Kurz nachdem sie krank geworden war, hatte Amy Siniscalchi das Gefühl, als würden ihre Glieder brennen. „Dann verwandelte es sich in ein elektrisches Summen“, erinnert sie sich. „Manchmal fühlte es sich an, als würde mein Blut gurgeln, als würde Selters in meinen Adern fließen.“ Siniscalchis Geschichte folgt einem mittlerweile bekannten Bogen. Im März 2020 war sie als gesunde 44-Jährige dem ausgesetzt COVIDEr wurde krank und es ging ihm nie mehr ganz besser. Monate später litt sie immer noch unter einer Reihe seltsamer Symptome: schwächende Müdigkeit, Gedächtnisprobleme, Schwierigkeiten beim Gehen, das Gefühl von Selters. Sie suchte Hilfe bei ihrem Hausarzt, verließ die Begegnung jedoch mit dem Gefühl, abgetan zu sein.
„Es war nicht wie ‚Ihr Leid tut mir so leid, ich glaube Ihnen, wir wissen einfach noch nichts‘“, erinnert sich Siniscalchi. „Am Anfang gab es ein paar Ärzte, die wirklich so taten, als wäre alles in Ordnung.“ Auf der Suche nach Antworten ging Siniscalchi online. Dort fand sie in Facebook-Gruppen und Slack-Kanälen etwas Bestätigenderes als bloße Gemeinschaft: Tausende andere wie sie organisierten sich, um ihr Leid sichtbar zu machen, während sie krank und isoliert zu Hause waren.
Siniscalchi und ich haben uns im Mai über Zoom kennengelernt. Ihr Gesicht war von leuchtend roten Locken umrahmt, und sie strahlte eifrige, entschlossene Intensität aus. Bevor sie krank wurde, war sie als Administratorin einer gemeinnützigen Organisation tätig, arbeitete 50 bis 60 Stunden in der Woche und machte fast jeden Tag der Woche Sport. Seit ihrer Erkrankung musste sie ihren Job aufgeben und hatte an vielen Tagen nicht die Energie, das Haus zu verlassen. Anstelle dessen, was sie aufgegeben hat, ist ihre Krankheit zu einer Art Berufung geworden. Sie verbringt einen Großteil ihrer Zeit online und knüpft Kontakte zu anderen, die an Long leiden COVID und auf der Suche nach Informationen, die hilfreich sein könnten. „Wenn ich mich hinlege und mich ausruhen soll, scrolle ich durch Studien“, sagte sie. „Und ich verstehe nicht die Hälfte davon, weil ich keinen naturwissenschaftlichen Hintergrund habe, aber ich versuche, es in einen Kontext zu bringen.“
Siniscalchi erzählte mir, dass sie zögerte, sich selbst als „Bürgerwissenschaftlerin“ zu bezeichnen, aber Menschen wie sie – kranke Menschen, die zu Laienexperten für ihre eigenen Krankheiten wurden – waren die ersten, die Long nannten und charakterisierten COVID. Im April 2020 begann eine Basisgruppe, später „Patient-Led Research Collaborative“ (PLRC) genannt, mit der Befragung mehrerer Hundert, die wochenlang krank blieben, nachdem sie vermutet worden waren COVID Infektionen. Ihre in einem Google-Dokument veröffentlichten Ergebnisse stellten die erste systematische Studie an Patienten mit Long dar COVID. Auch andere Gruppen begannen, Daten zu sammeln und zu verbreiten; In Online-Foren bezeichneten sich Menschen mit ungelöster Krankheit als „Langstreckenfahrer“. Die Akademikerinnen Felicity Callard und Elisa Perego brachten später das provokante Argument vor, dass „Long COVID den starken Anspruch hat, als die erste Krankheit zu gelten, die kollektiv von Patienten verursacht wird, die sich über Twitter und andere soziale Medien finden.“
Im Juni desselben Jahres beschrieb der Journalist Ed Yong die Ergebnisse der PLRC-Umfrage in einem Artikel für Der Atlantik das brachte „Langstreckenfahrer“ ins Rampenlicht der Öffentlichkeit. Konventionelle Wissenschaftler und institutionelle Autoritäten begannen, darauf aufmerksam zu werden; Die Zentren für die Kontrolle und Prävention von Krankheiten wandten sich an die Leiter des PLRC und baten um Einsicht in ihre Daten. Bis zum Ende des ersten Jahres der Pandemie hatte der Kongress dem NIH mehr als eine Milliarde Dollar für die Untersuchung der Krankheit bereitgestellt, was zum großen Teil den Bemühungen zur Patientenvertretung zu verdanken war.
Während ihrer ersten beiden Krankheitsjahre nahm Siniscalchi an einigen institutionellen Forschungsprojekten teil, empfand die meisten ihrer Erfahrungen jedoch als unbefriedigend; Entweder fühlten sich die Studien wie eine unpersönliche, unorganisierte Bürokratie an oder es waren oberflächliche Versuche, ihre Daten zu extrahieren, ohne sich mit ihrem Wissen oder ihrer Perspektive auseinanderzusetzen. Dann, im September 2022, wurde sie Teilnehmerin einer ungewöhnlichen klinischen Forschungsinitiative namens „ HÖREN Studie.
HÖREN (Jetzt Immun-, Symptom- und Behandlungserfahrungen anhören) ist ein ehrgeiziger Versuch, Long zu verstehen COVID und ähnliche Erkrankungen unter der Leitung von zwei renommierten Wissenschaftlern in Yale: Harlan Krumholz, einem Kardiologen und Forscher für klinische Ergebnisse, und Akiko Iwasaki, einem Immunologen, der Virus-Wirt-Interaktionen untersucht. Krumholz ist ein langjähriger Verfechter der „patientenzentrierten Forschung“ – der Praxis, eine Studie in Absprache mit den Menschen zu entwerfen und durchzuführen, denen sie helfen soll. Über ihr Fachgebiet hinaus bekannt wurde Iwasaki zu Beginn der Pandemie durch ihre aktive Nutzung von Twitter, auf dem sie einem Laienpublikum, das Virologie plötzlich als Hobby entdeckt hatte, komplexe wissenschaftliche Themen erklärte. Beide schätzten es, dass sie die ersten Menschen waren, die die Symptome von Long beschrieben hatten COVID waren diejenigen, die davon betroffen waren, und erkannten, dass die aufkommende Patientenbewegung eine entscheidende Ressource bei der Untersuchung der Erkrankung sein würde. Inmitten der Unsicherheit, die die frühe Pandemie kennzeichnete, erkannten beide Wissenschaftler eine Chance, traditionelle Forschungspraktiken zu verbessern.
Das Projekt hat seinen Sitz in Yale, aber Menschen können sich von überall auf der Welt online anmelden. Die umfangreichen Symptomumfragen der Studie wurden mit Patientenbeiträgen erstellt und die Teilnehmer sind eingeladen, in Online-Zeitschriften frei über ihre Krankheitserfahrungen zu schreiben. Sie können der Vermietung auch faktisch zustimmen HÖREN Ermittler greifen auf ihre Kranken- und Apothekenakten zu. Ein charakteristisches Merkmal der Studie ist ihre Reihe von „Rathäusern“, regelmäßigen Foren, in denen Krumholz und Iwasaki praktisch jeden Studienteilnehmer treffen, der teilnehmen möchte.
Normalerweise benennen die Prüfärzte einige Patientenvertreter, die einer Beratergruppe angehören. Im Gegensatz dazu stellen sich Krumholz und Iwasaki ihre Studie als einen „sicheren Raum“ vor, der die Teilnehmer bei jedem Schritt des Entdeckungsprozesses berücksichtigen soll. Es handelt sich um eine Übung der Transparenz, für die es in der klinischen Wissenschaft nur wenige Präzedenzfälle gibt. Wie Kommunalpolitiker, die zu regelmäßigen Gemeindeversammlungen erscheinen, sind sie offen für die guten, schlechten und unkonventionellen Kommentare ihrer gesamten Wählerschaft. Siniscalchi ist ein begeisterter Rathausbesucher. „Sie sind nie abweisend“, sagte sie mir. „Sie können nicht jedes Mal den Kurs ändern, wenn ein Patient Buh sagt. . . Aber sie geben einem zumindest das Gefühl, gehört zu werden, und sie reagieren auf einen.“
Wenn ein Vermächtnis der letzten vier Jahre das ist, was Iwasaki als „die Pandemie nach der Pandemie“ von Long bezeichnet COVIDEin damit verbundenes Phänomen ist die Beschleunigung der Art der Forschungszusammenarbeit HÖREN veranschaulicht: eine demokratische Art der wissenschaftlichen Forschung, mit all den erstrebenswerten Idealen und praktischen Turbulenzen, die ein Übergang zur Demokratie mit sich bringt. Der HÖREN Das Modell macht die Politik der Wissenschaft deutlich: wie Forschungsagenden festgelegt werden, wie Ergebnisse interpretiert werden und was als Beweise gilt. Verglichen mit der konventionellen Art, Dinge zu tun, ist der Entdeckungsweg sowohl für die Untertanen freundlicher als auch beschwerlicher.
Einer von HÖRENDas Hauptziel besteht darin, eine Taxonomie von Präsentationen zu chronischen Krankheiten zu erstellen, die wahrscheinlich folgen COVID Infektion. Dabei geht es darum, herauszufinden, wie sich Patienten mit unterschiedlichen Symptomen – Atemwegserkrankungen, Brain Fog, Neuropathien – entlang mehrerer Achsen anhäufen. Neben der Suche nach Mustern in den Symptomen, demografischen Merkmalen und Infektionszeitlinien der Patienten werden im Rahmen der Studie auch Blut- und Speichelproben von einer Untergruppe der Teilnehmer gesammelt. Iwasakis Team analysiert diese Proben auf „Immunsignaturen“, die mit verschiedenen Krankheitsbildern korrelieren: Haben Menschen, die ihren Geruchssinn verloren haben, spezifische T-Zell-Reaktionen? Oder haben Menschen mit „innerem Zittern“ tendenziell erhöhte Werte bestimmter Biomarker?
Die anhaltende Dunkelheit darüber, was Long COVID Genau genommen Ist spiegelt etwas über seine ungewöhnliche Ontologie wider. Derzeit handelt es sich um eine umfassende Diagnose, die auf Selbstbericht basiert: Wenn Sie das Gefühl haben, dass Sie Wochen oder Monate nach einer wahrscheinlichen Erkrankung Symptome haben COVID Wenn Sie eine Infektion haben, haben Sie möglicherweise Long COVID. Diese Großzügigkeit hat zu einer effektiven Koalitionsbildung unter den Kranken geführt, die sich konsequent dafür eingesetzt haben, dass kein Erkrankter entlassen werden darf. Allerdings stellt dies eine Herausforderung für Forscher und Kliniker dar, die in der Regel klare Maßstäbe benötigen, um zu unterscheiden, wer an einer Krankheit leidet und wer nicht.
Diese konkurrierenden Prioritäten zwischen Patienten und Wissenschaftlern können zu offenen Spannungen führen. Letztes Jahr haben Ermittler der GENESEN Initiative, eine von der Regierung geförderte Long COVID Im Zuge der Forschungsarbeit wurde ein sorgfältig modelliertes Rahmenwerk vorgeschlagen, das zwölf häufig mit der Krankheit verbundene Symptome identifizierte. Ihre Ergebnisse veröffentlichten sie im Zeitschrift der American Medical Associationin einem Artikel voller Vorbehalte darüber, dass diese Arbeit nur der erste Schritt zur Ableitung eines präziseren Long war COVID Definition. Aber einige Lange COVID Patientenvertretungen verurteilten die Studie umgehend und beklagten, dass die Bewertungsgrenze des Rahmenwerks Tausende kranke Menschen ohne Diagnose zurücklassen würde. Eine solche Gruppe namens GENESEN Kriterien „regressiv und unverblümt“. Mehr als 42.000 Menschen haben Briefe an das NIH geschickt und gefordert, dass es die Studie und ihr Bewertungssystem zurückzieht.
Der aufrichtige und kluge Ansatz von Krumholz und Iwasaki bei der Arbeit mit einer hochengagierten Patientengruppe besteht darin, die Erfahrungen aller zu würdigen, egal wie kontrovers sie auch sein mögen. Sie untersuchen auch die Verbindung zwischen Long COVID und andere entzündliche Erkrankungen. Kurz nach Beginn der Studie erhielten die Forscher Nachrichten von Menschen, die über langfristige Nebenwirkungen berichteten, die sie darauf zurückführten COVID Impfung. Viele dieser Patienten – die ihren Zustand unterschiedlich als „Impfverletzung“, „Post-Impfstoff-Syndrom“ oder „Long Vax“ bezeichnen – beschreiben ähnliche Symptome wie die von Long berichteten COVID Betroffene: Gehirnnebel, Schwindel, Müdigkeit, Schmerzen. Fasziniert von diesen Ähnlichkeiten beschlossen Krumholz und Iwasaki, zu expandieren HÖRENDer Umfang.