Verängstigte Mukoviszidose-Patienten berichteten dem Daily Express von der wachsenden Gesundheitskrise in Großbritannien, da die Vorräte ihrer lebensrettenden Medikamente entweder zur Neige gehen oder aufgebraucht sind.
Und einigen CF-Patienten wird geraten, ihre tägliche Dosis des lebenswichtigen Pankreasenzymersatzes Creon abzusetzen. Der Produktionsnotstand der Zulieferer der deutschen Fabrik könnte bis 2026 andauern.
CF führt nicht nur zu einer Schädigung der Lunge, sondern verursacht auch eine Verstopfung der Bauchspeicheldrüse durch zähen Schleim. Dadurch kann diese keine lebenswichtigen Enzyme mehr freisetzen, die der Körper zur Verdauung von Fetten, Proteinen und Stärke braucht. Um diese Beschwerden zu lindern, nehmen viele der 11.600 Betroffenen in Großbritannien Creon.
Aufgrund einer jüngsten Versorgungskrise beim Creon-Hersteller Viatris – die Schuld dafür gibt man dem deutschen Dritthersteller Abbott – ist Creon für britische Apotheken, Krankenhäuser und Ärzte jedoch nur noch schwer erhältlich.
Und viele Apotheken beschränken die Verschreibungen inzwischen auf Tablettenmengen für zwei Wochen. Betroffene und ihre Angehörigen müssen sich also ständig Gedanken darüber machen, wie sie die Tabletten für die nächsten zwei Wochen besorgen sollen.
Carlie Pleasant, 34, Autorin des Daily Express aus Sittingbourne, Kent, erzählt uns, dass es ihr aufgrund ihrer CF schwerfällt, ihr Gewicht zu halten. Der Austausch kalorienreicher Mahlzeiten und Snacks gegen solche mit weniger Fett könnte also zu gefährlichen Pfunden führen.
Die verheiratete Mutter eines Kindes, Carlie, sagte: „Kreon ist ein lebenswichtiges Enzym, das ich brauche, um meine Nahrung zu verdauen. Meine Bauchspeicheldrüse ist durch CF so geschädigt, dass sie die Fette oder Öle in meiner Nahrung und bestimmten Getränken einfach nicht abbauen kann.“
„Die Nichteinnahme von Creon führt zu schwerem Durchfall, der zu Dehydrierung, Unterernährung und Gewichtsverlust führt.
„Ich habe im Januar in der Apotheke ein Folgerezept für Creon eingereicht und bis jetzt noch kein Medikament geliefert bekommen.
„Ich habe stundenlang bei allen Apotheken im ganzen Land angerufen, um die Enzyme zu bekommen, aber ich hatte kein Glück.
„Mein CF-Team sagt, es sei lebenswichtig, dass ich meine tägliche Nahrungsaufnahme und fettreiche Ernährung beibehalte, um gesund zu bleiben und Krankenhausaufenthalte zu vermeiden. Ohne Creon wird mir das jedoch einfach unmöglich sein.
“Mein Vorrat geht zur Neige und da kein Ende dieses Mangels in Sicht ist, mache ich mir Sorgen um die Zukunft, nicht nur für mich, sondern für alle Menschen mit CF und anderen Krankheiten, die Zugang zu Creon benötigen.”
Wir machen schon seit Wochen auf den alarmierenden Mangel an Kreon im britischen Gesundheitsdienst NHS aufmerksam und berichten davon, wie Familien auf der verzweifelten Suche nach Vorräten durch England reisen.
Etwa 80 Prozent der CF-Patienten in Großbritannien nehmen das Wundermittel Kaftrio ein, das als „wie ein Heilmittel“ für viele der schlimmsten Symptome dieser genetischen Erkrankung beschrieben wird.
Kaftrio entfaltet seine Wirkung im Körper jedoch nur, wenn es zusammen mit einer kalorienreichen Mahlzeit mit Fett eingenommen wird – und da diese Mahlzeit einen hohen Fettgehalt aufweist, benötigt der Patient zur Verdauung Creon.
Wenn CF-Patienten den Fettanteil in ihrer Ernährung reduzieren, können sie leicht Gewicht verlieren, was wiederum den Körper schwächen und die Betroffenen anfälliger für fiese Lungenviren, Infektionen und schwere Erkrankungen machen kann.
Angesichts der gravierenden Versorgungsengpässe haben einige NHS-Zentren CF-Patienten in Briefen vorgeschlagen, fetthaltige Mahlzeiten und Snacks durch fettarme zu ersetzen, sodass weniger Creon-Tabletten eingenommen werden müssen.
In einem Brief des NHS an einen CF-Patienten, der dem Daily Express vorliegt, heißt es: „Wenn die Vorräte weiterhin ein Problem darstellen, kann es sich lohnen, auf Snacks umzusteigen, für die kein Kreon benötigt wird, zum Beispiel Gelee, Sorbet, Eis am Stiel und Bonbons.“
„Wenn Sie bei den oben genannten Optionen weiterhin hungrig bleiben, müssen Sie möglicherweise die Menge an Creon reduzieren, die Sie mit Ihren normalen Snacks statt mit den Hauptmahlzeiten einnehmen.
„Wenn Sie beispielsweise 2 Kreon mit einem Snack einnehmen, sollten Sie bei wirklichen Problemen mit der Versorgung eine Reduzierung auf 1 Kreon in Betracht ziehen.“
Der zehnjährige Oscar Watts aus Ampthill, Beds, nimmt pro Mahlzeit etwa sieben Creon-Tabletten ein, aber für seine Eltern ist es so schwierig, welche zu bekommen, dass sie in alle Londoner Apotheken fahren müssen, nur um einen Vorrat für eine Woche zu besorgen.
Die 44-jährige zweifache Mutter Michelle Watts sagte dem Daily Express: „Es ist ein Albtraum!“
Auch die dreifache Mutter Chantelle Atarinejad, 35, und ihr Partner Bekim Bashkurti, 39, aus Harpenden, Herts, mussten eine Stunde nach London fahren, nur um Creon für ihren 10-jährigen Sohn Rezart zu besorgen.
Die Geschäftsfrau Chantelle erzählte uns: „Ohne Creon würde er schnell abnehmen und dies hätte den Trickle-Down-Effekt anderer ernsthafter Probleme zur Folge, beispielsweise eine Anfälligkeit für Infektionen.“
Aus einem aktuellen Bericht des Branchenverbands Community Pharmacy England geht hervor, dass es bei neun von zehn befragten Apotheken in England (insgesamt rund 6.000) im vergangenen Jahr zu einem deutlichen Anstieg der Probleme bei der Arzneimittelversorgung gekommen ist.
Pharmaunternehmen alarmieren die Regierung, wenn sie ein Versorgungsproblem erwarten. Die Zahl der Warnungen hat sich seit 2020 verdoppelt, von 648 im Jahr 2020 auf 1.634 im Jahr 2023.
Viatris, das die britischen Vermarktungs- und Vertriebsrechte für Creon besitzt, gibt an, dass es nicht aufgrund von Sicherheitsbedenken zu Lieferunterbrechungen gekommen sei und dass das Unternehmen bestrebt sei, uns regelmäßig 90–95 Prozent der üblichen Creon-Menge zu liefern.
Sie sagten, Abbott habe sie vor einer „globalen Versorgungsbeschränkung“ von Creon gewarnt, da die „globale Nachfrage hoch sei und die maximale Produktionsmenge erreicht sei“.
Sie fügten hinzu: „Aus diesem Grund ist die derzeitige Produktion unseres externen Fertigungspartners nicht in der Lage, die gesamte Nachfrage zu decken.“
Der Daily Express schickte Viatris eine Liste mit Fragen zu den Ursachen der Engpässe, doch sie antworteten nicht.
Ein Sprecher des Ministeriums für Gesundheit und Soziales sagte uns: „Wir sind uns der Lieferprobleme bei Creon bewusst und arbeiten mit dem Hersteller zusammen, um sie zu lösen. Diese Lieferprobleme betreffen nicht nur das Vereinigte Königreich.
„Wir haben umfassende Leitlinien für Angehörige der Gesundheitsberufe zu diesen Versorgungsproblemen herausgegeben, die Ratschläge zur Behandlung von Patienten während einer Versorgungsunterbrechung geben.“