger warten oder auf der Transplantationsliste sterben“, sagt Jet. „Mir wurde gesagt, dass es zwischen zwei und fünf Jahren dauern könnte.“ Ich habe Freunde, die schwer erkrankt sind und gestorben sind, weil sie zu lange auf eine Transplantation gewartet haben.
„Ich möchte nicht wie heute alle zwei Wochen mit Infektionen im Krankenhaus sein.“ Ich möchte keine Antibiotika nehmen. Ich habe einen kleinen Jungen, für den ich alles tun würde, um länger mit ihm zusammen zu sein.
„Meine Botschaft an die Menschen, die darüber nachdenken, Spender zu werden, lautet: Sie würden mir nicht nur ein Leben schenken, Sie würden meinem Sohn auch seine Mutter geben und mir vielleicht sogar erlauben, Großmutter zu werden.“
Die Einwilligung ist nicht das einzige Problem, das die Anzahl der durchgeführten Transplantationen begrenzt. Transplantationseinheiten haben anhaltende Kapazitätsprobleme und können Schwierigkeiten haben, Zugang zu Operationssälen für Operationen zu erhalten, wenn ein Organ verfügbar wird.
Experten sagen, dass es auch dringend notwendig sei, zusätzliches Personal einzustellen, das auf Organspende spezialisiert ist – etwa Krankenschwestern, die für die schwierigen Gespräche über Spenden mit Familien geschult sind.
Untersuchungen zeigen, dass die erfolgreichsten Opt-Out-Systeme – etwa in Spanien, das eine der höchsten Transplantationsraten weltweit hat – Maßnahmen wie diese umgesetzt haben, zu denen auch Investitionen in Transplantationsdienste und Familienberatung gehörten. Schon damals dauerte es Berichten zufolge zehn Jahre, bis sich der Erfolg aufbaute.
Fiona Loud von Kidney Care UK sagt, dass die Wohltätigkeitsorganisation die Opt-out-Änderung im Jahr 2020 sehr unterstützt habe und diese weiterhin befürworte. „Aber was wir damals sagten, war, dass die Gesetzesänderung mit geeigneten NHS-Strukturen, -Einrichtungen und -Ressourcen sowie einer kontinuierlichen Schulung der Öffentlichkeit und des NHS-Personals einhergehen muss“, sagt sie. „Davon wurde nicht genug getan.“
Andere Wohltätigkeitsorganisationen haben den NHS aufgefordert, mehr zu tun, um die Zahl der Transplantationen zu erhöhen.
David Ramsden, Geschäftsführer des Cystic Fibrosis Trust, sagte: „Noch immer sterben Menschen, die auf eine Transplantation warten, und es muss mehr getan werden, um sicherzustellen, dass dies nicht mehr der Fall ist.“
Die Regierung hat diese Probleme erkannt und im Februar 2023 angekündigt, dass sie die Empfehlungen einer Taskforce zur Überprüfung der Organspende zur Erhöhung der Zahl der Transplantationen umsetzen werde.
Dazu gehört die Beschleunigung des Transplantationsprozesses und die Sicherstellung, dass alle verfügbaren Organe genutzt werden. Jedes Jahr gehen Dutzende Organe verloren, weil sie den Patienten nicht rechtzeitig transplantiert werden oder bei der Entnahme beschädigt werden.
Außerdem wurde eine neue Initiative eingeführt, bei der Menschen gefragt werden, ob sie bei der Beantragung eines neuen Reisepasses ausdrücklich ihre Bereitschaft zur Organspende erklären möchten.
„Leute, die gespendet haben, sagen, es sei eines der lohnendsten Dinge, die sie je getan haben“, sagt Fiona Loud. „Und viele Familien sagen, dass es ihnen in der schlimmsten Zeit ihres Lebens etwas Trost gibt, wenn sie wissen, dass ihr geliebter Mensch einem anderen Menschen geholfen hat, zu überleben.“
„Die Chance, die Organspende zu steigern, liegt vor uns, daher müssen wir jeden Teil des Weges prüfen, um sicherzustellen, dass alle Möglichkeiten genutzt werden können.“
Derek Manas, medizinischer Direktor für Organ- und Gewebespende und -transplantation am NHSBT, sagte: „Es wurde immer vorhergesagt, dass es – aufbauend auf den Erfahrungen aus der Gesetzesänderung in Wales im Jahr 2015 – bis zu fünf Jahre dauern würde, bis wir die volle Wirkung sehen würden.“ der in England geltenden Gesetzgebung.
„Aber die Opt-out-Gesetzgebung ist nicht die einzige Antwort auf die Verbesserung der Organspende-, Transplantations- und Einwilligungsquoten.“ Es ist vielmehr ein wichtiger Teil des gesamten Puzzles.
„Wir entwickeln unsere regelmäßigen Schulungsprogramme zur Einverständniserklärung unserer Fachkrankenschwestern kontinuierlich weiter und arbeiten eng mit Hinterbliebenenfamilien zusammen, um Spendenentscheidungen besser zu verstehen.“
Das Ministerium für Gesundheit und Soziales wurde um eine Stellungnahme gebeten.
Neue Niere in 18 Monaten? Ich warte immer noch nach drei Jahren
Edmund Clottey wartet seit drei Jahren auf eine neue Niere und muss wegen Nierenversagens im Endstadium dreimal pro Woche zur Dialyse.
Der 50-Jährige aus London weiß, wie wichtig es für Schwarze und ethnische Minderheitengemeinschaften ist, zu spenden: Seine Mutter, die sierra-leonische Schauspielerin Jeillo Edwards – die in Dixon Of Dock Green, The Bill und Absolutely Fabulous mitspielte – erhielt eine Spende 1986 erhielt er eine Nierentransplantation, während sein Bruder vor sieben Jahren eine Lebertransplantation erhielt.
„Diese zusätzlichen Jahre bei meiner Mutter bis zu ihrem Tod im Jahr 2004 waren so wichtig, und eine Transplantation hat das Leben meines Bruders verändert“, sagte er.
„Diese zusätzlichen Jahre bei meiner Mutter bis zu ihrem Tod im Jahr 2004 waren so wichtig, und eine Transplantation veränderte das Leben meines Bruders“, sagte Edmund Clottey
„Mir wurde gesagt, dass ich aufgrund der Gesetzesänderung nur etwa 18 Monate auf eine Niere warten müsste, aber drei Jahre später warte ich immer noch.“
„Ich nehme an, das liegt daran, dass ich schwarz bin.“ [kidneys are matched by blood group and tissue type, so for many the best match will come from a donor from the same ethnic background] und die Menschen entscheiden sich dafür, ihre Organe nicht zu spenden.
„Ich möchte ein normales Leben führen, aber ich kann nicht arbeiten und bin dreimal pro Woche an der Dialyse, was anstrengend ist.“ Wir brauchen mehr Organe, insbesondere von der schwarzen Gemeinschaft. Das Problem ist mangelnde Bildung und die Angst der Menschen, dass sie nicht von einer Niere leben können.“