ich1993, Julio Lopes trank einen Kaffee in einer Bar, als er einen Schlaganfall hatte. Er fiel ins Koma und als er zwei Monate später das Bewusstsein wiedererlangte, war sein Körper vollständig gelähmt.
Die Ärzte sagten, die Zukunft des jungen Mannes sei düster: Abgesehen von seinen Augen würde er sich nie wieder bewegen können. Lopes müsste mit dem Locked-in-Syndrom leben, einer seltenen Erkrankung, die durch eine nahezu vollständige Lähmung des Körpers und einen völlig klaren Verstand gekennzeichnet ist. LIS wird überwiegend durch Schlaganfälle in bestimmten Hirnregionen verursacht; Es kann auch durch traumatische Hirnverletzungen, Tumore und fortschreitende Krankheiten wie amyotrophe Lateralsklerose oder ALS verursacht werden.
Doch fast 30 Jahre später lebt Lopes jetzt in einer kleinen Pariser Wohnung in der Nähe der Seine. Er geht ins Theater, schaut sich Filme im Kino an und streift mit seinem Rollstuhl durch den örtlichen Park, begleitet von einem Betreuer. An seinem Rollstuhl baumelt ein kleines Stück schwarz-rot-grüner Stoff mit der Aufschrift „Portugal“. An einem warmen Nachmittag im vergangenen Juni sollte sein Geburtsland in einem Fußballspiel gegen Spanien antreten, und er war aufgeregt.
In einem Interview bei ihm zu Hause kommunizierte Lopes mithilfe einer speziellen Computerkamera, die einen Sensor auf der Linse seiner Brille verfolgt. Er machte leichte Bewegungen mit seinem Kopf und wählte Buchstaben auf einer virtuellen Tastatur aus, die auf dem Computerbildschirm erschien. „Auch wenn es am Anfang schwer ist, man entwickelt eine Art Lebensphilosophie“, sagt er auf Französisch. Menschen in seinem Zustand können Dinge genießen, die andere unbedeutend finden, schlug er vor, und sie entwickeln oft die Fähigkeit, das Gesamtbild zu sehen. Das heißt nicht, dass das tägliche Leben immer einfach ist, fügte Lopes hinzu, aber insgesamt ist er glücklicher, als er es in seiner Situation jemals für möglich gehalten hätte.
Während die Forschung zur Lebensqualität von LIS-Patienten begrenzt ist, zeichnen die gesammelten Daten ein Bild, das häufig im Widerspruch zu gängigen Annahmen steht. Bislang durchgeführte Bewertungen des Wohlbefindens weisen zwar darauf hin, dass bis zu einem Drittel der LIS-Patienten angeben, stark unglücklich zu sein. Für sie machen Mobilitäts- und Sprachverlust das Leben wirklich elend – und Familienmitglieder und Betreuer sowie die breite Öffentlichkeit identifizieren sich tendenziell mit dieser Perspektive. Und doch ist die Mehrheit der LIS-Patienten, so legen die Daten nahe, viel mehr wie Lopes: Sie berichten, dass sie relativ glücklich sind und dass sie sehr gerne leben möchten. Tatsächlich schneiden die meisten Menschen mit LIS in Umfragen zum Wohlbefinden genauso gut ab wie diejenigen ohne LIS, was darauf hindeutet, dass viele Menschen die Lebensqualität von Locked-in-Patienten unterschätzen, während sie ihre Depressionsraten überschätzen. Und dieses Missverhältnis hat Auswirkungen auf die klinische Versorgung, sagen Gehirnwissenschaftler, die das Wohlbefinden von LIS-Patienten untersuchen.
Elf US-Bundesstaaten und mehrere europäische Länder haben beispielsweise verschiedene Formen der Sterbehilfe legalisiert, auch bekannt als Arzt-assistierter Suizid oder medizinische Sterbehilfe. An diesen Orten sind Familien und Ärzte oft in heikle Entscheidungen darüber verwickelt, ob sie das Leben einer Person aktiv beenden oder lebensverlängernde Eingriffe wie mechanische Beatmung durchführen sollen. Befürworter des Rechts auf Sterben, eine Bewegung, die auf die 1970er Jahre zurückgeht, haben in der Vergangenheit Bedenken hinsichtlich der potenziell entmenschlichenden Natur dieser Eingriffe geäußert, die das Leben eines Menschen verlängern können, ohne seine Qualität zu verbessern. Sie argumentieren insbesondere, dass LIS-Patienten in der Lage sein sollten, zu entscheiden, ob sie ihr Leben beenden oder die lebensverlängernde Behandlung abbrechen.
Hirnforscher widersprechen dem nicht, aber sie befürchten, dass ungenaue und negativ verzerrte Vorstellungen darüber, was es bedeutet, mit LIS zu leben, die Waage über Gebühr kippen könnten. „Es ist wichtig, unsere Gedanken und Gefühle nicht auf andere zu projizieren“, sagte Steven Laureys, Neurologe und Forschungsdirektor des Belgischen Nationalfonds für wissenschaftliche Forschung. Während Menschen ohne Behinderung sagen könnten, „das ist kein lebenswertes Leben“, fügte er hinzu, bestätigen die Beweise dies nicht unbedingt.
Er und seine Kollegen wollen sicherstellen, dass ihre Forschung mit LIS-Patienten, ihren Familien und Ärzten geteilt wird. Die Forscher versuchen auch besser zu verstehen, welche Faktoren zur allgemeinen Zufriedenheit eines Patienten beitragen.