Lernen Sie die Geschwister im Alter von 7 und 10 Jahren kennen, die an Demenz leiden – als ihre Mutter die Verlosung verrät, deutet dies darauf hin, dass etwas nicht stimmte

Eine Familie hat sich über den Kummer ihrer beiden kleinen Kinder geäußert, bei denen Demenz diagnostiziert wurde – und enthüllte gleichzeitig die Symptome, die viele Ärzte ignorierten.

Die Geschwister Rory und Anna O’Grady aus Brisbane im Alter von zehn und sieben Jahren zeigten schon in jungen Jahren Anzeichen einer Demenz, die jedoch nicht diagnostiziert wurde, da angenommen wurde, dass die Erkrankung nur bei älteren Menschen vorkommt.

Wie die Demenz bei Erwachsenen führt die Erkrankung bei Kindern zu einer Verschlechterung der Gehirnfunktion, was zu Sprach-, Lern-, Gedächtnis- und Kommunikationsschwierigkeiten führt. Der Zustand ist ebenfalls tödlich.

Die Mutter von Rory und Anna, Jill O’Grady, sagte, sie habe die langsame Entwicklung ihres Sohnes zum ersten Mal bemerkt, als er gerade drei Jahre alt war.

Sie sagte, er habe Schwierigkeiten, Sätze zu bilden und Wörter auszusprechen.

Rorys Eltern sagen, obwohl er zehn Jahre alt sei, sei er auf kognitiver Ebene genauso wie ein Fünfjähriger.

Als er jung war, hatten die Ärzte seine Symptome als „typisches Jungenverhalten“ abgetan, und Frau O’Grady und ihr Mann sagten, ihr Sohn würde irgendwann „aufholen“.

Aber als Rory in die Schule kam, war es kaum zu übersehen, wie weit er im Vergleich zu anderen Kindern seines Alters zurückblieb.

„Wofür ein neurotypisches Kind eine Woche brauchen würde, um es zu lernen, würde Rory Monate brauchen“, sagte sein Vater Brendan O’Grady gegenüber ABC’s 7.30.

„Lernen Sie nicht nur Zahlen und Buchstaben, sondern lernen Sie auch Dinge wie das richtige Anziehen Ihres Hemdes.“ Ich glaube nicht, dass er sein Hemd jemals richtig herum angezogen hat.’

Frau O’Grady beschrieb die Diagnose ihres Sohnes als „harte Plackerei“.

Sie sagte, sie sei wiederholt von Ärzten abgewiesen worden, wobei die Bedenken der Eltern „eher abgetan“ worden seien.

„Mir wurde sogar der Rat gegeben, dass ich selbst einen Psychologen aufsuchen sollte, weil ich fixiert war“, sagte sie.

Im Alter von sechs Jahren, drei Jahre nachdem er zum ersten Mal Symptome zeigte, unterzog sich Rory einem Urintest, bei dem festgestellt wurde, dass er am Sanfilippo-Syndrom litt – einer der mehr als 70 Erkrankungen, die allgemein als Demenz im Kindesalter diagnostiziert werden.

Die meisten Kinder mit dieser Erkrankung werden nur neun Jahre alt, wobei 70 Prozent vor ihrem 18. Lebensjahr sterben.

„Ich bin ziemlich zuversichtlich, dass wir immer noch keine Diagnose hätten, wenn ich nicht zufällig bei Google darauf gestoßen wäre“, sagte Frau O’Grady.

Beim zweiten Kind der O’Gradys, Anna, wurde ebenfalls Sanfilippo diagnostiziert, die Symptome sind jedoch weniger ausgeprägt als bei Rory.

Das Paar hat ein weiteres Kind, das nicht an der Krankheit leidet.

„Wir versuchen, nicht an die Zukunft zu denken, wir leben im Jetzt, und im Moment sind sie hier und sie sind glücklich, also stellen wir sicher, dass wir das Beste aus jedem Tag herausholen“, sagte Frau O’Grady.

Jill O’Grady (im Bild mit Ehemann Brendan) sagte, ihre Bedenken hinsichtlich der Entwicklung ihres Sohnes seien von den Ärzten „abgewiesen“ worden

Dr. Nick Smith vom Adelaide’s Women’s and Children’s Hospital sagte, dass etwa jedes 2.800. Lebendgeborene an Demenz im Kindesalter leide, eine ähnliche Häufigkeit wie bei Mukoviszidose.

Mangelndes Bewusstsein führt jedoch häufig dazu, dass die Erkrankung falsch diagnostiziert oder ignoriert wird.

Megan Maack, die zwei Kinder mit Demenz hat, drängt darauf, die Kinderkrankheit in den Nationalen Demenz-Aktionsplan aufzunehmen.

Sie sah zu, wie ihre einst quirlige Tochter Isla, jetzt 14, langsam ihre Sprachfähigkeit verlor.

Ihr Sohn Jude, 12, tritt in Islas Fußstapfen.

Frau Maack hat die Sanfilippo Children’s Foundation und die Childhood Dementia Initiative gegründet, um Forschung zu finanzieren und das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen.

„Wir möchten, dass Kinder in die nationalen Datensätze einbezogen werden, die Menschen mit Demenz verfolgen und überwachen. Wir möchten, dass Kinder mit Demenz in allen Diensten berücksichtigt werden“, sagte sie.

Ein Sprecher der Bundesregierung sagte der Veröffentlichung, dass Kinderdemenz in den Plan aufgenommen werde.