Migräne ist eine der am häufigsten missverstandenen neurologischen Erkrankungen, die häufig mit traditionellen Kopfschmerzen in einen Topf geworfen wird – eine schädliche Verallgemeinerung, die zu sehr vereinfacht, wie schwächend Migräneanfälle sein können.
„Als ich Anfang 20 war, war die Vorstellung von meinem Leben ganz anders als heute“, sagt Cannon Tekstar Hodge, das bei TikTok ansässige „Migraine Babe“, gegenüber Yahoo Life. Hodge beschäftigt sich seit ihrer Kindheit mit den lebensverändernden Auswirkungen von Migräne.
„Ich denke, was viele Menschen in Bezug auf Migräne übersehen, ist, dass Migräne größtenteils eine genetische neurologische Erkrankung ist“, betont Hodge, die sagt, dass sie Migräne von ihren beiden Eltern geerbt hat.
Hodge leidet an chronischer hemiplegischer und vestibulärer Migräne, die eine schwächende einseitige Schwäche bzw. starke Schwindelanfälle verursachen kann.
„Meine erste Migräneattacke war ich als Kind in Disneyland“, sagt Hodge. “Ich war wahrscheinlich ungefähr sieben Jahre alt.” Damals verstand sie nicht, was die Schmerzen verursachte.
„Nach einem langen Tag im Park war alles zu hell und mein Kopf tat wirklich weh. … Ich habe damals nicht verstanden, was los war, und ich glaube, keiner meiner Eltern hat es wirklich verstanden, denn ich war ein ziemlich chronisch krankes Kind mit Hals-Nasen-Ohren-Problemen”, sagt sie.
Die Verwechslung von Nebenhöhlenproblemen und Migräne wäre ein wiederkehrendes Thema auf Hodges Weg zu einer genauen Diagnose.
„In meinen frühen Zwanzigern fing ich an, etwas zu entwickeln, was ich für eine chronische Sinusitis hielt, und ich ging zu meinem Hausarzt und sagte, dass ich starke Nebenhöhlenschmerzen hatte“, sagt sie. „Und weil ich so viele Ohren-, Nasen- und Halsprobleme hatte, schlug er einfach auf meine Nebenhöhlen und ich reagierte, indem ich zurückging, und er sagte: ‚Oh, es ist eine Nasennebenhöhlenentzündung‘. und ich war viel auf Antibiotika.”
Hodge erfuhr später von Sinus-Migräne, mit der sie den größten Teil ihrer 20er Jahre ohne die entsprechende Behandlung zu kämpfen hatte.
„Insgesamt habe ich die chronische Migräne nicht behandelt, und deshalb schritt sie fort“, sagt sie.
Während einer Familienreise in ihren frühen 30ern, „wachte Hodge schwindelig auf, und ich konnte nicht wirklich erklären, warum“, sagt sie und fügt hinzu: „Ich war mit meiner Familie im Urlaub in der Karibik, und ich war die ganze Zeit absolut unglücklich Zeit [because] Mir war so schwindelig.”
Die Schwindelanfälle waren so intensiv und verwirrend, dass Hodge sie mit dem Gefühl vergleicht, auf einem Fahrgeschäft in einem Vergnügungspark zu sein.
„Du fühlst dich, als wäre dein Kopf von deinem Körper getrennt“, erklärt sie. „Dir ist die ganze Zeit schwindlig, und dann hast du Schwindelanfälle, und es ist wirklich schlimm, raumdrehender Schwindel – dieses Gefühl, auf der Kippe zu sein – ein Wirbel ist genau das, was ich damals gefühlt habe.“
Kurz nach ihrer Reise in die Karibik mit ihrer Familie wurde bei Hodge offiziell schwere Migräne diagnostiziert. Aber sie war anfangs skeptisch, wegen ihrer eigenen Missverständnisse in Bezug auf Migräne.
“Ich habe nicht wirklich geglaubt [the doctor] weil ich davon ausgegangen bin, dass Migräne mit wirklich schrecklichen Kopfschmerzen zu tun hat und man nicht im Licht sein kann”, sagt sie.
Später erlangte Hodge ein besseres Verständnis der neurologischen Erkrankung und nutzt nun ihre eigene Plattform, um andere über Migräne zu informieren und zu informieren.
„Ich arbeite seit 2009 in den sozialen Medien, also bin ich an diesen Raum sehr gewöhnt“, sagt sie. „Aber ich bin eher eine Person hinter den Kulissen und besonders wenn es um TikTok geht, bin ich normalerweise nicht die Art von Person, die mein Gesicht da draußen zeigen möchte.“ Aber irgendetwas an dem Mangel an zuverlässigen Informationen über Migräne in der App zwang Hodge dazu, aktiv zu werden.
„Wegen der Funktionsweise des Algorithmus von TikTok [can reward] diese Leute, die Fehlinformationen verbreiten, also habe ich Leute gesehen, die keine Ärzte sind, die sich als Ärzte ausgaben und sagten, dass sie Migräne behandeln könnten, obwohl sie in Wirklichkeit nur memewürdige Inhalte erstellten”, sagt sie.
Hodge sagt, das zu sehen, „hat mich wirklich frustriert, weil Migräne so stigmatisiert wird und wir nicht einmal den Großteil der Gesellschaft dazu bringen können, anzuerkennen, dass Migräne eine neurologische Krankheit ist. Es war wirklich enttäuschend zu sehen, wie Menschen dafür auf einer sozialen Plattform belohnt wurden .”
Also fing Hodge an, ihre eigenen Videos zu machen, was, wie sie zugibt, anfangs schwierig war. „Es war wirklich unangenehm, weil ich Aphasie habe, was bedeutet, dass Sie Schwierigkeiten haben, Wörter zu finden. Sie verwechseln Wörter und es ist schwierig, Sätze zusammenzusetzen“, sagt sie. “Und zu der Zeit war meine Aphasie ziemlich schlimm.”
Aber das hat sie nie davon abgehalten, zu posten. Tatsächlich filmte sich Hodge während eines aktiven Migräneanfalls, und diese Verwundbarkeit trug dazu bei, das Gemeinschaftsgefühl in der App zu fördern.
„Es gab einen Tag, an dem ich einen schlimmen Migräneanfall hatte und ich habe ihn aufgenommen, weil es ein paar andere Leute gab, die hemiplegische Migräne hatten und wir alle einander folgten, und [one] war zu nervös, um zu sagen, wie ihre Symptome waren, aber sie hatte es geteilt“, sagt Hodge.
Heute hat Migraine Babe eine Community von über 30.000 Followern auf TikTok aufgebaut und konnte ihre Plattform nutzen, um hilfreiche Ressourcen und Informationen auszutauschen. Hodge gibt zu, dass ihr Leben mit 40 nicht so aussieht, wie sie es sich mit Anfang 20 vorgestellt hat.
„Ich habe mir wahrscheinlich vorgestellt, verheiratet zu sein und Kinder zu haben“, sagt sie, „und jetzt weiß ich, dass Kinder nicht in meiner Zukunft liegen, weil das Absetzen meiner Migränemedikamente zu schädlich wäre.“ (Es ist wichtig zu beachten, dass einige verschreibungspflichtige Migränemedikamente, wie Triptane, in der Schwangerschaft als relativ sicher gelten. Wenn Sie also Migräneanfälle haben und planen, eine Familie zu gründen, sollten Sie mit Ihrem Arzt sprechen.)
Hodge ihrerseits konzentriert sich darauf, andere mit Migräne zu ermutigen, ihr bestes Leben zu führen, auch wenn es anders aussieht, als sie es sich vielleicht vorgestellt haben.
„Es gibt immer noch ein Leben, das lebenswert sein kann, auch wenn es so radikal anders ist als das Leben, das Sie ursprünglich erreichen wollten“, sagt sie.
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