Das erste Mal, als der kleine JJ Finnegan in seinem Haus an einem Spiegel vorbeiging und seinen Eltern sagte: „Ich finde mich nicht schön“, brach es ihnen das Herz.
Der Fünfjährige hat Ichthyose, eine seltene, genetisch bedingte Hauterkrankung, die bedeutet, dass sein Körper keine Hautzellen abstoßen kann, wodurch dicke, schmerzhafte Schichten abgestorbener Haut auf seinem Körper entstehen.
Sein Vater, der schottische Wachsoldat Jordan Finnegan, sagte MailOnline, sie baden ihn zweimal täglich in Weichmachern, um ihm etwas Linderung zu verschaffen, aber es gibt kein bekanntes Heilmittel und sie suchen jetzt nach alternativen Behandlungen.
JJ Finnegan leidet an Ichthyose – einer seltenen Erkrankung, die verhindert, dass sich seine Haut ablöst
JJ brach das Herz seiner Eltern, als er beim Anblick seines Spiegelbildes sagte: „Ich finde mich nicht schön“.
Herr Finnegan hat zwei Halbmarathon-Wohltätigkeitsläufe organisiert, um 6.000 £ für den Kauf eines speziell entwickelten Hydrotherapiebades namens Nano-Bubbler zu sammeln, das zur Behandlung des Zustands beitragen wird.
Ihre Priorität ist sicherzustellen, dass JJ weiß, dass er perfekt ist, so wie er ist.
Seit er in die Schule kam, ist es JJ immer deutlicher geworden, dass er anders aussieht als seine Altersgenossen, und er begann, seinen Zustand mehr in Frage zu stellen, nachdem seine Altersgenossen seine Haut bemerkt hatten.
Herr Finnegan sagte: „Natürlich sind andere Kinder neugierig, aber manchmal war er verärgert, weil sie an seiner Haut gezupft und ihn gefragt haben, warum er anders aussieht.
„Es bricht einem das Herz, wenn er nach Hause kommt und sagt, er möchte wie andere Kinder aussehen. Ich möchte, dass er sieht, dass er schön und perfekt ist, so wie er ist.“
Ichthyose, eine seltene, genetisch bedingte Hauterkrankung, hindert den Körper daran, Hautzellen abzustoßen, wodurch dicke, schmerzhafte Schichten abgestorbener Haut auf dem Körper entstehen
JJs Zustand wurde im Mutterleib vererbt. Sie wird durch ein mutiertes Gen verursacht, wodurch Babys nicht in der Lage sind, genug von dem Protein zu produzieren, das ihrer Haut hilft, sich zu erneuern.
Neugeborenes JJ mit den Eltern Hannah und Jordan Finnegan. Sie hatten keine Ahnung, dass er die Krankheit hatte, bis er geboren wurde, als er „rot roh“ und „aussah wie ein Brandopfer“ herauskam.
JJ trägt spezielle Westen, um ihn kühl zu halten, und ultrastarke Sonnencreme zum Schutz.
Und während der kleine JJ die Schule liebt, sind seine Eltern besorgt über den „herzzerreißenden“ Gedanken, dass er „mobbt“ wurde – so beschrieb er die Situation nach seinem zweiten Tag.
„Er hielt an und schaute in Spiegel und sagte, dass er sich wegen seiner Haut nicht schön findet“, sagte Herr Finnegan.
“Für mich und seine Familie ist er einfach normal, aber für viele Kinder sieht er anders aus.”
Der Zustand verhindert auch, dass JJ schwitzt, was ihn anfällig für Überhitzung macht.
Er trägt spezielle Westen, um ihn kühl zu halten, und ultrastarke Sonnencreme zum Schutz.
JJ mit seinem Vater Jordan Finnegan, der am Boden zerstört war, als er hörte, dass sein Sohn ihm sagte, er werde in der Schule gemobbt.
Der Zustand wurde im Mutterleib vererbt und wird durch ein mutiertes Gen verursacht, das dazu führt, dass ein Baby nicht genug Protein produzieren kann, das der Haut hilft, sich zu erneuern.
Sie hatten keine Ahnung, dass er diesen Zustand haben könnte, bis er geboren wurde, als er „rot roh“ und „aussah wie ein Brandopfer“ herauskam.
Im Alltag ist JJs Haut „extrem trocken, unangenehm und meistens wund bei Berührung“.
Jeden Morgen wird er mit einer dicken Schicht 50/50 Paraffinöl eingeseift. Für die meisten Menschen, sagt Herr Finnegan, wäre dies so, als würde man sie mit einer dicken Schicht Vaseline überziehen. Aber für JJ wird es innerhalb von 30 Minuten vollständig absorbiert.
Die Maschine, die die Familie mit den Spendengeldern kaufen möchte, erzeugt Mikrobläschen in der Badewanne, die 100-mal kleiner sind als eine Whirlpool-Blase.
Sie können in die abgestorbenen Hautzellen eindringen, was es für JJs Eltern einfacher und weniger schmerzhaft macht, die Ansammlung abgestorbener Haut zu entfernen.
„Wir beten, dass wir es in die Hände bekommen“, sagte Herr Finnegan.
Es könnte möglicherweise zwei Stunden von ihrer täglichen Routine einsparen, um sich um JJs Haut zu kümmern, und ihm mehr Zeit zum „Spielen und Erledigen seiner Hausaufgaben“ verschaffen.
Sie haben die Ergebnisse der Behandlung in Selbsthilfegruppen und online gesehen und hoffen, dass dies JJ Erleichterung bringen wird.
Herr Finnegan hofft, dass die beiden Halbmarathons, die er dieses Jahr laufen wird, sie über die Linie bringen werden, um das benötigte Geld zu sichern. Bisher haben sie auf GoFundMe mehr als 4.400 £ gesammelt – hier kannst du für ihre Kampagne spenden.
Zuerst wird Herr Finnegan einen abendlichen Halbmarathon laufen, der als „der Deerstalker“ bekannt ist, durch Berge und Flüsse, gefolgt vom Glencoe-Halbmarathon später im Jahr.