Beide Schwestern benötigten Beinamputationen, nachdem sie mit der gleichen seltenen Erkrankung geboren wurden – trotz einer Wahrscheinlichkeit von eins zu einer Milliarde.
Die dreifache Mutter Tatum Chirpich, 41, war schockiert, als ihre Tochter Kennedy, neun, mit einer Beindeformität zur Welt kam.
Die Erkrankung, die fibulare Hemimelie, führte dazu, dass ihr im Alter von 16 Monaten das rechte Bein amputiert wurde – doch das Kleinkind lernte schnell, auf einer Prothese zu laufen.
Die Ärzte sagten Tatum, die Krankheit sei nicht erblich bedingt und die Wahrscheinlichkeit, dass ein zweites Kind dasselbe bekomme, sei „so, als würde man zweimal vom Blitz getroffen“.
Sie und ihr Ehemann Jeff Chirpich, 47, ein LKW-Fahrer, waren verblüfft, als ihre zweite Tochter, Dakota, drei, ebenfalls damit geboren wurde – trotz einer Wahrscheinlichkeit von eins zu 1,6 Milliarden.
LESEN SIE MEHR: Tiefschlaf: Nur eine Reduzierung um 1 % kann das Demenzrisiko älterer Erwachsener um 27 % erhöhen
Dakota musste beide Beine amputieren – und der Eingriff erfolgte im Dezember 2022 –, aber auch sie begann schnell, mit Prothesen zu gehen.
Tatum sagt, dass ihre Töchter alles tun können, was körperlich gesunde Kinder können – trotz des weit verbreiteten Missverständnisses, dass eine Amputation ein „Worst-Case-Szenario“ sei.
Sie sagt, ihre Mädchen hätten keine „Beine verloren“, sondern seien dankbar, dass die Amputationen ihnen ermöglicht hätten, „beweglicher zu werden“ und ihr Leben zu verbessern.
Anstatt die Seltenheit mit „zweimal vom Blitz getroffen“ zu vergleichen, sagt die Familie, sie habe „zweimal im Lotto gewonnen“.
Tatum, eine Hausfrau aus Nashville, Tennessee, USA, sagte: „Als Dakota mit dieser Krankheit geboren wurde, sagte man mir, ich sei egoistisch, weil ich ein zweites Kind bekommen würde.“
„In Filmen wird eine Amputation immer als eine ‚Weltuntergangssituation‘ dargestellt.
„Die falsche Vorstellung ist also, dass ein amputiertes Kind leidet, weil es körperlich nicht in der Lage ist – ich bekomme Kommentare über meine Mädchen, die sagen: ‚Armes Baby, armes Ding‘.“
„Aber meine Mädchen können alles, was jedes andere Kind kann – tatsächlich tun sie mir leid, weil ich meine Beine nicht ausziehen kann.“
„Ich möchte versuchen, den Menschen zu helfen, zu erkennen, dass eine Amputation nicht der schlimmste Fall sein muss – manchmal ist es das Beste.“
Tatums und Jeffs erstes gemeinsames Kind, Sohn Casmir, 13, kam gesund zur Welt.
Scans ihres zweiten Kindes, Kennedy, zeigten keine Auffälligkeiten, doch als sie am 19. September 2014 geboren wurde, erfuhren ihre Eltern, dass sie eine seltene Behinderung hatte.
Fibuläre Hemimelie entsteht als Folge einer genetischen Mutation und betrifft nur einen von 40.000 Menschen auf der Welt.
Dadurch wuchs eines ihrer Beine nur halb so lang, weil Knochen fehlten, und im Alter von sechzehn Monaten wurde ihr ein Teil des Beins amputiert und ihr Schienbein begradigt, damit sie mit einer Prothese versorgt werden konnte.
Tatum sagte: „Sie versuchte im Alter von sechs Monaten trotz ihrer Gliedmaßendifferenz zu laufen – sie erreichte Meilensteine vor ihrem Bruder.“
„Wir mussten ihr eine spezielle Prothese besorgen, bevor sie überhaupt amputiert wurde, weil sie ständig versuchte zu gehen. Als sie gerade amputiert worden war, lief sie weiter auf ihrem Gips – nichts konnte sie aufhalten.“
Als Tatum erneut schwanger wurde, hätten sie nie damit gerechnet, dass ihr drittes Kind die gleiche Krankheit haben würde – da diese auf eine genetische Mutation zurückzuführen war und nicht erblich bedingt war.
Doch bei ihrer zweiten Tochter Dakota wurde die gleiche seltene Erkrankung diagnostiziert. Die Familie ist eine der wenigen auf der Welt, von denen bekannt ist, dass sie mehr als ein Kind mit dieser Diagnose haben. Dakotas Zustand ist schwerwiegender, da sowohl ihre Beine als auch ein Arm davon betroffen sind.
Im Alter von zwei Jahren wurden Dakota die unteren Bereiche beider Beine amputiert und ihre Schienbeinknochen begradigt.
Tatum sagte: „Außerdem fehlt ihr der Elleknochen in ihrem linken Unterarm, sodass er kürzer ist, und sie hat nur einen Finger. Aber das hindert sie nicht daran, irgendetwas zu tun – außer mit ihren Händen bis 10 zu zählen.“
„Bei beiden Mädchen versuchen wir, bei diesen Dingen einen Sinn für Humor zu bewahren.“
Tatum sagte, dass sie beide ihre Prothesen lieben.
Sie sagte: „Kennedy ist in der dritten Klasse und alle Kinder sind so fasziniert von ihrem Bein und wollen ihre Freundin sein.“
„Sie kann das Muster jedes Jahr ändern, wenn sie ein neues Bein bekommt, und alle Kinder finden das wirklich cool.“
Die Mutter von drei Kindern versucht, das Missverständnis zu widerlegen, dass eine Amputation eine beängstigende oder schlechte Sache sei.
Sie sagte: „In jedem Film, den Sie jemals gesehen haben, wird die Amputation in einem negativen Licht dargestellt.
„Ein Charakter verliert sein Bein und kommt nicht mehr zurecht – als wäre es eine Situation, in der die Welt untergeht.“
„Der Begriff ‚ein Glied verlieren‘ ist so negativ – ich sage nicht, dass meine Mädchen ein Glied verloren haben, ich sage, sie haben an Mobilität gewonnen.“
„Wenn sie ihre Gliedmaßen behalten hätten, hätten sie nicht die Beweglichkeit, die sie haben.“