Mutter war sechs Jahre lang bettlägerig, nachdem sie sich bei ihrer 18 Monate alten Tochter eine „Erkältung“ zugezogen hatte | Großbritannien | Nachricht

Was zunächst nur mit einer Erkältung ihrer kleinen Tochter begann, führte dazu, dass die Mutter in den letzten sechs Jahren bettlägerig war.

Amy Ironside Wood erkrankte bei Tochter Willow an Drüsenfieber, doch das Virus löste eine „Autoimmunkaskade“ aus, die dazu führte, dass sie 22 Stunden am Tag liegen musste. Neben der chronischen Müdigkeit muss sie immer eine Halskrause tragen, wenn sie auf den Beinen ist, da die Bänder, die ihren Schädel an ihrer Wirbelsäule halten, stark geschwächt sind.

Amy, 37, aus Nottingham, begann sich unwohl zu fühlen, nachdem sie von einer feierlichen Reise mit Freunden zu ihrem 31. Geburtstag nach Hause kam^st Geburtstag. Willow, damals erst 18 Monate alt, hatte sich im Kindergarten mit dem durch das Epstein-Barr-Virus verursachten Virus infiziert, wurde aber nach etwa einer Woche wieder gesund. Aber mit Amy ging es steil bergab.

Weiterlesen: Doppelte Tragödie, nachdem die trauernde Mutter nur wenige Wochen nach ihrem Sohn starb

Einer überregionalen Zeitung sagte sie: „Mir ging es einfach nicht besser und es traten neue Symptome auf. Ich dachte nur, ich hätte eine leichte Erkältung. Ich hatte nicht einmal Fieber.“

Zehn Tage später litt Amy unter starker Müdigkeit, Atemnot und einer allgemeinen Schwäche im ganzen Körper. Innerhalb weniger Wochen war sie so energielos, dass sie nur noch zwei Stunden am Tag leichte Aktivitäten ausführen konnte, und fügte hinzu, dass es ihr seitdem nicht besser ging.

„Ich ging buchstäblich von heute auf morgen dreimal pro Woche ins Fitnessstudio und kämpfte darum, aus dem Bett zu kommen“, erklärte Amy. „Als Willow mich nachts brauchte, als sie klein war, musste ich buchstäblich über den Treppenabsatz kriechen, weil ich zu schwach war, um aufzustehen. Ich fragte mich nur: Was ist los?“

Ihr Vater gab an, dass sie möglicherweise an ME (myalgischer Enzephalomyelitis) oder einem chronischen Müdigkeitssyndrom leide, das normalerweise durch Drüsenfieber verursacht wird. Amy war mit der Erkrankung nicht vertraut und ging monatelang zu ihrem Hausarzt, um Tests durchführen zu lassen, um alle anderen Möglichkeiten auszuschließen.

Sie sagte: „Sie müssen alles ausschließen, bevor sie an ME denken können, aber es gibt keinen Bluttest, sie müssen sowieso nur eine Diagnose anhand der Symptome stellen. Wenn sie all diese Kästchen angekreuzt haben, stecken sie dich in den ME-Korb.“ “

Amy, die früher ein unabhängiges Unternehmen leitete, das Jeanskleidung über ASOS verkaufte, sagte: „Das ist schwierig, weil sie nichts darüber wissen – und das geben sie offen zu – und es gibt keine Behandlung, sie sagen einem, man solle nach Hause gehen und ins Bett gehen.“

Es wurde schnell klar, dass ICH nur ein Teil des Problems war. Die Mutter sagte, sie habe im Wachzustand eine Forschungsreise begonnen.

„Ich habe darüber nachgedacht, was zum Teufel ich tun soll? Ich bin 31, ich habe ein kleines Kind, ich kann nicht für den Rest meines Lebens einfach ins Bett gehen“, sagte sie.

Die Familie wurde erneut von Unglück heimgesucht, als bei Amys Ehemann Nick – der zur einzigen Einnahmequelle wurde – ein Melanom im dritten Stadium diagnostiziert wurde.

Er hatte schon früher darunter gelitten und entdeckte einen Knoten in der Nähe seines Ohrs unter der Haut, als er kurz davor stand, sein 10-jähriges Jubiläum zu feiern. Das Melanom wurde von Ärzten schnell entfernt, woraufhin im Jahr 2022 eine einjährige Immuntherapie durchgeführt wurde, um alle unerwünschten Zellen zu zerstören.

Da beide ihre eigenen gesundheitlichen Probleme durchstehen mussten, waren Amy und Nick darauf angewiesen, dass ihre Eltern sich um Willow kümmerten. Der Druck wuchs weiter, als Nick monatelang arbeitsunfähig sein musste, was das Paar finanziell „ruiniert“ und ohne festes Einkommen zurückließ, berichtet der Mirror.

„Letztes Jahr war es sehr anstrengend“, sagte Amy. „Von beiden Seiten getroffen zu werden, war eine Plackerei.“

Während ihrer Recherche begann Amy, die Reise ihrer ME-Kollegin Jen Brea auf Twitter zu verfolgen, die auch einen TedTalk zu diesem Thema gehalten hatte. Ähnlich wie bei Amy wurde bei Jen ME diagnostiziert, während sie mit rätselhaften Problemen mit ihrer Wirbelsäule kämpfte.

Letztendlich musste sie sich einer größeren Wirbelsäulenoperation unterziehen, die zu einer Remission ihres ME führte, was darauf hindeutet, dass die multisystemische Erkrankung eine strukturelle Ursache hatte.

Bei Jen wurde eine kraniozervikale Instabilität und ein Tethered-Cord-Syndrom diagnostiziert. Sie musste sich zwei großen Operationen unterziehen, um diese Probleme zu beheben – einer Fusionsoperation, bei der Metall den Schädel in der richtigen Position mit der Wirbelsäule verschmolz, und dann einer Operation zur Befreiung des Rückenmarks, um ihr Rückenmark zu korrigieren.

Sie gründete eine Facebook-Gruppe, die sich mit den strukturellen Wirbelsäulenproblemen befasste, die mit ME verbunden sind, und Amy erkannte, dass ihre Symptome darauf hindeuteten, dass sie die gleiche Behandlung benötigen würde.

Aber zuerst musste sie untersucht werden – und es gibt nur sehr wenige Ärzte auf der Welt, die das können.

Glücklicherweise hatten die Nutzer der Facebook-Gruppe begonnen, Informationen über Neurochirurgen zu sammeln, die zu Spezialisten für diese Erkrankung geworden waren.

Im Februar letzten Jahres reisten Amy und Nick nach Barcelona, ​​um einen Arzt aufzusuchen, der ihr eine kraniozervikale Instabilität sowie eine atlantoaxiale Instabilität bestätigte.

„Das bedeutet im Grunde, dass mein Schädel und meine Halswirbelsäule nicht stabil sind, was wiederum zu einer Kompression des Hirnstamms und weit verbreiteten Funktionsstörungen führt“, sagte sie.

Amy versteht, dass das ursprüngliche Virus eine „Autoimmunkaskade“ durch ihren Körper ausgelöst hat, die ihr Bindegewebe abbaut.

„Diese Bindegewebsschädigung hat dazu geführt, dass die Bänder, die meinen Schädel an Ort und Stelle halten, schlaff geworden sind, sodass sich mein Schädel auf meiner Wirbelsäule verschiebt, anstatt dort oben schön stabil zu sein“, sagte sie.

Ihre zwei Behandlungsoptionen sind eine Fusionsoperation wie bei Jen – allerdings handelt es sich dabei um eine große Neurochirurgie mit Komplikationen – oder ein spezialisierter Stammzelleingriff.

Dies birgt auch große Risiken.

Amy wird derzeit auf das Tethered-Cord-Syndrom untersucht, was eine weitere Operation erfordern würde.

Keine der Behandlungen oder Beurteilungen ist im NHS verfügbar. Selbst wenn sie genug Geld aufbringen kann, ist eine Reise ins Ausland ein Albtraum.

„Ich muss im Rollstuhl sitzen und eine Halskrause tragen, um meinen Schädel und meine Wirbelsäule zu stabilisieren, während ich nicht liege“, sagte sie.

„Außerdem muss ich am Flughafen spezielle Ausrüstung buchen, damit sie mich durchstellen. Ich muss Plätze zum Liegen finden, aber auf Flughäfen gibt es oft keine, also muss ich mich einfach auf den Boden legen.“

„Das Problem ist, dass man bei MIR am Ende auch wirklich überempfindliche Sinne hat, sodass Geräusche und Berührungen den Zustand verschlimmern.“

„In einer hellen, lauten und geschäftigen Umgebung zu sein, macht mich so krank. Ich muss Gehörschutz und eine Augenmaske mitnehmen und mich praktisch alleine in einer Ecke zusammenrollen, bis ich in den Flug steige.“

„Dann komme ich dorthin und mache das Gleiche auf der anderen Seite. Ich kann mit niemandem reden, weil es mich erschöpft. Ich kann nichts tun, es ist, als würde man eine Leiche bewegen. Ich muss auf den Boden gelegt werden, zerplatzt.“ Im Rollstuhl sitzen, ins Flugzeug steigen, in Ruhe gelassen werden und auf der anderen Seite aussteigen.“

Wenn sie sich für die Stammzellenbehandlung entscheidet, müsste sie in die USA reisen – wahrscheinlich nach Colorado, was einen Langstreckenflug bedeuten würde, was Amy als „große Herausforderung“ bezeichnet. Aber sie ist entschlossen, besser zu werden, insbesondere für ihren Mann und ihre Tochter, die ihr so ​​viel Unterstützung gezeigt haben.

Amy sagte, sie fühle sich sowohl für sie als auch für ihre Eltern wie eine „große Belastung“. Als Amy nach Willow gefragt wurde, die jetzt achteinhalb Jahre alt ist, fing sie an zu weinen.

„Ich werde diese Jahre nie zurückbekommen. Sie wird nie wieder zwei, drei, vier, fünf sein“, sagte sie unter Tränen.

„Ich habe all die Jahre damit verbracht, auf dem Sofa zu liegen und zu versuchen, den Tag zu überstehen. Du verschwendest jedes Quäntchen Energie darauf, den Tag zu überstehen, anstatt ihr Leben zu genießen, irgendetwas mit ihr zu unternehmen und irgendwelche Erinnerungen zu sammeln.“

„Ich will nicht, dass sie sich an mich erinnert, wie ich liege und hilflos bin. Das schmälert deine Persönlichkeit, wenn du wirklich erschöpft bist, hast du nicht einmal die Energie, Spaß zu haben, einen Witz zu reißen, du kannst einfach kein Mensch sein.“ „***d“, fuhr Amy fort.

„Wenn man ein klinisches Maß an Erschöpfung hat, kann ich es körperlich nicht tun, obwohl ich im Kopf Witze zu erzählen habe und Eindrücke hinterlassen und mit ihr rumspielen möchte, weil es mich krank macht, diese Energie zu verbrauchen.“

„Ich muss einfach alles minimieren und das Wesentliche tun, was getan werden muss, und das kann mir viel Freude an allem nehmen.“

Sie sagte jedoch, dass Willow sehr verständnisvoll sei und nichts vor ihr verbergen könne. „Ich konnte die Tatsache nicht verbergen, dass Mama dich nicht in den Park mitnehmen kann, Mama muss sich hinlegen, ich kann nicht malen gehen, ich kann dich nicht schwimmen lassen“, erklärte Amy.

„Ich musste offen zu ihr sagen, was vor sich geht, weil es einfach keine Möglichkeit gab, es zu verbergen.

„In den letzten paar Jahren war sie großartig, sie ist so verständnisvoll, sie sagt den Leuten, sie sollen um mich herum ruhig sein und ihnen Getränke mitbringen. Es ist traurig, weil ich nicht möchte, dass sie sich um mich kümmern muss, aber jetzt ist sie es.“ Etwas älter hat sie gelernt, dass sich nicht alles nur um sie dreht.

„Manchmal muss es um andere Menschen gehen. Sie versteht, dass ich nicht wie alle anderen bin. Das hat ihr eine andere Perspektive auf das Wesentliche gegeben. Ich sage, wir können uns dieses Jahr keinen Urlaub leisten, weil Mama eine Behandlung braucht, das müssen wir.“ Arztrechnungen bezahlen.

„Sie wird Dinge sagen wie ‚Deine Gesundheit ist viel wichtiger als mein Glück‘. Ich denke: ‚Tu es nicht, ich werde weinen‘.“

„Sie lernt daraus eine gute Lektion, auch wenn ich nie wollte, dass sie sie lernt.“

Sie können Amy dabei helfen, 100.000 £ für die Behandlung auf ihrer GoFundMe-Seite hier zu sammeln.