Fällt es Ihnen schwer, ohne Wecker aus dem Bett zu kommen, und fühlen Sie sich dann den ganzen Tag müde?
Man könnte annehmen, dass dieses vertraut klingende Szenario durch schlechten Schlaf verursacht wird, doch bei manchen Menschen kann es ein Zeichen für idiopathische Hypersomnie (IH) sein, ein Zustand, bei dem sie sich auch dann erschöpft fühlen, wenn sie gut schlafen.
Sarah Morgan, 41, eine Verwaltungsassistentin aus der Grafschaft Durham, bemerkte zum ersten Mal, als sie ihre GCSEs absolvierte, tagsüber ständige Erschöpfung. „Ich dachte, ich wäre nur gestresst“, erinnert sie sich. Selbst nach einer erholsamen Nacht „war es fast unmöglich, die Augen offen zu halten“.
Tatsächlich war dies ein Markenzeichen von IH. Betroffene können auch nach mehr als zehn Stunden Schlaf pro Nacht noch einen Mittagsschlaf benötigen. In schweren Fällen kann man bis zu 18 Stunden am Tag schlafen.
Betroffene von idiopathischer Hypersomnie (IH) können auch nach mehr als zehn Stunden Schlaf pro Nacht tagsüber noch ein Nickerchen benötigen. In schweren Fällen kann man bis zu 18 Stunden am Tag schlafen
Weitere Anzeichen sind Gehirnnebel, Schwierigkeiten, aus dem Schlaf zu kommen, Kopfschmerzen, Verwirrtheit und der Verlust von Gegenständen – da die übermäßige Müdigkeit dazu führt, dass die Menschen sekundenlange „Mikroschlafphasen“ erleben, in denen sie Aktivitäten ausführen, ohne sich dessen bewusst zu sein, was sie tun.
„IH wird nicht ausreichend erkannt und führt häufig zu Behinderungen“, sagt Dr. Paul Reading, Neurologe und Experte für Hypersomnie [excessive sleepiness] mit Sitz beim South Tees NHS Foundation Trust. „Es beeinträchtigt massiv alle Aspekte des Lebens: soziale, schulische und berufliche Aspekte.“
Ein Problem besteht darin, dass IH leicht mit anderen Erkrankungen, einschließlich Depressionen, verwechselt werden kann. Das bedeutet, dass die Betroffenen am Ende Medikamente einnehmen, die sie nicht brauchen, die Nebenwirkungen verursachen, oder dass ihre Probleme als „Faulheit“ abgetan werden.
Trotz ihrer starken Schläfrigkeit bestand Sarah ihr GCSE, scheiterte aber beim Abitur, weil sie ständig erschöpft war.
„Ich ging mitten am Tag nach Hause, weil ich dem verzweifelten Drang, ein Nickerchen zu machen und tief zu schlafen, nicht widerstehen konnte – selbst wenn ich in der Nacht zuvor gut geschlafen hatte.“
Nach wiederholten Besuchen beim Hausarzt, der Blutuntersuchungen auf Erkrankungen durchführte, die zu Müdigkeit führen könnten, wie etwa Anämie, wurde Sarah gesagt, sie sei „nur jung und müde“ und sie solle „weitermachen“.
Übermäßige Schläfrigkeit am Tag ist im Allgemeinen ein häufiges Symptom und kann auf unzureichende Schlafqualität oder -quantität zurückzuführen sein, sagt Dr. Alanna Hare, eine auf Schlaf und Atmung spezialisierte Beraterin am Royal Brompton and Harefield Hospital.
Dr. Alanna Hare, Beraterin an den Krankenhäusern Royal Brompton und Harefield
Es gibt viele Ursachen, die von obstruktiver Schlafapnoe (wenn die Atmung während der Nacht wiederholt aussetzt) bis hin zu neurologischen Störungen wie Narkolepsie, Medikamenteneinnahme oder psychiatrischen Störungen reichen, fügt Dr. Hare hinzu.
IH wurde erstmals in den 1970er Jahren identifiziert und betrifft schätzungsweise einen von 25.000 Erwachsenen, obwohl Dr. Reading davon ausgeht, dass die tatsächliche Zahl bei einem von 5.000 liegt. „Es kommt etwas häufiger bei Frauen vor, mit der höchsten Inzidenz im Teenageralter, obwohl es oft erst nach vielen Jahren diagnostiziert wird.“
Die Erkrankung wird erst diagnostiziert, wenn andere Möglichkeiten ausgeschlossen wurden. (Idiopathisch bedeutet keine bekannte Ursache.)
„Wir wissen wirklich nicht, was dahinter steckt“, sagt Dr. Reading. „Gehirnscans, bei denen die wichtigsten Schlafzentren wie der Hypothalamus untersucht werden, sind normal.“
Es gibt jedoch Besonderheiten. „IH lässt sich am besten als ein Syndrom übermäßigen Schlafbedürfnisses beschreiben, bei dem die Probanden über Nacht ausgezeichnet schlafen und oft 9 bis 11 Stunden guten Schlaf erreichen, tagsüber aber immer noch, meist ungeplante, Nickerchen machen müssen“, erklärt er. Ein weiteres Anzeichen sind Sekundenschlaf, also ein etwa dreisekündiger Zeitraum, „wenn jemand wach zu sein scheint, aber noch nicht ganz wach ist“.
„Der Verlust von Gegenständen im Haus oder das Verstauen von Hausschlüsseln im Kühlschrank kann ein Zeichen für solche Versäumnisse sein.“
Diese Ausfälle kommen jedem bekannt vor, der unter Schlafmangel leidet, aber der Schlüssel zu IH liegt darin, dass diese Sekundenschlafphasen auch nach einer ganzen Nacht Schlaf auftreten.
„Die Schläfrigkeit bei IH unterscheidet sich auch von der „Müdigkeit“, die Menschen nach einer anspruchsvollen geistigen oder körperlichen Aktivität verspüren – zum Beispiel schlafen Patienten mit chronischem Müdigkeitssyndrom im Allgemeinen nicht ein, wenn sie inaktiv sind oder sich ausruhen, während dies bei Patienten mit IH der Fall ist“, sagt er .
Dr. Reading fügt hinzu: „Patienten verlassen sich oft auf eine Reihe von Weckern, berichten von schwerer „Schlafträgheit“ oder „Schlaftrunkenheit“ am Morgen und fühlen sich etwa eine Stunde lang wie „Zombies“. Dies ist oft das schlimmste Symptom und am schwierigsten zu behandeln.“
Und im Gegensatz zu jemandem, der einfach kein Morgenmensch ist und sich im Laufe des Tages im Allgemeinen wacher fühlt, bleibt jemand mit IH den ganzen Tag müde.
Diese Tagesmüdigkeit kann es schwierig machen, einen Job zu behalten – wie Sarah mit knapp 20 herausfand.
„Ich wollte arbeiten, konnte es aber nicht, da ich während der Bürozeiten nie lange genug wach bleiben konnte“, sagt sie. „Es war die Frustration, nicht in der Lage zu sein, an meinen Uni-Aufgaben zu arbeiten, die mir klar machte, dass ich ein ernstes Problem hatte und dass es nicht nur an meiner Einstellung liegen konnte – was eine häufige Reaktion der meisten Menschen um mich herum war.“
Als sie im Alter von 21 Jahren begann, sich Sorgen zu machen, dass etwas ernsthaft nicht stimmte, konsultierte sie einen anderen Hausarzt.
„Ich ging nicht aus oder verabredete mich, weil ich immer müde war, und mied Freunde, weil niemand verstand, warum ich so erschöpft war.“
Im Jahr 2004 wurde sie schließlich an eine Schlafklinik überwiesen, wo sie Dr. Reading aufsuchte, der IH diagnostizierte.
Während die Diagnose weitgehend auf der Beschreibung seiner Symptome durch den Patienten beruht, können Tests über Nacht in einem Schlaflabor hilfreich sein: Sie zeigen, ob jemand gut schläft, und können Erkrankungen wie Schlafapnoe ausschließen. Bewertet wird auch, wie schnell ein Patient einschläft.
„Bei den meisten Patienten mit IH dauert es durchschnittlich sieben Minuten oder weniger, bis sie absetzen“, sagt Dr. Reading. (Zehn Minuten oder länger gelten als normal). Nachttests können auch andere Anzeichen von IH aufdecken – einschließlich „übermäßiger „Slow-Wave“-Schlaf“. [deep sleep] die bis spät in die Nacht reicht“, erklärt Dr. Reading. „Bei den meisten Menschen treten die tiefsten Schlafphasen in den ersten zwei Stunden nach dem Schlafengehen auf, aber bei IH kann sich der Tiefschlaf spät in der Nacht verlängern oder erneut auftreten und ein leichtes Aufwachen erschweren.“
Dr. Hare fügt hinzu: „Da wir den zugrunde liegenden Krankheitsprozess noch nicht vollständig verstehen und keine Biomarker haben, ist es sehr schwierig, eine eindeutige Diagnose zu stellen.“
Dies bedeutet auch, dass die Behandlung von IH nur auf die Symptome beschränkt ist.
Neben Psychostimulanzien (amphetaminähnliche Medikamente) gibt es neuere Medikamente wie Modafinil (zur Behandlung von ADHS) und Wakix (entwickelt gegen Narkolepsie). „Diese neueren Medikamente wirken speziell auf den „Wach-Mechanismus“-Teil des Gehirns und haben weniger Nebenwirkungen – zum Beispiel im Herzen – als Amphetamine“, sagt Dr. Reading, die seiner Meinung nach nicht mehr die Erstbehandlung sind, aber kann als Backup-Option verordnet werden.
„Bei den meisten Patienten kommt es mit Medikamenten zu einer Besserung, aber es kommt relativ selten vor, dass eine „Normalität“ erreicht wird“, fügt er hinzu.
Sarah fühlte sich von den verschriebenen Amphetaminen nicht angesprochen: „Ich war nervös und redete so schnell, dass die Leute nicht mithalten konnten.“ Es hielt mich wach, veränderte aber meine Persönlichkeit – ich hatte das Gefühl, dass ich ständig durchs Leben raste.“
Sie nahm sie sechs Jahre lang ein und probierte es auch mit Wakix, hörte jedoch wegen der Nebenwirkungen – extreme Kopfschmerzen, Sehprobleme und schneller Herzschlag – und weil sie versuchte, eine Familie zu gründen, auf.
Im Jahr 2014 bekam sie ihr erstes Kind und wurde Mutter von drei Kindern. „Mutter kleiner Kinder zu sein, wenn man nur schlafen möchte, war schrecklich.“ Ich weiß ehrlich gesagt nicht, wie ich wach geblieben bin.‘
Sie sagt, sie sei auch sehr einsam gewesen, da einige Verwandte und Freunde an ihrer Diagnose zweifelten und ihr sagten, sie solle einfach „damit Schluss machen – zum Glück war mein Partner eine echte Stütze“.
Mangelndes Verständnis über die Erkrankung trägt zu schwerer Frustration bei, „die sich zu erheblichen Stimmungsstörungen wie Angstzuständen entwickeln kann“, sagt Dr. Reading. „Man geht dann davon aus, dass die daraus resultierende Niedergeschlagenheit oder Angstzustände die übermäßige Schläfrigkeit verursachen – es gibt jedoch keine Hinweise darauf, dass Depressionen echte Hypersomnolenz verursachen.“ [excessive sleepiness]es ist fast immer umgekehrt!’
Darüber hinaus können die Medikamente zur Behandlung von Stimmungsstörungen den Schlaf-Wach-Rhythmus beeinflussen und die Unfähigkeit, morgens aufzuwachen oder einen herkömmlichen Schichtrhythmus einzuhalten, verschlimmern, sagt Dr. Reading.
Abgesehen von geeigneten Medikamenten kann ein Schlafspezialist möglicherweise Ratschläge zu Änderungen des Lebensstils geben, die hilfreich sein könnten: vom Zeitpunkt der Mahlzeiten über das Einhalten, wenn möglich, bis hin zu regelmäßigen Schlaf- und Wachzeiten. Die gute Nachricht ist, dass „meiner Erfahrung nach die IH mit zunehmendem Alter besser wird“, sagt Dr. Reading.
In der Zwischenzeit gibt Sarah ihr Bestes, ohne Medikamente einzunehmen. Sie schafft es, Teilzeit zu arbeiten, hat aber immer noch Probleme.
„Egal wie viel ich nachts schlafe, am Vormittag bin ich erschöpft“, sagt sie. Sie hat eine Facebook-Selbsthilfegruppe für andere Betroffene gegründet, Idopathic Hypersomnia UK.
Sie fügt hinzu: „Eines der schwierigsten Dinge ist, dass die Leute einem immer noch nicht glauben, wenn man es ihnen erklärt.“