Patienten, bei denen hämatologischer Krebs diagnostiziert wurde, leiden unter einem Mangel an Daten und einem komplizierten Zugang zu klinischen Studien, was sich wiederum auf ihre Lebensqualität auswirkt, argumentieren Patientenverbände.
Hämatologische Krebserkrankungen, auch Blutkrebs genannt, sind komplexe Krebsarten, die aus Blutzellen entstehen: weißen Blutkörperchen, roten Blutkörperchen und Blutplättchen. Es gibt drei Hauptarten von Blutkrebs: Leukämie, Myelom und Lymphom.
Nach Angaben der Europäischen Kommission wurde im Jahr 2020 bei 2,7 Millionen Menschen in der Europäischen Union Krebs diagnostiziert und 1,3 Millionen starben an der Krankheit. Insbesondere bei Blutkrebs gab es nach Angaben der Weltgesundheitsorganisation (WHO) im Jahr 2020 in Europa 320.000 neue Fälle.
Jede Krebserkrankung erfordert eine andere Behandlung und spezifische Pflege. „Seltene Fälle sind in der Hämatologie normal“, sagte Natacha Bolaños, Leiterin Mitgliedschaft und Allianzen der Lymphoma Coalition, während einer von Euractiv am Dienstag (10. Oktober) organisierten Veranstaltung.
Bei der Veranstaltung stellten die Diskussionsteilnehmer fest, dass der Mangel an verfügbaren Daten zu Blutkrebs ein Hindernis für die Patientenversorgung, die Früherkennung der Krankheit und die Erforschung innovativer Behandlungen darstellt.
„Blutkrebs ist weniger greifbar und der breiten Öffentlichkeit weitaus weniger bekannt“, sagte Sophie van Tomme, Global Health Value Translation Lead bei Sanofi, und meinte, ein besseres Verständnis der Krankheit würde Verzögerungen bei der Diagnose verhindern.
Wenn sich Patienten der Symptome von Blutkrebs bewusst sind, könnten sie diese früher erkennen und früher mit der Behandlung beginnen, was möglicherweise Leben retten könnte. Dafür ist jedoch der Zugang zu mehr Informationen und ein besseres Verständnis der Krankheit erforderlich, und bisher besteht bei den Bürgern noch ein Mangel an Wissen.
„Wie bei allen Krebsarten können die Menschen ihre Symptome viel schneller erkennen und ihren Hausarzt aufsuchen, wenn mehr Bewusstsein vorhanden ist“, fügte sie hinzu.
Und selbst wenn das Wissen für jedermann zugänglich ist, müssen immer noch Lücken geschlossen werden, um das Beste daraus zu machen.
„Wir brauchen einen Plan, wie wir Wissen in bessere Forschung und bessere klinische Praxis umsetzen können, einschließlich der Bereiche Lebensqualität und Patientenerfahrungsdaten“, sagte Bolaños.
Mangel an Daten in BECA
Prognosen der Europäischen Kommission zufolge werden die Krebsfälle bis 2035 um fast 25 % ansteigen und zur häufigsten Todesursache in der Union werden, wenn keine entschlossenen Maßnahmen ergriffen werden.
Um Krebs in Europa zu bekämpfen, stellte die Europäische Kommission im Februar 2021 den europäischen Plan zur Krebsbekämpfung, auch bekannt als BECA, vor, der von unterstützt wird Fördermittel in Höhe von 4 Milliarden Euro, davon 1,25 Milliarden Euro aus dem künftigen EU4Health-Programm.
„Wir haben versucht, das gesamte Kontinuum der Krebsbekämpfung anzusprechen, angefangen von der Prävention über die Früherkennung, Diagnose und Behandlung bis hin zur Lebensqualität von Krebspatienten“, sagte Matthias Schuppe, Projektteamleiter für Krebsplan, GD SANTE, Europäische Kommission.
Einer der Hauptkritikpunkte an Patientenverbänden ist der Mangel an Daten.
„Es gibt einige spezifische Herausforderungen, die nicht nur in der Hämatologie vorkommen, aber in der Hämatologie von großer Bedeutung sind, und die Datengenerierung ist eine davon“, betonte Robin Doeswijk, Leiter für europäische Angelegenheiten der European Hematology Association (EHA).
In diesem Zusammenhang umfasst der europäische Plan zur Krebsbekämpfung europäische Referenznetzwerke (ERNs), die sich speziell auf die verfügbaren Daten zur Krankheit konzentrieren, was von der Patientenvereinigung begrüßt wurde.
Patientenverbänden zufolge geht der Plan jedoch nicht ausreichend auf die mit Blutkrebs verbundenen Probleme ein, weder in Bezug auf Daten noch auf den Zugang der Patienten zur Versorgung oder auf klinische Studien.
Deshalb forderte Doeswijk, bei der Umsetzung eines Plans zur Krebsbekämpfung den Blutkrebs nicht außer Acht zu lassen. „„Die Belastung, die Blutkrebs mit sich bringt, sowohl hinsichtlich der gesundheitlichen Auswirkungen als auch der wirtschaftlichen Kosten, ist enorm“, betonte er.
Darüber hinaus zielt der künftige European Health Data Space (EHDS) darauf ab, den Austausch von Gesundheitsdaten zwischen den Mitgliedstaaten zu verbessern. Zu den ausgetauschten Daten gehören beispielsweise Informationen über Patienten oder Ergebnisse klinischer Studien, die in verschiedenen EU-Ländern durchgeführt wurden.
„Der richtige Weg, dies zu tun, besteht darin, die richtige Balance zwischen den Bedürfnissen der Daten und dem Schutz der Patienten zu finden“, sagte der spanische Europaabgeordnete Nicolás González Casares (S&D).
„Bezüglich Blutkrebs sind die Daten sehr begrenzt. Daher ist die Kombination der Daten über die Mitgliedstaaten hinweg notwendig“, betonte Casares, bevor er warnte der Branche, dass sie sich verpflichten sollte, die Daten nur für diesen Zweck zu verwenden und dass sie sie nicht weiterverkaufen dürfe.
Zugang zu klinischen Studien
Es werden nicht nur Daten benötigt, sondern auch innovativere Behandlungen. Die derzeit verfügbaren Behandlungen zur Bekämpfung von Blutkrebs sind komplex und umständlich und beeinträchtigen die Lebensqualität der Patienten erheblich.
„Wir sollten die Lebensqualität ganz oben auf unsere Tagesordnung setzen, und ich denke, dafür ist ein Multi-Stakeholder-Ansatz erforderlich“, sagte van Tomme von Sanofi.
Die Behandlung von Blutkrebs unterscheidet sich von der von soliden Tumoren. „Es gibt keinen Tumor, den man herausschneiden kann. Die Bestrahlung ist sehr begrenzt und kann nur bei bestimmten Lymphomen eingesetzt werden“, betont van Tomme.
Mit anderen Worten: Die Patienten erhalten eine systemische medikamentöse Behandlung, einschließlich häufiger Besuche im Krankenhaus zur engmaschigen Überwachung der Krankheit.
Aber „wenn Sie refraktär sind oder einen Rückfall auf bestimmte zielgerichtete Medikamente erleiden, ist Ihre nächste Option eine klinische Studie“, sagte van Tomme.
Patientenverbände betonten jedoch, dass der Zugang zu klinischen Studien und Innovationen komplex sei, da sie nicht in jedem EU-Land verfügbar seien oder weil sie für die Pharmaindustrie nicht besonders von Interesse seien.
„Es geht auch sehr darum [… ] Wir müssen Wege finden, akademische klinische Studien zu finanzieren, die die Lücken schließen, die aus verständlichen Gründen von der Industrie hinterlassen werden, die der Entwicklung in kommerziell interessanten Bereichen Priorität einräumt“, sagte Doeswijk.
Innovationen bei Blutkrebs könnten jedoch auch Vorteile für andere Krebsarten haben.
„Blutkrebs ist der perfekte Treiber für Innovationen. Es ist bereits erwiesen, dass jede neue Therapie ihren Ursprung in der Hämatologie hat. Das war bei der Zelltherapie, bei der Stammzelltransplantation und bei monoklonalen Antikörpern der Fall“, sagte Bolaños von der Lymphoma Coalition.
Der Patientenverband gab an, an einem Konsortium teilzunehmen, das an der Entwicklung neuer Instrumente für politische Entscheidungsträger, Kosteneffizienz, Preisgestaltung und Erstattungsmodellen für klinische Studien arbeitet.
[Edited by Giedrė Peseckytė/Nathalie Weatherald]
