Nancy Paulikas und ihr Ehemann Kirk Moody kamen am 15. Oktober 2016 im Los Angeles County Museum of Art an. Museumsbesuche gehörten neben Reisen, Wandern und Gartenarbeit zu den vielen Hobbys des Paares im Ruhestand. Aber seit Paulikas im Jahr zuvor die Diagnose einer früh einsetzenden Alzheimer-Krankheit erhalten hatte, war es schwierig zu sagen, wie ein Ausflug verlaufen würde. Einen Tag zuvor hatten sie einen schwierigen Nachmittag in einem Park mit alten Freunden verbracht, denen nicht bewusst war, wie schnell sich Paulikas, ein ehemaliger Software-Ingenieur, verschlechtert hatte. „Nancy wollte nichts damit zu tun haben. Sie verließ die Gruppe und war verärgert“, erinnert sich Moody. „Für einige unserer Freunde war es eine echte Horrorshow. Sie sagten: „Oh mein Gott.“ Das ist nicht Nancy.“
Aber im Museum verhielt sie sich ruhig. Mit dem Paar waren Moody’s-Verwandte, die aus Colorado zu Besuch kamen. Ein beim Mittagessen aufgenommenes Foto zeigt den damals fünfundfünfzigjährigen Paulikas mit Brille und lockigem, schulterlangem braunem Haar, der mit einem fragenden halben Lächeln in die Kamera blickt. Moody hatte ihr dabei geholfen, die Jeans für diesen Tag und ein knallrotes Oberteil auszuwählen, dazu blaue Skechers-Turnschuhe, die bequem zum Laufen waren.
Nach mehreren Stunden im Museum bereiteten sie sich auf die Abreise vor. Moody begleitete Paulikas zu einer Damentoilette im zweiten Stock des Museums und suchte dann nach der Herrentoilette, die sich, wie sich herausstellte, eine Etage tiefer befand. Er stürmte schnell eine nahegelegene Treppe hinunter, ging auf die Toilette und kehrte zurück, um Paulikas zu treffen. Sie war nicht da.
Patienten und Betreuern von Menschen im Frühstadium der Alzheimer-Krankheit wird üblicherweise der Rat gegeben, dass es sich nicht um Alzheimer handelt Wenn Eine Person mit dieser Krankheit wird wegwandern, aber Wenn. Moody hatte diesen Rat gehört, aber das Umherwandern hatte ihn nicht besonders beunruhigt. Paulikas hatte mit fortschreitender Krankheit eine stärkere Bindung zu ihrem Mann entwickelt, war besorgt, wenn sie getrennt würden, und zögerte, das Haus ohne ihn zu verlassen. Es war schwer vorstellbar, dass sie einfach wegging. Moody schaute durch die Galerien des Ahmanson-Gebäudes des Museums und erwartete, bei jedem Schritt seine Frau zu entdecken. Er alarmierte den Sicherheitsdienst des Museums und bat seine Familie um Hilfe. Sie schwärmten über das weitläufige Gelände des Hancock Parks aus, in dem sich das Museum und die nahegelegenen Teergruben von La Brea befinden. Der Mittagsverkehr rauschte vorbei.
Während ihre Familie die Suche durchführte, nahm eine Überwachungskamera im Büroturm Bilder von Paulikas auf, wie sie zielstrebig auf dem Wilshire Boulevard nach Westen schritt und nur an Zebrastreifen stehen blieb. (Das Filmmaterial erscheint in „Where Is Nancy?“, einem Dokumentarfilm von Thiago Dadalt aus dem Jahr 2020.) Weniger als eine Stunde, nachdem Moody sie das letzte Mal gesehen hatte, zeichnete eine andere Kamera ein körniges Bild von Paulikas auf, wie sie mit ihren Augen nach Südwesten die belebte Hauptverkehrsstraße von McCarthy Vista entlang ging voraus und ihr gleichmäßiges Tempo blieb unverändert.
Am Tag ihres Verschwindens in Los Angeles war Paulikas eine von fast fünfeinhalb Millionen Menschen in den USA mit Alzheimer, der häufigsten Ursache für Demenz. (Heute sind es mehr als sechs Millionen.) Als sie sich verirrte, erlebte sie eines der häufigsten Symptome der Krankheit: die Auflösung der Navigationssysteme des Gehirns. Einigen Schätzungen zufolge verlassen mehr als sechzig Prozent der Menschen mit der Alzheimer-Krankheit ihr Zuhause oder ihre Pflegekraft oder verlieren sich, wenn ein plötzlicher Anfall von Verwirrung sie aus einer ansonsten vertrauten Umgebung treibt. Solche Episoden können für das Pflegepersonal belastend sein, da verloren gegangene Menschen mit Demenz besonders schwer zu finden sein können. Sich zu verirren birgt auch die unheilvolle Möglichkeit einer Verletzung oder des Todes. Und doch kann man einen an Alzheimer erkrankten Menschen nicht einfach zu Hause einsperren. Der Verlust von Würde und Lebensqualität wäre untragbar, und wie viele Betreuer feststellen, können Menschen mit Demenz ganz plötzlich selbst die mit ihrem Einverständnis und ihrer Zustimmung getroffenen Sicherheitsmaßnahmen außer Kraft setzen. Wandern bringt eine schmerzhafte Wahrheit über das Leben mit Demenz ans Licht: Risiko und Freiheit sind untrennbar miteinander verbunden.
Im Jahr 1901 kam eine 51-jährige Frau namens Auguste Deter nach Monaten immer schwerwiegenderer Anfälle von Amnesie, Paranoia und akustischen Halluzinationen in eine Frankfurter Nervenheilanstalt. „Ich habe mich selbst verloren“, sagte sie zu Alois Alzheimer, ihrem Arzt. Die medizinischen Notizen zu Alzheimer enthielten handgezeichnete Illustrationen; Nach Deters Tod im Jahr 1906 zeigten sie die neurofibrillären Knäuel, die er überall in ihrem Gehirn fand.
Obwohl die Geschwindigkeit des Fortschreitens von Patient zu Patient unterschiedlich ist, verläuft die Krankheit, die heute als Alzheimer-Krankheit bekannt ist, im Allgemeinen in jedem Gehirn auf einem vorhersehbaren Weg. Beta-Amyloid- und Tau-Proteine dringen häufig zunächst in den entorhinalen Kortex im medialen Temporallappen ein, bevor sie den angrenzenden Hippocampus angreifen. Wir nutzen beide Gehirnbereiche, um durch die Welt zu reisen: Gitterzellen im entorhinalen Kortex helfen dabei, unsere Positionen zu verfolgen, während wir uns durch den Raum bewegen, während der Hippocampus an der Vorstellung beteiligt ist, wo sich Dinge im Verhältnis zu unserem Körper befinden.
Vom Fallen des ersten neurologischen Dominosteines bis zum Einsetzen der Kurzzeitgedächtnisprobleme, die typischerweise besorgte Patienten oder ihre Familien dazu veranlassen, ärztlichen Rat einzuholen, können Jahre vergehen. Karen Duff, die Direktorin des Dementia Research Institute am University College London, erzählte mir, dass ein an Alzheimer erkranktes Gehirn einem fehlerhaften GPS-Gerät nicht unähnlich sei, das immer häufiger Teile der Karte ausblendet. Der mentale Standort eines beabsichtigten Ziels – sagen wir Walmart oder ein Zimmer im eigenen Zuhause – verschwindet plötzlich, zusammen mit der Erinnerung an die angrenzenden Wahrzeichen.
Wandern ist eine logische Reaktion auf diese unlogische und beunruhigende Erfahrung. Eine Person könnte zu Fuß gehen, um einem plötzlich fremden Territorium zu entkommen, vielleicht in der Hoffnung, herauszufinden, wo sie gestrandet ist. In den späteren Stadien der Krankheit kann ein kurzgeschlossener Hippocampus plötzlich eine alte Erinnerung in die Zeitlinie verdrängen: Betreuer werden oft aufgefordert, zur Kenntnis zu nehmen, wenn jemand anfängt, dringend darüber zu reden, dass er zur Arbeit muss, Kinder abholen oder etwas unternehmen muss eine andere Verpflichtung, die längst zum Alltag gehörte.
Phasen der Orientierungslosigkeit können plötzlich auftreten und genauso schnell wieder verschwinden. Bei Wendy Mitchell, einer ehemaligen Verwaltungsangestellten im britischen National Health Service, wurde im Alter von 58 Jahren Alzheimer im Frühstadium diagnostiziert; Eines Tages, kurz vor ihrer Diagnose, schaute sie von ihrem Schreibtisch auf und erkannte ihre Handschrift auf den Akten, ihren Namen an der Tür oder das Büro um sie herum nicht mehr. „Es war nicht nur Verwirrung. Es war völlig leer. Ein schwarzes Loch“, schrieb sie 2018 in ihren Memoiren. Voller Angst handelte Mitchell instinktiv: Sie erhob sich von ihrem Stuhl und ging los. „Bürotüren standen auf beiden Seiten des Flurs offen“, erinnert sie sich. „In den Räumen schauten Köpfe, die ich nicht kannte, auf den Papierkram. Ich fürchtete mich davor, dass sie – wer auch immer sie waren – aufblickten und von der Leere in meinem Gesicht begrüßt wurden. . . . Ich wollte nicht, dass irgendjemand mit mir spricht und mich in seine Welt hineinzieht, denn ich kannte diese Welt nicht, ich kannte die Menschen darin nicht.“
Menschen, die verloren gehen, treffen oft schlechte und selbstzerstörerische Entscheidungen. Angst beeinträchtigt die exekutive Funktion; Das Gehirn wird mit Cortisol und Adrenalin überschwemmt. Der Kampf-oder-Flucht-Instinkt überwiegt, und eine verlorene Person bewegt sich weiter, manchmal im Laufen, obwohl eine Rettung wahrscheinlicher ist, wenn sie an Ort und Stelle bleibt. Mitchell ging direkt den Korridor entlang und durch die Doppeltüren am Ende, dann stieß sie direkt vor ihr durch eine unverschlossene Tür auf. Es führte zufällig ins Badezimmer – eine Sackgasse. Da sie nicht weiter konnte, betrat sie eine Kabine und setzte sich auf einen geschlossenen Toilettendeckel. Nach einiger Zeit ließ ihre Verwirrung nach und sie verstand wieder, wo sie war.
Im Jahr 1992 veröffentlichte Robert Koester, ein Spezialist für das Verhalten verlorener Personen, eine Forschungsarbeit, in der er die Geschichten von 25 vermissten Personen mit Demenz analysierte. Aus dem Projekt entstand die heutige International Search & Rescue Incident Database – eine Sammlung von mehr als 250.000 Fallakten, in denen vermisste Personen aller Art beschrieben werden. Laut Koesters Daten werden drei Viertel der Menschen mit Demenz, die lange genug vermisst wurden, um als vermisst gemeldet zu werden, innerhalb von anderthalb Meilen von ihrem ursprünglichen Aufenthaltsort gefunden. Zu Fuß bewegen sie sich in der Regel in relativ geraden Linien und gehen oft so lange weiter, bis sie vor Erschöpfung zusammenbrechen, was in den meisten Fällen innerhalb einer Stunde geschieht. Alternativ stürzen sie sich in einen Teil der Landschaft, aus dem sie nicht entkommen können – eine Hecke, einen Graben, ein Gewässer –, oft mit tödlichen Folgen. In Koesters Datenbank sind 95 Prozent der Menschen, die innerhalb von 24 Stunden nach ihrem Verschwinden gefunden werden, noch am Leben; nach 96 Stunden sinkt der Wert auf 46 Prozent.
Vermisste Menschen mit Demenz haben in der Regel nur wenige Besitztümer bei sich. Sie werfen unterwegs keine Kleidung oder Vorräte weg, die von Suchenden gefunden werden könnten. Wenn sie auf Passanten stoßen, bitten sie selten um Hilfe oder offenbaren ihre Notlage – vielleicht, weil sie sich selbst nicht als verloren und hilfsbedürftig erkennen, oder weil sie Angst vor ihrer Umgebung haben oder weil sie zu krank sind, um zu sprechen. Aus ähnlichen Gründen reagieren 99 Prozent nicht auf ihren Namen, wenn sie angerufen werden.
„Ich habe eine Hypothese“, sagte mir Koester. „Eines der ersten Dinge, die wir als Menschen lernen, ist Nonverbale. Eines der letzten Dinge, die man bei Demenz tun muss, sind Nonverbale. Ich bin mir sicher, dass Sie diese Erfahrung noch nicht gemacht haben, aber versuchen Sie, vier Stunden lang den Namen einer anderen Person zu rufen. In den ersten paar Minuten kannst du vielleicht ziemlich freundlich klingen – du weißt schon: „Staaaanley!“ Stanley!’ “, sagte er mit singender Stimme. „Nach einer Weile kommt es einfach so vor: ‚Stanley!’ „Eine Person mit Demenz, die auf die nonverbalen Hinweise in der Stimme eines Suchenden reagiert, kann sich vor dem angespannten, verzweifelten Tonfall fürchten.
Pflegekräften, die ohnehin schon überlastet sind, werden zahlreiche Anti-Wander-Ratschläge gegeben. Halten Sie die Umgebung ruhig und erholsam; Halten Sie Ablenkungen bereit; Verstecken Sie Autoschlüssel, Hüte, Mäntel, Geldbörsen oder andere Gegenstände, die zum Aufbruch verleiten könnten. Tarnen Sie Türen mit abnehmbaren Vorhängen oder streichen Sie sie passend zur Wand. Und doch fand eine Studie aus dem Jahr 2019, in der verschiedene Abschreckungs- und Ablenkungsmethoden untersucht wurden, keinen Beweis dafür, dass eine davon zuverlässig funktioniert.
Wandern kommt am häufigsten im mittleren Stadium der Alzheimer-Krankheit vor, wenn die Krankheit weit genug fortgeschritten ist, um die kognitiven Funktionen einer Person zu beeinträchtigen, aber nicht so weit, dass ihre motorischen Fähigkeiten beeinträchtigt werden. Viele Patienten berichten in dieser Zeit von Depressionen, Unruhe und Angstzuständen, sowohl als direkte Folge der Veränderungen in ihrem Gehirn als auch als verständliche Reaktion auf die Frustrationen, die sich daraus ergeben, ohne die Hilfe eines konsistenten Gedächtnisses durch das Leben zu navigieren. Aber es kann auch schöne Tage geben. Die Aufrechterhaltung eines regelmäßigen Tagesablaufs, der Aktivitäten wie Spaziergänge, Besuche bei Freunden oder Zeit draußen im Garten umfasst, kann dabei helfen, die unvermeidlichen Schwankungen der Krankheit auszugleichen. Dieselben Aktivitäten können auch dazu führen, dass eine Person unbemerkt davonläuft. Es ist jedoch weder möglich noch ratsam, jede Situation zu verhindern, in der ein Demenzkranker auf die Irre gehen könnte.
Meredeth Rowe, eine Forscherin an der University of South Florida, die sich mit Wandern und Demenz befasst, betonte die nuancierte Natur des Problems. „Die überwiegende Mehrheit der vermissten Menschen mit Demenz wird innerhalb kurzer Zeit gefunden und sicher zurückgebracht“, sagte sie. Die meisten Menschen würden gefunden, fuhr sie fort, „von Familienmitgliedern oder Gemeindemitgliedern, die die Person erkennen und den Prozess einleiten, sie nach Hause zurückzubringen.“ Es ist daher möglich, das Problem des Wanderns nicht nur dadurch anzugehen, dass man versucht, es zu verhindern, sondern indem man sich auf sein Auftreten vorbereitet. Prisca Mendez Asaro, eine ehemalige Betreuerin in Kansas City, Missouri, beschrieb, wie sie mit ihrer Mutter einen Spaziergang durch die Nachbarschaft machte; Mendez Asaro klopfte an jede Tür, stellte ihre Mutter vor und erklärte, dass sie an Demenz leide, und gab ihre eigene Telefonnummer und Adresse weiter, damit Nachbarn sie kontaktieren konnten, wenn sie ihre Mutter allein und in Not sahen. „Manche Menschen haben Probleme mit der Frage: ‚Möchte ich wirklich, dass die Nachbarn wissen, was mit mir los ist?‘ „Mendez Asaro, der jetzt mit der Alzheimer-Vereinigung zusammenarbeitet, sagte. „Aber ich hatte das Gefühl, dass die Sicherheit für sie und mich wichtiger war als der Versuch, sie zu verbergen. Das Interessante ist, wie ich es den Nachbarn erzählt habe – ich meine, die Geschichten von „Oh, meine Tante hat es“ oder, wissen Sie, „Die Mutter meiner besten Freundin hat es.“ All diese Geschichten kamen heraus.“ Nicht lange nach ihrem Ausflug fand Mendez Asaro ihre Mutter dabei, wie sie versuchte, mit einem Buttermesser eine Anti-Wander-Sicherheitsalarmanlage von der Wand zu lösen.