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Laut Teresa Regueiro, Präsidentin der spanischen Gemeinschaft der Patienten mit multiplem Myelom (CEMMP), sind die Überwindung der Lücke beim Zugang zur Behandlung des multiplen Myeloms, die in den autonomen Regionen Spaniens erheblich variiert, und die Förderung der Forschung für neue Medikamente Prioritäten.
In einem Interview mit EuroEFE erinnert sich Regueiro daran, dass das multiple Myelom, eine unheilbare Form von Plasmazellkrebs, ständige Schübe haben kann.
„Die Herausforderung besteht darin, diese Rückfälle mit geeigneten Behandlungen für jeden Patienten zu überwinden“, sagte sie.
In Spanien gibt es etwa 13.000 Patienten mit multiplem Myelom, die alle vom CEMMP unterstützt werden, hauptsächlich um sie zu informieren und ihnen persönliche Hilfe zu leisten.
Um die körperlichen und geistigen Herausforderungen des Lebens mit dieser Krankheit besser bewältigen zu können, muss unter anderem der „Mangel an Gerechtigkeit bei den Behandlungen im gesamten Staatsgebiet“ überwunden werden, sagte Regueiro.
„Sogar innerhalb derselben autonomen Region können Krankenhäuser in jeder Provinz wählen (welche Medikamente verwendet werden sollen), was zu einem völligen Mangel an Gerechtigkeit bei den Behandlungen führt. Salamanca ist ein globaler Maßstab, aber das nahe gelegene Valladolid hat nicht das gleiche Niveau“, sagte sie.
Regueiro, bei dem vor fast 14 Jahren ein multiples Myelom diagnostiziert wurde, betonte, dass trotz enormer Fortschritte bei der Entwicklung von Medikamenten die öffentliche Finanzierung und regionale Unterschiede ein Problem bleiben.
„Wenn eine Einigung erzielt wird [with the Ministry of Health] Zur Finanzierung der Erstattung stellen wir fest, dass es, wie bei vielen anderen Krankheiten, nicht in allen autonomen Regionen zugelassen ist. Andererseits kann jede autonome Region entscheiden, ob sie ein bestimmtes Medikament kauft oder nicht. Es gibt eine alarmierende Ungleichheit der Situationen“, warnte sie.
Es sei unrealistisch, die Idee zu kommentieren, dass Patienten sich in fortgeschritteneren autonomen Regionen behandeln lassen sollten, antwortete sie:
„Sie können nicht in einer anderen Region behandelt werden; Außerdem müssten Sie sich registrieren und eine Reihe unmöglicher Verfahren durchführen. Das halte ich für nicht machbar, und es wäre auch nicht fair gegenüber den Patienten.“
Hoffnung liegt in klinischen Studien
Dennoch betonte der Präsident von CEMMP die Bedeutung der Fortsetzung klinischer Studien mit neuen Medikamenten, da Patienten mit multiplem Myelom gegen einige Medikamente resistent werden können.
„Wir sollten sehr dankbar sein, klinische Studien in Spanien durchführen zu können. Viele Patienten würden sterben, wenn es sie nicht gäbe. Sie fördern nicht nur den Fortschritt von Forschung und Behandlungen, sondern befürworten auch die Bereitstellung von mehr Alternativen für kranke Menschen, die alle bestehenden Behandlungslinien ausgeschöpft haben“, bemerkte sie.
Seit 2015 wurden in Spanien mehrere neue Behandlungslinien zugelassen, die die Lebensqualität von Patienten mit multiplem Myelom erheblich verbessern.
„Es ist natürlich wichtig, länger zu leben, aber mit Qualität. Wenn Sie Ihr Leben verlängern, aber nur auf einem Stuhl sitzen, haben Sie es wirklich nicht“, fügte sie hinzu.
Die Verlängerung der Lebenserwartung für Patienten mit multiplem Myelom bringt Optimismus, dass diese Pathologie „chronisch“ werden könnte, ein Konzept, das Regueiro nicht für angemessen hält.
„Ich persönlich spreche nicht gerne von Chronifizierung, weil Chronizität für einen Patienten als etwas „fürs Leben“ verstanden wird. In unserem Fall können Sie nicht vorhersagen, wie lange Sie leben werden oder wie eine bestimmte Behandlung wirken wird“, bemerkt sie.
Die Krankheit „kann chronisch werden, ja, aber verstehen Sie das als etwas, das zurückkehren wird oder zurückkehren kann. Möglicherweise müssen Sie sich erneut einer aggressiven Behandlung unterziehen “, warnt sie.
Bezüglich der Behandlungen sagte sie, dass es dank neuer Medikamente mit überschaubaren Nebenwirkungen eine signifikante Veränderung gegeben habe.
„Wir haben uns von einer reinen und harten Chemotherapie wie im ‚alten‘ Stil zu neuen Wirkstoffen, einschließlich monoklonaler Antikörper, entwickelt“, sagte sie und fügte hinzu, dass die Nebenwirkungen (der neuen Medikamente) bisher relativ überschaubar gewesen seien.
„Auf der anderen Seite treten wir in die Ära der Immuntherapie ein, mit möglichen unterschiedlichen Nebenwirkungen, die bewertet werden müssen. Bis vor kurzem haben wir eine Reihe neuer Medikamente kombiniert, und das Ergebnis war nicht schlecht. Vielen Patienten geht es mit diesen innovativen Medikamenten gut“, fügte sie hinzu.
Die emotionale Belastung
In Bezug auf den Alltag eines Patienten sagte sie, wenn es keine Schmerzen oder andere Begleiterkrankungen gebe, sei ein „normaler Tag“ wie jeder andere.
„Wenn Sie Ihre Lebensqualität zurückgewinnen, geht es Ihnen genauso gut wie anderen. Du wirst immer etwas haben, aber im Allgemeinen wird dein „Alltag“ wie bei jedem anderen Menschen sein“, sagte sie.
In diesem Zusammenhang weist Regueiro darauf hin, dass viele Patienten sogar eine Rückkehr an den Arbeitsplatz in Erwägung ziehen können.
„Sie können Ihre Lebensqualität zurückgewinnen, und ich wage sogar zu sagen, dass viele ihr Arbeitsleben zurückgewinnen können. Es gibt einen bestimmten Prozentsatz der Patienten, insbesondere der jüngeren, die an ihren Arbeitsplatz zurückkehren können“, sagte sie.
Patienten mit multiplem Myelom müssen jedoch, wie bei jeder Krankheit, verschiedene Barrieren überwinden und ihre tägliche Resilienz üben.
„Obwohl das Ziel darin besteht, dass die Patienten die bestmögliche Lebensqualität haben, gibt es beim Myelom eine starke emotionale Belastung“, sagt sie.
„Wenn man Krebs hat, sagt man einem nicht vom ersten Tag an: ‚Du hast unheilbaren Krebs und wirst Rückfälle haben.’ Sie sagen dir das Gegenteil. Die emotionale Last zu wissen, dass es Ihnen „gut“ geht, Sie aber jederzeit rückfällig werden können, lässt sich nicht vermeiden. Es ist etwas sehr Starkes, das man mental ertragen muss“, schloss sie.
[Edited by Alice Taylor]